目录

0. 研究的主要结论

1. ACAP团队介绍

2. 我们希望和大家分享什么信息？

3. 行动倡议

4. 研究结果

5. 讨论

6. 致谢和结语

研究的主要结论

较多孤独症谱系人士喜欢的术语：孤独症谱系障碍、谱系、神经多样性。有一些普遍不被大家喜欢的术语：自闭症、自闭症谱系障碍、高/低功能、闭娃。与此同时，纵使在同一个社会身份类别中，例如孤独症谱系人群内部，大家对于术语的偏好也会存在差异。研究也发现了一个现象：那些能与父母、专业人士和公众产生共鸣、更受他们青睐，认为较少冒犯性的术语，例如自闭症和星星的孩子/星儿/星娃，对于孤独症谱系人士而言却是相当冒犯的。相反，一些与孤独症谱系人士产生共鸣的术语，如神经多样性，对其他人来说仍然是陌生的。因此，尊重亲历者的用语偏好非常重要。

星星的孩子这个说法很浪漫，所以很容易被家长接受，但这有点撇除了我们在地球上生存的那个资格，好像是说我们不是地球人，我们是外星人，我们是派来毁灭地球的，就这种感觉。（夏晴，2024）

ACAP团队介绍

在那无尽的虚空中，有一个ACAP团队宛如星芒一般独特而闪耀。他们以“召唤神龙”为号，集结了世间罕见的灵魂。团队成员风格各异，有神经多元人士，也有神经典型人士，还有神经典型？人士。

乐华老师的《感性理性系统分化说》，有“理理”之人，即冷静自持、行事严谨的陈谦和梁凤晶；属于“理感”的朱绘霖，她逻辑清晰、心灵敏锐；还有“感感”的戴嘉敏和曹伟，他们情感丰富，富有热情；以及“感理”的夏晴、黄智、邹小兵、刘宇翀。

按乐华老师《明暗向理论》，ACAP团队中多数队员为暗向者，能在黑夜中如鱼得水，捕捉到常人忽视的细微之处。至于邹小兵和朱绘霖，这两位明向者，他们喜欢在太阳之下吃草，擅长于宏大图景中把握关键的方向。

带着各自不同的使命，他们即将踏上一段前所未有的旅程——揭开中文语境中Autism相关术语背后的江湖谜团，那些扑朔迷离的偏好等待着他们去探索。当神龙的呼唤回响在这片虚空之中，谁又知道，这一行人将如何改变华语世界对这些术语的理解？一切的答案，都在他们的这项神秘任务之中逐渐显现……

我们希望跟大家分享什么信息？

这篇科普文，除了是要分享我们ACAP团队最近发表的一篇关于中文语境下Autism相关术语的感知偏好研究的结果外，更主要是希望和大家要去思考和讨论以下这个话题：我们应该用什么术语/称谓来命名孤独症谱系？

因为我们相信，使用恰当的词语来描述孤独症谱系，对于消除污名、刻板印象和偏见至关重要。语言不单单是一个交流的工具，它还承载着使用者的价值观、态度和认同，以及用语背后所携带的隐喻。使用不恰当的语言，会给语言的接受者带来困扰、疑惑，甚至在某些情况下会带来心理创伤。

行动倡议

根据研究的结果，我们倡议接下来需要采取的行动：

1规范化国内临床指南或科普，使用的正式术语

目前国内的临床指南或科普使用的正式术语缺乏规范，我们呼吁今后发布的临床指南和科普应规范使用“孤独症/孤独症谱系障碍”。

2大众和媒体应尽量避免使用的术语

避免使用“闭娃”、“星儿”、“高/低功能”、“自闭症”和“自闭症谱系障碍”。

3没有统一的喜好，应尊重个人差异

在使用术语时，应该尊重沟通对象的偏好，尤其注意避免使用孤独症谱系人士讨厌的术语。

4鼓励不同社群的交流和彼此尊重

语言作为建立一个更包容的社会的工具非常重要。因此，其他身份的人群，无论是专业人员、家长，还是非孤独症谱系人士，应与孤独症谱系人士进行平等的对话，共同促进。在使用孤独症相关术语时，都应该先了解和倾听孤独症谱系人士（当事者）对于这些术语含义的理解，尊重孤独症谱系人士的意见。孤独症人士社群内部交流时，彼此更多的尊重和宽容。

5更多的国内研究应该将重点放在谱系人群的需求上

国内关于术语偏好和孤独症谱系人群自我认同的研究非常少，聆听来自孤独症谱系人士的意见非常重要。在术语偏好的探讨中，应该进一步了解为什么有些术语或标签会容易带来误解和偏见，以及这些术语或标签会如何影响人们的认知。

6宣扬神经多样性

中国大众对孤独症和神经多样性的认知不足，孤独症谱系人士的家长对于神经多样性也是了解匮乏。因此，需要在这些领域进行更多的科学普及和倡导。

我们鼓励孤独症谱系人士进行自我倡导；孤独症谱系人士和专业人员应该积极通过向孤独症谱系社群和更广泛的公众提供各种孤独症相关术语的解释和教育，如神经多样性和谱系的概念，从而改变中国社会大众对谱系社群的负面刻板印象，形成对于孤独症谱系人士的积极看法。

研究的结果

在2023-06-23到2023-07-29，我们一共回收到1,016份有效问卷。他们生活在国内和国外不同的地区，有着不同的社会身份和背景。

1很少家长对孩子透露了诊断

仅20%的家长已经跟他们的孩子透露了孤独症谱系的诊断，超过1/3 的家长明确选择不愿意对孩子暴露诊断。在对孩子暴露了诊断的家长中，最多家长选择使用的术语为阿斯伯格综合征（41%），其次是自闭症（28%）和阿斯（25%）。

2孤独症谱系人士偏好和讨厌的术语

最喜欢“神经多样性”。其他偏好的术语包括“谱系”、“AS”、“ASD”、“孤独症谱系障碍”和“孤独症”。讨厌的术语包括“闭娃”、“星儿/星孩/星星的孩子”和“高/低功能”。“自闭症”和“自闭症谱系障碍”是相当讨厌的术语。孤独症谱系人士对于除“闭娃”和“自闭症谱系障碍”以外的所有术语都比较熟悉。

3家长偏好和讨厌的术语

总体来说他们偏好“阿斯伯格综合征”、“阿斯”、“AS”、“ASD”和“谱系”这几个术语。正式术语：对于“孤独症谱系障碍”相对可以接受，但是“自闭症”和“自闭症谱系障碍”这两个正式术语就感到很冒犯。虽然家长们也喜欢“神经多样性”这个术语，但是他们对于这个术语是非常陌生的。他们不喜欢“高/低功能”、“闭娃”和“星儿”。

4孤独症领域相关从业者的偏好

他们对于这些术语，都是相当熟悉的。他们比孤独症谱系人士和家长，更喜欢“自闭症”，也比家长更喜欢“孤独症谱系障碍”。

5非孤独症谱系人士（大众）

除了“孤独症”和“自闭症”外，他们对于其他术语，都是不熟悉的。他们比家长更喜欢“自闭症”。

Q人们对于术语的态度有哪些？

A可以分为六大类。我们根据这六种态度的特征，分别以一个成语来命名：择善而从、面面俱圆、允执其中、人云亦云、讳莫如深、不置可否。 

(1) 择善而从

这类人有明确偏好和厌恶的术语。他们拥抱中性和包容性的术语，包括“神经多样性”和“谱系”，同时有明确讨厌的术语，包括“自闭症”、“自闭症谱系障碍”、“闭娃”、“星儿”和“高/低功能”。这类人对于所有术语都是比较熟悉的。

(2) 面面俱圆

这类人基本对于除了“闭娃”外的所有术语都感到喜欢，也比较熟悉这些术语。

(3) 允执其中

这类人的偏好和熟系度评分跟整个样本的趋势保持一致，评分都处于平均水平。

(4) 人云亦云

这群人对于术语最不熟悉，没有明确的偏好，相对来说比较偏好的术语是“自闭症”、“孤独症”、“孤独症谱系障碍”这几个大众传播度最高的词。

(5) 讳莫如深

他们一方面并不喜欢正式术语，也没有明确的偏好，但对于自己不熟悉或没有很明确意思的（例如英文字母ASD, AS）术语持有一个“还行”的态度。此外，他们最喜欢“星儿/星娃/星星的孩子”这个词。

(6) 不置可否

这类人没有特定偏好的术语，全部术语的打分都在中间分——4 分左右波动，也对这些术语不熟悉。上述的六种态度类型，在不同身份的人中都有分布。

1孤独症谱系人士

有四成的孤独症谱系人士属于“(1)择善而从”的类型【明确偏好】，也有三成的孤独症谱系人士归到“(2)面面俱圆”的类型【啥都可以】，再接着就是“(3)允执其中”，有超过1/10 的人分到这类【中间派】。

2家长

有三种主要类型——“(1)择善而从”、“(2)面面俱圆”、“(3)允执其中”，各占1/5。还有14%的家长属于“(5)讳莫如深”的类型。

3孤独症谱系领域相关从业者

有两种主要类型——“(2)面面俱圆”和“(3)允执其中”，大约各有1/3。

4非孤独症谱系人士（大众）

主要是“(3)允执其中”、“(4)人云亦云”和“(6)不置可否”三大类。

讨论：为什么大家不喜欢含“闭”字的术语？

自闭通常会进一步延伸为“自我封闭”，有责怪当事人的意味。Autism本身的词根“Aut”，是自我、自动、同一的意思，而不包括存在消极含义的“闭”字。在中文里头，与“闭”相连组成的词语，相当多都是含有贬义的：封闭、闭塞、幽闭、闭关锁国、闭目塞听、闭门思过...所以自闭一词，更容易形成污名，或更与“疾病”挂钩。但是，我们也发现了，相对来说，专业人士比孤独症谱系人士和家长更偏好“自闭症”这一个术语，侧面反映了专业人士会更倾向于将“孤独症谱系”当成一种“病理性”的现象。

讨论：关于功能标签的问题

高/低功能是一个功能标签，普遍不受研究参与者的青睐。我们推测，这可能与西方“反健全主义”的理念是相通的。所谓功能，是会随环境和时间发生变化的，所以高/低功能是相对武断的。不过目前在国内，高/低功能这个术语，或者是说功能标签，仍然受到相当广泛的使用，包括在学术界和家长社群内部。例如，在家长社群，就会不时有“低重典”的描述。

阿斯伯格综合征。有别于西方对于“阿斯伯格”和其相关的术语持有较为负面的态度，华人对于“阿斯伯格”持有较为中性的态度，在家长圈里的态度则更加积极。我们认为可能跟以下因素有关：

缺乏直接中文字面的意思：阿斯伯格综合征、AS、阿斯，还包括ASD，是从英文直译或取英文的缩写，本身是缺少直接的中文含义的，因此可以说是比较隐晦；

华人缺少对于汉斯•阿斯伯格本人关于“优生学”的德国纳粹历史知识；“Aspie 至上/优越”（Aspie Supremacy）：指的是阿斯伯格综合征人士在一定程度上致力于与“孤独症”保持距离，声称在进化上比神经典型的人和“其他类型”孤独症的人更优越，因为他们有独特的能力，语言流利，没有智力受损。在中国，这个情况更多可能发生在孤独症谱系人士的家长上，由我们调查的结果中，多数家长选择“阿斯伯格综合征”作为暴露诊断的术语可见一斑。另外，在国内，也有不少专业人士会宣扬阿斯伯格综合征和孤独症是不同的状况。

ICD-10仍然作为多数国内医院的正式诊断系统

阿斯伯格综合征的由来 & 汉斯•阿斯伯格本人与纳粹“优生学”的关系：在1970年代，英国学者洛娜•温（Lorna Wing）提出孤独症作为一个连续发散的谱系状况，并于1981年根据阿斯伯格在1944年发表的关于孤独性精神病态（autistic psychopathy）的论著，将孤独症谱系当中“程度最轻”的表现形式，以阿斯伯格本人的名字命名为“阿斯伯格综合征”。

1940 年，阿斯伯格在维也纳获得了医学专家的职位，负责诊断“遗传性疾病”，并为纳粹的优生计划提出强制绝育的建议。阿斯伯格将孤独症儿童的行为描述为反对纳粹党价值观。阿斯伯格将数以十计的儿童介绍到维也纳一家名为Am Spiegelgrund的诊所，那里的医生负责在儿童身上做实验或杀死他们。据统计，有将近800 名生病或残疾的儿童在该诊所被杀。

另外，阿斯伯格对残疾或存在精神疾病的儿童的临床档案描述比他的同事们的描述要消极得多。例如，他的同事将一名儿童的发育描述为“各方面都发育良好”，而阿斯伯格则将孩子描述为“非常难以相处，有精神疾病的男孩，在儿童中很不常见。”有关阿斯伯格与纳粹优生学的历史，可以阅读《阿斯伯格的孩子：自闭症的由来与纳粹统治》。

致谢和结语

感谢孤独症谱系社群在整个ACAP1.0研究中作出的贡献。与社群共同生产，让这项研究从研究想法的产生、到问卷设计、采集，以及结果的阐述和解释，都获得了丰富的滋润。我们特别感谢青衫博士，作为ACAP项目的咨询委员，对于本研究成果提出来了许多重要的意见，例如对于“星儿/星星的孩子/星孩”、“自闭症”的解读，以及孤独症谱系人群对于神经多样性一词的理解解读等。我们还希望对披垒表示致谢，在我们书写这篇科普文的过程中给出了很多实质的反馈。希望在将来，在我国的孤独症谱系领域研究，能够有更充分的与社群共同生产模式出现。