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8年前,方茗怀孕了,她很高兴。和丈夫一样,方茗从小到大也是学霸,因此,对这个新生命寄予了厚望,“我盼着孩子将来阳光、优秀,长大了能考上清华北大”。但很快,这份盼头就被一盆冷水浇了个透心凉。

怀胎十月,临生产了,医生判断方茗可能会难产,所以孩子最终是剖腹产出生的。总体来说,从怀孕到生产的整个过程算比较顺利。
从此方茗有了一个新身份,星宇妈妈。与所有在爱与期待中到来的孩子一样,星宇寄托着爸爸妈妈所有的爱和向往——从小就是学霸的方茗夫妇,在新生命的诞生中,延续着生活的幸福,并梦想着将来要把孩子培养得很好,最好能上清华北大。
直到孩子该牙牙学语的阶段,这种幸福嘎然而止。方茗和丈夫发现,星宇除了哭闹之外,其他时间都表现得非常安静。但当时他们觉得小孩学说话的时间有早有晚,因此并没有过多在意。
当星宇长到两岁时,方茗注意到小区里与他年龄相仿的孩子已经能够与家长进行诸如“我想要什么”、“我要去干嘛”之类的简单沟通了。相比之下,星宇却很少展现出这样的表达能力。不过除此之外,方茗并未察觉到孩子身上存在其他明显的异样。
转眼,星宇快三岁了,方茗和丈夫开始察觉到,孩子的的情绪表达和语言表达能力明显要落后于同龄儿童的正常发育水平,当时别的小朋友已经能够用简单的语言来表达自己的开心、难过、生气等情绪,比如会说“我好高兴”“我不要”之类的话语,而星宇通常只说“吃饭”“尿尿”这些单个的词,连不成句子。
另外,在日常生活中,当星宇想要某个东西时,他的第一反应往往都是伸手去拿、去抢,或者是通过打人、在地上打滚的方式来表达,不太会用语言表达自己的需求。“孩子哭闹起来有点难哄,有时跟他说话他也仿佛听不见、不回应你。”
但即便如此,方茗和丈夫也没有把事情往坏处想,只是感觉孩子稍微有些难带。家中长辈也安慰道,“贵人语迟”“男孩子发育晚”,所以夫妻俩一直未曾过多疑虑。
过了一段时间,眼见儿子情况没有改善,星宇爸爸开始针对星宇的一些具体表现上网搜寻信息。从搜索结果中,他注意到了一些不太好的字眼,比如孤独症。
孩子会不会是孤独症?作为母亲,方茗无法接受丈夫这样的推测,“他爸把这些搜索结果告诉我时,我跟他爸大吵了一架,质问他为什么要往不好的方向去查资料。”
方茗不相信自己的孩子会是孤独症,她认为星宇只是某些能力偏弱,但身体发育很好,比如能够自己吃饭、上厕所,甚至还有点“自来熟”,见到陌生人也敢主动打招呼,没有显得呆呆愣愣的。
不过,方茗毕竟是个学霸,即便在与丈夫争吵后情绪稍显激动,但她很快冷静下来,私下里开始查阅相关资料。经过一番搜索,她也觉得星宇的表现确实与孤独症的症状有些相似。
但是由于和丈夫双方家族中都没有孤独症的病史,这使得方茗对星宇可能患有孤独症的想法持有一定的保留态度。家里的老人更是难以接受这一设想,强烈驳斥了夫妻俩带孩子去看医生的想法。“老人觉得孩子没问题,是我们当父母的有问题。所以我们有点犹豫,没很快带孩子去医院。”
又经过一段时间的观察,方茗和丈夫愈发觉得星宇与同龄孩子在能力发展上存在明显差距,于是他们决定带星宇去医院进行检查。最终,星宇被确诊为孤独症。
“我当时很崩溃,就在医院诊室里哭了。我说,大夫,不可能的。我们两边家庭都没有这种情况,我从怀孕到生产也比较顺利。我从小学习成绩很好,他爸也很优秀。”“医生告诉我们,家长越快接受现实,对孩子越有帮助。因为这有利于尽早让孩子开始接受康复训练,促进孩子发展。”方茗无法面对这残酷的现实,也不愿意承认这样的现实,于是,夫妻俩又带星宇去了其他医院检查。
让方茗更崩溃的是,第二位医生不仅给出了同样的诊断结果,还说她去得有点晚了。“因为那时我已经怀二胎8个月了,医生说,如果能早发现大娃的情况,二胎在胚胎阶段其实就可以干预的,但现在你的月份已经大了,干预不了了。后面,医生见我情绪很差,又继续说,也没关系,因为孤独症不一定是遗传的问题,也可能是基因突变或者其他什么原因导致的。”
在那段频繁奔波于各家医院的日子里,星宇做了各种检查,从头到脚都做了一遍CT,方茗一家甚至全体进行了基因检测,然而,他们并未能找到导致星宇状况的任何病因。
随后,怀揣着不安与期待,方茗迎来了她的第二个孩子。令人欣慰的是,如今二宝已经4岁,健康成长,一切都很正常。
在陪伴星宇辗转求医的过程中,方茗与丈夫不断通过网络搜寻相关的医学文献、专业知识及新闻报道,逐渐地,他们接受了儿子患有孤独症这一现实。
二宝出生后,夫妻俩着手为星宇寻找合适的康复机构。当方茗初次踏入机构,目睹老师与孩子在一间一间的小屋子里进行一对一的教学时,那种场景并不似她心目中的学校模样。内心充满排斥的她,无法接受将星宇置于这样的环境中,于是立刻离开了。
紧接着,新冠开始肆虐,大家都被迫转为居家办公。那时,方茗刚生下二宝不久,身体尚未完全恢复,而星宇又在家里到处乱跑、不听话,各种问题层出不穷。这些压力让方茗的情绪变得低落,有时甚至接近崩溃的边缘,因此与丈夫之间的争吵也时有发生。
疫情好转后,方茗觉得这样下去不行,又带星宇去了一家医院。医生说,“孩子情况看着还可以,要不放到集体环境里再试一试。”
这让方茗看到了一点新的希望,她便带着星宇去了家附近的一所幼儿园。但在星宇入园之前,方茗并没有向老师透露他的特殊情况,“第一天把他送进幼儿园后,我很忐忑。几乎每一分钟我都会看手机,怕老师给我打电话。”
结果是,去幼儿园的第一天,星宇就被幼儿园婉言劝退了。据老师反馈,那天星宇在幼儿园里几乎没怎么吃饭和喝水,而是四处乱窜,逐个教室看一下。当老师在教室里教小朋友唱儿歌时,他却独自溜了出去。此外,他的交流方式也显得有些不恰当,比如,他很喜欢谁的话,可能一见到人家就要去拉手或拥抱,不太能感觉出别人是否愿意,缺乏一定的社交分寸感。
当时正值9月份,许多新入园的正常孩子也不适应新环境,哭声此起彼伏。而星宇的表现与其他孩子相比差异较大,需要一位老师专门跟随照顾。因此,当天老师便向方茗建议,希望她能等一个月后,当其他小朋友基本适应了幼儿园环境,再考虑送星宇入园。
经过一番思量之后,方茗决定让星宇退学,并重新寻找其他适合他的幼儿园。在这一过程中,她主动向每位老师坦诚星宇的情况。然而,她询问了至少三家幼儿园,老师们都表示他们缺乏相关的教育经验,因此都委婉地拒绝了她的请求。
在寻找幼儿园的同时,方茗与丈夫其实已经在私下里默默查阅康复机构的相关信息,为可能的情况做着双重准备。当看到星宇上幼儿园困难重重时,夫妻俩都意识到,是时候为孩子寻找一家康复机构了。
方茗和丈夫选定了一家康复机构,便带着星宇前往。由于之前对此类机构了解不多,他们心中难免有些忐忑。然而,踏入机构后,他们发现这里的老师都非常和蔼可亲,看待孩子的眼神中充满了爱意。在详细介绍了星宇的情况后,老师就给排了课,把星宇带到一间小屋子里去上课了。
星宇进入教室后,夫妇俩就紧张地贴在门缝处,想听听老师怎么教。然后就听见老师很正常地在跟星宇打招呼,并询问他喜欢什么。当星宇表示想玩小汽车时,老师说道:“好,小汽车放在这里,你跟老师先完成一个小任务,完成后马上就让你玩小汽车。”星宇做得好时,会马上得到老师的鼓励。
下课出来,老师会详细地向方茗反馈星宇在课堂上的表现,包括他学到了什么、采用了哪些方法、哪些方面接受得好或不好,并建议方茗在家时对孩子做得好的方面一定要马上强化。方茗感觉到老师是专业、有经验方法的,悬着的一颗心才慢慢落下。
在康复机构里,星宇有时上半天课,有时上全天课;有些课是他独立在里面上,有些诸如运动、手工一类的课则需要方茗一起参加。方茗有时从早到晚都要陪星宇上课,所以,她干脆辞掉了工作。
这个过程中,星宇逐渐在进步,慢慢从一对一课程,变成两人小组课、三人小组课、五人小组课。
经过三个月后,康复机构老师教的那一套知识星宇基本已经学会了。只是,他仍有一些行为问题,比如规则意识、等待意识还不够强,而且还有些情绪问题。
这时,老师提出建议,让方茗试着给星宇一个正常的生活环境。因为在集体教室里告诉他遇到某个事不要生气,见到别的小朋友要讲礼貌,比老师说教式告诉他这些道理、规则的效果会更好。所以,方茗又开始给星宇找幼儿园了。
经过多方打听,方茗了解到有一家做融合教育的幼儿园,可以接收孤独症儿童。“我们第一次去幼儿园那天,进园时,园内正在办一个活动。我说了句,我们好像来晚了,星宇就有点着急了。见到一名老师走过来,他赶紧大声说,抱歉老师,我来晚了。老师笑道,没有,你来得刚刚好,然后轻轻拍了拍他的头。我感到星宇的情绪一下子就得到缓解了。随后,另一位老师来给星宇做面试,过程中对他很关爱,但又没有把他当特殊孩子去对待。”
方茗感受到,这家幼儿园的老师不仅充满爱心,而且在孤独症儿童教育方面展现出极高的专业素养。更幸运的是,他们恰好赶上幼儿园有一个空缺名额,自此,星宇便开始了真正的幼儿园生活。
不过,初到幼儿园时,星宇的表现与初次踏入幼儿园时相似:他会自己打开门溜出教室四处闲逛;若某个游戏没玩尽兴,便会放声大哭;情绪不佳时,他可能会哭泣、吼叫,甚至动手打人,哄半个小时都哄不好。
好在幼儿园的特教老师很专业,孩子出现某些行为时,他们懂得应该在当时还是事后用哪种方式去处理孩子会比较快接受。
在星宇上幼儿园的同时,他还一直在康复机构上课补弱项。这种园内与园外相结合的训练方式,使得他的能力得到了迅速的提升。一段时间后,他开始半天进幼儿园正常中班,半天在原来的特殊班。又过了一年,老师觉得他进步挺大,就让他完全进入正常的大班了。
2022年,当星宇顺利融入幼儿园的正常大班生活后,方茗感觉人生一下子进入了新阶段,她重拾信心,重新回到了职场。
星宇在幼儿园的表现也越来越好,偶尔有问题也只是没吃好或者没睡好。之前,竞选小安全员没当选,星宇也只是倒在老师怀里哭一下,问为什么没选上他。老师安慰他说,“是因为这次选的人少,其实你表现得也很好,没当选你也可以做安全员能做的事。”仅仅几分钟的安慰,星宇的情绪便迅速好转。
有时,星宇还会主动发起游戏,邀请其他小朋友一同参与,并讲按什么规则怎么玩,或者积极地加入其他孩子的游戏中。他的社交互动能力和课堂上的规则意识都有了显著提升。
幼儿园的老师对星宇的进步给予了高度评价,评估后认为他已经具备了进入普通小学学习的能力。于是,在去年9月,方茗和丈夫将星宇送入了小学。
目睹着孩子的不断进步,夫妻俩的心态也日渐平和。他们不再苛求星宇必须发展到正常孩子的平均水平,或者学业上要达到什么高度。他们心中所描绘的理想图景是,未来星宇能按自己的成长节奏发展,而他们则全力以赴,提供所能给予的一切支持,助力他达到个人最好状态。他们希望星宇过得开开心心,没有压力,可以感受到人生的美好。
“作为家长,我们最大的期望是,全社会能更多地关注孤独症问题,能给孤独症孩子提供更多好的教育和各种机会,使孤独症孩子在童年及其它各个成长阶段能获得好的体验,有一个包容他们、促进他们快乐成长发展的社会环境。”
孤独症也称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等。调查显示,我国儿童孤独症患病率为7‰。
儿童孤独症缺乏有效的药物治疗,目前主要治疗途径是康复训练,最佳治疗期为6岁前,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。
在星宇的成长历程中,我们可以看到,即便是学霸父母,在面对星宝孩子时,一样会因为“孩子总是自家的好”这种心态以及长辈观念的影响,从而有意无意地回避了一些现实问题。
但值得庆幸的是,他们及早地意识到了这一点,勇敢地接受了孩子相对特殊的事实,并且把握住了关键时期,迅速采取了有效的康复干预措施。作为家长,他们不仅不断提升自身的认识水平,还与机构、学校紧密合作,将家校联合干预发挥到了极致。
那么效果如何呢?星宇最后进入了普小,这就是多方的共同努力的结果。祝天下所有的宝贝都能被这个世界温柔以待!祝所有祖国的花朵都将茁壮成长!
2024-12-27
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