暖星入户督导到家故事分享：自闭症机构干预与居家干预的融合

天天2岁确诊发育迟缓，天天妈妈寻遍身边所有机构，开始为孩子计划干预之路。因疲于密集干预路上的奔波，她将眼光转向了居家干预，然而巧妇难为无米之炊，因为没有形成居家干预的知识体系、缺少实操经验，她常感迷茫，还有虽是“带娃主力”但总与她“对着干”的父母在身后拉扯，消解了她试图前进的努力。“如何越来越好”这件事似乎变得更难了……进退两难，她该怎么办？

文 | 天天妈妈

1.放弃机构密集干预我该何去何从？

天天确诊那一年，大概是我有生以来最难熬的一年。1岁半时，天天完全不看、不指、不应、不说。去公园只能走固定路线、去商场喜欢反复坐电梯、读书只让反复读某一页。怎么叫他都不看不理你，也没有任何有意义的语言。心里的恐慌日益加剧，我逃避了很久。天天过完两岁生日后的一个月，我带他去了复旦大学附属儿科医院，被诊断为发育迟缓。天，塌了。五项指标中，除了大运动略超前之外，精细动作和语言都不到一岁的水平。

因儿童早期发育的不确定性，我所在的上海地区基本3岁之前不确诊，一般都会诊断为发育迟缓。后来我进了很多家长群，发现很多孩子之前也是被诊断为发育迟缓，后被确诊自闭症。在我心里，没有再去以“发育迟缓”安慰自己，也没再纠结这到底是个什么性质的事，就按最坏的打算去应对。相信谱系家长都经历过那种绝望的感觉，其强烈程度远大于生活中其他困难。

生活中的大多数时候，即使是困难，它们的走向也是未知的，代表着希望。而天天这样的孩子，他们的将来似乎已经被定位得很低很低：能自理，不伤人或自残，去特殊学校，做一份送奶工或者什么的工作，仿佛已经是他们未来的极限。这对家长来说算什么希望呢？我是一个过于焦虑多思的人，往往把问题往最坏处想，自此之后，我就不再抱什么幻想，一边哭着，一边买书、报课，规划下一步的安排。

在我看医院的过程中，基本没听过几句好话。从专家那里并不会得到什么建议，只会得到一个评判。找机构我花了一个多月的时间去考察，当时心里急，感觉每天的时间都在浪费，恨不得第二天就送去机构干预。我把附近机构和残联旗下的机构基本都踩点过了，有的像流水线，叫号进去，到点出来，家长不能陪同，出来后也基本不和家长交流。也遇到过私立机构里家长们在打麻将、涂指甲的，也是醉了。

最后敲定的干预机构，选的是最初级的老师，这个老师非常善良，很有耐心，看孩子做得好的时候眼里都闪着光，能看得出来是非常爱孩子的人。不过我也有一个一直很困惑的点。其他家长是怎么能做到一天干预三四个小时的。

我家孩子2岁2个月开始干预，如果一天上三四节课，我觉得对孩子也挺折磨的，就算是大人，也很难坐得住。孩子首先是孩子，他需要时间去玩，去放松，而不是高密度的学习。

高密度的机构干预也许效果好，但整体也可能让孩子厌学，也会把父母弄得很奔波疲惫，所以机构干预快10个月，我家娃一直是每天只上一节课。但对于不能密集干预这件事，我还是有焦虑的。毕竟没有试错机会，总害怕把孩子的黄金时间浪费了。

但是我的理念和家里人的精力，又让我很难去非常密集地上课和奔波，真是两难。我和老公日常上班，主要是父母带得多。但是要培训我父母，那真的太难了。我妈是个很有想法也很强势的人，认为自己很对，生怕被我教了，我爸就相反，很多事情不以为然，认为我们小题大做。

因此我家的常态就是：我一纠正我妈的做法，她就会跟我展开辩论，认为我也不一定对，干嘛要听我的。在家里，我妈天天考孩子，这是什么那是什么，这是什么颜色那是什么动物，她认为这就是干预了。

孩子哭闹时，我爸经常会塞吃的给他，强化了他哭闹的行为。我一纠正我爸的做法，他就会觉得这有什么啊，没事找事。

居家干预是个很大的范畴，只要在家里做的都算是居家干预。而我自己，了解了很多碎片的知识和技巧，比如旁白、互动，但是并没有形成一个很系统的概念和具体的目标，日常中随机地看到什么做什么。

实操时一开始主要是陪孩子玩耍或在他耳边旁白，有时候也很难加入进他，或是有突发状况时我和他都不知道怎么做。

总之就是两个字——茫然：不知道自己做得对不对，有没有效。最大的问题还是我没有自信，也没有时间，能把居家干预的知识快速积累起来，形成清晰有条理的认知和明确的目标，并顺利传送给家人，为整个家庭安排好这一切。

2.入户督导的出现让我终于有了方向

我想摸索一条属于自己的路，但没有方向，想寻个"指路人"，也遍寻不到。原本以为这是花钱也解决不了的事，后来发现原来可以。

我一直在暖星社区看直播，一次偶尔的机会看见他们推出了暖星到家的服务。简单来说，就是老师上门教你怎么居家干预，并进行追踪。价格不便宜，但是很值。如果说那年我做了什么正确的事情的话，就是花了这份钱。当时上门的是入户督导胡文涛老师，以前在社区听过老师的课，这是第一次见到真人，是一个非常温和、有耐心的老师，整个人不骄不躁，非常专注。

胡老师指导家长干预中（图中家长非天天妈妈）

第一次入户是深度评估，从孩子起床开始，到准备睡觉，老师全程观察孩子的起居、玩耍，出门等各种日常。老师很辛苦，每天早出晚归，然后做记录。在这个过程中，胡老师基本没话，像影子一样如影随形，刻意让家庭忽略他的存在，和我一开始认为的实时指导不一样。在几天的追踪之后，老师将观察评估后的结果整理出来，列成具体的表格，包括目标、执行方法、执行时间、执行人，还有责任人签字。

表格中的一部分

这时候，居家干预的框架浮现出来了，有大目标和具体执行的小目标，还有策略方法，居家这件事被拆解成了一个可执行的项目，正如我希望的那样。作为一个工作多年的职场人，我很讨厌稀里糊涂地去做事，所有事情都要具体化、细节化、条条框框化，让人心里有数可执行的才行。

当时，根据我家的情况，胡老师设置了几个具体目标、包括丰富居家活动、做选择、主动提要求、提高自我意识、强化指令、处理与他外婆的分离焦虑等。比如“丰富的居家活动”，胡老师提出孩子的生活比较单调，因此要注意多给孩子设置些活动，比如喂鱼、倒垃圾之类的，让孩子多多去做生活体验。还有比如“让孩子自己做选择”，这是之前我们没有想到的。

以上小目标的设置，都是根据前几天对于孩子日常生活的观察得来的结果。不过，解决了方向性的问题，还有一个最让我最头疼的问题：父母与我在居家干预上的“意见分歧”。

3.以前想叫爸妈学习一下都难，现在我家力往一处使

我爸妈那个年代的人，比较强势，而且我们一家除了我老公，都是急躁倾诉的性格，我日常与他们都沟通不了。但居家干预需要一家人思想认识统一，齐心协力。如果全家人对居家干预的想法和方法不一致，基本上很难有好的效果，所有人使的劲儿都被东拉西扯地分散了，努力很久的东西或许就会这样被消解于无形。

而胡老师这种性格和方式的人，对我爸妈特别奏效。第一次胡老师来的时候，他花了五个小时给全家人培训到十二点多。我和老公以及我父母都全程参与，聊了很多很多。胡老师是倾听型的，从来不去否认、打断、评判我们的一些想法和做法，而是会听完你的想法，同理你的感受，给到建议。我爸妈还有我所有的疑问基本上都得到了解答。

他的理论知识很扎实，所有的逻辑都很自洽，不赞同的地方也会温柔而坚定地指出。

胡老师指导家长干预中（图中家长非天天妈妈）

我妈是个很强势很有想法的人，不愿意被我教，但她同时也是个很相信专业和权威的人，老师说的话，她就会完全相信并坚定执行，我爸被教育了之后也很配合了。我爸妈这样的性格，也只有老师能收拾的了，我教的话基本都是反效果。

其实作为老人，他们也需要的更多：需要方法，需要被肯定，才能够接纳。在胡老师的协调和帮助之后，我、老公、爸妈都有了共同的目标，统一了全家的思想认识，这对我家意义重大。这次高密度的全家培训之后，基本上之后家里再没有过关于怎么干预，方法对错的争执了。

接下来就只剩下执行的事情了。

4.大步往前走，我已不再怕

知道了大方向，每个阶段要做什么，也集齐了人心，我的心就定了。不过日常中，主要还是靠家长理解了方法论之后，自己体验实操，中间遇到问题我会线上微信问下胡老师，然后接着实践。

之后胡老师还会入户上门指导，看你怎么实操，然后纠正错误的做法，告诉你正确的做法，是理论落实到实践的指导。在“师傅”的带领下，慢慢的，我也开始发挥自主性。作为一个职场人和“强迫症患者”，我把团队化管理搬到了家里。

比如，我做了两张表格：

一张表格记录每天的执行情况，汇报给胡老师。一方面是为了让老师能及时指导孩子的情况，另一方面是为了让家里人在还没习惯新的方式的时候，方便我去做记录及敦促。为了能让爸妈清晰明确地看懂，我把胡老师定的目标和执行方法简化，只保留重点内容和关键步骤，贴在墙上，全家人随时都能来温故一下。

在第一次集中几天的居家干预之后，大约每半个月老师会上门一次，回顾目标，观察干预进展，并更新目标。现在基本上家里已经形成了习惯，一切按部就班的进行。除了输出孩子生活干预技能之外，胡老师还给了我很多理念上的东西。他提出的平衡的概念，也让我很有启发。

之前跟胡老师说想辞职专门弄孩子，他建议我不要，他觉得家庭是一个平衡，不该以牺牲所有人的生活为代价去给孩子做干预，这样效果也不好。这个问题我想很多家长都会面临到，我见过许多想要一鼓作气去干预孩子，想要付出所有去挽救孩子的，我觉得有些偏激。

当时，天天还有一个月就3岁了，进步很大，会主动提要求，比如要葡萄干，玉米，山核桃，外婆抱抱，打开之类，主要是简单的名词和动词。他对家里人都很亲，看见我会扑过来，对家里人都是动不动就亲亲抱抱的，昨天让他分个葡萄干给外婆，不但分了一个还亲外婆一下。他会主动炫耀，向你展示他认识的东西，比如玩具和卡片上的东西，只要认识就会给你展示：“葡萄葡萄”“公交车公交车”，然后等你夸他很棒。

经过一个夏天的训练，他能自己上厕所，会主动要求“嘘嘘”“拉臭臭”等，一直都是自己吃饭，现在吃完饭会主动把围兜挂好，饭碗拿去厨房，自己会穿鞋子脱鞋子，并摆放好。家里的指令基本都能听懂，还算比较听话。晚上会配合我一起收拾好玩具，即使不乐意哼唧两声也会去做，也没有什么刻板行为。

上个月，我带天天去看了专家，说是自闭症。去医院之前，我心里还抱着希望可能不是自闭症。但是这几年了解了很多，心里也知道可能就是自闭而不是发育迟缓，所以确诊后也没遭受很大的伤害。而且现在机构发育迟缓和自闭症干预方法是一样的，也并没什么特殊的区别。这两年一直做干预没有再去医院，因为我很清楚不管确不确诊，生活中该做的事情是一样的。一直不愿意去医院，也是不想去找专家来定性和评判我的孩子，比较逃避的是这个。

回顾孩子确诊后的那一年，我做了什么正确的事情的话，那就是花了“暖星到家”的这份钱。因为去医院也好，看专家也好，并得不到什么建议，只会得到一个评判。而暖星的老师会给一些实在的建议，他们对于孩子是不是自闭症或者怎么定性，并不特别关注，而是关心一些实际的问题。我心里也认为，无论别人怎么说，天天就是天天，他都是他。

最后，附上我很喜欢的一段话：滑入深渊的冲击令你胆战心惊，因为你从未经受过这种痛苦。你以为来到了外星球，没人能理解你经受的痛苦。但你觉得他们不理解，是因为你唯一的参照点是自己。

实际上，他们理解。而且， 还有其他人来过这里。在那片黑暗之中， 有上千万人，与你同行。

END