从中重度孤独症到校园融合“标杆”，陪读妈妈的三年经验分享

2011年出生的皓皓三岁多被确诊为中重度孤独症，二级残疾。曾经与人无沟通、不听指令、大小便失禁的他，现在已经是常州一所普通学校三年级的学生，还成为了常州市钟楼区特殊儿童融合教育的试点“标杆”。

钟楼区成立了融合教育家长志愿小组，皓皓妈妈就是成员之一，平时除了陪皓皓上学之外，她大部分的时间在帮助孤独症家庭解决入学问题，接受家长咨询。7年干预，3年陪读，皓皓妈妈有一肚子的经验要分享。

家长陪读应该“陪”什么？

孩子学业跟不上怎么办？

在学校发生情绪问题如何处理？

陪读中家长如何调节自己的情绪包袱？

……

关于陪读，这些事儿你需要提前知道！

为什么选择陪读？

小星：有些家长会纠结是不是要去陪读，您当初是如何考虑的呢？

皓皓妈妈：皓皓是中重度孤独症，幼儿园读了四年，半天上学半天在康复机构。在幼儿园第四年，他的能力才有了肉眼可见的进步，我很确信他可以进入到普通小学。

一方面，我用了一年时间训练他的安坐，上小学前他可以安静坐30分钟。另一方面，我带他上幼小衔接的机构，他能跟随老师的指令，能模仿。而且，他的一些行为问题，比如乱跑、打人、情绪化，都有了改善。所以我从他的行为表现上判断，上普小应该没什么问题。

但还是有一份担心，就是适应的问题。幼儿园四年他只上半天课，但是小学要上一整天，而且孤独症孩子比较刻板，面临新环境，新的同学老师，我不确定他能不能很好地应对。

另外也担心他能否理解小学的知识，能否跟上课业。所以，在小学面试时，我们申请随班就读通过后，我就向学校申请陪读。但是因为学校之前没有家长陪读的先例，就拒绝了我的陪读申请。

没想到第一天上学，他就在学校大哭大闹，吵着要去找康复机构的老师，没人能控制住他。学校看到这种情况，才同意了我入校陪读，于是我就成了他同桌，坐在教室最后一排。

上学前的准备

小星：为了让皓皓适应小学，您提前做了哪些准备呢？

皓皓妈妈：准备工作肯定要做的，而且做了很多。孩子总归都会有这样那样的问题，所有问题都解决是不可能的，因此要抓主要问题。皓皓缓读了一年，用这一年时间，集中精力解决上小学会面临的问题，变化很大。

01

训练非语言提示

对于今后要陪读的家长，这点尤为重要，一定要提前训练好。课堂上如果孩子出现开小差或者一些影响人的举动，用手势、眼神、肢体触碰等非语言的形式来提醒孩子。因为哪怕你小声提醒，也会影响到旁边的同学和老师上课，老师也不高兴的。

02

安坐

上小学最基本的规则要求就是上课坐得住，这样才能尽可能少地影响他人。我从一开始给皓皓做5分钟的安坐练习，到他可以专注30分钟，花了一年的时间。建议家长从孩子感兴趣的事物开始，吸引他的注意力，进行安坐训练。再在这个基础上一点一点延长时间，一点一点加入其他你想要他提前学的内容。

学做饭

03

行为问题

这是很多家长头疼的问题，因为不知道从何下手。我的做法是把那些在学校容易给别人造成影响的行为问题列出清单，根据清单一个一个来解决。皓皓当时的主要问题是打自己头，推人、打人。

我们在家就一遍遍通过游戏的方式帮他化解这个问题，把一家人叫到一起，大家扮演一个角色，演得越投入越好。在游戏中教他什么行为是对，什么行为是错，关于对错，家长要界限分明，才能帮助孩子分化区别行为的好坏。

04

幼小衔接知识准备

这个是需要提前学一些的，语文的拼音、数学10以内的加减法、简单的英语启蒙，都是要做一些准备。因为我们的孩子理解能力弱，一入学比较不容易马上适应教学节奏，理解老师的课堂语言。那如果有一些基础知识上的储备，入学后会好很多，并且家长才有更多精力去应付升学后磨合期出现的问题。

05

体育活动

现在中小学体育越来越受重视，课时量甚至超过了英语。跳绳、跑步，期末也都要测试，提早练起来，一能锻炼孩子运动能力，二能适应小学生活。

总之，提前了解小学的一些要求，提早做准备，越早越好，这样家长不容易因为开学临近而焦虑。而且家长每次训练要“专一”，也就是目标要单一，不要一个训练既想A又想B，这样效果会打折扣，还有可能大人小孩都崩溃。

陪读常见的问题

小星：皓皓上一年级后，有没有哪些不适应？

皓皓妈妈：刚入学时他不适应老师讲课的语速，老师讲课他跟不上。

孤独症孩子比较适合视觉为主的学习，小学一般老师讲得多，一堂课下来，输入过多，我们的孩子不容易接收理解。而且到了小学，学科变多了，老师还都不一样，他就很难适应。

所以这个时候就很需要陪读，跟着孩子上学，就可以知道老师是如何上课的，会有哪些要求。那么每天回家后，我就把今天的课再重新跟他讲一遍，帮他做好温习，就这样慢慢帮他适应。

他现在三年级了，虽然课业难度会比一二年级大，但整体状态还不错，非常清楚自己每天要完成哪些学业任务，并且都能主动去完成，看得出来他已经很适应学校的学习节奏。

皓皓的期末评定

小星：孩子入学后出现最多的问题是什么？

皓皓妈妈：从陪皓皓上学的经历和接触的这么多家长来看，孩子入学后最常见的还是情绪问题。

一般出现情绪问题有三种情况：

其一，上课时间过长，而且小学相比幼儿园授课节奏会快一些，我们的孩子理解能力还不足，时间一久就容易烦躁不安；

其二，孩子走神被拉回来，对他来说是被打扰了，会发脾气；

其三，同学之间出现比较严重的沟通问题，产生矛盾。

这三点要是克服了，基本上问题就能慢慢解决。我一整个一年级都在解决这些问题，一直到二年级开始，才将这些问题慢慢化解掉。

小星：遇到孩子在校发生情绪问题，要如何处理呢？

皓皓妈妈：一旦在教室里发生情绪问题，一定要先把孩子带离教室，减少课堂影响。皓皓的学校有专门为特殊儿童设立的资源教室，如果他情绪不好了，我会单独把他带到资源教室，等他舒缓后，再给他讲道理，最后再回到教室继续上课。如果没有资源教室的，可以去操场，总之不要影响课堂。

当下的情绪过去了，我们再总结孩子发脾气是属于哪种情况，再对症下药。如果是前面提到的前两种情况，一个是回家要加强安坐练习，另一个是要理解孩子。换做是我们，做超出自己能力范围的事或者专注一件事被干扰时，一样也会感到焦躁，会有脾气。理解之后，我们的心态才会放缓，这样之下再去教导孩子“上课要认真，如果走神了，妈妈会提醒你。”

如果是因为沟通问题和同学之间产生矛盾，家长就要充当孩子沟通的桥梁。

一方面，我们要和老师沟通。

多和老师沟通孩子的秉性、脾气，承认孩子的缺点，也多说孩子的好话，请老师多关照孩子；同时请老师帮助班上的同学加深对我们孩子的了解，互相包容，一起来关爱孤独症孩子。

另一方面，要和他的同学打成一片，成为“朋友”。

比如课间时间或者体育课上，把自己变成一个“孩子王”加入到孩子们的活动中，这样才能很自然地帮助我们的孩子融合到班级中，而不是推着孩子去融入，自己在旁观。

皓皓班上现在好几个同学直接跟着他喊我妈妈，我给他们讲故事，教他们打非洲鼓，我们关系特别好，他们班级同学之间也都更包容友爱。

前几天的体育课上，小组接力跑，皓皓是个感统差的孩子，体育方面除了跳绳一分钟能跳100多个，其他都不行，跑步也不快。和他同组的同学跟他说：“皓皓没关系，你慢慢跑，我们跑快点，帮你把时间拉回来。”

我看到他们这样特别开心，真正的融合不就是这样吗？普通孩子通过与特殊孩子的相处，知道如何正确认识和对待这一类的孩子，他们的包容之心和爱心就这样培养起来了。而特殊孩子也能在这样的集体生活中感受到自己被爱被尊重，也是对他们成长的帮助。

小星：上小学之后，家长普遍为孩子的学业问题发愁，您怎么看待这个问题呢？

皓皓妈妈：皓皓上学时，我给自己的目标是，先学“做人”，不要求学业。

一整个一年级，我们都在主要解决“做人”的问题——学校的规则纪律、同学间的关系融合、合乎规范的行为。

长远来看，我们都希望孩子最终能面向社会，独立生活。校园是社会的开端，如何融入到正常的学校环境中是首要的，我希望能在一开始就帮他最大程度减少行为问题的出现，学会正常看待和理解周边的人和物。

至于学业问题，也分两种情况：

一种是孩子有一定的学习能力，家长补一补能跟得上。那就需要家长辅助，帮他做好课堂学习的铺垫。

比如培养好学习习惯，每天帮助孩子温习、朗读、背诵，陪读久了也大概知道老师每次新课的上课流程和内容，会布置哪些课堂练习，都可以在家提前预习，该默写的就提前准备，帮助孩子在课堂中跟上老师的节奏，保证他能完成老师课上的每一项任务。

还有一种是孩子学习能力弱，学不进去。这一类孩子不要强求分数，在他能力范围内尽量去做就行。降低难度、降低要求，学容易的、基础的，多参与集体活动。

那可能有家长会问，如果在学校不抓学习，那去学校干嘛？这就要反问自己，让孩子上普小的目的是什么？我觉得对于难以跟上学习的孩子，上普校的重点应该学习是在集体环境中的规则和社交，我们要帮助他促进同学关系的融合。

总之不要因为学习问题激化孩子，导致更多行为和情绪问题发生，这样是本末倒置，得不偿失的，也违背了融合的初衷。

小星：与老师沟通有什么技巧吗？

皓皓妈妈：其实就是以真心换真心。

1、我们要让老师正确认识到我们孩子的问题以及一般可以应对的方法，让老师对孩子有个恰当的预期，因为如果突发情况在老师预期之内，老师的接纳度会更大一些。

2、做好自己该做的，把孩子教导好，不给老师添麻烦。坐在班里陪读，也要考虑到老师的感受，尽量不影响班级纪律，不影响老师上课。老师布置的任务、活动，积极参加积极配合，减少老师的工作量。我相信我们真诚待人，他人也会真诚待我们。

3、发挥孩子的特长多给班级争荣誉。皓皓参加小学钢笔字比赛获得一等奖，他也比较擅长画画，学校的绘画活动或者手抄报活动我们都积极参加。没有老师不喜欢积极参与活动的孩子的，而且自己努力，别人也会看在眼里。老师看到家长孩子的努力，也一定会更愿意帮助我们。

4、说句直白的，为了孩子，脸皮要厚一点。想要跟老师处理好关系，想要人对我们孩子好一点，我们都得先付出一些，多付出一些，主动去联络感情，维护关系。

家长情绪崩溃，怎么办？

小星：陪读家长也往往面临压力和负面情绪的困扰，您是否也有？该怎么排解？

皓皓妈妈：负面情绪一定会有的，我一开始脾气很急，花了两年时间才让自己“慢”下来。皓皓确诊前我是做外贸出口，经常忙着出差出国，每天的事情必定当日解决，按计划完成。这个性格碰上一个孤独症孩子，非常不适合，所以一开始我甚至有点抑郁症。后来在家人、朋友帮助下，才慢慢开始改变，当我开始改变的时候，我发现皓皓也在进步，这让我很欣喜。

不管是陪读中还是生活中，都会碰上难以消解的情绪，有能支持你的人很重要，我通常会找闺蜜吃个饭吐吐槽，去唱K，或者自己在浴室大哭一场……

陪读家长的焦虑和压力可能主要来自，孩子在学校发生行为问题而控制不了，或者是看到自己的孩子与别的孩子的差距。

认清我们的孩子跟普通孩子的差距，也是很重要，不要总是对标NT娃，这样肯定容易失衡崩溃。我们的孩子，他就是这样的，差距是必然存在的，只盯着差距而看不到他的进步，只会加剧焦虑。所以有时候佛系一点，不要去比较，反而能找到舒适的状态。

有时孩子行为问题控制不了，家长会感到羞愧、愤怒、面子挂不住。这种情况，就是脸皮厚一点，硬着头皮就过去了，不要在乎面子，我们要在乎孩子的改变，孩子的成长。想一想老的那一天，孩子还没有成长，我们能安心走吗？想到这个，就没有什么好顾虑的了。

我还给皓皓准备了兜底方案，如果他能学，就学下去，如果不能，我们几个家长就合伙开个店让孩子们有事做，能与人接触。有了预案，心里也不那么容易慌，因为至少有条退路。