路易妈妈有什么干预经验分享?不幸中的万幸是什么?

写在前面：

在大米和小米公众号，有一块宝藏阵地-留言区。在这里，家长和康复师们经常有感而发，写下经历的故事，而这些分享的瞬间也变成了一个正向循环，激励着我们不断向前。

今天文章的主人公就来源于此。

看着弹钢琴的儿子，路易妈妈笑着笑着就流下了眼泪，这眼泪有幸福、有欣慰、有心酸，这是经历漫长黑暗煎熬，终于看到曙光的激动的泪水~

路易一家来自中国北方某城市，现在居住在法国。

回想六年前儿子路易被诊断重症自闭症，到如今他能融入普校，还有些拿得出手的特长，一路走来，路易妈妈表示是不幸中的万幸。

是什么改变了这个重症自闭症孩子？

路易妈妈有什么干预经验分享？

不幸中的万幸是什么？

今天，我们来听听路易的故事！

口述：路易妈妈

1

因为儿子屡屡被怀疑自闭症

我换了三个儿科医生

在孩子1岁多的时候，儿科医生告诉我，孩子有点自闭倾向，让我带他去看专业医生。

当时我第一反应是：怎么可能，这个医生太不靠谱，我要换掉他。

从路易1岁到2岁，因为这个问题，我换了三个儿科医生。

其实，我心里很清楚，路易不会开口说话，他跟人没有目光交流，稍不顺心就大喊大叫，换个路线就崩溃大哭……

即使这样，我也宁愿相信他有听力障碍或是比较难带，也不愿意承认他可能是自闭症。

直到2014年的圣诞节，我再一次接听到被换掉的医生电话，提醒我带着孩子去看专业医生。

一如既往，我的态度很差。

这位医生耐心地听我发泄完，坚定又礼貌地说到：“今天是圣诞节，我用假期给您打这个电话，女士，我不缺病人！”

这句话，突然像电击一样刺痛了我的心，往事一幕一幕浮现了出来：

在路易一岁多的时候，因为外出时换了一辆车子，他尖叫大哭了35分钟，怎么哄都不行，直到最后哭累睡着；

路易出门，必须走固定的台阶，变化一下就会大喊大叫；

路易还从未开口喊我一声“妈妈”……

儿科医生的电话把我拉回一直在逃避的现实，我决定带着孩子去做专业检查。

圣诞节的这通电话，是不幸中的一大万幸！

我们生活在法国，在这里看专业医生都是需要预约的，当时最早的可以预约时间是半年以后。没想到在排队就医的过程中，幸运之神再次降临。

预约申请提交一周后，我们接到了医院电话，说考虑到路易刚刚两岁，如果是自闭症早发现早干预效果好，于是给我们安排了两周后看医生。

在这家法国最好的自闭症诊断医院，我和先生带着孩子住了10天院。这期间，医生护士们并不是对他进行打针输液吃药等活动，而是单纯的围着孩子转，陪吃、陪喝、陪上厕所、陪玩，观察并记录孩子行为。

10天后，主治医生把我们叫到办公室，神情严肃，他告诉我们，路易自闭症评分为37分！

自闭症等级评分分数越高，程度越重。评分0-9分为发育正常，10-13分为轻度自闭症，14分以上则为严重。

那一刻，我再也忍不住，在医生的办公室嚎嚎大哭！

2

六年密集干预

孩子从重症到看不出来

先生相比我理智了很多，在跟医生分析了各种干预方案利弊之后，他果断选择等待时间最短的私人干预，这也意味着我们不能申请国家津贴。

幸运大神第三次降临，我们家附近很有名的一家干预中心因为一个孩子回美国空出了名额，我们很快顺利插班。

在这里，路易进行了一年的全天密集干预。

机构采用的是ABA教学，在专业康复师的引导下，路易学会第一个词“这个”，慢慢地开始说出更多词汇，还有了眼神对视，能够进行简单对话……

1年后，机构通过评估表示孩子可以去融合幼儿园了，这里的位置要留给更需要的孩子。

虽然孩子顺利入园，但干预并没有停止，除了融合幼儿园里专业的老师，我们还单独报了机构的语言辅导课。

新康复师的教学方法很独特，她虽然是言语治疗师，但却不教孩子语言，而是每天跟路易一起玩，撕纸、扔球、捏泡沫塑料……别管是啥，到了她手里都能变成玩具。

除了折腾孩子，这位康复师同时还很喜欢折腾家长。

每节课后，她都会给父母布置家庭作业，其中一项就是写干预日记和自闭症科普文读后感。在硬着头皮做作业的过程中，我学习了很多干预知识，也养成了陪伴孩子的习惯。

在康复师的影响下，我慢慢意识到，语言不是单纯的可以讲出很多字词，而是应该更注重对世界感悟，当孩子的大脑储存足够多的信息，自然而然就会输出。

现在，路易上三年级了，前段时间因为疫情的关系，影子老师辞职，让学校和我们都担心不已。

然而令大家吃惊的是，在没有影子老师的日子里，他竟然各方面表现都不错：课堂上都能跟随、作业可以按时完成、成绩还取得了进步……

此外，他还有了虚荣心，竟然时不时要求妈妈把自己的绘画作品拍下来，把自己弹钢琴的样子录下来，发给班上的同学和老师。

3

孩子能够进步

我有这些经验分享

路易今年8岁半，看着他每天开心地上学放学，我真不敢想象这跟6年前被诊断重症自闭症的孩子是同一个人。

一路走来，我深知谱系家庭的不易，故把自己的经验分享给大家。

01

迎合孩子兴趣

孩子干预是需要持续进行的，每个阶段重点不一样，但前提都是要保证孩子的兴趣。在快乐的状态下对孩子进行干预，才能事半功倍。

此外，把孩子的兴趣爱好培养成特长非常重要，路易学过画画、钢琴、马术，我发现当迎合了他的兴趣爱好，学习起来就会很轻松，也掌握这项技能，同时变得更有信心，从而更加愿意学习，慢慢地就形成了一个良性循环。

02

做个多事妈妈

想要帮助孩子交朋友，做一个“多事”的妈妈绝对有用。

这些年来，不管是兴趣班还是学校，每次接送孩子上学我都会想着法儿跟老师、家长、同学搭讪，并在他们有事情需要帮助的时候第一时间伸出援手。

就这样，尽管儿子还会有些小问题，但班上的同学看在我的面子上，也会尝试跟他做朋友。

更令我感动又惊喜的是，马术班级的老师为了照顾儿子破格在升班时开设了半级班，只升半级，而班上原本可以升一级的同学为了陪伴路易，也选择跟他一起升半班。

03

告诉周围人孩子的真实情况

有位医生说过一句话，我一直印象深刻。他说：如果把自闭症孩子比喻成法庭上的一方，想要让他被接纳，可以为他一辈子辩护的唯一律师就是家长。作为孩子的父母，首先要发自内心地接受孩子，然后才能感染周围人让他们接受。

受这个观点启发，我从来没有跟路易以及身边人隐藏他的真实情况。

在我的不断科普下，邻居家孩子来我家玩时，看到路易一些奇怪举止也不会大惊小怪，只是简单说一句：我知道路易是自闭症，妈妈让我帮助他。

04

照顾好自己的情绪

还有，最重要的一点，父母的情绪非常非常非常重要！不论孩子怎么样，首先要调节好自己的情绪。

在孩子确诊后，我一直纠结要不要辞职全身心陪伴他，考虑到我们身处法国，家人和朋友都不在身边，如果只是围着孩子转，那么我一定会情绪崩溃。

我需要有自己的社交，需要有人帮忙打气支持，而这些人就是我的同事，于是我选择继续工作。但同时我把孩子的情况真诚地告诉了上司和同事，在必要的时候可以获得一定的理解和相应的帮助。

写在后面

妈妈心声：谢谢孩子让我的人生慢了下来

从聊天中得知，路易妈妈和先生从小到大都属于“别人家的孩子”，一路读到研究生都是学霸，后来工作出国也是一帆风顺，在孩子被诊断前的人生里，他们的生活可以说是踩着风火轮，风风火火。

然而，孩子被诊断自闭症改变了一切。孩子的发音需要一个字一个字地教，他的生活技能需要一个步骤一个步骤学，这样被迫慢了下来的生活起初让路易妈妈苦恼。

但渐渐地，在陪伴孩子的过程中，看着孩子一点一点的进步，路易妈妈变得越来越包容和有耐心，也体会到了生活慢下来的乐趣，甚至以前只注重工作效率的她，也开始会关心同事的心情，会问问他们工作是否开心。

路易妈妈的转变很多谱系家长都有过感同身受，很多时候我们以为自己牵着”蜗牛“往前走，殊不知是这只“蜗牛”在引领着我们。

最后，作家张文亮的一首小诗送给大家。

牵一只蜗牛去散步

上帝给我一个任务

叫我牵一只蜗牛去散步

我不能走得太快

蜗牛已经尽力爬

每次总是挪那么一点点

我催它，我唬它，我责备它

蜗牛用抱歉的眼光看着我

仿佛说：“人家已经尽了全力！”

我拉它，我扯它，我甚至想踢它

蜗牛受了伤

它流着汗，喘着气，往前爬……

真奇怪

为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步？

“上帝啊！为什么？” 

天上一片安静

“唉！也许上帝去抓蜗牛了！”

好吧！松手吧！

反正上帝不管了，我还管什么？

任蜗牛往前爬，我在后面生闷气

咦？我闻到花香

原来这边有个花园

我感到微风吹来

原来夜里的风这么温柔。

慢着！我听到鸟声，我听到虫鸣

我看到满天的星斗多亮丽

咦？以前怎么没有这些体会？

我忽然想起来

莫非是我弄错了

原来上帝是叫蜗牛牵我去散步

end

采写|夏天 编辑| 当当 主编|潘采夫