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生了俩娃都是自闭症,如今一个步入职场,一个就读高中,妈妈做了哪些努力?

来   源:厦门然和总部(厦门市湖里区)
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摘   要:只要赌,就会有输赢。对于孤独症家庭而言,二胎就像一场充满诱惑的赌局。时隔七年,兰姐终于鼓起勇气迎接新的生命,却再次面临了相同的挑战。“我当时觉得没希望了,一个家庭两个孩子都是这样。”她说道。
关键词:自闭症,厦门然和,孤独症家庭,语言表达能力

只要赌,就会有输赢。对于孤独症家庭而言,二胎就像一场充满诱惑的赌局。时隔七年,兰姐终于鼓起勇气迎接新的生命,却再次面临了相同的挑战。“我当时觉得没希望了,一个家庭两个孩子都是这样。”她说道。


孤独症家庭


但是生活推着她往前走,她不得不面对这个现实,将绝望转化为动力。她一面持续充实干预知识,为兄弟二人寻求各种资源和支援,一面在生活中严格要求两兄弟,逐渐为他们铺出一条相对平坦的未来之路。如今,哥哥步入职场,努力自立中,弟弟也不甘落后,目前念高二,并且最近也在试岗。


Part.1历经2次转学,哥哥再度进入普校

哥哥出生时,像许多孩子一样活泼好动,但与众不同的是,他始终没有语言表达的能力。尽管动作灵活、其他发育指标正常,但在幼儿园的时光里,老师注意到他总是独自一人在角落玩耍,沉迷于手中的盖子,或是悄悄地躲在一边,远离集体活动。


在老师的善意提醒下,兰姐带哥哥到福州儿童医院检查,诊断结果揭示了真相——三岁半的哥哥被诊断为孤独症。


因为不懂,最初的治疗充满了曲折:老家问仙婆、医院的补脑针、敲打神经穴位,甚至求神拜佛……这些方法不仅没有帮到他,反而浪费了宝贵的时间,兰姐心里满是失望与懊恼。


后来,在朋友的介绍下,哥哥来到残疾人康复中心。经过两年的努力,哥哥学会了仿说,家里人满怀欣喜,以为他克服了孤独症,但很快发现事实并非如此。


随着哥哥上小学的年龄日益临近,新的挑战也随之而来。由于孤独症的影响,哥哥在入学过程中屡次受阻,最终,在爷爷所在小区的一所学校,开始了他的小学生活。


由于担心哥哥适应不了学校生活,兰姐决定入校提供支援。然而,这一安排让班主任感到不便,认为有家长在班级内影响了正常的教学管理。因此,在第二学期时,班主任表达了不愿意继续接收哥哥的想法,并建议将哥哥转到特校。面对这种情况,她不得不暂时放弃在普校就读的想法,转而将哥哥送往特校。


在特校的第一学期里,哥哥学到了一些不良习惯。他会模仿其他孩子从垃圾桶里捡东西,在学校的坡道上滚下来,回到家后还会在地板上打滚。这些行为让她意识到,特校当前的环境可能并不适合他。


为了给哥哥创造一个更适合他成长和学习的环境,兰姐决定,不再送他去特校,并在另一所学校的附近买了一套房子,为他重新办理了当地户口,再次报名了一年级。考虑到之前的经历,她决定暂时不向新学校透露哥哥患有孤独症的情况,担心这可能会成为入学或融入班级的障碍。


开学第一天,兰姐怀着忐忑的心情走进学校,站在教室外迟迟不敢离开。她悄悄听着老师点名,名单上共有52个人,但由于哥哥还在仿说阶段,无法回应老师,所以点名多次,也还差一人。


老师疑惑地问:“怎么还差一个人?”兰姐只好鼓起勇气,轻声告诉老师:“他在教室里。”这一刻,班主任意识到班上多了一个特殊的孩子。


不久后,她了解到班主任对接收哥哥存在顾虑。原来,这位班主任刚从总校调来新校区,自己是单亲家长,儿子仍在总校读书。调到新校区后的生活,已经面临诸多不便,再加上班里有特殊孩子,更让班主任感到压力倍增。


了解到这些情况后,兰姐决定主动沟通,真诚地讲述了哥哥的成长经历和身为母亲照顾孤独症孩子的不易,希望班主任能够给予他一个机会,让他在学校继续学习。


这次交谈,不仅为哥哥争取到了宝贵的上学机会,也让班主任逐渐理解了她的苦衷,并愿意尝试接纳他。这一安排一直持续到哥哥在小学四年级时转学至厦门。


Part.2妈妈努力护周全,弟弟在校还是被欺负

因为哥哥的经历,弟弟的出生受到了格外重视,从孕期检查到坐月子期间的各种营养补充,每一个环节都精心安排。尽管如此,弟弟出生后,还是表现出疑似孤独症的症状,这让兰姐感到几乎无法承受。一个家庭如果两个孩子都是这样,她真的担心自己会崩溃。


弟弟直到两周岁还不会说话,兰姐心中焦躁不安,但她记得自己的侄子在两周半时才有了语言,于是决定再多等半年,给弟弟更多的时间。


等到两周半时,她发现弟弟仍然没有变化,内心的警钟彻底敲响。她毫不犹豫地带弟弟到厦门进行干预训练,并且毅然辞去了工作,给他提供帮助。


除了机构干预,兰姐在生活中尽己所能地为弟弟积累自理能力。“生活中的一点一滴,我都带着他一起做,不纠结于先后顺序,重要的是静下心来,耐心积累。”她说。转眼间,弟弟到了上幼儿园的年龄,兰姐特意找了一所可以入园支持的私立幼儿园,每天为他提供所需的帮助。


在弟弟就读幼儿园期间,由于哥哥仍在老家读书,她无法同时照顾兄弟二人,所以决定向附近一所小学的教导主任写信求助。在信中,她详细讲述了家庭的特殊情况,希望学校能够接受哥哥转学至该校。


帮助哥哥解决上学难题的过程中,兰姐最深刻的感悟就是要主动沟通,减少双方的误会。最终,这封真挚的信件促成了哥哥顺利从老家转到厦门就读。


哥哥转至当地小学后,她多次前往学校自愿协助老师的工作,逐渐与校方建立了深厚的信任关系。这段时间里,她深入了解了孤独症孩子在学校可能面临的困难,积累了宝贵的应对经验。因此,当弟弟到了上小学的年纪,也进入这所学校时,兰姐凭借之前积累的经验,使得弟弟的入学过程相对顺利得多。


恰逢弟弟入学那年,学校迎来了95周年校庆。为了表达对学校的感激之情,兰姐指导哥哥制作了一幅175×80厘米的巨大钻石贴画。这幅作品是特殊孩子成长的见证,更是对学校多年支持的深情回馈。学校对此非常重视,将其作为校庆宣传的重要主题之一。


尽管她尽全力为弟弟护航,但在求学路上,弟弟还是遭遇了多起校园霸凌事件。有一名同学经常观察并模仿、讥笑他的行为,甚至有一次,在他去洗手间时,这名学生竟拿来一桶冷水,从门外的缝隙中浇下,导致他被困在厕所里,不知所措。面对这样的情况,兰姐意识到必须介入,不能视而不见。


“我们通常不会因为小事去找学校,会尽量自己处理。但这次真的不同,问题必须得到解决。”她坚定地说道。


学校得知此事后,迅速查明了涉事同学,并通知其家长到校面谈。面对校方询问处理意见时,兰姐选择了宽容:“我没有其他要求,只希望那位同学能在班级里公开向弟弟道歉。”学校尊重了她的意见,安排那位同学在班级中进行了公开道歉,该同学还亲手写了一封诚恳的道歉信给弟弟。


Part.3“凶巴巴”妈妈教出了“暖乎乎”的两兄弟

岁月如梭,转眼间兄弟俩已经长大。在这漫长的陪伴与成长过程中,有不少温馨的故事如同点点星光,照亮了这个家庭的每一个角落。


一次国庆期间,因为爷爷奶奶住在老家,爸爸便计划开车接他们来厦门,特别是带92岁的老人回翔安看看他曾经当兵的地方。老人对这片土地充满怀念,听说还建起了机场,变化巨大,心中念想甚浓。由于车座有限,兰姐决定留在家中,让爸爸带着兄弟俩回去接老人,这次短暂的分离,却给她带来了意想不到的温暖。


刚出岛不久,弟弟就打来了第一个电话,告诉她路上堵车了。没过多久,他又打来询问她在做什么,是否已经吃饭。第二天,电话更是接连不断,问她吃饭了没有,睡了没有,反复叮嘱她要照顾好自己,并说很快就会回来。短短几天里,弟弟竟打了七八个电话,每一个电话都充满了关心与牵挂。


“以前很少有这样真正分开的经历,兄弟俩几乎一直和我在一起。”兰姐感慨地说,“平时他们不会轻易表达,通过这件事,我体会到了他们那份浓厚的依恋。”尤其是哥哥,尽管他的情感表达不如常人那般直接,但每当家人较晚未归时,他总会默默等待,直到所有人都平安到家后才安心入睡。这种无声的关怀,让她更加深刻地体会到孩子们内心的爱意。


说到这里,兰姐又无奈地叹了口气:“其实我平时对他们很凶,会给他们安排很多事情做。哥哥每周一和周三晚上有篮球训练。弟弟每周一和周四晚上有架子鼓课;周二和周日晚上还有线上阅读理解课;周日上午参加公益课,下午则是旱地冰壶课。


兄弟二人在忙碌的生活中不断进步着,哥哥目前找到了一份适合自己的工作,弟弟即将高中毕业“日子越来越好,但我总觉得还有许多事情要做。”兰姐感慨道,“现在,我正期待着弟弟正式上班后,自己也重新回到工作岗位,为兄弟俩积累更多资源和支持。”

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厦门然和健康科技有限公司
机构简称:厦门然和总部
成立时间:2018年12月29日
区     域 :福建厦门市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 家长创办机构
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邵宪花
邵宪花
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:泰安市妇幼保健院
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :山东泰安市
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构| 科研学术机构
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