原创 Grace ALSO孤独症
从琳琳2岁多确诊到现在已经过去四年了。这四年来琳琳妈说每天自己的睡眠最多只有6小时。
早几年带孩子干预的日子里，这6小时睡眠伴随着焦虑、担忧和生活的逼仄，「让人有过不下去的绝望」。而近一年的6小时睡眠却和之前有了质的不同，「感觉时间不够用，要学要教的太多了」。
生活充满了意外与反转。一开始一家人倚仗着爸爸提供经济来源，现在琳琳妈通过学习渔计划顺利成为一名特教老师并实现了再就业，扛起了家庭生活的重担，在工作中，琳妈找回了自信与价值感。
孩子的到来改变了自己的后半生。对于这种改变，琳妈充满感恩：「每个人的人生都不同，一生所追求的幸福不在过去，也不在将来，就是在当下。虽然当下过得很苦，但眼中人、杯中餐都是属于自己平淡的幸福。」
/口述、图片/ 琳琳妈
/采写/ Grace
01
等待三年，「特殊」孩子来我家
我怀琳琳挺不容易的，足足求了三年才等来这个宝贝。一怀孕我就没再工作了，在孩子没确诊自闭症那两年里，虽然每天带孩子都很累，但是我感觉挺幸福的，因为终于有了一个孩子。
在孩子六个月的时候，我们就发现有点问题，她不会对人笑，当时还觉得很奇怪，但总觉得还小就没有在意。随着逐渐长大，琳琳的脾气跟情绪问题开始变得严重起来，只要要求不满足或是不高兴，就会发脾气，用头撞墙、满地打滚、撕心裂肺地哭。最要命的是对外界没有危险感，一岁四个月的时候碰倒了开水壶，烫伤得非常厉害。
饮食也特别单一，快到两岁了除了喝牛奶就是吃蔬菜粥。到小区里去要走同一条路，不然就会哭闹不走了。别的小朋友在小区里骑自行车，她跟看不见似的，横冲直撞不管不顾，每次带她出去玩，我都会特别小心。她在前面跑，我在后面追，还要大声喊「小心，小心」，即便这样，有一次也撞到飞驰的自行车，差点撞坏眼睛。
一岁半的时候，带着她和别的小朋友一起玩，我发现她不看人也不听人讲话，别人叫她也不理，别人给她东西，只有放到手上，才知道拿起来吃，反正跟别的小朋友那种在一起嘻嘻哈哈的差别挺大的。直到两岁的时候还是不会讲话，那个时候我才真的怀疑琳琳有点不正常。
于是，我就在网上输入孩子「不懂危险、横冲直撞、发脾气撞墙、听不懂人说话」去搜索，结果「自闭症」三个字就频繁地出现了，但当时的我根本不往这个方向想，觉得孩子只是发育慢一点，能有什么大问题？
一直到身边一个朋友反反复复劝我说，她的孩子跟我家年龄一般大，两个人的差距和表现真的很明显。在两个孩子的对比下，我也知道确实有点问题。终于在孩子两岁两个月的时候，带她去了惠州妇幼保健院，医生说孩子是自闭症，如果不放心可以去广州复诊一下。
两天后我们就来到了广州儿童医院，当时孩子在陌生的诊室里发脾气，一直哭，在地上打滚，用脑袋撞桌子、撞医生的肚子，拉着我要回家去。医生看了有一个多小时，当时她无认知无语言，问题行为严重，确诊为中重度的自闭症，医生建议抓紧时间找机构干预。
从广州回来的第二天，我们就在网上搜索惠州的机构，当时是四月份，很多机构已经开学了，学位不好找，为了抓紧时间，就赶紧找了一家还能进去的机构就开始干预了。
02干预三年，我决定让孩子脱离机构
机构干预坚持了三年时间，整个家庭也在这个过程中经历了诸多曲折。一开始我和孩子爸爸还是充满了精神头，觉得干预几年孩子就能恢复正常，就能正常去上学。
那时候爸爸主要负责挣钱，我一个人陪琳琳去机构。每天早上七点钟起床去机构，晚上五点回家，由于离家比较远，中午我们就在机构打地铺。第一年的康复中，琳琳在粗大动作和认知方面有了一些提高，开始仿说字和词。那时候自己是个「小白」，只能是白天看机构的老师怎么教，晚上就依葫芦画瓢，拿着平板一边教她认卡片，一边教她仿说词语，每天都熬到12点以后才睡觉。
随着时间的推移，家庭的气氛也在起变化。老人跟亲戚一直都不愿意提及孩子是自闭症，觉得很丢人，也觉得是因为我才会生出这样的孩子。他们认为孩子未来是一个大负担，又特别花钱，所以家里人对孩子的问题都特别逃避，爸爸每天下了班要么就自己玩自己的，要么就看电脑。
甚至在家人的影响下，我的家庭也面临要解散的可能。那时候我一边在机构里负责孩子的吃喝拉撒，还要学干预知识，另一边还要想办法挽回孩子爸爸的心。因为只有爸爸给我们提供经济来源，孩子的学费才有着落。有时候，我感觉自己快要顶不住这么大的压力了。
但即使外界环境再难，我心里还是有一个信念：不管别人怎么样，我要承担起照顾孩子这份责任，因为如果我也不管了，孩子基本上就完了。
干预的第二年是最难的一年，不仅要承受家庭变故带来的精神压力，而且孩子有半年时间都没有什么进步。那时候，我也做了最坏的打算，就是将来有可能独自带孩子，到我老了要走的那一天，孩子如果无法独立生活，我就和她一起走算了。
颓丧了半年，我也意识到这样下去不行，必须要做出改变，为自己和孩子的将来以及生活费做打算。于是，我开始逼自己看书和学习，想去考高级社工。刚开始学习的时候，背一些东西真的很难，毕竟已经离开学校、离开工作太多年了，但是坚持几个月下来，发现只要用心坚持很多东西也可以逐渐学会。
我没有什么背景，也没有什么好的家世，更没什么人帮助，那个时候的我觉得只有自己努力，我们才有可能活下去。随着心态的慢慢调整，我对孩子在教育和康复过程中又有了一些耐心，我们俩的情绪都渐渐平和下来。
干预到第三年，孩子在生活自理上有了一些进步，但受制于自身程度康复进展遇到了瓶颈。而我们这些年也花费了几十万，超出了家庭的承受能力范围。经历了这些变故，我也决定改变自己，让自己以后有本事能养活自己，养活孩子，于是决定迈出这一步——脱离机构。
03改变生活，我成了一名特教老师
那时候，我报名星星雨的家培终于排到了，当我去北京学习完以后正好赶上ALSO在招志愿者，就立刻报了名。没过多久，渔计划的课程也上线了，「为家庭赋能，为行业造血」，这句话深深打动了我，为了更系统学习干预技术我也毫不犹豫地报名了渔计划。
学习渔计划是一个艰苦的过程，有的老师课讲得通俗，听起来容易懂，但是有些老师讲的内容专业性比较强，需要反复听反复揣摩。渔计划第一次理论考试通过后，我觉得自己学得并不太好，今年上半年，我又把理论课和必修课重新听了一遍。平常如果在学习上遇到问题，我会去请教三牛妈和群里的志愿者，志愿者的一些解答和分享，能帮自己理清脉络，在群里讨论让我收获比较大。
考过了渔计划，拿到了基础治疗师（ACET）证书，让我对干预更有底气了。此时，我还在ALSO课堂里学了很多其他课程，也经常在实操和领学社区点评中学到了很多操作上的方法。
如今，我进入ALSO做志愿者快2年时间了，琳琳在认知和学业上基本跟上了同龄孩子的发展水平，在社交和社会规则方面比较落后，主动语言和主动表达相对薄弱。
经过了几年的历练，我变得更加阳光，心态也更加积极。而此时孩子爸爸因为长期的压力和工作的变故，患上了抑郁症，不得不在家养病。我们的家庭角色也不得不做了一个互换，由他来照顾孩子，我出去工作。
此时的我有了一种责任感，也有了一种担当，对家庭、对老公也多了一份理解和体谅，自己也变得更加的自立，对孩子脾气变得更加的柔和，对未来多了一份美好的希望。
要说出去工作，当前我最大的本领和优势也就是对自闭症儿童的干预方面。去年9月，正好孩子曾在的机构缺老师，我就毛遂自荐想要去试试，负责人对我比较熟悉，知道我有基础治疗师的证书，在干预能力方面毫无质疑，唯一犹豫的点是如何平衡好家长和老师之间的角色转换。所以，一开始只让我做助教。
后来，我请求他能否让我试一试上个训课，刚好有一个老师辞职缺人手，我就得到了这样一个机会，一天上五节个训课，其余的时间在机构里观摩其他老师上课并学习。
虽然之前学了很多理论，但真正上手实操，心里还是有点胆怯。第一个月刚接手别的孩子有点不适应，因为每个孩子的状况和能力跟自己家的不一样，问题行为和偏好也不一样，都要靠自己观察和发掘，想办法应付，让孩子能够配合下来上课，能够持续学习并有进步。
我上课前都会提前一天给每个孩子写好教案。包括如何做项目穿插，每节课安排多少内容，复习多少个旧项目等，孩子在上课时出现问题行为，我都会做详细的记录，然后在下一节课的计划中把这些行为逐一列出来去解决。
因为我是家长，更能与家长感同身受和获得共鸣，我也特别想让自己教的学生能有进步，上我课的这几个家长通过几个月的跟课，对我的也挺认可的。在机构上课一个月以后，就有两个家长来加我的个训课了。
第一个学期结束以后，我手上带的五个孩子都有不同程度的进步，其中，比较头疼的是一个重度的孩子，他在机构干预有一年多，行为问题特别严重。刚接手的时候，他每天为了逃避学习会往我身上吐口水，第一天上课吐了我八口，有一口吐到眼睛里了，我强忍着下课才去洗。第二天吐了我五口，第三天吐了我四口，第四天吐了我三口，最后一天，上课的时候他又要吐我，我当时没理他，他本来准备吐口水又咽了回去。
第二周，孩子看吐口水的行为并未让自己逃避成功，于是开始躺地尖叫，只要发指令，孩子就会尖叫，如果做发音和模仿练习，他就会往地上一躺什么都不做。我和他妈妈就抬着他慢慢地做最简单的大动作模仿，抬着他跳，抬着他爬，真的特别辛苦。
有时候觉得这个妈妈带这个孩子太不容易了，带出去撒腿就跑，如果不想办法矫正他的问题行为，训练他的服从意识，今后的生活中将更难带。妈妈也不止一次在我面前说，想带着她一起走了算了。让我觉得挺心酸的。
在坚持当中，孩子的大动作模仿、服从意识和听指令的能力逐渐有了改善，虽然我给他上课的时间并不长，但是在我手上还是有一些进步，最主要是妈妈跟着我学会了一些居家干预的方法，回家以后教他在认知上有了一些大的突破。这些让我觉得特别有成就感。
都是家长，特别能明白对方的心意。包括刚开始的心路历程，家庭生活中的矛盾，以及对孩子康复的预后期望，在某些技能上遇到的问题，大家有很多可以聊的地方。这些就是当家长转行当特教老师的优势吧。
每天下课我都会跟家长沟通孩子上课的情况，以及没有掌握的内容，回家以后要做哪些泛化和巩固，家长也比较上心，每天回去都会勤奋地教，有时候也会拍一些小视频给我，这样家校结合，抓住了孩子的重点和薄弱点，有的孩子的进步特别明显。
04不负遇见，过好当下的每一天
我在机构是早上八点半上班，下午五点半下班。琳琳白天在幼儿园融合，下午三点爸爸接回家，在家里做一些大运动和复习一些日常训练的内容。晚上我回家以后，从七点上到11点给孩子上个训课，主要上新课题和一些小组课的内容。
说起来，对于孩子我还是有一些愧疚，自己学了一身本领，却无法分身给与她更多的时间。所以，周末我都要求自己完全陪伴孩子。不管是约朋友出去玩还是去游乐场，每次出门，我都会准备当天要泛化的课题，有时候也会请小朋友来家里一起上合作课，就想着能充分利用时间把孩子的各项学习内容都填满。
平时，我每天也会给孩子爸爸准备一张备课单，将放学回家的两小时利用起来。给孩子上什么内容要做多少个做多少次，要练习多少遍都会列得很清楚，让爸爸按照执行。
在家庭生活里，我也会让孩子充分运用已经学过的课题，将自然情景教学和随机教学在生活中融会贯通，比如做家务、洗脸、刷牙、擦桌子，收谁的衣服，提要求或者请人帮忙去传话，转换人称代词等等。
如果带孩子出门的话，比如去超市买东西，出门之前我会列一个计划表，今天我们要去哪里去干什么，孩子负责做什么，然后列一个采购清单，让她拿着，我们开着电动车就出门了，在路上，我会让她为我指路，训练她的表达能力。到了超市，我就会推着车让孩子去采购，采购的过程中，有时候我会征求她的意见，让她选择喜欢的零食，或分享描述一下商品，尽量让孩子说出来。
虽然现在很忙，教孩子不如群里别的家长那么细致，但也尽自己最大的能力，毕竟大把的时间用在工作上，陪孩子的时间确实是少了。
对于孩子和自己的未来，我其实并没有太多的打算和规划，我去工作也是为了给孩子一个更好的康复，因为首先要解决经济问题。
这份工作中，我也找到了一些人生价值和自信。俗话说，手上有粮，心中不慌。我花时间去工作，一方面能缓解自己面对孩子时的焦虑，而且每个月拿的工资可以带孩子出去吃顿好，或买她喜欢的玩具也挺让人开心的。
现在我也面临着一个令人焦虑的问题。孩子6岁半了，要准备去小学融合，我去陪读的话，家里就没有了收入来源，孩子爸爸去陪读的话，由于不是很专业，效果肯定会大打折扣。
另一方面我还要处理工作上的问题，还要提升自己，现在做特教这一行，竞争压力也挺大的，如果要晋升或在其他方面得到提升的话，还是要在专业水平上下功夫。
不管怎样，不负遇见。我们一生所追求的幸福不在过去，也不在将来，就是在当下。虽然当下过得很苦，但你的眼中人、杯中餐都是属于自己平淡的幸福吧。
我特别感谢我的孩子，因为这个孩子，我改变了自己的后半生。我也特别感谢曾经教导过我的老师和帮助过的我的人，如果没有大家也没有今天的我，虽然生活给了我很多磨难，同时却也给了我面对困难的勇气。
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