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Alison Singer:自闭症研究20年回顾——并以此纪念自闭症之声成立20年

  • 2025-02-25 14:55:53
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来   源:小丫丫自闭症
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摘   要:2005年2月25日,NBC当时的总裁Bon Wright 和妻子Suzanne Wright同时出现在节目,并宣称成立了一个全国性的自闭症倡导组织——Autism Speaks (自闭症之声)。2025年2月24日,该系列节目的执行制片人,自闭症科学基金会(Autism Science Foundation)创始人和主席,Alison Singer在领英账号上发表文章,对比了20年来自闭症研究领域的进展。
关键词:自闭症研究,自闭症之声,自闭症研究领域,自闭症儿童教育

前言

2005年2月,连续几天,美国全国广播公司(NBC)突然在其各个新闻栏目插入一个节目,“自闭症是不为人知的流行病吗?”(Autism:The Hidden Epidemic?)。


自闭症之声


最后一天,2005年2月25日,NBC当时的总裁Bon Wright 和妻子Suzanne Wright同时出现在节目,并宣称成立了一个全国性的自闭症倡导组织——Autism Speaks (自闭症之声)。2025年2月24日,该系列节目的执行制片人,自闭症科学基金会(Autism Science Foundation)创始人和主席,Alison Singer在领英账号上发表文章,对比了20年来自闭症研究领域的进展。摘录如下:


自闭症研究20年

20年前,美国疾控中心公布的自闭症流行率是1:166;20年后,自闭症流行率增加到1:36。20年前,我们认为决定自闭症的大约5个基因在10年内应该能确定,同时研发出治疗的药物和早期诊断的方法。20年后,我们还在寻找药物,而与自闭症相关的基因增加到了100多个。


20年前,我们认为自闭症的基础研究已经积累了足够的知识,让制药公司会觉得有利可图,从而进行药物开发。20年来,制药公司开启了自闭症的药物开发,然后又放弃了。


20年前,杨森(Jansen)制药向美国FDA申请,使用利培酮治疗与自闭症相关的易激惹症状。20年后,我们仍然只有两种药物——利培酮和阿立哌唑,而且都不是针对自闭症的核心症状。


20年前,自闭症儿童干预的最好的方式是应用行为分析(ABA)。20年后,ABA还是最好的选择。在美国,医疗保险覆盖ABA,这倒是一个进步。


20年前,我们刚刚完成了第一个疫苗与自闭症关系的研究。20年后,堆积如山的数据证明疫苗并不造成自闭症,但是各种噪音从不消失,而且愈演愈烈。


20年前,美国NIMH每年用于自闭症的研究资金为 6000 万美元,平均每位自闭症人士大概只有区区 66 美元。20年后,资金虽然在增多,依然远远不够。更难的是,反疫苗运动让自闭症成为了政治敏感话题;而极端神经多样性的运动,让有限的资金转移到了细枝末节的领域。


自闭症之声(Autism Speaks)20年

2005年,因为他们的外孙被诊断有自闭症,NBC当时的总裁Bon Wright 和妻子Suzanne Wright发起成立非盈利组织,自闭症之声,推动对自闭症的认识和科学研究。20年来,自闭症之声一直是全球最大的自闭症倡导组织。


自闭症之声首笔最大的捐款来自于美国家具建材零售商家得宝(Home Depot)的创始人,Bernie Marcus。一般投身自闭症公益事业的个人都是家长,而Marcus则因为他的一位员工有个自闭症孩子,在1994年在亚特兰大创建了Marcus自闭症中心(Marcus Autism Center),专门从事自闭症的科学研究。


2007年,Suzanne拜会卡塔尔王妃,希望卡塔尔在联合国大会提议将每年的4月2日定为联合国的自闭症意识日(Autism Awareness Day),该提议后来在联合国大会上全票通过。


从2007年开始,自闭症之声在一位自闭症孩子的妈妈,也是律师,Lorri Unumb的带领下,在美国推动强制医疗保险覆盖以ABA为基础的自闭症儿童教育。经过10多年的努力,到2019年,全美50个州和华盛顿特区都要求医疗保险覆盖ABA。


创立之初,自闭症之声的愿景中一直包含治愈自闭症的内容。2016年,他们摒弃了治愈的愿景,但是,他们却依然一直因为曾经的“治愈”愿景而饱受批评。饱受批评的还包括他们的Logo:这个Logo最初只有一种蓝色,被指出没有代表多样性的自闭症谱系,同时,这个Logo是块拼图(puzzle,有谜题的意思)的形状,被批评神秘化了自闭症。

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陈圳浩
陈圳浩
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