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James Todd:伪科学危害严重,5岁自闭症孩子死于高压氧舱治疗

  • 2025-03-04 14:52:53
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来   源:小丫丫自闭症
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摘   要:随着一声响,旋即升起一阵火光。正在接受高压氧舱治疗的5岁自闭症男孩,Thomas Copper当场死亡,守在一旁的妈妈也身受重伤「1」。家长旋即誓言要起诉这家名为牛津中心(the Oxford Center)的机构。
关键词:社交交流障碍,重复刻板行为,自闭症孩子,高压氧舱治疗

前言

2025年1月31日,星期五,美国密歇根州,著名的汽车城底特律北边不到50公里的,一个不到9万人的特罗伊(Troy)小镇。早晨8点不到,城市刚刚从静谧的凌晨中醒来。


随着一声响,旋即升起一阵火光。正在接受高压氧舱治疗的5岁自闭症男孩,Thomas Copper当场死亡,守在一旁的妈妈也身受重伤「1」。家长旋即誓言要起诉这家名为牛津中心(the Oxford Center)的机构。


重复刻板行为


自闭症是一种广泛性的发育障碍,表现为社交交流障碍和重复刻板的行为和思维方式。由于对社交行为规则的不理解,交流能力的缺失,自闭症个体经常表现得与周围的世界格格不入,而学习能力和学习方式都非常独特。再加上他们的重复刻板行为和思维方式,更让他们的行为表现得怪异。但是,无法理解的是,自闭症儿童很多看起来眉清目秀,聪明灵动,却在学习、生活和人际交往中,存在很多的困难。


这样的无法理解,让治愈自闭症成了许许多多家庭孜孜不倦的追求。由此滋生出很多没有科学证据,甚至伪科学的方法,推生了很多这样不靠谱的机构——而牛津中心,可能满足了一切不靠谱机构的全部标准。


1:一个充满爱的治愈故事

牛津中心的创始人Tami Peterson在其网站上介绍「2」,她有一双聪明可爱的儿女。但是,女儿9岁的时候,有一天突然就不能正常行走,甚至不能正常吃饭,医院检验发现白细胞成百倍地增加,孩子被诊断有病毒性脑炎(viral encephalitis)。从此,10岁女儿能力退化到11-14个月孩子的水平,医生对此束手无策。


绝望的Tami绝不放弃,寻医问药,却四处碰壁。最后找到了一个病毒性脑炎儿童的国际家长网络群组。其中一个马来西亚的家长说,有个朋友的孩子被高压氧舱的方法治愈了。


Tami 如同抓住了最后一根稻草。但是,在美国,高压氧舱并不能应用到神经性的疾病中。一位从国外移民来的医生(该医生宣称在他自己的国家,高压氧舱普遍使用)意外听到了她哀求其他医生的对话,于是将她介绍给一位著名高压氧舱专家 Stephen Guthrie。尽管Guthrie医生不相信高压氧舱等对她女儿有效,还是利用自己的影响力,帮她找到了一个医院进行治疗。


由于没有任何依据,高压氧舱治疗神经性疾病,医保当然是不能报销的。和所有爱自己的孩子和追求治愈的家长一样,Tami不惜倾家荡产给女儿提供治疗:每天2000美金,连续40天,总共8万美元,全部自掏腰包。

和所有这类的故事一样,奇迹发生了,女儿很快就完全康复了,又变回了那个活泼可爱,能歌善舞的女孩。


同样和所有的此类故事一样,作为基督徒的Tami胸怀大爱。2008年,她创立了牛津中心,用她的高压氧舱方法,来帮助更多的人。只是,一个不是医院的机构,其网站竟然宣称能治疗多达18种疑难杂症,还是很令人震惊的。当然,最赚钱的应该就是自闭症了。


这个故事的中心首先是“无条件地爱孩子”,再就是“治愈的希望不是来自于主流医学,而是来自神秘的遥远国度”,最后是“不惜一切代价,奇迹就会发生”——这样的故事完美而且有足够吸引力。当然Tami的牛津中心也应该赚了不少钱,连续在密歇根州开了三个连锁中心。


其实,只要稍微做点研究,这个故事并不完美,有很多的漏洞。


首先,Tami找到的治愈女儿的神奇方法,不是来自于医疗水平更高的美国,而是马来西亚。这个医学奇迹,也不是来自于马来西亚的医生,而是一位家长,甚至不是该家长的亲身经历,仅仅是口口相传的故事。


其次,高压氧舱治疗在医学上确实有应用。高压氧舱,顾名思义,就是一个氧气浓度高(比如100%的纯氧,而我们平常呼吸的空气中,氧气含量大概是21%),超过普通大气压的封闭气压舱。高压高纯度的氧气,有利于个体吸入更多的氧气,并输送到身体的各个组织,达到治疗的目的。


目前,高压氧舱主要用于治疗潜水员,特别是深海潜水员由于受压力快速变化而造成的不适,还用于一氧化碳中毒和糖尿病足溃疡的治疗「3」。FDA虽然还批准了一些其他疾病上的应用,但是明确指出不能治疗自闭症、癌症、莱姆病和阿尔茨海默病「3」——而这些都出现在牛津中心的治疗名单中。


同时,Tami故事中提到的Stephen Guthrie医生,可能曾就职于纽约长老会哈德逊谷医院的创伤护理与高压氧医学中心,在该中心网站提供的高压氧舱的适应症范围,同样不包括自闭症等「4」。


根据FDA网站「3」,高压氧舱治疗的副作用包括可能引起耳部和鼻窦疼痛、中耳损伤(包括鼓膜破裂)、暂时性视力变化以及可能的肺萎陷。高压氧舱治疗,其中的氧气虽然本身并不燃烧,也不爆炸,但是,如果有任何易燃易爆品存在,在高纯度高压力的氧气条件下,就更容易燃烧甚至爆炸,造成严重的后果。在正规医院使用,遵守严格的安全流程可能没有太多的安全担心,但是在一个并不正规,甚至推崇伪科学的机构中使用,就可能带来严重安全事故——后续的警察调查也证实,该中心存在很大的安全隐患「11」。


第三,Tami本人并不是医学背景,而是特殊教育背景,做过近20多年的中小学老师「5」。一位教育者,找到了神奇的医疗方法,来治疗包括自闭症和癌症等高达18种疾病或者障碍,还是很难令人相信的。


2:鱼目混珠,科学和伪科学同行

当然,牛津中心能够吸引很多父母送自闭症孩子去干预或者治疗,应该不仅仅是高压氧舱治疗的方法。他们还提供美国医疗保险覆盖的自闭症儿童干预方法,包括应用行为分析 (ABA)、语言(ST)、职能(OT)、物理治疗(PT)等,以及同样不被医疗保险覆盖的功能医学、生物反馈和神经反馈等方法。这种鱼目混珠、大杂烩的模式,对家长可能特别有吸引力——一方面,使用一些能够托底的方法,保证孩子一定程度的进步,或者至少不退步;另一方面,使用另一些方法提供治愈的希望,给家长足够的吸引力。这种鱼目混珠的方法,不仅仅“鱼目”本身不靠谱,连“珠”也变得面目全非。


几年前,甚至有机构将这种鱼目混珠的模式用到了所谓的“国际”自闭症科学大会中。他们邀请的大会嘉宾中,既有做科研的学者来证明该大会的可靠性,也混入了一些非科研人员,甚至是伪科学的人员来给参会者提供一些虚无的希望。当学者们和伪科学者们紧密走在一起的时候,学者也就沾上了伪科学的气息。


当然,牛津中心在科学上走得更远。在2024年1-9月,该中心集中发表了15篇科研论文,其中2月份发了3篇,特别是2月1日,同时发了两篇。这些论文的通讯作者是同一个人,第一作者除了其中一篇,其他14篇文章也是同一个人。这两位“研究者”的高产也许能创造了纪录。


只是,这些文章全部发表在一个名为“Cureus”的杂志,并不十分靠谱,在国内的知乎网站和国外的Reddit网站都有很多讨论「6」。该期刊的论文免费发表,但是杂志社提供有偿的论文修改服务,其价格根据修改量的多少,从几百到几千美元不等。这样操作,如果一篇论文质量不高,只要通过杂志社本身的修改,那应该就能发表——踢足球的时候,自己射自己守的大门,那进球一定是很稳的。该期刊允许作者推荐自己熟悉的学者为文章作同行评议。瑞典学者,Lonni Besançon 曾在2023年发文指出该杂志的同行评议过程有很多暗箱操作「7」:同行评议否定的文章,同样还会发表。知乎网站一个“医小咖”的账号报道,Cureus出现过有作者发表5篇文章,都推荐自己的妻子为其评议的荒诞事情「6」。


而牛津中心发的这些文章,其内容基本上都是对该中心使用的一些方法的有效性评估,包括ABA、高压氧舱、神经反馈或者将这些方法混合在一起进行有效性评估。文章的样本大部分都是在该中心接受干预的儿童——自闭症儿童的干预都应该有数据记录的,那么这些文章很可能就是对那些记录数据的分析。


前些日子,博客平台小宇宙的“没事找事”栏目中,博主崔老师说,国内很多自闭症研究者在做临床试验时,都是收费的,是一个“科研过程商业化”的操作。而牛津中心则反过来,收取儿童的干预费用,同时分析干预中记录的数据,发表论文,这是将“商业行为科研化”。科研过程商业化,或者商业行为科研化,都是不应该的。


3: 隐藏在善良和公益的后面

2020年,有送孩子在牛津中心接受干预的家长发现,他们的自闭症孩子突然就开始严重退步,而且发现孩子身上有受虐待的痕迹。最后家长发现,事情起因于该中心的应用行为分析(ABA)部门的主任,Casey Diskin。 


Casey其实没有经历过正规的ABA训练,不是一位认证的行为分析(BCBA),也没有取得在密歇根州执业执照。她用假名,Kimberly Coden盗用了一位行为分析师,Kimberly Peck博士(BCBA-D)的身份信息,骗取家长的信任,骗取保险的报销。进一步调查发现,Casey其实恶迹斑斑,在2018年进入牛津中心之前,就一直盗用别人的身份信息从业。她甚至曾因偷窃和偷刷被判入狱,缓刑2年执行。


在事情被家长和牛津中心另一位员工,Christian Bogner博士发现后,牛津中心的创始人Tami和Casey本人百般抵赖,掩盖真相,同时不断威胁Bogner博士,让他闭嘴。


正义虽迟,但是还是来了。密歇根州司法部终于完成对Casey的审判,并在2024年12月4日,宣判Casey:


资料来源:密歇根州司法部

但是,整个事件最诡异的是,2021年,牛津中心的创始人Tami给当地的福克斯新闻的电子邮件中,承认在雇用Casey之前,就知悉她曾经的犯罪行为和盗取他人身份信息的事情。但是,Tami辩解说,Casey是位模范员工。同时,Tami强调牛津中心是由基督徒创立的,而基督徒相信原谅和自我救赎,她要给Casey一个改过自新的机会。


大多数基督徒确实善良的,但是基督徒不一定就是善良的标签。这种躲在基督徒的身份后面,包容袒护“恶”其实也不是一种善良。更不可容忍的,这些恶是施加在本来就容易受伤的自闭症儿童身上。


除了善良,牛津中心还成立了公益组织,牛津儿童基金会(Oxford Kids Foudation),以资助儿童接受那些不被保险覆盖的另类治疗方法。该中心组织捐款活动,也鼓励家长自己去寻求捐助,包括向其他公益组织寻求帮助。当然,募捐来的钱,不是直接给你家庭,而是给治疗机构。如果钱没有花完,也不是返回给家长,而是返回牛津儿童基金会。


这样,以公益的名义的募捐,就能吸引更多家长将孩子送过来,但是受益方却是提供不被医疗保险覆盖的治疗机构。当然,太阳底下没有新鲜事。躲在善良和公益后面的故事应该很多很多。


后记:“自闭症的伪科学是会杀人的”

我们说,自闭症是一种不同,也是一种残疾,更是一种障碍,可以也应该以医学模式和社会学模式来共同定义。自闭症的不同,表现在每个人的行为和思维方式都不尽相同;自闭症是一种残疾,有的自闭症个体有自伤或者伤人的行为,独立生活的能力不足,即使那些能力不错的个体,在社交、情绪管理方面也存在很多挑战。而社会的不理解、不包容、不接纳甚至污名化,造成了自闭症个体的障碍——这种障碍如此的深刻,给家庭和自闭症个体都带来了痛苦和负担。


正是这种不可承受的生命之重,忽略自闭症的社会模式定义,一味强调医学模式的定义,许多家长都去追求自闭症的治愈,甚至使用一些伪科学的方法。其背后的逻辑是,这些方法虽然费钱,但是好像也没有什么害处,万一有效呢?


西密歇根大学教授,行为分析学者,著名的自闭症伪科学批判者,James Todd在推特上发文指出,伪科学是能杀人的(Pseudoscience Kills),密歇根这个5岁的孩子就是最好的例子。

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刘林妹
刘林妹
人物性质:机构督导
所属单位:北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京海淀区
单位性质:连锁康复机构| 民办托养机构| 家长创办机构| 残联定点机构
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