自闭症反谱系化的里程碑：重度自闭症倡导日

前言

自闭症是一种广泛性的发育障碍，表现为社交交流障碍和重复刻板的行为和思维方式。自闭症80年来的历史一直血泪斑斑。自闭症家庭和社区，以及自闭症个体在社会的不理解、不包容中苟延残喘。而其中的重度自闭症个体和他们的家庭更是困难重重。为更好地提高对重度自闭症群体的认识，美国6个州决定，3月17日为重度自闭症倡导日（Profound Autism Day）。

自闭症80年血泪斑斑的历史

开始于1900年代的优生学（Eugenics）思潮在美国造成了数以万计的包括自闭症的残障个体被隔离、被残害。而在早期纳粹德国，以汉斯•阿斯伯格为代表的优生学（Eugenics）践行者们，更是给自闭症群体造成了严重的人道灾难。（参见：黎文生，长大成人的烦恼：被掠夺的希望。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，255页。华夏出版社，2024年8月。）

1950年代，优生学（Eugenics）虽然被摒弃，但是自闭症社区又陷入了“冰箱妈妈”假设的悲剧，指责父母尤其是妈妈的冷漠造成了孩子的自闭症。许多孩子被强制从父母身边带走，最后不知所终。可悲的是，至今依然有人坚持“冰箱妈妈”的荒谬假设。（参见：黎文生，后天养育：荒诞的“冰箱妈妈”假说。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，85页。华夏出版社，2024年8月。）

“冰箱妈妈”的阴霾尚未散去，1990年代开始的疫苗造成自闭症的阴谋论开始盛行，由此推生了许许多多伪科学的自闭症疗法。艰难生存的自闭症家庭，在治愈“自闭症”的伪科学忽悠下，倾家荡产，雪上加霜。（参见：黎文生，《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》第五章：始于希望，总是失望。167-246页。华夏出版社，2024年8月。）

神经多样性和重度自闭症群体的边缘化

在这样的环境下，对自闭症和自闭症群体都需要一个重新的认识。1999年，澳大利亚社会学者Julia Singer提出了自闭症是神经多样性的一种存在，是大脑与神经正常大脑的偏差造成的行为方式，是一种自然的存在，并不是单纯的障碍或者疾病。这为争取自闭症人权利的存在，是为了防止孤独症群体被污名化，边缘化甚至妖魔化。（参见：黎文生，疾病还是障碍：孤独症作为神经多样性的存在。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，11页。华夏出版社，2024年8月。）

神经多样性的提出，和肢体残障的“社会模式”定义一样，有革命性的意义，并广泛传播。2007年，在自闭症之声（Autism Speaks）的倡导下，联合国通过决议，将每年的4月2日定为国际自闭症意识日，并进一步倡导对自闭症和自闭症群体的接纳和欣赏。（参见：2024年联合国自闭症日主题：意识、接纳、欣赏：从苟延残喘到茁壮成长）

2013年，当美国DSM再次修订时，干脆将原来的自闭症、阿斯伯格综合征等统一称为自闭症谱系障碍，由此正式开启了自闭症的谱系化进程。（参见：黎文生，孤独症的谱系化：DSM-5的反思。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，59页。华夏出版社，2024年8月。）

对自闭症认识的提高，以及谱系化造成的诊断标准不断放宽，自闭症的流行率节节上升，从1980年代的1:10000，到美国2022年的1:36。同时很多人在成年后，甚至在60岁时，也诊断自己有自闭症。

这时候，自闭症不再是一种残疾，甚至不是障碍，而仅仅是一种神经多样性，是一种身份，一种特殊的能力存在，这就成了极端神经多样性。

极端神经多样性要求尊重自闭症人士的自主意愿，反对针对自闭症人士进行的行为管理，特别反对以应用行为分析（ABA）为基础的行为干预方法。在自闭症个体出现挑战性行为时，有的极端神经多样性人士甚至指责父母没有能力，也没有意愿去理解孩子，因而也没有资格去决定孩子应该受到的教育。

极端神经多样性坚持自闭症不应该被消灭，认为任何针对自闭症的生物学和医学研究，甚至行为学研究都是以消灭自闭症为目的，因而强烈反对和抵制。他们攻击自闭症的研究者都是优生学（Eugenics）的践行者，攻击自闭症孩子的父母都不爱自己的孩子，造成了自闭症社区的严重撕裂。（参见：黎文生，孤独症的谱系化：DSM-5的反思。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，59页。华夏出版社，2024年8月。）

极端神经多样性甚至坚持自闭症给了他们特殊的能力，坚信每个自闭症的个体都有自己的特殊才能，甚至认可像辅助者交流（FC）这样的伪科学。将利用FC交流的，实际上没有交流能力的个体吸纳进他们的非盈利组织。辅助者交流有多个版本，但是都是没有语言、甚至生活不能自理的自闭症个体通过辅助者进行交流，被认为是一种类似笔仙的游戏。这些个体往往一夜之间，通过辅助者交流，就成了天才，9岁出版诗集，IQ165。但是这些天才大部分都去做自闭症的“倡导”，而不是利用他们的天才去拯救世界。（参见：黎文生，辅助者治疗：重度孤独症少年写出畅销书——30年前的谎言。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，232页。华夏出版社，2024年8月。）

谱系化的结果，在科学研究上，“哈佛法学院”毕业的自闭症人士和“30岁还穿着纸尿裤”的自闭症人士放在一起研究，这样的研究自然会乱成一团。而对自闭症群体的支持，也都是偏向谱系一端。美国国会曾经试图通过一项法案，防止自闭症个体因走失而造成悲剧，也因他们的反对，历经10年才得以通过。这些都让谱系的另一端被边缘化，甚至被忽略。（参见：黎文生，孤独症的反谱系化：“重度孤独症”概念。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，65页。华夏出版社，2024年8月。）

重度自闭症概念的提出

2021年12月6日，著名的医学期刊，《柳叶刀》发布了一份委员会报告，“The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism (柳叶刀委员：孤独症支持和临床研究的未来)”。该报告由加州大学洛杉矶分校的Catherine Lord教授主持，第一次提出了重度自闭症的概念。（参见：黎文生，孤独症的反谱系化：“重度孤独症”概念。《这就是孤独症：事实、数据和道听途说》，65页。华夏出版社，2024年8月。）

报告指出，“包括自闭症在内的所有神经发育障碍个人，都是社会组成中，重要而有价值的一部分。”在自闭症谱系化不断扩大的背景下，还有一群自闭症人士真实存在：他们语言能力不足，智力水平不高，需要更多的支持和研究。美国疾控中心（CDC）2023年发表的数据表明，有26.5%的自闭症谱系障碍人士符合重度自闭症的标准。（参见：Hughes MM, Shaw KA, DiRienzo M, Durkin MS, Esler A, Hall-Lande J, Wiggins L, Zahorodny W, Singer A, Maenner MJ. The Prevalence and Characteristics of Children With Profound Autism, 15 Sites, United States, 2000-2016. Public Health Rep. 2023 Nov-Dec;138(6):971-980.）

因为遭到极端神经多样性人士的强烈反对，重度自闭症的概念虽然冲破了重重阻碍，慢慢进入了人们的视野：1）2024年，世界自闭症研究联合会（INSAR）年度科研大会第一次设立了重度自闭症议题；2）自闭症科学基金会（ASF）设立了专门重度自闭症的研究基金。但是，多年来，重度自闭症人士在科研、服务和支持中不断被边缘化，一个最简单直接的引起社会重视的方法，就是像联合国的4.2自闭症日一样，也设立一个重度自闭症倡导日。（参见：艰难前行：2024年自闭症科学年终总结）

因此，重度自闭症联合会（Profound Autism Alliance）主席Judith Ursitti提议，每年的3月17日为重度自闭症日，为这个不断被忽略的群体发声。

重度自闭症倡导日

Judith Ursitti在自闭症倡导领域有丰富飞经验，曾经在自闭症之声工作13年，与Lorri Unumb一起，推动美国各州强制要求医疗保险覆盖自闭症儿童接受以ABA为基础的教育模式。2021年，为了规范自闭症的服务和支持系统，以及倡导自闭症的科学教育模式，Judith 跟着Lorri离开自闭症之声，创立非盈利组织，自闭症服务机构委员会（CASP，The Council of Autism Service Providers）。（Lorri的故事：美国医学会（AMA）“废除”对ABA背书的真相）

因为儿子的原因，2023年，Judith离开CASP，创立非盈利组织，重度自闭症联合会，专门为和她儿子情况类似的群体发声。（参见：Judith的领英账号：https://www.linkedin.com/in/judith-ursitti-cpa-21b5005/）

和当年自闭症之声的Suzanne推动4.2自闭症意识日不一样的是，Judith没有采用那种自上而下的方法，而是像自下而上，先推动各个州立法，将3月17日设立为重度自闭症日。

目前，已经有马塞诸塞州、密歇根州、得克萨斯州、纽约州、新泽西州，奥克拉荷马州和肯塔基州将将3月17日设立为重度自闭症日，还有康涅狄格州等正在讨论中。

小丫丫赞赏并支持这一努力，希望能够让重度自闭症群体不再被忽略，被边缘化，甚至将重度自闭症作为一个单独于自闭症谱系障碍的诊断。