生死两难 ：大龄孤独症孩子的未来何去何从

“活着是孩子的依靠，死了是孩子的坟墓”，这句话成为了许多自闭症孩子父母的普遍焦虑。他们害怕自己老去后，孩子无人照顾，生活陷入困境。据不完全统计，我国自闭症患者数量已超 1300 万，并且每年新增 20 万人 ，其中 14 岁以上的大龄自闭症群体占比超过 60%。

令人遗憾的是，尽管医学在不断进步，孤独症至今起因不明，且无法被完全治愈，目前只能通过早期干预和长期训练来改善症状。在成长的道路上，大龄孤独症患者面临着更为严峻的挑战，他们中的很多人被无奈地 “圈养” 在家中，与社会生活严重脱节。他们的未来该何去何从？

被遗忘的 “星星”：大龄自闭症孩子的生存困境

随着年龄的增长，自闭症儿童逐渐长大成人，但他们所面临的社会支持体系却出现了严重的断层。当自闭症儿童度过了黄金干预期，从儿童步入成年，原本就稀缺的康复资源变得更加捉襟见肘。

在我国，针对大龄自闭症患者的康复机构不足 5%，职业教育与就业支持近乎空白。这意味着，当这些孩子长大成人，他们几乎无处可去，无人可依，生活陷入了巨大的困境。

28岁的昭昭就是这样一位大龄自闭症患者，他智力发育迟缓，缺乏基本的社会适应能力。由于难以分辨他人的意图，昭昭在生活中频繁遭遇欺骗。

他曾轻信他人的谎言，将自己辛苦积攒的零花钱拱手相送；也曾在找工作时，被不法分子以介绍工作为名骗取钱财。每一次的遭遇，都让昭昭的心灵受到伤害，也让他的母亲刘丽心疼不已。

刘丽已经年近七旬，她每日都在与时间赛跑，希望在自己还能照顾儿子的时候，为他找到一个可靠的未来。然而，现实却让她感到无比绝望。她知道，自己的身体越来越差，随时可能倒下，而昭昭却依然像个孩子一样，无法独立生活。

她担心自己老去后，昭昭将面临 “无依无靠” 的绝境，无人照顾他的生活起居，无人保护他免受伤害。这种担忧，像一块沉重的石头，压在刘丽的心头，让她喘不过气来。

三大生存难题：无学可上、无事可做、无处可养

大龄自闭症患者面临着三大生存难题：无学可上、无事可做、无处可养。义务教育结束后，特殊教育资源急剧减少，高功能自闭症患者难以融入普通高等教育。许多自闭症孩子在完成九年义务教育后，就被迫中断学业，失去了继续学习和成长的机会。

他们中的一些人，虽然渴望知识，渴望学习新的技能，但却因为没有合适的教育机构，只能待在家里，无所事事。

一些家庭甚至不得不将孩子锁在家里，以防止他们走失或发生意外。这种无奈的做法，不仅剥夺了孩子的自由，也让家长的内心充满了痛苦和愧疚。

为了大龄自闭症孩子的未来：我们能做什么？

目前，大多数康复机构的服务范围主要集中在 0 到 14 岁的孤独症患者，这个年龄段被视为康复的黄金时期，机构也愿意投入更多资源。但一旦孩子超过 14 岁，就会面临被 “拒之门外” 的困境。大龄患者没有项目，家长也承受不起高昂的费用，机构难以开展服务。

孤独症是种伴随终生的疾病,需要长期干预训练,一旦中断,此前的康复成果很可能付诸东流。尤其是进入青春期后,孩子会出现比较严重的情绪和行为问题,关在家里会让他们能力退化,变得更孤僻。所以很多家长对于孩子未来就业和养老都很迷茫。

星希望在大龄青年领域的实践

尽管大龄自闭症患者面临着诸多困境，但社会各界并没有放弃他们。星希望在大龄孤独症青年托养领域深耕13年，积累了极为丰富的实践经验。2013年，星希望举办首届孤独症公益音乐会——“天使的微笑”，很多大龄孤独症青年经过三个月密集的康复训练和排练，可以站在舞台上展示自我；

2017年开始，在中国宋庆龄基金的支持下，星希望连续几年发起“大龄孤独症儿童酒店技能培训”项目。对30名大龄孤独症患儿通过专业酒店技能培训让孩子具备一定的就业能力。

同时，在技能培训的同时对孩子基础能力进行训练，提升孩子走入社会独立工作的能力。并且拍摄相关的教学视频、并带他们找工作，最终使他们成功融入社会。

在2024年“星星唱”世界孤独症日主题音乐会上，众多经过康复训练的大龄孩子勇敢站上舞台，呈现了精彩的演出，并且同时展出了他们亲手创作的绘画作品。其中岳亮作为星希望大龄孤独症青年中的一员，同时也是电影《好像也没那么热血沸腾》的主演，登上了舞台，为观众带来了动人的独唱表演——《你笑起来真好看》。

星希望在大龄青年托养领域率先一步探索

为给更多家庭减轻负担，为大龄孤独症青年提供专业、贴心的托养服务，星希望率先一步进行探索.在湖南长沙成立中国首个大龄孤独症青年自助托养基地。

基地与众不同之处在于，不仅为大龄自闭症青年提供动机培养、语言能力提升、注意力改善技巧、社交游戏训练、问题行为解决等个性化能力训练，更是提供就业扶持和就业指导。

我们采用了纳入国家医学继续项目的“MUST动机疗法”作为教学核心，此疗法不仅注重康复效果，更强调激发学员的内在动机，帮助他们建立自信，为融入社会打下坚实基础。

系列切实可行的措施

为了真正实现大龄孤独症青年的社会融入，我们准备采取一系列切实可行的措施。

首先，我们将通过专业的康复团队，为每位学员量身定制个性化的训练计划，如基础能力训练、专业技能培养以及社交技能提升等，确保他们在能力上得到全面提升。

其次，我们将与多家企业合作，开展实用的就业技能培训，提供包括岗位技能、行业知识、职业素养等在内的全方位培训。为学员提供真实的职场体验，帮助他们掌握必要的职业技能。

更为重要的是，我们会严格追踪大龄孤独症青年的就业，为他们提供必要的支持和指导，确保他们能够顺利融入社会，实现自我价值。

这个项目不仅仅是提供一个生活的场所，更是给予他们尊重与关爱，让他们在安全、温暖的环境中，依然能够有尊严地生活。

近期星希望长沙校区新来了一个大龄孤独症青年松松（化名），为了让松松能掌握一些基本生活技能，星希望长沙校区的老师们付出了巨大努力。在特教老师的指导下，经过一个多月的训练，松松学会了购物、坐公交、炒菜叠被子等生活技能，还学会了制作仿真花。

我们相信，每一个孤独症青年都有无限的潜力，我们愿用专业与爱心，为他们开启一扇通往新生活的大门。期待您的加入，一起为大龄孤独症青年创造更美好的未来！（注：仅限6名，需经过面试筛选。）

害怕自己老去后，孩子无人照顾，无处可去，无人可依，无学可上，无事可做，无处可养，生活陷入困境，大龄孤独症孩子该怎么办？

别担心，如果您还在为大龄孩子的未来迷茫不知所措，可以添加杜老师助教微信。专业老师会给您提供一对一专业指导。