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两难!不能放弃的自闭症弟弟,成为留守儿童的哥哥

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
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摘   要:6岁的小轩有中度自闭症,2岁多的时候,妈妈就带着他到外地的机构进行干预。他还有个大4岁的哥哥,自己一个人留在老家成了留守儿童。和不能共情的小轩不同,哥哥从小就是个暖男,懂得安慰妈妈,也更加敏感,对妈妈和弟弟的离开有不解,却也在试着接受。
关键词:特校,中度自闭症,机构干预,ALSO孤独症

哥哥和小轩:手心手背都是肉,二胎家庭都希望给孩子同样的爱,但很多时候,一碗水端平是件很难的事。普通家长况且有力不从心的时候,更何况是在谱系家庭中。今天故事的主角小轩妈妈,也面临着这样的两难。


ALSO孤独症


6岁的小轩有中度自闭症,2岁多的时候,妈妈就带着他到外地的机构进行干预。他还有个大4岁的哥哥,自己一个人留在老家成了留守儿童。和不能共情的小轩不同,哥哥从小就是个暖男,懂得安慰妈妈,也更加敏感,对妈妈和弟弟的离开有不解,却也在试着接受。


爱,常觉亏欠。小轩需要大人陪伴左右,哥哥也只是个小学生,同样需要妈妈。去年暑假,妈妈带着小轩回到老家,这一次妈妈决定不走了。

 

“我也不知道为什么他生下来是这样”

“我也不知道为什么他生下来是这样的。”这是在采访时,小轩妈妈突然的感叹。努力工作,组建家庭,生两个孩子,这是小轩妈妈对生活的规划,她也曾试过按部就班地过生活,但不知道从何时起,生活就脱离了她原本预定的轨道。


陪着弟弟玩耍的哥哥,妈妈说,哥哥是弟弟唯一会亲近的同龄人第一个孩子的到来是个意外。刚刚怀孕的时候,妈妈还在工作,作为一名婚纱摄影助理,几乎每天都在外面跑,吃饭也不规律,后来因为孕吐反应很严重,特地请假修养了一段时间。哥哥出生之后身体不太好,小病不断,差不多每个月都要去医院报到,一直到5岁才身体慢慢壮起来。


妈妈也曾经怀疑,哥哥身体差跟自己怀孕时的奔波有关系,在决定要二胎之后,妈妈和爸爸专门去医院检查了身体,认真备孕,怀孕后就在家里安心养胎。没想到小轩出生不到1个月,妈妈就发现他的睡眠问题,每天总要折腾到很晚才入睡,睡下不久又会起来,一醒来就开始哭闹,每天都要反复七八次,每次小轩一闹,妈妈也得跟着他起来,哄他睡觉。


妈妈以为这只是孩子的闹觉,长大一点也许就会好了,而且相比起哥哥,小轩的身体还算不错,很少生病,也没有太多放在心上。但后来,妈妈渐渐觉得不对,小轩会不受控制地自己跑走,快2岁了还只会说简单的叠词,妈妈觉得不能再拖了,就带着他去医院检查,当时医生给出了语言发育迟缓的诊断。


医生让家长赶紧带着小轩先去进行干预,妈妈便为小轩报名了早教班,上了三个月,小轩似乎没有什么进步,她再次带着小轩去医院,这次小轩的诊断变成了“自闭症倾向”。为什么明明做足了准备,孩子还是出了问题?


“后悔生弟弟”,这个念头偶尔会在妈妈的脑海中闪过,有一次,哥哥问妈妈,你会后悔生下弟弟吗?妈妈如实告诉哥哥,后悔了,后悔有弟弟这样的特殊小孩。没想到哥哥却说:“你这样是没有责任心的,这是命中注定。”妈妈也问哥哥,你会后悔有这样的弟弟吗?哥哥说:“没有,他这么可爱我怎么会后悔呢?”


也有人看穿妈妈的刀子嘴,在她的视频下安慰她,“虽然你后悔生你的小儿子,但你依旧给他全部的爱。”


不能放弃的弟弟,成了留守儿童的哥哥

在妈妈拍摄的视频中,两个孩子的日常生活占据了大部分内容,哥哥和弟弟总是待在一起,弟弟会主动拥抱哥哥,哥哥也总是照顾着弟弟。兄弟俩长得很像,有时候甚至会误以为是双胞胎。


但这两个感情很好的兄弟,性格却天差地别。哥哥从小就是一个暖男,妈妈一直记得,还在读幼儿园的时候,有一天问她,妈妈我为什么没有外公?妈妈告诉他,外公去世了。出乎意料的是,哥哥开始安慰起妈妈,“他说,妈妈你真可怜,不过没关系,你有我的爸爸,他会好好照顾你的。”


而小轩则像一块永远捂不化的冰。哥哥一两岁的时候,妈妈会装哭逗他,看到妈妈哭了,哥哥就会立马上去抱一抱妈妈,再哄哄她。但同样的装哭,在小轩这里极少得到回应,他一直到现在都不太懂妈妈在“哭”什么,只会一直盯着妈妈看,很偶尔,妈妈才能获得小轩一个拥抱。


弟弟累了的时候,哥哥主动背着他

为了带小轩干预,妈妈辞去了工作,带着小轩到杭州干预。在杭州待了7个月,同一个机构里有些孩子已经有了很大的进步,只有小轩还在原地踏步。妈妈有些着急,又在家长群里打听,得知南昌有家机构或许更适合小轩,便又带着小轩去了南昌。小轩在机构干预的时候,妈妈就在一边旁听,记下老师说的重点,回家的时候再带着小轩复习。


在南昌全天干预了一段时间之后,妈妈又给小轩报名了半天幼儿园。幼儿园不让家长陪读,妈妈就通过教室里的监控观察小轩的上课情况。小轩不吵不闹,自己一个人在角落里玩,和其他同学几乎没有交集,也不打扰课堂,就这样断断续续上了半年。


有时候小轩的情绪来得很突然,一爆发就哭闹不止,稍微平静一点的时候可以哭着上完一整节课,但失控的时候就必须请假。妈妈也很无奈,看着机构里能力好一些的孩子可以在半年里有很大的进步,而自己的孩子时不时情绪爆发,上了课也还是进步缓慢,有时候也会怀疑,这样的坚持还值不值得?


情绪爆发时,小轩就会大哭大闹

在妈妈带着弟弟外出干预的时候,爸爸也需要外出工作,刚刚上小学的哥哥被独自留在老家,成了一名留守儿童。妈妈离家之后,他常常和妈妈打视频电话,在电话里哭着说“想弟弟,想妈妈”。


哥哥也很不理解,为什么其他小朋友都有爸爸妈妈去学校接他们放学,他只能跟着爷爷奶奶回家。有一年的三八妇女节,哥哥自己偷偷拿着奶奶的手机给妈妈打电话,一接通,他就说:妈妈,今天是三八妇女节,节日快乐,我想你了。哥哥一说完,隔着屏幕的母子俩都哭了。


等平静一些后,妈妈问哥哥,以前为什么不会这样呢?哥哥说,以前可能我不懂事。在小轩出生之前,哥哥曾经希望妈妈可以生一个妹妹,因为他担心弟弟会跟自己抢玩具。而在弟弟出生之后,哥哥似乎已经忘记了自己曾经对弟弟的不情愿,不知不觉中成长为一个可靠的哥哥。


偶尔哥哥也希望,弟弟如果是正常孩子就好了,可以跟他一起玩,去同一个学校上学。他还曾向“答案之书”提问,弟弟会不会变成正常小孩,得到的结果是“你会说了算”。他很开心,“弟弟肯定能成为正常人。”


看着哥哥开心的模样,妈妈也问一边的弟弟,你开不开心呢?尽管不太理解这个问题,弟弟也像哥哥一样说,“开心!”


回老家,上特校

在外干预了将近3年,小轩马上到了上学的年纪,因为情况特殊,他的上学也成了问题。加上妈妈挂念哥哥,就带着小轩回了老家。


知道妈妈和弟弟再也不会长时间出门之后,哥哥开心极了。以前他也会问妈妈,为什么和弟弟同样大的邻居小孩说话这么流利,自己的弟弟却不怎么说话,为什么妈妈要带着弟弟离开老家,每次妈妈都会告诉他,弟弟有些特殊,“哥哥也很矛盾,一方面他不希望我们走,但他也很希望弟弟可以变好。”


这次回家,妈妈也郑重地和哥哥解释了小轩的情况,“以前我只是跟他说弟弟有点特殊,这次我就告诉他,弟弟是自闭症,也跟他解释了弟弟的一些情况。”听了妈妈的解释,还是小学生的哥哥也不太理解,“他问我,为什么会有这样子的病?为什么弟弟会是这样子的?”这些问题妈妈也回答不上来,但这并不妨碍哥哥对小轩的爱。


带小轩到外地干预,本来是希望小轩可以进入普校融合。但普校的学习压力已经超过了妈妈的想象。在哥哥的班上,老师会给每个同学定一个目标分数,老师给哥哥定的分数需要达到90分以上,这也让哥哥很焦虑,期末考试之前他总是担心,万一考不好怎么办?妈妈就安慰哥哥,“我说考不好也没关系,不管你考得好不好,我都会请你吃好吃的。”


适应能力不错的哥哥都已经开始焦虑起学习,而学习能力有限的小轩,可能更难以融入普校,特殊学校也许是更好的选择。之前妈妈不太了解特殊学校,觉得那里的学生都是些能力差、情绪问题严重的孩子。一直到小轩要上学前,妈妈亲自去了解之后才知道,现在的特校也有一定的招生要求,去上课的孩子需要有一定的适应能力。


刚上一年级的时候,小轩因为没有规则观念,不能自己安坐,也不太懂得跟随老师指令,妈妈在老师的建议下进入学校陪读了一段时间,现在已经退出了课堂。让妈妈惊喜的是,小轩在特校的学习中也有了一点点进步,他现在可以跟随老师的指令完成简单的任务。


带着小轩离家干预3年,妈妈常常对哥哥感到愧疚,现在回家了,她每天晚上都会陪着哥哥做作业,帮他辅导功课。在以前,她也曾经想过,要狠狠抓兄弟俩的学习,但因为小轩的自闭症,妈妈现在就期盼着兄弟俩可以快乐成长。


至于未来,妈妈暂时还没有太多的考虑,“我只要还能带,就一直带着他,以后如果带不了了,可能就找个托养的地方,哥哥如果有时间了就去看望他。”


还有太多需要操心的事,让妈妈也无暇顾及未来。而在生活中被消耗的心力,总能在哥哥那里得到治愈。有一次妈妈问哥哥,我现在是不是变老了,要怎么样才能变回18岁?哥哥说,不要听外界的说法,做好你心中的自己,他也会逗妈妈,“你拍照的时候可以开美颜啊,这样你就变回18岁了!”

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成立时间:2017年02月07日
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周利霞
周利霞
人物性质:机构创始人
所属单位:郑州市二七区昊雨智能发展服务中心
人物特长:机构创始人
区     域 :河南郑州市
单位性质:民办康复机构
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