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你不敢想明天
我不肯说再见
有人说一次告别
天上就会有颗星 又熄灭
——《离人》
3月10日 福建福州
放星家园的星儿林昊添的爸爸在上班时猝死,留下80岁高龄的父母,和18岁的自闭症儿子,来不及说一句告别。谁能想到他留给曹芳老师的10条短信,竟成了最后的牵挂。
这几日,林爸爸的故事在网上不断传播,很多人为之动容。星儿家长受过的委屈、面对的挑战、强大的内心,林家的故事,就是很多自闭症孩子家庭的缩影。
不敢停下,不能停下。
为了孩子,我成了一名战士,我的坚强,才是孩子安全的避风港。
那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了
文 | 曹芳
1
“我能不能分期付款?”
生活的苦,你从来不说
犹记得你和我说的第一句话。
2017年,你带着儿子到学校找我,没有提前预约,自己在安安康复中心转了一圈,我端详着你,留着酷酷的“朋克”头,身着花花的彩装,看上去痞痞的,但干净也有礼貌,林昊添安静地跟在身后。
你告诉我,你与妻子离婚多年,孩子多是你带,父子二人同吃同住,晚上也同睡一张床。话语间,听得出你对孩子很上心。如今为了生活,要开始工作,无法全身心带着儿子,家里父母也近八旬高龄,帮不上忙,希望能有专业的人来做专业的事,让孩子有个干净整洁的地方安置,你放心去工作。
我评估身后的昊添,17岁,170cm的高个,看上去依旧是个孩子,坐在一旁玩手指头,嘴巴时不时发出一些不着边际的怪声,时间久了,耐不住性子会站起来跳两下,冲过来闻闻我的头发,又坐回椅子。
大概是感知到我的为难,你赶忙解释:“我儿子喜欢看美女,特别是头发香的,都爱凑上去闻一闻,没恶意的。“
可怜天下父母心,考虑再三,我答应收下这个孩子,但是我告诉你,安安康复中心目前只能做到日间照顾,上午9点到下午5点提供康复与安放,下午还得接走。高兴没两分钟,你也犯难了,支支吾吾,原来你的工作是开网约车,晚上也得在外面跑,如果不是全托,也腾不出时间来接送。
我送你们父子俩出门,见你失落的身影,第一印象里那个嬉皮的样子,变换了慈父的形象,一个硬汉,为了儿子,心也变得柔软。我想起鲁迅《答客诮》中那句著名的诗:“无情未必真豪杰,怜子如何不丈夫?”
男儿只是有泪不轻弹。
我们互加微信,保持着联系,期间,你又来找过我几次,虽然都因客观条件,无法将昊添安置在安安康复中心,闲聊中我对你的处境也略知一二。
你开过网约车,也当过厨师,没人帮忙看护昊添时,你会带着孩子一起出去跑。开车时你让昊添安静坐在副驾驶上,不是每个乘客都能理解这种情况,有的甚至拒绝上车,你也没办法,无奈又无助,也不过多解释,空车跑,一边掉眼泪一边听着昊添不时发出的声音。
“我觉得这都是命。”你倒没有抱怨,尽职做父亲,“上天安排谁头上,谁就得认。”
我总是静静听,想起许多年前,一个北京家长写的文章,父亲为了不影响家里其他人休息,带上孩子凌晨二时在北京二环内狂奔,孩子在车上酣睡,他的眼泪止不住地流,直到快5点了才回小区。
车子刚停孩子就醒了,父亲又累又困,也没力气发脾气了,想到八点又要去上班,他疲惫地说:“孩子,让爸爸睡一下吧,爸爸真的很累,把手手给爸爸做枕头,让爸爸睡一下。”
他靠在孩子的手上就睡着了,醒来已是七点多。孩子的手一动不动让他靠了整整一个多小时。
这个故事在我记忆里深藏了多年,自闭症家庭的心酸,天下皆同。
2
10条简短的注意事项
是对儿子最深沉的爱
今年元旦,昊添爸爸又来找我。“我观察你们很久了。”你想把昊添送到放星家园, “我要求也不高,有一张床睡,有一口饭吃就可以了。”
“我能不能分期付款?”照例是这个问题,“实在没办法,我妈妈在住院,现在还要跑到医院去照顾她。爸爸马上也要住院,家里就我一个男人,还要带儿子,我根本没办法。”
分身乏术,加之经济问题把你压得很苦,但你从没有放弃,依旧是那个酷酷的大男孩,翻看你的朋友圈,发的都是练习玩打火机的小视频,关于生活的苦,你一句话都没说,只有那一簇闪着蓝光的小火苗一直闪烁着,仿佛燃烧着的是你对生活的希望。
2019年的第一个星期日,林昊添进了放星家园。终于给儿子找到了安置场所。
这次你开心了,却不知我是顶着很大压力收下的。昊添未经过规范训练,行为非常差,爱玩水,也爱吐口水,喝水喝进去一口吐出来一口,还爱吃鼻涕。为了照顾他,家园的所有员工第一天基本没有吃饭。
老师、家长们私下都提醒我,下次再招孩子的时候,最好面试一下,做好准备再来。
你当然也知道儿子的问题,刚入园就私下写了十大注意事项给我,从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面,事无巨细。
“主要是怕新的环境新的老师,遇到问题一直问你。”你很怕麻烦别人,能想到能做到的,总是先跟我说,“我每周都会去看他,带给他爱吃的水果和小零食。记得叮嘱老师不要让他看见,隔段时间给他,不然一口气就吃完,还会翻箱倒柜找,没完没了。”
昊添在家园的表现慢慢也有好转,虽然偶尔还吐口水,但很多坏习惯都改掉了,可以说已经融入这个放星家园这个大家庭。
你与其他家长们的关系也处得很好,在微信群里时有互动,分享孩子的状态。
3
“自从来到这,我儿子的脚就没臭过”
有一次,曹舅带孩子们锻炼回来,排队换鞋洗脚,他把鞋子整齐排在屋外走廊晾晒,拍了张照片发到微信群,竟然引发了家长们的大讨论。
你特别激动:“自从来到家园,我儿子的脚就没臭过。”还强调说:“我自己带儿子也不过如此。”儿子的臭脚丫让你这位尽职尽责的父亲着实吃了不少苦头。
“之前其他机构老告诉我,说我儿子脚臭。”你却纳闷,自己带的时候不会啊,抬起来闻过,也没有。你怀疑是不是鞋的问题,为此还特意换了三双鞋子,最后才知道,原来是因为在机构里没洗脚没换袜子。令人哭笑不得,孩子也不会说,可我却从捧儿子臭脚丫这个细节里,看到一个父亲对儿子事事关心,面面俱到的爱。哪怕再忙,你也决不允许自己儿子身上出现半点小瑕疵。
你有一套自己的生存哲学,知道如何在与孩子的生活中,在与自闭症无休无止的“抗争”中,让自己变得坚强:“经典电影《拯救大兵瑞恩》很多人观后,会问拯救一个瑞恩,花了那么多人力物力财力,甚至生命,值不值得。
其实作为每一个自闭症的家长,都想拯救自己的孩子。如果孩子能变正常,哪怕就算一天一千或两千三千,哪怕砸锅卖房,只换来他几年甚至几个月正常,我相信每个家长都会去做。因为在我们心里,他都是最棒的,没有值不值得。
即使是生命,如果让我们立马先走,他能正常,也愿意。”
4
你一定会拼命发光发亮
照耀儿子的人生
我们都欣赏你这样善良尽责的父亲,新年伊始,我对你说,你天天跑来跑去的,哪天闲下来时,和你儿子拍张全家福吧,正式点。
“好啊,好啊,确实没几张好看的合照,找个时间好好拍一张。”你高兴地一口答应下来。
9日夜晚,你还在微信群里分享与儿子之前合影的生活照,并发表了对影片《拯救大兵瑞恩》的看法,引来了家长们的认同附和。谁也没想到,竟一语成谶。
约定好的全家福合照还没来得及拍,3月10日就传来你猝死在工作岗位上的消息。
你身份证上的生日是林熙,1977年2月15日。才刚过完42岁生日没多久。
谁也不愿意相信这个结局,那个善良的父亲竟以这样的方式离开,可事实却如此冰冷。
这两天,我翻看你的微信,头像选了一张你用帽子遮住上半张脸,嘴上叼着一根烟的黑白照,还是一副酷酷的模样。我突然想起,你总是那么酷,那么充满朝气,也许是希望表现给自己的儿子看,生活尽管有那么多不顺,还是有很多值得努力的地方。
就像你朋友圈里发的那些打火机小视频,你能以很酷炫的方式点火,那些幽幽的蓝光在你令人眼花缭乱的转动下就凭空出现,摇摇晃晃地闪烁着,只是此刻我看到的却是冷冷的冰火。
这一点都不酷,你肯定也不愿意,留下八旬父母与18岁的自闭症儿子,却没有告别。
但我想给你安慰,同样经受生活磨难的作家史铁生曾说:
“地上如果有一个人死了,天上就会多一颗星,因为它要给活着的人照个亮。”
我不知道你能不能接收到,当我们抬头仰望星空,你是天上最亮最酷的那颗吗?
我相信你会是,你肯定会拼命发光发亮,照亮着地上的星星的儿子吧。
一直都说,3、40岁的人,就像一根蜡烛,两头烧。上有年迈的父母,下有成长中的孩子。对于自闭症孩子的父母来说,一直是如此。
不知道明天和意外,哪一个会先到,家长们能做的,就是尽自己最大的可能护孩子周全。我们变得越来越坚强,我们用强势的外表来修饰我们生活的压力。
希望每一位星儿父母都能健康坚强,愿每一个孩子都能快乐成长。
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