一胎是孤独症，还要不要生二胎？三个妈妈的不同选择

相信每一个孤独症家庭，都曾或早或晚、或主动或被动涉及「再生一个」的问题。或是身边的人苦口婆心：“再生一个吧，将来也能有个照应”；或是自己内心的不甘：“再生一个吧，亦想体会普通的天伦之乐”；或是对未来怀抱希望：“再生一个吧，什么样的结果都能接受”......

二胎，生还是不生？对于一些家庭来说，这或许只是一念之间的决断；但对于孤独症家庭而言，它却是一个需要踌躇经年的考量。今天，我们收集了几个生二胎的孤独症家庭的故事，希望对大家有所启发。

1“接纳自己才能接纳孩子”

小蜗牛三岁前，也有人劝我再生一个孩子，可那时我所有的心思都在小蜗牛身上，我一直不敢相信他是孤独症，一心想要把他变“正常”。三岁确诊以后，我也经常想，这一切要是梦该多好，要是小蜗牛突然“开窍了”、突然正常了该多好。

小蜗牛四岁的时候，我意识到他可能这辈子都无法变正常了，加上别人的劝说，说下一个孩子肯定是正常的，我有了要二胎的想法。

再次怀孕时我32岁，小蜗牛5岁。虽然心里想肚子里的孩子肯定是正常的，还是忍不住焦虑，特别是肚子大了以后，晚上经常失眠，要到后半夜才睡的着。我没有做性别检查，能做的孕期检查都做了，没有问题。

妹妹出生以后我亲力亲为、仔细观察，就怕孩子有问题。就算妹妹一岁多会说话、各方面表现都正常时，偶尔我还是会担心，“不会是那种‘倒退型’的吧，不会再有问题了吧”这种念头偶尔还会出现在我的头脑中。

为什么再要一个孩子？我没想过要妹妹以后照顾小蜗牛，我觉得这样对妹妹不公平，小蜗牛不应该是她的责任，我不能让妹妹从小就有这样的心里负担。

当时我就是特别想要一个正常的孩子，看到别人家的孩子可以和家长顶嘴都觉得是幸福的。那时候，在我眼里，普通孩子的问题都是可爱的，我觉得只要孩子是“正常的”，就不会有任何问题。这种想法在妹妹长大的过程中被啪啪打脸。

我渐渐地开始明白我要二胎的真正原因是什么：

1.我把自己的幸福感和孩子捆绑在一起，觉得有个正常的孩子我才会幸福。

2.我把孩子的好坏和自己的好坏联系到一起，不想不如别人。小蜗牛的问题让我很挫败，让我觉得自己很差劲，我想要一个正常孩子来证明自己，证明自己也可以生出正常孩子，证明自己没问题。

这种逻辑看起来很滑稽，确是隐藏在我潜意识中并且控制我行为的真实想法。可是这种由孩子带来的幸福感并不长久，我内在的问题还是存在，我依然要面对小蜗牛的问题，依然要面对生活抛给我的各种难题，包括妹妹成长过程中的问题。

但是我也不后悔生了妹妹。两个不同的孩子带给我不同的带娃体验，让我了解到无论是普通孩子还是孤独症孩子，家长都要面对很多问题，都要进行自我成长，只有家长先学会接纳自己、爱自己，才有能力接纳孩子、给孩子无条件的爱。

2“谢谢妹妹爱哥哥”

轩轩是我们家的第一个宝贝，因为我和孩子他爸工作都忙得不可开交，轩轩从小就被送到爷爷奶奶身边照顾。一年到头，我们和轩轩相处的时间少得可怜。也正因如此，我一直没能及时发现轩轩的不对劲。直到轩轩因为在幼儿园里出现一些异常行为，被老师委婉地“劝退”，我们才如梦初醒。而那时，我已经怀上了第二个孩子。

医生严肃地告诉我们，如果第一个孩子是孤独症患儿，那么二胎患孤独症的概率会比普通家庭高出不少。那段时间，我感觉自己仿佛被一座无形的大山压得喘不过气来。有一天晚上，我做了个噩梦，梦里我和丈夫都不在了，轩轩孤零零地一个人，眼神里满是无助和恐惧。那种钻心的疼和深深的无力感，只有亲身经历过作为孤独症孩子父母的人，才能真正体会。

可生活还得继续，和丈夫反复商量后，我们决定还是搏一搏——留下肚子里的宝宝，也就是轩轩的妹妹。当然，我们也不是毫无准备地盲目冒险。我们一家三口去做了基因检查，当拿到那份显示基因正常的报告时，我们心里踏实多了，也更加坚定了生下二胎的决心。

日子一天天过去，妹妹渐渐长大。她就像个小太阳，活泼可爱又特别懂事。她总会拉着哥哥一起玩，每次遇到好吃的雪糕，都会仰着小脸问哥哥：“哥哥，你是要巧克力味的，还是香草味的呀？”她就像一阵温暖的春风，给家里带来了满满的人气和欢乐。

因为妹妹的存在，我终于体会到了作为一个普通父母的幸福。每天下班，拖着疲惫不堪的身体回到家，妹妹总会像只欢快的小鸟一样跑过来，扑进我怀里，给我一个大大的拥抱。当我因为轩轩的事情伤心难过时，她会轻轻地亲亲我的脸，奶声奶气地说：“妈妈，我爱你。”

妹妹还特别会照顾哥哥，她会陪着哥哥说话，带着哥哥做游戏。有时候，她还会学着我给轩轩做干预训练的样子，一本正经地教哥哥说话。看着妹妹认真的小模样，我心里既感动又欣慰。也因为妹妹的存在，我更有动力去给轩轩做干预治疗。

我们当地的康复机构很少，而且距离都很远。为了让轩轩能接受更好的治疗，我带着轩轩来到了武汉看诊。经过一番了解和比较，我们最终选择了在康语做康复训练。

听说轩轩需要接受长期的干预治疗，爷爷奶奶心疼我，就带着妹妹过来这边短住。现在，我们全家人都紧紧地拧成一股绳，下定决心要打好这场持久战。懂事的妹妹还奶声奶气地说：“我要留在这里，在这里上幼儿园，陪哥哥一起做康复。”

3“我后悔生了二胎”

曾经，我和大多数家长一样，满心期待着孩子能健康快乐地成长。然而，命运却在我毫无防备时，给了我沉重一击。我的大儿子阳阳，在两岁多的时候，被确诊为孤独症。当我听到这个消息时，感觉整个世界都崩塌了。看着阳阳沉浸在自己的小世界里，对外界毫无反应，我的心就像被无数根针狠狠扎着。

从那以后，我和丈夫的生活彻底改变了。我们带着阳阳四处奔波，寻找最好的康复机构，尝试各种治疗方法。每天，我们都要陪着他进行漫长的康复训练，教他说话、教他与人交流、教他认识这个世界。每一个小小的进步，都凝聚着我们无数的心血和汗水。

在阳阳确诊后的那段日子里，身边的亲戚朋友开始劝我们再生一个孩子。“再生一个吧，以后老了也有个依靠。”“再生一个健康的，也能照顾哥哥。”这些看似善意的建议，像潮水一般向我们涌来。我和丈夫也动摇了，我们幻想着，如果有一个弟弟或者妹妹，能陪着阳阳一起长大，给他带来温暖和快乐，或许阳阳的病情也会有所好转。

于是，在阳阳确诊一年后，我们迎来了二胎——小女儿瑶瑶。当瑶瑶呱呱坠地的那一刻，我心里既有初为人母的喜悦，又充满了担忧。我担心自己无法同时照顾好两个孩子，更担心瑶瑶会受到阳阳的影响。

然而，现实远比我想象的要残酷。瑶瑶出生后，我才发现，照顾一个孤独症孩子和一个新生儿，是一件多么艰难的事情。每天，我要在阳阳的康复训练和瑶瑶的日常护理之间奔波，精疲力竭。

经济上，压力也像一座大山一样压得我们喘不过气来。阳阳的康复治疗费用高昂，而瑶瑶的奶粉、尿布等开销也源源不断。为了支付这些费用，我们不得不节衣缩食，甚至背负了沉重的债务。

精力上，我更是分身乏术。阳阳需要我每天陪着他进行康复训练，而瑶瑶又需要我时刻照顾。有一次，瑶瑶半夜突然发烧，而此时阳阳又因为康复训练中的一点小挫折情绪崩溃，大哭大闹。我一个人抱着瑶瑶，看着阳阳在地上打滚，那一刻，我感到无比的绝望和无助。

更让我痛心的是，因为精力有限，我对阳阳的关注和陪伴明显减少了。阳阳的康复进度变得缓慢，甚至出现了退步的情况。他变得更加孤僻，不愿意与人交流，有时候还会做出一些自残的行为。看着阳阳这样，我心里充满了愧疚和自责，我觉得自己是一个不合格的母亲。

而瑶瑶，也因为我的疏忽，没有得到足够的关爱和陪伴。她变得胆小、内向，总是眼巴巴地看着其他小朋友和他们的父母一起玩耍。每次看到瑶瑶那渴望的眼神，我的心就像被刀割一样。

有一次，我参加了一个孤独症家庭的聚会。在那里，我遇到了一个和我一样，在老大孤独症的情况下生了二胎的家长。她哭着跟我说：“我现在后悔死了，本以为二胎能给老大带来快乐，没想到却让整个家庭陷入了更深的困境。”那一刻，我感同身受，泪水忍不住夺眶而出。

回到家后，我和丈夫进行了一次深入的交谈。我们回顾了这几年来的点点滴滴，那些痛苦和挣扎，那些希望和失望。我们意识到，生二胎并没有给我们的生活带来转机，反而让整个家庭陷入了前所未有的困境。

现在，我每天都在反思自己的决定。我后悔当初没有更加理智地考虑，就盲目地生了二胎。我知道，这个世界上没有后悔药可吃，我只能努力地去弥补自己的过错。

我想告诉所有和我有着相似经历的家长，在老大孤独症的情况下，生二胎一定要慎重考虑。因为，每一个孩子都是上天赐予我们的礼物，我们都有责任给他们一个幸福、健康的成长环境。

该不该再生一个孩子？

回到最开始的问题：已经有了一个孤独症孩子，还要不要生二胎？答案似乎很多，但是又似乎没有答案。举以上例子也并非为了鼓励或劝阻大家生二胎——其实，生或不生，应从家庭实际情况出发，理性决策。

选择 「生」

如果决定生二胎，建议家长们做好以下几个方面的准备：

1身体准备：在备孕前，夫妻双方应该进行全面的身体检查，确保身体的健康状况。如果发现遗传病或其他相关风险因素，应咨询医生，并在医生的指导下制定怀孕计划。

2心理建设：第一胎是孤独症，第二胎患孤独症的这种必然性是不存在的，但是第一胎是孤独症会比第一胎是正常孩子生下孤独症孩子的概率要高。而目前没有任何技术可以对孤独症进行产前和孕期的预测，所有市面上的测基因也好，看染色体细胞学检测也好，都不能预测孤独症。因此，家长在考虑生育二胎时，需要理性调整预期，充分认识到第二个孩子同样存在罹患孤独症的可能性。

3经济规划：在考虑生育二胎时，必须审慎评估家庭的经济承受能力。养育一个孤独症孩子往往需要投入大量资源用于康复治疗和教育支持。如果当前抚养一个孩子已经让家庭经济捉襟见肘——需要节衣缩食、举债度日、处处节省开支——那么同时抚养两个孩子的经济压力将会成倍增加。在这种情况下贸然生育二胎，可能会让整个家庭陷入更严重的经济困境。

4安置好老大：对于孤独症家庭来说，生二胎之前，还有一个非常重要的环节，那就是安置好老大，保证孩子的日常生活和康复训练安排妥当，没有受到影响。只有在大孩子的身心需求得到充分保障后，才能为二胎的到来创造更和谐的家庭环境。

选择 「不生」

坚定信念选择不生二胎的孤独症家长，也应该更多地提前考虑孩子的未来规划。

曾在2021年，中国残联专门协会评监委员会副监事长肖扬，针对成年孤独症家庭关注的未来生活、双养等话题提出“成年孤独症当前和未来的生活居住方式”的讨论，并归纳总结出以下种八种类型：

第一种类型，以家庭为基础的代际支持。

指成年孤独症人士在父母的帮助下结婚生子，过正常的居家生活；也有的父母则通过收养孙子/女的方式，解决孤独症儿女的未来照料问题。

第二种类型，在专业社工或个案管理员支持下的独立居家生活。

即父母离去后，孩子一个人在他熟悉的原生家庭和社区中生活，白天自己去温馨家园或参加家长组织的各类活动，晚上回家居住。

第三种类型，以慧灵为代表的社区家庭。

一般是三至五位心智障碍者生活在社区的同一个单元房里。每个社区家庭里会配备一名助理，负责照顾孩子们的生活。

第四种类型，以北京利智为代表的自主生活模式。

四位心智障碍女生共同生活在居民楼的一套单元房里，跟慧灵不同的是，她们自主安排生活，没有助理居家提供帮助。

第五种类型，在寄宿制的康复托养机构中生活。

这种类型占比较高，托养机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。如北京的玉华康养、金蜗牛、中港汇晟等等。

第六种类型，医养结合模式。

即成年孤独症人士长期居住在政府所办的福利院、精神病院里，比如北京的第三福利院、丰台的精康园等，这里一般收治程度较重的孩子，绝大部分费用由政府兜底。

第七种类型，准双养模式。

即孤独症孩子和父母同在养老院或国际退休村中生活。目的是为父母将来离世后，孩子仍能在其中生活做准备。

第八种类型， 抱团取暖型。

由几个志同道合的家庭，共同购买一处房子，带着孩子在一起生活，家长们轮流照料，年轻家长支持年长的家庭延续下去。

肖扬认为，成年孤独症人士未来的生活模式一定是多元发展的，具体选择哪种模式应根据孩子的意愿、能力以及家庭可提供的支持和资源来决定。这些模式没有优劣之分，只有适合与否，最适合孩子的才是最好的。

面对不同的模式，家长可以根据自家的情况确定目标，也可以做两手准备，设定一个最高目标和一个最低目标，同时做好规范孩子行为和支持性资源两方面的努力。例如，许多孤独症孩子存在如厕次数多且时间过长的问题，若不加以训练或纠正，长期共用卫生间容易引发焦虑和冲突。因此，家长需提前做好准备，防患于未然。

综上，生不生二胎，每个家庭要深思熟虑，量力而行。因为生二胎，意味着更重的责任，更重的担子，家长要做好心理准备，做好精力的分配，并且承担孩子患病的风险，坦然面对结果。