以下文章来源于今日女报谭里和工作室,作者谭里和
自闭症手足故事
前两天,一则《姐姐带着自闭症弟弟工作》的新闻打动了很多人。
新闻中的姐姐今年22岁,去年毕业于南昌大学,并获得音乐学和行政管理双学位。
而这个年轻优秀的女孩,在刚刚走出校门,进入一家艺术培训学校当老师不久后就提出来:希望能带着她4岁,患有自闭症的弟弟一起在学校工作。
得到允许后,如花年纪的女孩把所有非上课时间留给了弟弟,在学校里,独自照顾他生活,带他学习玩耍,为他的上学奔走。
别人都以为,他们是母子......
在经采访女孩的平台——今日女报谭里和工作室同意后,我们将原文转载发出。
1
4岁自闭症孩子的选择
跟妈妈还是跟姐姐
是让4岁,患有自闭症的小可留在老家张家界,留在妈妈的身边,还是跟着姐姐去外面的世界,接触社会?
刚走出大学校门,才22岁的田晓燕,跟妈妈罗玉莲一直在讨论。
最后,母女俩把决定权交给了小可,在跟妈妈还是跟姐姐的选择中,小可牵起了姐姐田晓燕的手。
姐弟俩离开家那天,是今年3月14日,一大早,在离家不远的候车点,车门即将关上,妈妈罗玉莲冲着女儿喊:“晓燕,如果影响工作,我就来长沙把弟弟接回家。”
晓燕挥手跟妈妈告别,而一旁的弟弟小可,他所有的注意力都在手机播放的动画片上,对车外妈妈的不舍浑然不知。
姐弟俩此行的目的地,是离家几千里外的长沙,在长沙岳麓山大学城不远的一家颇具规模的艺术培训学校,田晓燕是这里最年轻的乐理老师。
2
在读大三的姐姐
最先发现弟弟的“异常”
“孤独症谱系障碍”——田晓燕是在三年前接触到这个病症的,那时,她正在南昌大学艺术学院读大三。
2018年11月底,罗玉莲带着儿子小可去南昌看望女儿田晓燕。2016年10月出生,当时已经2岁1个月的小可的异常举动,引起了姐姐田晓燕的注意。
“两岁的小孩正是咿呀学语的时候,但弟弟不知道发音,也看不出这个年龄的小孩对妈妈的那种依赖感。”田晓燕担心弟弟天生聋哑,便和妈妈带着弟弟来到江西省儿童医院做了检查。
“检查的结果显示,我弟弟的听力没有问题,但语言发育相对滞后。结合其他表现,医生说,有孤独症的倾向”。
为了帮弟弟小可走出“孤独”,田晓燕曾带着妈妈在学校外面租了房子,在医院做了三个月的康复治疗后,效果并不明显。
“我查询了很多资料,发现这个病的治疗是非常需要耐心的,大多数患者一辈子都没有走出自己的世界。”田晓燕说,“但我一直相信,弟弟会好起来。”
3
带着自闭症弟弟上班
别人都以为姐弟是母子
2020年6月,同时获得音乐学和行政管理双学位的田晓燕毕业,应聘到长沙岳麓山大学城艺术培训学校的工作。
“去年11月,晓燕找到我,说了她弟弟的具体情况,为了更好地引导弟弟适应社会,想把弟弟从老家张家界带到长沙来。”田晓燕所在培训学校的孙校长对今日女报谭里和工作室记者说,“我跟学校股东汇报后,大家同意了晓燕的请求”。
“为了照顾我和弟弟,学校给了我们一个独立的房间,而且一日三餐都免费。”田晓燕说。
孙校长告诉记者,田晓燕虽然才入职,但工作认真,学生和老师都很喜欢她。“如今小可在我们学校也几个月了,我们都把他当做自己的孩子一样,大家有时间就陪他玩,希望他能渐渐融入我们的生活。”
为了弟弟,性格开朗的田晓燕也牺牲了个人生活:“不上班的时候,我的时间都给了弟弟,很多不了解的人,还以为弟弟是我的孩子,最开始我也有些尴尬,但慢慢地就无所谓了。我妈年纪会越来越大,对弟弟,我是永远不会放弃的!”
4
当前最大的心愿
给弟弟找到普通幼儿园
今年小可4岁,早已到了该上幼儿园的年龄,因此当下,田晓燕最大的心愿是把弟弟送到普通幼儿园。
田晓燕说,“弟弟更需要和普通的小伙伴在一起才能成长。”
3月15日那天,长沙一家普通幼儿园在了解基本情况后,表示可以尝试让小可入园。
送弟弟去幼儿园的路上,田晓燕说其实还挺开心的。
但仅仅几个小时后,当时还在和记者聊天的晓燕接到了园长打来的电话:“你弟弟不守纪律,我们完全管不住,赶快领回去吧!”
根据园长的描述,小可在教室乱跑,抱到办公室又哭闹,根本停不下来。
挂了电话,田晓燕刚舒展的笑容收了回去。担心弟弟惹事,她急匆匆地赶到幼儿园接他。
来到人少的巷子,田晓燕突然蹲了下来,对弟弟说:“你不听老师的话,现在没有书读了怎么办?如果你还想读书,就把书包背上。”
听完姐姐的话,小可又从姐姐接过书包,背在背上,一个人朝幼儿园的方向走去.......
看着弟弟小小的身影,田晓燕说,弟弟被学校拒绝其实在她意料当中,“但真的很无助,不知道弟弟的将来在哪里。”
写在后面
看到姐弟俩的消息后,大米和小米编辑也在尝试联系姐姐田晓燕,希望能给弟弟上学提供一些支持和帮助。
目前暂时未联系到本人,但无论如何,我们希望本文发出后,有更多人看到这对姐弟的困难和努力,可以把姐姐的梦想变为现实。
父母对自闭症孩子的爱和付出足够感天动地,但自闭症孩子的普通手足是否也一定能同样如此无私投入?
像文中的小燕一样,我们很庆幸看到不少人对自己的自闭症兄弟姐妹展现出了深沉的爱和担当,感动之余,也希望能够促进社会进一步思考:
怎么样把照护自闭症孩子的担子从个人,从家庭的肩上分担一些出来,让他们生活得更容易一些?
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编辑|小熊当当 主编|潘采夫