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选择决定人生!两个自闭症妈妈的不同的选择,带来了不同的结果!

来   源:葡萄心(大兴区)
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摘   要:晨晨从出生起就是一个让人省心的孩子,他很爱笑,滴溜溜的大眼睛总是在到处寻找着自己感兴趣的东西,随着他慢慢长大,他开始自己尝试着探索这个世界。但生活总是喜欢和人开玩笑,到了12个月左右,晨晨的成长似乎开始倒退了。到了2岁,他完全退缩到只有他自己的世界中。他不再与别人对视,仿佛不再聆听别人的声音,甚至不
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晨晨从出生起就是一个让人省心的孩子,他很爱笑,滴溜溜的大眼睛总是在到处寻找着自己感兴趣的东西,随着他慢慢长大,他开始自己尝试着探索这个世界。但生活总是喜欢和人开玩笑,到了12个月左右,晨晨的成长似乎开始倒退了。

到了2岁,他完全退缩到只有他自己的世界中。他不再与别人对视,仿佛不再聆听别人的声音,甚至不理解他过去呀呀学语说过的零星字眼。曾经那么爱笑的晨晨居然生气了就敲打自己的脑袋。

晨晨妈说:“他过去是那样一个快乐的宝贝。仿佛一夜之间,过去的那个他不见了,一切都变了。言语无法表达我的哀伤。这真是难以忍受。”在这个世界上,晨晨妈最渴望得到的是让那个温暖的、活泼的儿子回来身边。

几个月之后,晨晨被诊断为倒退型自闭症。他的父母心都碎了。之后,晨晨妈开始频繁地参加一些自闭症专业培训,一次偶然的机会,晨晨妈结识了与她同样心碎的家长——亮亮妈,


一起用餐时,亮亮妈详细讲述了她如何“失去”儿子的故事。她说儿子的言语治疗师还曾经断言拒绝了自闭症的可能,说孩子的行为都是因为耳道感染听不清,还说亮亮很快就能痊愈。但很显然,治疗师的判断是错的。短短几个月,亮亮就变得不认识任何人,连父母都不认得。他说的最后一个词语是:“妈妈。”晨晨妈听到这个故事的时候,亮亮早就连妈妈都不说了。

在往后的经年累月中,晨晨妈和亮亮妈通过电话和家庭聚会建立了联系,共同分享他们的眼泪和心痛,交流各种各样治疗的信息,互相陪伴,共同面对生命中的恐惧和疑惑。

她们给孩子尝试过的各种各样的疗法:感统治疗、特强维生素疗法、骑马治疗,还有一名心理治疗师开的一种声称治疗自闭症的非常难吃的药粉。没有一种有用。

在亮亮快三岁的时候,亮亮爸看到一本自闭症孩子母亲写的书,说ABA把她的两个孩子都“治好”了,于是决定去尝试应用行为分析疗法(ABA——在90年代备受质疑的疗法);但晨晨妈并不想轻易去尝试,她担心把孩子训练成机器人。一个偶然的机会,晨晨妈在朋友的介绍下,认识了葡萄心,听说了他们的家庭干预法。

在简单了解了葡萄心的ESRF干预方法后,晨晨妈非常认可他们“提倡让教育回归家庭,让家长成为老师,在家中带动孩子成长”的教育理念。思虑再三之后,她还是决定尝试一下。


在经过老师的专业测评之后,晨晨妈开始在专业老师的指导下,每天录制和孩子的互动视频并上传到葡萄心的APP上,通过记录晨晨的成长日记,把陪伴晨晨的过程中遇到的问题和疑惑反馈给老师,每天老师都会及时回复日记解答问题。

在每周的线上课程中,老师会通过讲解晨晨妈上传的视频和日记,分析晨晨的每一个眼神、语言、动作等所表现出来的情绪状态和各项能力的发展水平,针对晨晨目前能力需求来随时调整后续的家庭陪伴方案。

在老师的指导和帮助下,晨晨妈开始学着怎么去陪伴孩子,根据晨晨当下的能力,如何去引导他。晨晨妈开始尝试跟球球建立信任关系,跟他在同一频率上,每天都和孩子关在家里,无论他在干什么,她都在旁边关注着,帮晨晨旁白,让他知道身边有一个人跟他在一个频率上,经过一段时间的陪伴,晨晨终于跟妈妈有了信任,慢慢他会去听妈妈的旁白,会去听妈妈说话。慢慢地,他开始有了眼神对视,学会了用手指向他要的东西。

“晨晨1岁到3岁之间,我的世界一片黑暗,只有恐惧。但是我一旦学会了怎样教他,黑暗消失了,我振作起来了!每天早晨我都等不及要起床教他点新东西。我不觉得给我添了麻烦,却觉得大大松了一口气,终于解脱了长期的压力。”

随着同频关系的建立,晨晨妈第一次听到了那声期盼已久的“妈妈”,之后晨晨进入了一个快速进步的阶段,他开始尝试着用语言与人沟通,尽管刚开始时他的语言很有创意很少人懂。


之后,当晨晨进入“情绪控制”的学习阶段后,他的进步开始趋于缓慢平稳的状态。尽管如此,晨晨妈的内心仍然充满信心和希望,她知道,只要坚持下去,晨晨会变得越来越好!

但同时她内心又饱受内疚的折磨。她自责为什么没有在亮亮妈妈选择ABA时,劝阻她;为什么在自己选择葡萄心时,诚心地去邀请她,导致现在亮亮的进步如此缓慢。亮亮现在还是没有语言,仍然对其他孩子和大多数玩具都不感兴趣。尽管费尽心思教育训练,亮亮的沟通能力仍然非常有限:当他高声尖叫就意味着他很高兴,当他呕吐时(有一年时间他天天呕吐),父母认为这意味着他很痛苦。

“亮亮妈为了孩子尽了一切可能的努力。真的是一切,她聘请了最专业的老师,寸步不离的陪伴着亮亮,但是……”晨晨妈的话中透着焦虑和伤心。

面对同样情况的孩子,两个妈妈做了不同的选择,从而出现了不同的结果。那么,在自闭症干预的方法上,我们到底应该如何选择呢?


1、自闭症儿童传统教育方法

目前,有关自闭症儿童的教育方法主要以行为主义的ABA行为分析疗法和神经心理学的结构化教学为主。其次,还包括了RDI、地板时光等。

这些教育方法强调用行为训练的方式,有系统地逐步训练自闭症儿童的各项技能。教学方法注重一对一个别教学,主要运用强化物和惩罚原则,不断地要求儿童反复练习,训练自闭症儿童从注意看、坐在椅子上到模仿等,逐步学会技能。学习内容主要是由成人教导为主,注重自闭症儿童对成人的模仿,对成人口令的遵从以及区别不同的名词、名称的能力。

虽然行为主义的干预效果较为明显,但是效果不具有持续性,而且干预方法值得商榷。当自闭症儿童不主动参与学习活动时,老师或家长往往反复地、强迫性地要求孩子配合,甚至会使用威逼利诱。这样的事实也激励着人们不断寻求新的教学方法。


2、自闭症儿童ESRF教育方法

既然传统的教学方法存在诸多不足,就需要有一种新的教学方法来替代传统教学方法,以满足自闭症儿童的实际教学需要。

通过几年的积累,葡萄心研究分析了超百万分钟的自闭症家庭视频,辅以葡萄心自主研发的在线教育平台,开创了适合中国自闭症家庭的ESRF教育模式,并取得了很好的实践效果。

ESRF(家庭式早期社会关系),由家庭指导师和家长创造一个可控的环境,根据孩子的能力水平变化,通过缓慢的改变外部环境和内部环境,让孩子不断增加新的经验,实现自我能力成长的方法。

相较于大多数机构的一窝端的教育模式,葡萄心一直采用的是线上一对一且针对孩子能力而定制化的课程。且在课程开始之前,会与家长进行多次沟通,并要求家长将孩子的生活视频上传到APP上,通过对孩子的情绪状态和各项能力的发展水平的分析,针对孩子目前最急需提升的能力来设计家庭陪伴方案,教给家长各种家庭干预的小技巧和方法,引导家长学会用孩子的思维方式去跟孩子进行交流,建立家长和孩子的信任关系,促进孩子的能力提升。

人生漫漫,选择无处不在。选择不同,结果大有不同。有的时候,决定孩子一生的,不是我们的能力,而是我们的选择。

所以,希望家长在做选择时,能够更加慎重!

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北京葡萄籽教育科技有限公司
机构简称:葡萄心
成立时间:2015年11月09日
区     域 :北京大兴区
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翟振
翟振
人物性质:机构特教
所属单位:常州市钟楼区星馨益站儿童成长中心
人物特长:机构特教
区     域 :江苏常州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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