三八致敬星妈们！重度自闭症儿子能独立居家，妈妈的这些经验值得学习

原创 阳阳妈 

因为爱，所以改变。——阳阳妈

口述：阳阳妈｜采访：大黄蜂

阳阳是我唯一的孩子，今年12岁了，在他不到两岁时，我就感觉他与其他孩子的表现有些不一样，确切地说，是经过我的反复对比之后，发现了阳阳和同龄孩子之间有差距，于是更加坚定了自己的想法，开始寻找导致这些差距的缘由。

而当初的环境实在有限，家人和周围人对自闭症的认知有限到几乎为零，我带阳阳三进三出不同的医院都被医生以“孩子太小、再观察一段时间”作为结论给打发回来。

幸运的是我姐姐有个同事向我推荐了一个了解谱系的医生，经过这位有经验的医生诊断，阳阳得到了一顶典型自闭症的帽子，程度为重度。

一纸诊断摆在眼前的一刻，我心里的疑惑解开了，脑子里全变成了空白。特别是在我姐联系医院给阳阳做了全面检查而这一切检查的结果无一项异常之后，我更加迷茫，流不出泪，除了无尽的发呆什么也做不了。我的妈妈担心极了，三番两次劝我哭出来，说宁愿我泪流不止也不愿看我盲目茫然、干瞪着眼发呆。

尽管麻木，但我还比较理性。我很快就去了网吧泡在网上查了两天一夜的资料，把与这种病相关的一些可能性致病因素、系统干预的方法措施和预后等信息做了筛选，同时报名了以琳和星星雨，但是都需要排队。在等待排队期间，我先找了一家北京的机构，带阳阳过去干预起来。

那段时间我时刻都有一种单腿踩高跷的感觉，时刻处在摇摇晃晃、惴惴不安中，仿佛随时都会重重摔下来。

北京：干预之初

阳阳是一个标准退化型的谱系孩子，几乎所有谱系典型的特征，阳阳身上都可以看得见。

当时他的认知是零、不认人甚至不认识我、对大小便无意识；充耳不闻视而不见，游离的眼神总难停留哪怕一秒，有相当多的刻板行为和固化模式，例如物品摆放、单一行走路线等；感知觉异常，对声音和触觉超级敏感，特别抗拒理发；他还严重挑食，除了流食什么都不吃；他语言退化，两岁之前能说很多话语音也比较清楚，退化之后什么都不会说了，干预了这么多年，直到现在j开头的音仍发不清楚；他有n多自我刺激的症状，自言自语、火星话、手上的各种小动作；他情绪问题严重，哭闹不止长达2小时，动不动就趴地、咬牙切齿，双手拍头（自伤的那种表现）；他理解力极其低下，说什么也不懂；他没有一点点规矩性及危险意识，低头跑的速度还相当快，一秒钟不拉住他，就跑得没了影儿……

到了北京以后，我一个人带着阳阳，那种抑郁、绝望、崩溃状的情绪经常此起彼伏，犹如过山车般穿梭在生活里。而那段日子也正好是我和孩子爸爸感情比较煎熬的阶段。多重压力之下，我经常冒出一种念头：干脆带阳阳离开这个世界吧。

几乎每晚的同一时间段，这个想法就不约而至，幸而总被我妈妈的电话或者其他什么插曲打断，让我暂时脱离寻死之念，才因此有机会活了下来，一路跌跌撞撞走到了今天。

我一直都是一个人带着阳阳，孩子爸爸忙工作，身边也没有老人或者别的亲人朋友搭把手，还好我的娘家人给了我百分百的支持，无论在精神上还是在经济上，各种付出和全力帮助让我感恩不尽。

在北京那家机构康复了一段时间后，我逐渐观察了解到很多圈内孩子的情况，居然有那么多孩子比我的阳阳还糟糕，六岁多的孩子不会拿勺子自己吃饭、个子那么高的孩子口水顺着嘴角流……家长们在各种煎熬中全力陪孩子康复，有的家长还是复旦大学的教授，但为了带孩子训练也不得已辞掉了工作。

看到形形色色的圈内孩子后，我感觉阳阳还不是看不到希望的而是可以教、有很大提升空间的，那句“比上不足比下有余”的老话宽慰了我，渐渐的，我心里不再像之前那样被绝望填满，而是有些空隙了，相对没那么痛苦地接受了阳阳的情况。

我带阳阳在北京生活了两年多，这期间还有幸遇见了来自法国的心理咨询师米歇尔，在和她面对面的交流中，她引导我对自己有了一个全方位的心理调适，我明白了有些东西永远无法改变，只能接受生活中那些不可改变的部分，而目前唯一能做出改变的人，就是我自己。

在北京培训期间，我接到了以琳的入学通知，我忐忑着给以琳行政部回复电话，坦然说明我们还有一个月才能到青岛，询问是否可以帮我们保留一个月的名额而允许我们下一个月入学。

得知我们的情况后，行政部的负责人请我们把延缓入学的申请和在外地培训的相关证明传真到学校，为我们争取到了缓学资格，以琳这么大的一个知名康复机构，对我们素昧平生、普通如草芥的孩子和家长，这样人性化处理方式实在让我意外，这种和煦如春风的工作态度给了我很大触动。

青岛：以琳时光

来到青岛进入以琳后，要感恩感谢的老师就更多了，特别是张春华老师、代福梅老师，还有张舒婷老师、刘慧玲老师等好多老师，在这群专业有爱的老师们的帮助和关爱下，阳阳从三一C奋战到了三一A，要知道阳阳可是个重度、典型、退化三合一型的老大难谱系孩子，并且他的语言表达和理解力一直严重受限。

在以琳一年的学习中，我学到了很多干预和帮助孩子的方法，对自己也做了一些个人的调适，在这里我最大的感触就是，一定要根据孩子的能力制定切实可行的计划，切忌好高骛远，就像方老师经常强调的，在孩子稍微踮起脚就能够到的地方等他。

这些年来我一直在对阳阳进行着计划性的训练，从他原来特别抗拒的理发、特别严重的挑食、手上太多太多频繁的小动作等习惯，再到自理部分的洗袜子、扣扣子、叠衣服、叠被子、系鞋带、整理房间、洗脸、洗脚、洗澡、洗米做饭等家务活，还涉及精细的剪纸、嗑瓜子、弹钢琴，手工（粘豆豆），然后再到大运动的轮滑、骑自行车、跳绳以及及其他各种协调的动作……

不同的阶段我都会设定符合各自阶段的、不同层次的目标，把目标分解、塑造，然后反复练习，利用代币把强化始终贯穿到其中，直到最后阳阳完全独立完成。

其实在各种训练当中，我一直都秉持的思想就是：不怕慢、就怕站（停）。只要我一直坚持，前方有目标，孩子最终都能学会；然而如果选择了中途停下，孩子极可能永远失去了成功实现目标的机会。在朝着训练目标努力的各种实践中，让我受益匪浅的是一直在坚持记录的流水账。

在陪蜗牛散步的过程中，我经常会利用翻阅流水账《阳阳蜗牛行》，翻看一个月前、三个月前甚至一年前记录的内容，在其中找到些许阳阳进步的痕迹，这些痕迹便是对我的宽慰、强化和鼓励。因为阳阳到目前习得的各种技能的过程，也是我不断反省自己的过程。

整个干预中，我的感悟是：既定目标、合理方法、温柔坚持、方能成功。

从湖北到河北：融合之路

从以琳毕业之后回到老家，面临的就是阳阳要上幼儿园了。当初回来的时候幼儿园的资源比较便利，因为孩子的姨妈在幼儿园任职，于是我就陪着孩子进幼儿园陪读了半年。

老家是曾经工作的地方，在阳阳没有查出问题之前，我是当地医院里的一名护士长，在我离开几年后再带着儿子在幼儿园陪读时，身边的询问和背后异样的目光，让我备受压力，甚至可以说是特别的煎熬。

放暑假的时候，我带着阳阳到了他爸爸工作的地方。那时，阳阳的基本情绪已经表达出来了，语言还是不行。再三询问他愿意和爸爸生活在一起还是和外婆生活在一起，他坚定地选择爸爸。我告诉外婆阳阳想和爸爸在一起，这让我不知道怎么办，毕竟在外面漂泊了这么些日子，才刚回到自己妈妈身边不足半年。没想到阳阳外婆却表示，无论怎样，只要是为了孩子好而做出的选择，她都无条件支持。

于是，我又带着阳阳从湖北老家转战到了阳爸所在的河北，在河北的三年里，我一边寻求幼儿园让阳阳融合，一边寻求谋生机会，因为我要照顾儿子还要养着家。

在找幼儿园的时候，让我经历了那么多感人的故事、遇到了那么多让我无限感恩的人：我前后选择过两家幼儿园，起初选择的幼儿园可以陪读但没有合适的融合资源，三个月后我带着阳阳果断离开，后来选择的幼儿园里有个老师曾经带过有特殊需要的孩子，而且老师们相对年轻化、可塑性也比较强，我直接找园长谈完后同时选择了副园长的职位。

阳阳真正开启了幼儿园时光，因为年龄和个头，我给他安排的是中大班和学前。在相对宽松又长期稳定地环境中，阳阳和普通孩子一起学会了很多规矩、自理能力明显提升、还养成了比较好的习惯。

从河北到湖北到上海：回归生活

三年幼儿园毕业，阳阳需要上小学了，又面临着寻找小学，因而再次陷入困境。我只好又带着阳阳回到了湖北老家——我计划建立老家的自闭症家长互助组织，因为我发现自己已经爱上了这个职业，阳阳几乎彻底改变了我的人生轨迹，而我再也没有机会回到医院。既然儿子让我改变了职业生涯，我只有沿着这条路带他继续走下去。我在老家做了一些策划，把很多家长聚拢在一起做了些筹划，还给当地机构做了些公益分享。

再后来，为了阳爸，我们又转战去了上海。天有不测风云，到上海的第三天，阳阳骨折了，在床上一躺就是三个月，那段时光对我而言是灰色的：一方面我无法外出工作、生活失去了保障；另一方面让我焦虑担忧的是阳阳的骨折给他带来的打击和疼痛，这样的变故会不会让阳阳出现之前不曾遇到的状况。我每天提心吊胆，做着微商贴补家用并照顾着阳阳。

没有想到的是，仅用了两三天，阳阳就适应了打着石膏的生活，没有出现我的那些担心，孩子能平静接受骨折带来的种种不适，靠的是背后多年如一日的训练积累，付出总有回报，我的阳阳在不知不觉中蜕变成了如此懂事、如此让我安心的一个孩子。

骨折风波过去了，我选择了一家可以带着阳阳上班的公司，每天带着他挤早高峰的公交和地铁赶去上班，午饭或者叫外卖或者带盒饭。这样的日子刚过了四个月，就赶上了公司内部的调整，我不得不离开那家公司。

接下来我徘徊了一段时间，自己到底应该去向何处？痛定思痛，我还是选择了继续在星路上前行。来上海之后，我看到了太多的星宝，作为一线城市的上海，其康复干预机构却相当匮乏，家长们每天奔波在家到机构的路上，而这条路我已经走了近十年。

对比之下，圈内家庭的苦，我更是感同身受，尤其在特别偌大的“魔都”很少有像以琳这样可以系统干预孩子的机构，上海的家长其实更不容易，我要尝试为他们尽绵薄之力。我打算走进星儿家庭，为他们做一些入户指导或者课业辅导，帮助家长们减轻这种矛盾带来的影响。

从此，我拉上拉杆箱，带着阳阳开始了一个个入户指导的工作，尽自己所能让更多星儿家庭受益，帮助他们树立学习的观念、让大家少走弯路，我永远也忘不了方老师说过的那句话：前人栽树，后人乘凉，接着还要栽树。

我的心得体会：

这一路走来，我有几点心得和家长们分享：

一、 良好的家庭关系是孩子进步的关键

在陪阳阳训练期间，让我感悟最深的是良好的家庭关系是孩子进步的关键。首先，父母温柔冷静的情绪是孩子正向行为的创可贴。

父母是孩子最先接触的人，在生命早期陪伴他们的时间又是最长的，其实父母的脸色是随时都会被孩子扑捉到的，它们会传递某种信息，就像著名的静止脸实验一样，父母若长期僵化着，孩子一定是能感觉到的。

忘记了从什么时候开始，阳阳会根据我的面部表情判断我是否高兴，也会小心翼翼地做一些提防，毕竟那个时候我也不是完美妈妈，很多年前在崩溃边缘的时候也对孩子动过手。那时候的经历给阳阳留下了阴影，所以有很长的时间，阳阳对我都会做防御的准备，因为除了我的脸色和语气他根本不知道，同时他也无从判断他的某些行为是否正确，学术点讲，如果我对阳阳的行为养成或矫治用的是塑造法，没有我的反应，他压根儿不会知道他的行为是否接近我预定的目标。

所以很大程度上这会对孩子自信心的培养形成障碍，我想如果时间可以重来，我绝不会伸出罪恶之手，而会静静地做像现在这样如水般的妈妈。在此，我劝诫正在星路上纠结的妈妈，一定要管好自己的手、千万要管好自己的情绪。

说到星儿父母的必修课——情绪管理，信仰是保持稳定情绪的很大助力。大家都知道，其实方老师是因为信仰才创办的以琳，身体力行服侍星儿家庭。当年我也是在双重压力崩溃的边缘，感情、生活都不顺又恰逢孩子确诊的重创，被一个姐姐带入了信仰。

接触到心理学也让我格外受益。曾经为了调节自己的心态，我参加了培训心理咨询师的课程在其中收获良多，最大的收获就是对我情绪认知的调整和改变，从此和阳阳做生活训练或各种课题或孩子有某种情景触发我情绪时，我都会很快转念去寻找原因，孩子肯定是真的不会才因此逃避不做，还是我方法不对或是要求太高、或者是我不太好的情绪流露堵塞了他的思考和发挥。这样一来很快我自己就平静下来了，而不再像之前对孩子发脾气，产生负面情绪，纯属为发泄而发泄，两败俱伤。

从那以后我没对阳阳发过脾气，现在想起来我已经不发脾气好几年了，不只是对阳阳，与周围的人相识相处中，似乎感觉再没有值得我去发脾气的事，哪怕周围的人说起来一件事气愤到义愤填膺，如果换做我仍然会觉得很平淡。

而且我也常常利用自己学到二级心理咨询师的一些知识，给圈内其他的家长们做心理疏导，通过疏导让他们学会真正接纳孩子、试着寻找信仰，进而改变自己、拥有属于自己的生活，一直到最后实现自我的价值。

我现在感觉到自己已经实现了一点点价值了，因为曾帮助过数个星儿家庭应对过心理危机，有时是帮助调适夫妻关系，有时是帮助星儿父母调整心态。被需要是一种价值，也是一种幸福，所以再苦再累只要大家有需要，我都愿意尽心竭力。

二、放手是父母给孩子最好的礼物

放手其实是父母对孩子能力的认可与信任，之所以不放手，是父母感觉孩子不会做、做不好、能力不足；长此以往，若不放手必然免不了处处代劳，孩子就会处处依赖，甚至会出现一些退行性变化；最终导致孩子自信心不足，而这样对新行为、新技巧、新技能的习得必然有阻碍作用。

适度放手，能让孩子加速探索世界的能力，还可以提高他们的思维空间、理解能力、实践能力等各种能力，而最终也会为他们走向独立、自理自立奠定可喜的基础。

生活当中，我一直做得很放手，比如让阳阳自己吃饭，就算饭弄到脑门上，我也坚持让他自己拿勺子吃；让他洗手、洗衣服、洗碗，就算每次洗完他都会把衣服弄得全湿了，我也坚持让他自己洗；让他穿内裤，就算内裤穿反N多次，我也让他自己穿，当然要告诉他怎样辨别前后、先怎么做再怎么调整——尽管每一次都需要我不断不断地重复，也要让他自己一点一点地提高，因为每一次放手都是为了进步，而阳阳就在我的一次次的放手中逐渐学会了各种技能。

阳阳发展到现在，和当初刚到北京时相比，已经判若两人。尽管发音还不是那么清晰但大部分语言别人都能听得懂，种种行为问题已经基本消失，虽说理解力还相差不少，但对一般需求的主动表达能力还不错。

最可喜的是配合度和指令服从相当好，现在我出去工作的时候，有时阳阳一整天一个人在家。出门前，我会用结构化图片提示他一天安排了几件事儿，先做些什么再做些什么最后做什么，然后就很放心地把他一个人丢在家里——之所以能踏实出门，是因为早在以琳时就在做这样的独处居家训练，介入地比较早，又在早期得到过系统专业的指导，安全性教导也做足了，阳阳没有任何问题，我自然才能这样放心，这就是定好目标、早做准备、步步为营、逐渐放手的成果之一。

三、技能提升要有针对性，因势利导

在培养训练阳阳的近十年里，我最大的一个体会是既定规则的教导，一定要选择零错误训练法，既定规则包括像过马路走人行横道、看红绿灯等交通规则和诸如上下课铃声进出教室、电影院演出现场等场合不能大声说话等集体规则。

既定规则意识，家长一定要有，不要觉得孩子年龄小。很多需要孩子做的事情，如果家长不会辅助或者不懂辅助如何撤出，干脆手把手教会孩子，但千万不要去代劳或者随便出个主意让他解决。

过马路时看红绿灯的教导，最初每次过马路我都会告诉阳阳这个规则，然后提醒他看现在是什么颜色的灯，一切按照规则带他穿越马路，等他可以完整表述规则、确定他理解和记住了后，再过马路就让他学会自己观察信号灯和来往车辆，一步步给他提升目标，撤销辅助、零错误进行。

诸如此类的事情，孩子如果做错了，家长要避免批评、讽刺，特别是说教。因为说教意味着情感隔离，我们的孩子虽然看起来笨笨的，情感方面却很敏感，断了情感链接的说教，很容易让孩子产生逆反心理。

阳阳最初搭乘公交车时，是接受不了开关门的，而我们要出去采购的地方可能会在16站地之外，一路上开开关关他哭嚎到很多人都烦得要命。为了缓解这情况，我一遍遍解释乘客要上上下下公交车，车门才会开开关关，目的地从近及远，加上即时强化，慢慢地阳阳可以两站、三站更多站的不哭闹了，安坐全程换变频强化，最后逐渐撤销强化物，已然符合了公共规则。

阳阳的理解力不好，视觉优于听觉，但他现在能独立居家、做很多事情，基本全靠结构化教学，结构化能用于生活中的每一项技能。这特别受益于以琳的学习卡片，比如刷牙四步骤、洗脸三部曲。结构化也可以用于一整天或更长期的学习或生活安排，能让孩子有清楚的视觉界限、有组织、系统地学习，还能帮助孩子对环境的理解，减轻他们的焦虑、稳定他们的情绪，还有更重要的一点，结构化能提高孩子们独立的能力。

把结构化图片贴上去之后，孩子立马明白了他要做的事情有哪些、先后次序，做完一项任务撕下或划掉一项，他就了解了自己完成某项任务需要的时间、完成后即将会发生的事情、会得到怎样的强化……

阳阳还有个好处，就是他接受的任务一般不会偷懒耍滑，而是比较认真，安排他写四页字他绝不会写三页就丢掉。家长要了解孩子，学会利用孩子自身的特点服务于干预的目标。

四、接纳孩子，关照他们的情绪

很多孩子的行为问题源于情绪未被看到、得不到表达、缓解或宣泄。

近几年我带着阳阳见了很多的星儿，比阳阳大的、小的都有，很多家长都问我阳阳脾气怎么这么乖这么温和、我的情绪为什么这么平稳，我都是笑着说不知道作为回答。后来我仔细想了好久，觉得是阳阳的情绪被接纳关照到了，才会这么温顺。

记得当时阳阳退化一年多没有语言的时候，我都是用图片沟通系统和孩子交流的，也教他尝试用这套系统告诉我他的需要。比如我要带阳阳去超市，就会把他和我的照片、超市的照片、要采购的东西的图片贴上，告诉阳阳他和妈妈要去超市买海苔，他不喜欢海苔就可以换上自己喜欢的牛奶的图片，我再帮他表达出来……就这样，通过最简单的图片交流的方式，一遍遍尝试解读阳阳的心理、让他也参与到交流中、并且借我的嘴巴把他的心声说出来。

孩子每一次发脾气都不会是莫名其妙的，没有无缘无故的笑，也没有无缘无故的哭。要找到原因的唯一途径就是追溯，当然可能会追溯很长很长。阳阳从小到大是我一手带着，全程陪同，所以他很多情绪的点儿我都能找到。

有次带阳阳回我妈家，一般家里吃饭的时候都是人齐了开动，恰好我姐出去了过了餐点还没到家，我妈担心阳阳饿坏了就先给他盛了些饭，不知情的我从厨房出来时看到阳阳已经吃起来了就用命令式的口吻和他说“等姨妈回来一起，先别吃了。”

阳阳听到指令立马就把筷子放下了，可放下之后他就开始发脾气，人到齐了他还在哭，大家都莫名其妙还让他弄得有点生气。我让家人先吃，问阳阳怎么了，带他到小卧室安慰他，但他却越哭越厉害，而且在我面前拼命地竖着大拇指。一头雾水的我在他哭了四十分钟后才猜到了他情绪背后的需求：妈妈我坐在那里好好吃饭，你为什么没有表扬我（竖大拇指）还惩罚我不让我吃？

那次阳阳情绪稳定后，我们娘俩吃着已经冰冷的饭时，我忍不住含着眼泪，因为我对孩子需求的不了解引发了他的情绪、又因为他表达不出这种需要加重了这种情绪，而这种情绪又带给我困惑、焦虑、厌烦等感觉。其实，只要他的情绪被看到了、需要被发现了，就很快会平静下来。情绪的背后，无非是一个“你不懂我”。

帮孩子表达出来，酌情教孩子一些握拳、腹式呼吸、数数等简单方法和一些运动、呼喊等无伤害的宣泄渠道还是有必要的。

阳阳在自闭症日剪窗花义卖

五、要为子女考虑长远，落子无悔

很多星儿家长会在要不要辞职、是否全程照顾孩子这事情上纠结不已。一家有一家的情况，真的要视孩子的情况和家庭状况权衡决定。

我当初从以琳回到家之后，家里所有的人都劝我赶紧回医院上班，因为医院还为我保留着职位，但是通过近三年的陪同干预和学习，我太清楚孩子的状况以及能力，如果我回去上班把阳阳往幼儿园一丢，那么未来若干年后我的孩子极可能再也无法出门。

因为家人们反复劝说我复工，我把家里的人召集在一起开了家庭会议，我告诉大家阳阳的未来有两种结果：第一条路，我不再回医院上班，一边全力带着阳阳，一边做一些力所能及的事情。主要的任务是慢慢陪着孩子长大、帮他逐渐越来越适应越来越会照顾自己，等我撒手人寰的时候能瞑目。阳阳的生活可以自理——这个目标是孩子和我能力范围内能实现的，我们要朝着这个目标不间断地努力。

第二条路，我现在回去上班，每个月医院给我一万两万的工资，而我的阳阳在接下来的日子里处于放羊状态，若干年后可能会肥得像大象，四个壮汉都未必拉得动，情绪、行为问题一大堆根本出不了门，每天要锁在屋子里，钱挣得再多他也不会花。

我请大家想想后再发表意见，如果把你换做我，最终会不会选择回去上班。当时我说完后，家里的人沉默了好久，他们没有表态，最后大家都默默支持了我的选择，也从此不再干涉反而大力支持我直到现在。

其实我半点也不曾后悔，辞职后带着阳阳，陪着他走过这十年，反倒让我真的看到了人这辈子的价值，人生价值的实现不是固定模式的，功成名就只是一种而已。人生在世，使命不同，当你觉得你坚持做某些有价值的事情时，你一定会影响或帮助到别人，进而发现属于自己的生命意义。

当年我在医院的工作已经做得很好了，然而其价值的意义在于收入、社会地位。如今我把儿子带得越来越好，还有能力不断能帮助圈内家庭，是我作为一个星妈的价值，也是让我更心安、更愿意努力前行的动力。

我要感谢我的儿子阳阳，是他，让我变得这样坚韧和柔软、如此理性和坦然，他完全改变了我的生活轨迹，也让我变成了一个全新的我，是他让我变得如此有智慧和担当。

最后，和大家分享对我启示最大的一段祷告词：不为明天忧虑，享受每一个时刻，将苦难视为通往和平的必经之路，看清生命的真相，而不是以自己的角度看问题。请求上帝赐给我平静之心，来接受我不能改变的事；赐给勇敢之心，来改变那些可以改变的；赐我智慧之心，来分辨哪些是可以改变的，哪些是不能改变的。

妈妈们节日快乐！