前不久,关于8岁阿斯伯格小男孩Hans的纪录片《一个阿斯孩子的诺亚方舟》随着《从“小神童”到被确诊阿斯伯格综合征后!》一文发出后,引起了不少家长对阿斯伯格综合征的讨论。
阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,具有与孤独症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式,但与孤独症相比,阿斯伯格综合征症状更轻,没有明显的语言和智能障碍,而且往往在某一领域有特殊的出众的才华。
那么
对于这样天赋与障碍共存的现象
我们应该如何正确地认识?
针对这个问题,我们可以在《孤岛天才》里找到答案。
《孤岛天才》,我们已经推荐过很多次了,由大米和小米携中资海派出版社联手打造,中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆在《郭延庆:与孤独症谱系障碍相识23年,我想说——》一文中曾提到它:
“ 如果孩子本身不需要学习而先天地拥有某方面的优势或者特长,我们不要限制孩子这些方面的发展,而应该尽可能发挥他的优势和特长,哪怕是那些看起来并无实际用途的特长和天赋,比如推算日历的能力和闪电计算的能力。
这些孩子在展示这些行为技能的过程中,为这些孩子成就了一个社交互动的扶手和平台,借助于这个渠道,孩子渐渐增加了接触他人、了解他人并最终渴望他人关注的机会和能力。关于此论点,我赞同《孤岛天才》作者Treffert的观点,具体可参考《孤岛天才》一书。”
在《孤岛天才》中,作者特雷费特博士深入钻研了自闭症、脑损伤、其他发育障碍等前沿领域,定义了“学者综合征”概念及其临床特征,并提出“训练天赋”与“消除缺陷”并行的解决方案。
郭延庆教授在看完《孤岛天才》之后颇有所感,在思考如何对待有天赋的自闭症人士的同时,也回忆起了自己在临床上遇到的十几例学者综合征,因此为这本书写下推荐序言:
郭延庆:
“训练天赋,可以改善患者的缺陷”
——《孤岛天才》书评
我对未知的领域素存敬畏,也抱着存而不论的态度对待。
世界上的确有学者综合征存在,而且更为普遍地存在于孤独症谱系障碍人群(多数的研究提示大约10%的几率)。我从我个人的临床实践中真实接触的案例身上是认可这样的存在以及在孤独症谱系障碍人士中更为普遍地存在这样一个事实的(尽管我的临床经验中,有这样学者综合征的比例似乎没有那么高)。
但是,对于为什么这些伴有某些方面先天或者后天脑功能障碍的人士会拥有这样或那样惊人的天赋,按照《孤岛天才》作者特雷费特教授的说法,大多数集中在音乐、绘画、日历计算、闪电计算、视空间技能等五个领域,我一直认为不是我们目前的能力所能回答的。
这也是为什么大米把《孤岛天才》这本书寄给我的时候,我看到附加页上的一句话:“我们如何通过训练天赋,获得更精准的记忆力、涌泉的灵感、持久的创造力和多元的智慧”,我反而把它束之高阁的原因。
但书毕竟在手边。它刺激那些我曾经接触过的学者综合征们鲜活地出现在我的脑海里。一种一探究竟的欲望又不可遏制地生发,让我超起这本书,而且再没有放下。
我不得不说,附加页上的那句话误导了我。此书内容大多数都是在实事求是地描述学者综合征的个案现象,他们的生活、他们的障碍、他们局部突出的天分或者天赋以及他们家人的付出,就是到尾声,也仅仅是围绕着探讨学者综合征的能力和他们障碍的关系提供了一些有现实意义的开发和维持他们学者综合征能力的中肯建议,通篇没有忽悠把一般人训练成天才的“如来神掌”的叫卖。
而且,通过读此书,我更加佩服书作者对学者综合征研究的执著和接触的深度。前已述及,我自己在临床上也亲自遇到过不下10例的学者综合征了,除了极个别的我还能联系到,其余的,我都像一般民众那样,瞠目结舌一番以后,就形同陌路了。所以,读作者的个案,让我学习到学者综合征很多生活和能力细节的同时,也为自己不能像作者那样,深入追踪和了解这些个案感到羞愧。
读书要找到文眼。对我的感受而言,该书的文眼莫过于第12章介绍伯克利音乐学院的音乐天才,孤独症盲童托尼德布卢瓦时作者提到的他提供给托尼母子的辩护律师的那份报告中流露的观点,关于此书,我能说的,没有什么能超出这份报告的观点了:
安东尼·德布卢瓦展示的音乐天赋,并不是一种什么古怪的天分。和其他学者综合征患者一样,他的音乐天赋有助于促进他的进一步社会化,并改善他的一些自闭症状。总而言之,音乐可以作为一种通道,帮助矫正其基础心智障碍带给他的种种缺陷。
虽然是否持续关注学者综合征患者的特殊才能,有时似乎显得可有可无,但通过训练天赋,学者综合征患者可以超越自身缺陷,更好地提高日常生活技能,促进社会化,培养更好的沟通能力和互动关系,甚至是亲密关系……
(培养这些特殊技能的目标)是让他们耐心和富有创造性地运用这些能力,而不用担心这样做会损害其整体的发展。恰恰相反,这些技能能够成为学者综合征患者与他人互动的特殊方式,因而它们可以促进患者其他相关技能和沟通能力的发展。这些特殊技能是学者综合征患者通往世界的窗口,同时也为我们提供了一个探究学者综合征患者世界的窗口。“训练天赋,可以改善患者的缺陷”……
我认为,任何有利于安东尼·德布卢瓦接触音乐、接受音乐教育和发展其优势的活动,不仅对他惊人的天赋有利,更是一种改善其整体发展的直接投入,使他得以充分发挥自身潜力,让他在最小限制的生活环境中,成为尽可能自力更生的个人。增加他对音乐和其他音乐家的接触,就像他将在伯克利音乐学院暑期班中所经历的一样,不仅是一种“文化体验”,更是他的特殊教育的延伸,让他能够充分利用自身的特殊技能,抵消其天生的心智障碍。我强烈建议他参加伯克利音乐学院暑期班,那将是对他这个夏季的最好投资。它将是社会能够提供的最好的特殊教育经历,促使他朝一个完整的教育目标前进。