原创 代桂云
写在前面／方静
认识代老师是在政协的会议上，然后自闭症三个字植入她的心。
有一年她的蓝橡树申请到了为以琳家长做心理辅导的项目，第一次集体辅导我也去蹭了，很感动，和大家一起哭，然后在放松节目的时候我睡着了，被催眠了，呵呵。
那一期有几十个家长接受了为期一年的辅导。家长们先自己报名，然后我们根据压力测试以及平时的观察定下名额。有些家长中途回到了家乡，但是辅导继续，辅导员会定期远程辅导家长。一年后，这一批家长的心态、心情、处理事情的方式发生了很大的变化，这真的犹如工兵排雷，为一个个家庭排除了潜在的危险。
在代老师的团队里，有两个辅导员是圈内家长，而且都来过以琳。一个是秀丽老师，她为以琳公众号写了不少的文章 ，她本人的经历也带给大家很多的鼓励；另一个就是我们的小编大黄蜂----刘老师，她也用自己的专业知识和经历帮助着大家。
感谢代老师，感谢她所带领的团队。愿更多的人来关注这个群体。
文 | 代桂云
最近关注到两件事：
一是南京9岁脑瘫女孩，被父亲和爷爷推下河道溺亡。女孩自小生活不能自理，父母因此离婚，一直跟着奶奶生活。奶奶近期因癌症住院……
二是一篇《小区房价7万5，搬进来17个精神病人，咋办？》的文章惹争议。深圳市宝安区为自闭症家庭申请公租房，却被某些人以“精神病人”入住会给其他业主安全带来威胁为由抗议，这些特殊家庭的个人信息，包括姓名、身份证号前14位数，甚至孩子的残疾类别被公布。
两件事都和残疾孩子有关。养育一个特殊孩子有多累？多苦？正常孩子的父母根本想象不到。
“连喘口气的时间都没有”，一个自闭症孩子的母亲告诉我。这样的孩子除了睡觉以外，可能时时刻刻都需要有人看护。即使这样，还时不时会出意外。
一次，我在一个自闭症儿童康复机构，坐在一边看孩子们训练。一个叫乔乔的小男孩跑过来让我抱他。我将他小小的身体抱在怀里，他伸手从我身后的工具箱上拿了一个硬木块，瞬间扔了出去，砸在另一个小朋友的头上。然后，他飞快地从我怀里挣脱，跑到一边用头撞墙，还发出奇怪的叫喊。老师赶紧抓住他。
还一次参加一个公益活动培训，因为没人照看孩子，一位老师只能带着自闭症孩子参加。孩子坐不住，不时地进进出出，路过别人的桌子时，他迅速地抢过桌上的水杯就喝，引起一片慌乱。
一个特殊的孩子，轻而易举地就让一个世界凌乱不堪。
我们只短暂与这些孩子在一起，就状况不断。想一想，特殊儿童父母的生活会是什么样子？而且，这种日子看不到头。他们在跑一场持续一生的马拉松，而且几乎注定失败。
长年在高度紧张的状态下，特殊儿童的父母心理状况让人担忧。去年，我们蓝橡树心理援助中心，为40余个自闭症家庭提供了一年的心理援助。心理测量显示，好多特殊孩子的父母是中重度焦虑和/或抑郁。在团体心理辅导活动现场，很多父母潸然泪下。
他们受的苦，需要被看见。
有多少特殊儿童的父母起过跳楼跳海的念头，甚至有过多次尝试？有多少对夫妻因此离婚？有多少个家庭分崩离析？因此，每一个不抛弃、不放弃特殊孩子的父母都是英雄！
“家散了”，上面提到的9岁脑瘫女孩的奶奶说。这个不幸的家庭，只是千千万万个特殊孩子家庭中的一个，千千万万种苦难中的一种。
对特殊孩子的父母来说，这些苦和累还好承受，最难承受的是，社会的排斥和他人的非议。
很多自闭症儿童无法控制自己的行为，因此显得很怪异。曾有自闭症儿童在肯德基抢别人的食物被暴打。也曾有智力障碍的儿童在街头被欺负，在公交车上被嘲笑。这些都是他们生活中的一部分，这些家庭已经学会了在别人异样的眼光中生存。
可是这次，在深圳，自闭症孩子被描述为“神经病”。在昨天下午举行的特殊儿童父母心理沙龙上，一位母亲激烈地说：“他们根本不了解这些孩子，这些孩子不会伤人”。且不说自闭症的孩子，真正的精神分裂症患者也不该被污名化。
我更愿意相信，一些人是因为不了解自闭症，才会误解这个群体。如果他们不愿意去了解，却坚信这些孩子会伤人，那就是一种被害妄想了。
越了解，才会越理解。越理解，才会越接纳。
愿悲剧不再发生，愿他们不再孤独！
给特殊儿童父母的15句话
1、你并不孤独
2、你也需要被照顾
3、接受自己不是100分的父母
4、你是个英雄
5、用玩耍来治疗
6、享受与孩子的时光
7、你可能不会得到正确答案
8、原谅自己
9、做父母难，做特殊父母更难
10、保持你的幽默感
11、不要比较
12、不要忽视了自己的婚姻
13、庆祝小成就
14、不要被别人的言论打击
15、相信你的直觉
本文来源于代老师的个人公众号：云心理，感谢授权。
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