老大自闭症
老二患恶性肿瘤
只有10%的痊愈率
但我们一家可以撑下去
口述 / 满满妈
整理 排版 / 当当
编辑 / 大八
满满，一转眼，距离你患病，已经过去10个月了，不得不说，作为一个3岁的小朋友，你表现得非常棒！
1
人生中最幸福的两个时刻
对我来说，人生中幸福的时刻有很多，其中之一，是你和哥哥出生那天，你们两个小家伙，叫声特别亮，那种疼痛伴随满足的感觉，想忘都忘不了……
但最不幸的时刻只有两个，就是哥哥被诊断为自闭症，你被检查出突发性恶性髓母瘤那天。
当年怀上你的时候，哥哥在中山三院被诊断为自闭症，给你取名满满，是希望你幸福满满。
时间飞逝，你渐渐长成了一个健康活泼的小男孩，2岁的时候，会背几十首唐诗歌，会很多英文单词，每天都叽叽喳喳……
因为你的存在，家里多了很多快乐，也因为你的乖巧懂事，我和爸爸可以把更多精力放在对哥哥的干预训练上。
每当看着你和哥哥，我只有两个愿望——
一个是将来哥哥能做到生活自理；
另一个，就是你们兄弟俩长大后也能像现在这样相亲相爱。
因为满满，当你将来有了自己的生活，还需要面对一个可能麻烦不断的哥哥，甚至有一天我和爸爸也会离开这个世界，希望那时候你能和哥哥一起，手拉手面对一切。
不过妈妈还没等来那一天，却提前得到了你患病的噩耗。
2
为什么是我们？
2017年1月，快要过年了，我带你去早教中心上课，看着你和其他小朋友互动，听老师话，感到很欣慰。但也是在那几天，你开始频繁呕吐，给你吃了肠胃方面的药，却一直不见好。
1月25日，这一天我记得很清楚，前几天还蹦蹦跳跳，但这一天却突然不能走路一直昏睡了。
CT拍片结果显示你的大脑里面有肿瘤，诊断书上白纸黑字：恶性髓母瘤。
我们每个人，都会携带这样的细胞，大多数人会平平安安，而有一些人，会出现基因突变。医生告诉我，恶性髓母瘤属于儿童脑瘤中最凶险的一种，随时都有生命危险。
我无法思考，唯一的想法是：为什么是你？为什么是我？为什么是我们家？
满满，慢慢地你会发现，这个世界那么大，很多“为什么”，都不会有答案。
接下来的几天，你每天就是昏睡、呕吐、任何东西都吃不下，心跳也从90次下降到70次，最后是50次。
我和爸爸只有一个信念，无论如何，一定要救你，宝贝！
3
“我不是满满！”
距离春节还有两天，你的身体必须接受手术切除肿瘤，我和爸爸来来回回寻找，终于找到广州南方医院的教授，他愿意在除夕那天加班给你做肿瘤摘除的手术。
听到消息的我喜极而泣：宝贝，你终于有希望了。
2017年1月27日，上午8点，手术开始，下午3点，手术结束。
后来医生告诉我，在手术室，麻醉前你虽然在昏睡，但还有意识，一直闭着眼睛哭着找妈妈。
听到这话我心都要碎了，多希望当时，自己能在身边握住你的手。
2月4日，核磁共振检查发现你的肿瘤细胞扩散到小脑和脊椎，医生说要给你做放射治疗，才能杀死扩散的癌细胞，否则几个月之内就会有生命危险。
也许是疼痛、害怕，和一直不能回家的不安全感，手术之后你开始变得情绪暴躁，抗拒治疗，我和爸爸辗转带你来到上海。
上海的冬天异常寒冷，而你躺在我怀里打量着这个陌生的城市，一言不发。
为了哄你配合医生安静地躺在放射机器上，我和爸爸试遍各种办法，给你喂镇静剂、拉着你通宵不睡，但无论多困，只要你一躺到机器上，就会开始醒过来哭闹。
你甚至赌气跟我说：我不是满满，我好生气！
在各种方式下，你完成了放射治疗，检查结果很好。
此时上海已经四月，天气开始回暖，我和爸爸带着你回去广州，回到我们的家。
4
想和哥哥去幼儿园
到家后第一件事，就是面对幼儿园对哥哥的投诉。
也许是我们三个离开他太久，哥哥的行为在这段期间也变得不那么稳定，出现退步，老师说他经常走神、不停指令、不和小朋友互动。
回家一个月后的你又出现呕吐、胃口变差、走路不稳的情况，带你做了核磁发现你的脑部又复发长出来扩散的癌细胞。
我该怎么办呢？满满。
人生的关卡一道又一道，有时候妈妈自己也会觉得，撑不下去了。
但幸好，有家长建议我找大米姐，抱着试一试的心态和大米姐沟通后，哥哥得以来深圳入学大米和小米的融合幼儿园，那里有特教老师，也有普通小朋友。
幼儿园的老师跟我说：你照顾好弟弟，哥哥就放心交给我们！
那一瞬间仿佛自己在异地他乡有了亲人，我被感动得眼泪一直掉。
上周，爸爸从广州来接我们回家，你很开心，雀跃地跟我说：妈妈，等吃完药病好了，我也可以跟哥哥一起去幼儿园！
5
10%，也是希望
现在，你的治疗到了后期，每天，我们上午做检查和化疗，下午就睡觉外出散步，晚上，我抱着你入睡。
生活似乎进入了一个平缓的轨迹。
今年十一，哥哥来医院看你，他看起来很高兴。
满满，我要偷偷跟你说一件事，哥哥其实特别怕医院，每次带他去看病，都喊着要回家，不然总是用各种行为去逃避。
虽然哥哥不能表达自己，但我想他感受到了你患病的异样，知道来医院是看望你，所以也不再感到害怕。
你的主治医生告诉我，化疗结束后，你还需要再做自体干细胞移植手术，痊愈率是10%。
你知道吗，也许别人会觉得概率太小，但对妈妈来说，这10%就是一道希望的光芒，而妈妈也坚信，我们家满满一定会是那10%！
我们是一家人，无论发生什么都手拉手共同面对，10%，也可以爆发出很大的力量，对不对?
就像哥哥，如今他也在一点一点进步呀，这当中，你贡献了不可或缺的帮助。
所以当满满遇到困难时，我们也能手拉手一起走下去！
虽然你现在已经不能走路，也瘦了很多，但我在等着你好起来，到那一天，一定陪你一起玩你最喜欢的游戏，捉迷藏。
好不好？
大米后记：分享故事，是为了分享力量
当满满妈妈找到我们的时候，我只能说：好的。义不容辞。所以当哥哥在融合幼儿园一点点胖起来和进步的时候，这是我们唯一能为这个家庭所做的。这是个多么坚强的家庭，充满了力量，我也深信，他们给我们带来的不是10%，而是100%会一天天好起来。分享我们的鼓励，给这个家庭，我们这1%的家庭，这5%的障碍家庭，永远站在这个家庭后面。
才醒悟今天凌晨已经是记者节。记者节快乐！所有曾经做过记者的同行，篡改了一段和我一样已经离开了这个行业但曾经深深为自己做这个职业而骄傲的文字，也献给我们《大米和小米》和我一起奋斗的编辑大八、当当、春桃、小鱼，小龙，小智，宋阳。
海明威说过：如果你有幸在年轻时到过巴黎,那么以后不管你到哪里,它都会跟着你一生一世。巴黎就是一场流动的盛宴。
微信客服
微信公众号
