杀子母亲背负罪名和伤痛度过残生，究竟为什么？

2017年10月30日，《大米和小米》报道的广州，细心照顾智障儿40余年后，83岁老母选择亲手杀死他！一文在心智群体中引起热议。

很多家长留言：和黄老太一样，临死前就是把孩子一起带走……

11月7日上午，中国残联会会议室，一场有力的座谈会在举行，学习了shijiu大会议精神，对广州杀子事件进行了深刻而有力量的讨论和呼吁！其中包括中智协主席张宝林，中精协主席温洪，也包括媒体记者，国家残联领导。

Part 1

张宝林

提出要全面实施养老保险全国统筹

不让任何一个老人掉队

中国智力残疾人及亲友协会主席

很振奋！19da精神是用来落实的！很难过，会议刚刚闭幕，就传来“广州八旬老母含泪杀害智障儿被判刑”的消息，我深感悲哀。

中国已是世界第二大经济体，广东更是改开先锋，全球竞争力跃升第十五位。全国首屈一指的富庶之区竟然发生这样的悲剧，实在让人欷歔，催人深省。

平心而论，这样的极端事件是个别的，但亦非孤例，这几年，类似惨剧还是时有所闻。

去年还发生过云南智障儿伴随去世母亲好几天才被人发现的悲惨故事。这些事件说明，残疾人特别是心智障碍者家庭，还有一些处在被遗忘的角落，他们的困难很少被社会关注，他们甚至还在无奈和绝望中挣扎。

据统计，我国的养老保险覆盖率超90%，世界上最大的社会保障安全网已梁柱稳立，但黄老太肯定无法安度晚年了，她要背负着罪名、伤痛和负疚度过残生，这件事严酷地映射出社会上最弱势一群人的困境。

报告指出，我国的社会主要矛盾已经转化为“人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾”，提出要全面实施养老保险全国统筹，不让任何一个老人掉队。

黄老太事件说明，一些困难家庭、特别是心智障碍者家庭，离“美好生活”还差得很远，我国的社会保障体系建设还存在明显的短板，社会服务发展不平衡的现象还很严重，发展不充分在弱势群体上表现得尤为显著。落实不让一个人掉队的承诺任重道远。

我以为，落实会议精神，最重要的是扎扎实实地为人民办好事，办实事。特别要把发展最不平衡、最不充分的那个短板尽快补上。

残疾人尤其是心智障碍家庭，他们的脱贫、解困、养老、康复，就是短板中的短板，希望政府在这方面有所作为。

Part 2

王治江

厘清监护责任、抚养责任和照顾责任

逐步建立起残疾人福利条例

中国残联维权部法律部处长

作为一个法律人员，心智障碍群体面临的双老问题，在我看来，实际上都跟我们没有厘清监护责任、抚养责任和照顾责任这三个责任有关。

对于心智障碍者，特别是成年残疾心智障碍者，他的责任应该是由家庭承担还是由政府承担呢？

毫无疑问，监护责任当然由家长承担更好，但是他的抚养责任，则不能完全由家长承担。

当孩子成年之前，家长有责任养小孩，但当孩子成年之后，并没有抚养子女的责任。所以我们应该把成年心智障碍者的监护责任分辨、隔离出来。

针对这一问题，目前，我们正在反复研究沟通。

 一方面，争取把残疾证上的监护人改成联络人，避免不必要的法律纠纷。

我们希望通过更多的研究，争取跟助联部沟通一致，把残疾证上的监护人改成联络人，因为认定监护责任是法律责任，我们残联对此并没有职责。只有这样，才能避免许多法律纠纷。

 另一方面，逐步建立起残疾人福利条例（或者叫残疾人社会保障法）。

目前，在心智障碍者的教育、就业、康复方面，残联保障法都有相关的法律条文，但我们对心智障碍者的社会保障福利是有所欠缺的。

至于社会保障福利应该怎么立法，我们正在对比研究。因为其中的每一条法律都将牵涉到国家资金问题，所以从立法到通过，再到落实，这将会是一个十分艰难的过程。但我们一定会尽快地去推动落实。

Part 3

姜英爽

悲剧一次次降临

最根本我们缺四个东西！

《大米和小米》创始人

南方都市报前报社首席记者

我关注残障领域长达10年之久，近年来发生的每一个重大案例我都有跟进过，先王大成事件，上海老潘和佳佳事件，包括服务缺失监管缺失带来的嘉嘉案和LWF案。

这些事件为什么会发生，从根本上看我们缺四个东西：

第一

政府缺钱投入

去年我们在美国波士顿考察的一个普通机构，50多个专业人员和4个BCBA的规模，但它一年需要的经费高达1700万美元。

如果中国一个普通的机构能达到他们的十分之一，也就是1000万人民币的话，那么重赏之下必有勇夫，服务问题肯定会改善。

更值得关注的是小龄和大龄投入的严重不平衡，特别是经济发达的省份。比如，在深圳，一个障碍孩子16岁之前，他们每年在省里和区里所获得的补助加起来可以达到50000元左右。但是他们16岁之后，补助非常地少，入了低保以后，每个月大概1000多元，这个在全国的是一样的。

孩子父母的年龄和能力是成反比的，我们孩子的年龄越大，家庭的整体收入水平会越来越低，所以事实上，孩子越大需要越来越多的钱去扶持，而不是在孩子变成成人的那一天服务就开始减少。

此外，我们应该考虑到不同的需要应该给什么样的服务。为什么会在北京东旭村的慧灵要被迫搬迁，或者它们为什么会选择那么差的民宅去做他们的服务机构？

是这些大龄机构不想做规范吗？当然不是，是因为他们没有钱。他们没有力量去规范，但又不能拒绝这么多人的服务。就算是慧灵每年也要拒绝非常多人的服务，挑家长挑对象挑孩子。这也说明了服务机构和服务对象的资源不平衡，其实我们不应该挑的。

第二

最根本的我们缺的是人才

如何建立个案系统和标准化？其实我们标准不是没有，而是太多了。问题是这些标准是谁建立的，为谁建立的，是站在谁的角度上建立的，是否是从使用者的角度建立的，是否是科学的、可实行性的？

仅仅建立了一个系统，那么这个系统是否是科学的？没有资源中心作为扶持，有个案系统不也是空谈吗？

所以我们缺的也不是个案系统，我们缺的就是对这个行业人才的投入，从基本的教育开始。

其实是我们没有钱，社会没有钱吗？根本不是这个原因，根本上还是要通过教育系统来改善我们整个服务行业的投入。

我们不去呼吁这个东西，就永远都不能改变，永远都是涸泽而渔，永远都不能做到可持续发展。

第三

缺配套的法律和监管方案

我们不反对托养机构，托养机构是多样化其中之一，但是我们害怕的是遇到那些没有监管的托养机构，因为他们不透明，没有合法的不监督。

其实我们的力量应该在民间，比如现在温洪主席和康康妈小满妈发起的金寨小镇项目，还有成都也有一个类似的大龄社区项目，以及其他地方的一些大龄社区养老项目，这是一个全国性的发起，必然属于我们民间家长或者各个商业机构。

我们从高端的也好，低端的也好，民非的也好，或者商业性的也好，我们自己有人才，而且从实践中去总结规律总结标准，然后政府向这些购买服务，我觉得这才是可行性方案。把它降低，然后再把它普及，才能够解决根本的问题。

第四

缺的是政策舆论倡导

我觉得倡导非常重要，如果半年前我们不报道LWF事件就不会知道原来公安和民政的救助系统和不互通的。一个孩子丢了，他在民政系统被找到，在公安系统报案却没有找到，这中间的信息是不对流的，这也是LWF悲剧的根源。

在国家领导人批示了之后，我们可以惊喜地看到，上个月，深圳市深圳北站派出所发现了一名自闭症孩子之后，就有三位民警告诉了我们《大米和小米》。

这时候，他们会踊跃地去寻找社会资源，去寻找我们定向的媒体。

所以这就是我们社会倡导做得及时和扩大，人性是本来善良和纯真的。

我们只要不气馁不悲伤，我们自己做好自己和做好科普，做好呼吁，我觉得社会对我们的包容和接纳不会一个难题，当然首先我们自己就不要感觉到别人对我们的歧视。

所以我们在想，明年人大两会是否可以启动残疾人权利保障法还有我们是否能提交议案去修改去建立残障人士信托法？

我们应该从上到下集体的发动起来，如果我们现在距美国还有50/60年的差距，我们齐头并进，以我们国家现在的实力和投入的速度、变化的速度，我想十年、二十年、等我们孩子老的时候，赶上美国的现在，甚至超越它们都是可能的。

Part 4

李红

最小限制、最小隔离

最大的社区化和融入

这才是心智障碍群体需要的养老

北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事

融爱融爱服务的家庭偏大龄多一些，对于双老的问题，我们一直在关注。

在心智障碍群体中，如果按照不同的年龄段来划分，我们必须承认，越往大龄，服务的可获得和品质越缺乏，越没有保障。

在服务没有保障的前提下，大龄的家长们，就面临着这样一个严峻的问题：我们老了孩子怎么办？

广州黄老太杀子或许是一个个案，但她表现出的心态，在我看来，并不是个案，是所有家长都还在担心和忧虑的。

除去黄老太，在中国应该还有很多七八十岁的父母带着一个四五十岁的智能障碍或者精神障碍者，他们被生活压得喘不过气，没有社会支持能够分担。

虽然现在各方面福利政策已经做了极大的改善，但服务依然是供不应求的。

双老问题，具体的服务需要是如何的？需要什么样的解决方案？

目前都还不够系统。我觉得有以下一方面问题亟待解决——

1 双老人群的详实数据。

在中国，目前有心智障碍群体面临双老问题？

据我了解，在北京市，面临双老的问题有五万人群，但具体详细的数据是怎样的？

这是首先要知道的，因为数据可以告诉我们怎么可以更好地去把握方向，我们需要双老问题有详细的数据支撑，这样才有便于我们社会组织无论是进行政策的倡导还是社会服务的推动。

2 断档问题。

在政策上，就存在一个断档的问题，在普通群体中，60岁以上的养老问题全归民政管，但对于心智障碍群体，其实40多岁就已经出现很多功能老化的问题，出现于跟养老服务衔接的问题。这时候，他们的父母已经七八十岁了，同样需要养老政策的支持。

3 服务可得和服务品质。

从服务的可得和服务的品质来讲，这是更严峻的一个问题。

我觉得，我们应该尊重残疾人国际公约倡导的“最小限制、最小隔离，最大的社区化和融入”的精神，这才是他们需要的养老。

让大多数父母都很希望尽可能跟孩子生活在一起，不远离他原来的生活社区，能够有一些照料服务或者是生活家庭，而不是因为土地的各方面限制，几千张病床的托养中心。

Part 5

周佩仪

建立起完善的个案管理系统

才能真正避免恶性事件的再发生

全国心智障碍者家长组织联盟技术顾问

要避免黄老太太事件的再发生，最重要的是为残障人士提供全面的、合适的服务。

我认为这些服务主要包括两种，一种是恒常性服务，比如日间的照料、日间的活动以及晚间的住宿等；

而另一种更加重要的服务，就是个性化的服务。

残障人士家庭由于长期面对压力，在心理上、性格上可能都存在一些障碍，所以他们很有可能不会接受恒常性服务，这时，个性化服务就显得尤为重要。

而要做好这两种服务，就需要我们建立起完善的个案管理系统。

官方、体制内的服务组织有责任去了解什么是对残障人士最好的、人性化的服务。

我们需要培养这方面的人才，成立专业的工作小组，然后去跟有合作资格的民间组织合作，一起探讨并制定真正对残障人士有利的标准后，再去对残障人士家庭进行专业的介入。

只有建立起完善的个案管理系统，我们才能够了解每个个案的需求，并且真正帮助到有需要的残障人士家庭，这样才能真正避免恶性事件的再发生。

Part 6

卢莹

提供个案管理服务最重要的建立城市资源库

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长

从近年来在广东残障领域发生的一系列负面新闻，我们关注到，在这些相对发达的地区，人民对生活有了更多美好的愿望，但整个社会现实跟不上这一步伐，反映在服务上就是创新性社会服务不足。

所以一方面我希望政府可以更多地支持民间组织，从试点上面去发展创新性的社会服务。另一方面也希望我们的服务机构可以勇于创新，大胆尝试，去开拓发展创新性社会服务。

广东作为改革开放的前沿，能看到感受到学习到港澳台残障服务领域的先进做法，就更应该勇于做开路人，做国内创新服务的领头羊。

扬爱的一名老会员，40多岁的智障人士阿萍，今年突发中风导致生活无法自理，而她的爸爸妈妈都是70、80岁的老人，一家三口加起来8种慢性病。

在帮助他一家的过程中，我们看到的双老问题的核心不是我死了怎么办，而是全家又老又残又病，这日子怎么过？

同时也引出了个案管理服务的构思。个案管理服务在港澳台已经非常盛行和成熟，它的服务包括：

我们应该看到，提供个案服务并不仅仅是一个服务的过程，最重要的是在服务的过程中你掌握了所有的资源，比如保险公司可以做什么，银行可以做什么，政府可以做什么，街道可以做什么，把这些资源都整合起来就是我们的资源库，而资源库可以服务的是整个城市的家庭。

接下来，我们扬爱计划选30个双老家庭出来为他们做个个案管理服务。

如果我们用三年的时间把这30个家庭的服务做了下来，首先我们一定可以掌握广州双老家庭的一个资源库。其次，我们做出了一个模式，可以给到政府去辐射更多的家庭。

最后我们还培养了一批专业人员，三年之后他们可以成为这个领域的领头羊。

-完-