北大六院郭延庆
“从怀疑有孤独症,到寻医求诊,到治疗干预,每一个环节中的专业服务之间,不是有机地衔接在一起,而是彼此脱节。这种专业服务的脱节造成了家长的茫然和无所适从。在决定给孩子进行机构训练之前,应该花点时间,多去实地地了解几家机构,这个功课还是必要的。” (2016年5月)
2年前访谈的观点,如今依然是家长们的痛点。中国残疾人联合会、教育和卫生部门、民政部门都有相应的资源和能力来整合这件事情。但也都没有一个把这件事情落实,以舍我其谁的担当,牵起这个头,不是完成一个任务,也不是为了什么面子工程,而是经过认真调研、充分讨论、不急于求成、科学地把这件事情完善和规范。就我个人的接触和经验来看,中国残联以及它附属的康复协会是最有可能这样做,而且下了功夫也能做好的一个部门了。其它连这个希望都很渺茫。
如果说上述专业服务的衔接是个系统的工程,那么,当务之急,对现有机构的资质、内涵和形式建设做梳理和规范,以官方名义推荐一部分国家级和省区级示范机构供家长们对照、参考和选择,也是为百姓做的一件实事了。只是不能只推不评,也不能只推不监督。对推荐的机构,应该形成一个过程的监督和管理机制,这个机制应当包含家长们的投诉和反馈渠道在内,这样,机构就要不是为了创这个示范基地而努力,更要为了保住这个示范基地而努力。对家长、对机构、对国家长远都是公德。
两年前的访谈系列小品,再次推出。希望与广大同好一起努力,争取更大进步。