如何缓解孤独症谱系儿童和青少年家长的养育压力？试试情感支持和工具性支持

澳门大学池培莲团队 | 如何缓解孤独症谱系儿童和青少年家长的养育压力？试试情感支持和工具性支持

本文来自澳门大学池培莲（Chi Peilian）团队，一作为澳门大学社会科学学院心理学系博士生梁凯欣、二作为澳门大学社会科学学院心理学系博士黄柳玥。其余作者包括：澳门大学社会科学学院心理学系研究助理教授林嘉丽、中山大学心理学系副教授廖旖旎、深圳大学心理学院副教授迟新丽、哈尔滨工业大学机器人技术与系统全国重点实验室教授刘洪海，以及北京师范大学心理学部教授蔺秀云。通讯作者为澳门大学社会科学学院心理学系副教授池培莲。

引用格式

Liang, K., Huang, L., Lam, K. K. L., Liao, Y., Chi, X., Liu, H., Lin, X., & Chi, P. (2025). Associations between social support types and parenting stress in parents of autistic children and adolescents: Variations by child age group. Research in Autism, 127, 202657. https://doi.org/10.1016/j.reia.2025.202657

《Research in Autism》（期刊原名为《Research in Autism Spectrum Disorders》）为特教领域Q1期刊，5年影响因子为3.3。

摘要

本研究旨在探讨不同类型的社会支持（情感支持、工具性支持和信息支持）与孤独症谱系儿童及青少年父母养育压力的关系，以及这些关联在不同儿童年龄组中的差异。研究对象为201名中国孤独症谱系儿童及青少年的父母（平均年龄为37.89岁），根据孩子年龄分为三组：幼儿组（3-5.99 岁）、儿童组（6-9.99 岁）、青少年组（10-20 岁）。结果发现：各年龄组父母的养育压力水平无显著差异；情感支持与所有年龄组父母的较低养育压力显著相关；工具性支持仅在青少年组中显著相关；信息支持则未显示出显著关联。研究结果有助于设计有针对性的干预措施，以更好地支持不同发育阶段孤独症谱系儿童的父母。

研究背景

孤独症是一种终身性的神经发育障碍，患儿在社交沟通、互动及行为方面面临诸多挑战，这使得其家长往往承受着比普通家长更高的养育压力。社会支持作为重要的保护因素，可分为情感支持（表达关心、共情和理解)、工具性支持（实际帮助，如儿童照护或经济援助)和信息支持（建议与指导)等类型。已有研究表明社会支持与养育压力存在关联，但不同类型社会支持的具体作用以及儿童年龄对这种关联的影响尚不明确，因此有必要进一步探讨。

研究目的

本研究主要围绕两个核心问题展开：
1.哪种类型的社会支持（情感、工具性、信息）与减轻养育压力的关联更紧密？
2.这些关联是否因孩子的年龄阶段而有所不同？

研究方法

参与者
研究纳入 201 名中国孤独症谱系儿童及青少年的父母，平均年龄 37.89岁，其中 76.1% 为母亲。孩子的平均年龄为8.20岁，确诊年龄平均为5.43岁。根据孩子年龄分为三组：幼儿组（3-5.99 岁，52 人）、儿童组（6-9.99 岁，84 人）、青少年组（10-20 岁，65 人）。

研究工具
•养育压力：采用 16 项中文版《父母压力量表》（Cheung, 2000; Leung & Tsang, 2010），5 点计分，对正向描述题反向计分后，总分 16-80 分，得分越高压力越大。该量表信效度良好。

•社会支持：采用《融合学生家长社会支持量表》（Tong et al., 2017），共 16 题，5 点计分，分为情感支持（1-5 题）、工具性支持（6-10 题）、信息支持（11-16 题）三个维度，平均得分越高表示感知到的支持越多。量表信效度理想。

•人口学信息：收集父母（年龄、性别、教育程度等）和儿童（年龄、性别、诊断年龄等）的相关信息。

数据分析
采用单因素方差分析比较不同年龄组的连续变量，卡方检验比较分类变量。通过线性回归模型检验社会支持与养育压力的关联，以及孩子年龄对该关联的调节作用。

结果与讨论

基本情况
各年龄组家长在自身年龄、孩子年龄、诊断年龄及确诊年限上存在显著差异，但养育压力水平无显著差异，这与“孤独症养育挑战贯穿终身”的观点一致，意味着无论孩子处于何种年龄阶段，孤独症儿童家长都持续承受着相当程度的养育压力。


社会支持与养育压力的关联
在社会支持与养育压力的关联方面，本研究发现了以下值得关注的结果：

•情感支持：情感支持与减轻育儿压力的关联最为显著，这使其成为一种普遍存在的保护因素。这一发现印证了“社会支持的情感意义决定其有效性”的观点。情感支持的作用机制可能包括：缓解孤独感和污名化体验、增强社会归属感，以及通过认可养育行为来提升自我效能感。受情感支持更多的家长，养育压力显著更低。

•工具性支持：工具性支持仅与青少年组家长的养育压力降低相关，且存在显著的年龄交互效应。这可能与青少年阶段的特殊挑战相关，如神经发育变化与社交需求增加，导致家长在照护、交通、经济等方面的实际需求上升。工具性支持，如“协助接送孩子”“提供经济援助”等具体帮助，可直接缓解这一阶段的压力。

•信息支持：未发现信息支持与养育压力存在显著关联。可能原因包括信息过载或不匹配导致信息无法发挥实际效用，以及家长难以将建议付诸实践等。

结论与建议

研究表明，情感支持对所有年龄段孤独症谱系儿童的家长都至关重要，而工具性支持对青少年家长尤为有益。基于此，提出以下建议：

•1、强化情感支持的持续性与阶段性工具性支持：鼓励家长参与心理健康干预和同伴支持网络，以缓解压力、增强人际联结感。作为情感支持的主要来源，家庭成员应学习提供有效支持，专业人员在日常互动中也应注重情感支持的传递。社会层面可提供喘息服务、经济援助等实际帮助，同时根据孩子年龄调整支持策略。理想的支持系统应同时满足整个生命周期中一致的情感需求与特定阶段的实际挑战。

•2、优化信息支持的精准性和可操作性：结合家长实际需求，提供简明、实用且可操作的指导，提升信息支持的效能，避免信息冗余与误导。