原创 希希妈妈
前言 方静
希希公主，我的最爱之一。
认识她父母的时候，她刚被确诊。我在培训现场见到一个很年轻的爸爸一直坚持听课，我当时很赞赏，怎么有这么用功的爸爸？当然几年之后才对上号。
这么多年，和公主的父母保持紧密的联系，很大的原因是因为苏苏老师是我的徒弟，呵呵，我当时收了两个徒弟，一男一女，很得我心意，两个徒弟进步飞快，孩子也进步飞快。
转眼间5年多过去，希希已经完全脱离我起初设计的轨道飞速向前，为了她我也不得不调整步伐，否则会被甩下。
希希的父母是我见过的统筹能力最强、执行能力最强的家长，尤其希希的爸爸，他的前瞻性真的让我赞叹，希希公主能有今天的飞速进步，真的和智慧的父母分不开。
不过我也和希希的妈妈有意见相左的时候，尤其在希希社交能力的培养上我们经常意见相左。作为过来人，我觉得核心问题只能是改善，不可能被攻克。我希望孩子能够扬长避短，在社交方面做到有礼貌、善合作、肯吃亏就好了，他们不可能成为一个能察言观色、巧言善辩的社交达人，我也希望从小培养孩子独处的能力，不要人为激发孩子自己对社交的欲望、提升自己对社交的期望。
好在我和希希的妈妈总是能在分歧中重获合作的契合点，这也是我一直能跟踪这个个案的原因。
降低期望的过程中又不断提升对孩子的期望，也许让大家觉得很矛盾。可是家长和特教老师的智慧恰恰是在降低期望又不断提升期望的矛盾中找到平衡点，平衡是最大的智慧。
谢谢希希公主五年多来带给我的欣喜，谢谢希希的父母对我的信任，也谢谢苏苏老师能被我当做面团揉捏。
正文
作者| 希希妈妈
感谢爸爸，他今天没吃早饭就送我上学；
感谢姑姑，我扭伤了脚踝，她每天晚上给我上药，帮我烤灯；
感谢苏苏老师（家庭特教），推自行车接送我上下学，很不容易；
感谢同学Y，虽然她是我的「死对头」，但是下午足球课她主动和老师说我脚受伤了，我才可以当拉拉队员，我很感谢她；
感谢同学X，因为放学时她知道我脚受伤了，主动来牵我。虽然我没有让她牵手，但是她愿意帮助我，我很感谢她。
……
这是我的女儿希希第一天做感恩练习：七岁的她手持蜡烛，纯真的双眸闪着光，烛火映照着她笑盈盈的脸，她认认真真地一边想一边说。那一刻的我感动而欣喜：只要孩子心里有爱，即使身边的人很少，她也不会觉得孤单。
五年前，
三岁的希希被确诊为自闭症，
给我的人生带来重大的改变。
此时，回首走过的路，无限的感慨欲诉诸笔端……
Part 1 . 面对确诊
拿到女儿希希的自闭症确诊，尽管是边缘的，但那一纸「判决书」，已足以让我们整个家庭崩溃。不敢相信：希希还未满月就会有意识地冲人笑；8个月就会叫妈妈；一岁多就会认字；打预防针时，一层楼的小孩都在哭，她却在翻书自己读唐诗，其他孩子的爸爸妈妈看得目瞪口呆……
我们一直认为希希是个天才，却没想到，从两岁开始，她变了！早上起床爱看着窗外发呆、叫她名字不回应、别人和她说话不看眼睛、老是一个人玩……
那时我和先生都在金融机构工作，并且都在很重要的位置上，平日工作很忙，每天都在追求名利的快车道上疾驰。因为彼此都不愿意为家庭牺牲，使得夫妻间矛盾凸显，经常剑拔弩张。
记得有一天，我开车回家，没想到老公在车库等我，偌大的车库只有他一个人。他告诉我：深夜回家，发现我的车位居然还是空的，他一时想不出自己这么拼命都是为了什么。所以，他想等我回来要个数，到底要赚多少钱，这样的日子才能到头。
然而，即便如此，我也没有下定决心放弃自己的事业回家相夫教子，直到等到希希的「判决书」。那一瞬间，突然发现所谓的事业、地位和金钱，对我变得都毫无意义！我终于痛彻心扉地领悟到：什么才是人生最重要的部分！
希希被确诊的最初的三个月，我终日以泪洗面、完全不能思考，每日如行尸走肉。在我最痛苦的时候，是先生努力撑起了这个家。他的痛苦不比我少，却如定海神针，一直以客观积极的态度来规划希希的康复计划，调配家庭资源，实现了生活的再平衡。
他从不认为希希的病是件丢脸的事，更没有刻意向亲戚朋友隐瞒。正是他的不隐瞒，让我们可以获得亲戚朋友的帮助，高效地获取到正确的康复资讯。“不要去纠结孩子是与不是的问题，我们要明白，她现在哪些地方需要帮助，我们应该怎么去帮助她”。正是因为先生有这种客观、科学、积极的态度，我们一家才非常幸运，没有走弯路，一开始就行进在科学干预的路上，并坚持至今。
“要把宝贵的时间和有限的精力集中在最可靠的方法上，我们不能去追求治愈，任何宣称能治愈自闭症的方法都是极端个案，不能证伪。我们必须端正态度，这辈子我们注定要比一般的父母辛苦很多，但是我相信希希绝对不会是最差的结果”。直到现在，我们也没有尝试过任何一种包括听统和禁食在内的医疗手段。
再回首时，我想说：
感谢希希，我的女儿！是你，让整个家得以保全；
感谢先生，我的爱人！是你，使我有力量面对自闭，重新成长自己。
Part 2 . 早期干预
那时为了尽快帮希希寻找到最好的疗愈资源、尽最大的努力去争取最好的康复效果，我和先生共同做了两个非常重要的决定：
双双辞职。我照顾孩子，先生则去了朋友的公司当合伙人。这样，先生在事业上失去了人前的风光，却换取到了工作时间的自由、得以兼顾到家庭，“人生的每个阶段都有不同的任务，目前这个阶段，我们应该以孩子为重”。
我们决定再要一个小孩。“绝对不能放弃人生的翻盘机会”，我和先生都特别希望重新找回人生，能够努力活成普通人的样子。
希希确诊后，先后在当地的儿童医院和康复机构进行了为期一年的干预训练。虽然我们为希希找了很好的老师，但是大部分老师，一周只能上两次课，训练的强度和系统性明显不足。我每天奔波在接送孩子的路上，身心俱疲。
等到有机会可以进以琳时，先生当机立断，带着我们全家搬去了青岛。
在以琳的一年，是希希进步最快的一年，也是我个人成长最快的一年。在几乎与世隔绝的环境中，希希每周能保证40个小时以上的高强度训练，而我则可以停下来，安心学习大量先进的康复知识。以琳有太多英雄妈妈的故事，这些伟大的故事极大地激励了我们，坚定了我们的信心。以琳有太多敬业又有经验的老师，她们打开了希希认知的大门，解决了她的发音问题，初步培养了她的社交技巧。更重要的是，以琳让我们有幸认识了方老师等专家，她们对希希真是有再造之恩。
其实，我算不上特别能吃苦的妈妈，与很多亲力亲为的妈妈相比，我常常觉得惭愧。好在先生非常体谅我，他始终把家庭的整体幸福放在首位，支持我去系统地学习心理学的专业知识，整合各方资源为希希搭建一个最好的康复平台。先生对我说：“你是妈妈，这个角色非常重要，不要把妈妈和老师的角色混淆了。”
在青岛，我们还有幸结识了苏苏老师、一个朴实的山东姑娘。经过系统培训后，她成为希希的家庭老师。一年后，希希从以琳融合班毕业回到当地，在方老师的督导下，苏苏老师能够对希希进行持续的康复训练。
Part 2 . 融合之旅
希希回家后，进入了当地一家幼儿园进行融合，一个班30多个孩子。希希刚入园时，我非常焦虑，幸而园长特别理解和支持我们，在最初一年半的时间里，一直同意我们派驻影子老师到班级支持希希。
这样，影子老师每天记录希希在幼儿园的情况。回家后，苏苏老师再根据影子老师的反馈，在方老师的督导下，对希希进行针对性的干预训练。（大家在平台看到的「葵花宝典」，就是方老师在这一年多来，对苏苏老师的持续督导方案，见文章末尾链接）各方的支持和努力，让希希度过了最为艰难的融合初阶。
在幼儿园的最后一学期，希希终于可以不需要影子老师的帮助，独立开始自主融合。
等到希希幼儿园毕业，能力已经有了很大的进步，在当地机构我们已经找不到能力相当、可以一起合课的孩子了。
虽然医学上已经很难再按自闭症给希希诊断，但是和NT孩子在一起，她还是有明显的不足，主要集中体现在社交能力和心智成熟度上。所以，幼儿园大班毕业后，我又开始焦虑应该给希希选一所什么样的小学。
为此，我们还专程带希希去了美国。在一家有特教老师支持的幼儿园融合了一个月的时间。美国特教老师认为希希的能力超越我们的预期，模仿和跟随能力都很强，应该给她选一所好的学校，这样才能有好的参照。
根据美国特教老师的观察和建议，最终我们没有选择大多数前辈家长建议的打工者子弟学校，而是给希希选了一所以教改闻名的体制学校。班主任是第一年参加工作的年轻老师，认真，负责，温柔。我们感恩得一塌糊涂，感谢上帝对希希的眷顾。
事实证明：
在班主任的选择上，老师的个人素质至关重要，师生关系可以靠各种方法维系，但是能真正同理到我们孩子的，真心愿意帮助她们的，一定是有教育情怀的老师。
考虑到希希的实际能力，我们隐瞒了孩子的情况，按照“性格内向，生性胆小，爱走神”的口径和学校事前进行沟通，并制定了“尽量减少希希单独在校时间”的前期策略。
据此，我们在学校外面办了一个托班，招了几个孩子组建了学习小组，为希希营造了一个社交小环境，以对冲她在学校常常放单的压力。经过一年半的时间，目前希希已经完全适应了小学生活，和一年级相比：
☞ 最大的进步
• 希希学习的主动性大幅提高，和同学们也能和平相处。
• 每天早上，希希能按时起床，没有迟到过一天。
• 每天的作业都记录得很完整，回家不用提醒，就能认真按时完成。
• 学习遇到困难时，也能克服以前的畏难情绪，自己一步步去思考解决。
• 希希一直保持着良好的阅读习惯，这学期她开始尝试写作，保持着每周一篇小文章的练笔量。
☞ 需提升的地方
希希学习的专注力，尤其是听课效率还需要进一步提升。因此周一到周五，希希放学后，苏苏老师都需要格外给她加课。和同龄孩子比，希希玩的时间较少，她也没有抱怨，每天只要能看十几分钟的电视就很满足，这让作为父母的我们非常欣慰，感受到了孩子对自己负责任的态度。
☞ 社交始终是难点：
老师的反馈：课间不爱和同学玩，但是人缘并不差。
同学的反馈： 就是有点爱发脾气，其它还好。
对希希的社交，我们在战术上非常重视：
“做事不能只考虑自己，还要考虑别人的感受”是我们家唯一的家规；
每周我们会坚持带希希做感恩练习；
每次希希和同学发生矛盾，我们都会借助思维导图、角色扮演、社交故事等辅助手段去帮助她同理别人的感受，鼓励她想到三个以上的办法去积极“应对事件”，而不是只顾着“应对情绪”。
但在战略上，我们听从方老师的建议，对希希只鼓励，不要求。
“有朋友玩不错，一个人也很好，课间你可以看看书，去操场散散步，休息一下眼睛。”
与之对应的，我们非常注重希希学习习惯、思维能力的培养，努力打好孩子学习自我效能感的底色。“她能不能在学校待，关键看她能否找到自我价值。学习不掉队，孩子才有自信。”
让希希享受学习过程，而不为成绩所累，逐步适应小学生活，适度开展社交，培养自己的兴趣爱好，是我们目前努力的方向。
Part 3. 和希希对话
这学期散学典礼的前一天，老师特意发来微信，祝贺希希二年级上半学期期末考试取得了好成绩。“三科都考得很好”，数学100分，语文99分，英语98分，“很扎实”，是个“学习小能手”。
第二天，拿到希希的成绩单，十多科成绩全A。
我很开心，祝贺丫头努力没有白费，可是丫头却不太开心，说：“又不是三科100分！”于是，就有了娘俩以下的对话：
“三科100分当然好，可是你就没有进步空间了呀。”
“100分不好吗，谁不想考100分呀！”
“是，人人都想考100分，可是如果你们班所有小朋友都考100分，你猜谁会不高兴？”
“谁？”
“老师呀，如果全班同学都考了100分，就说明老师的试卷出简单了，没有将学习认真和不认真的同学区分开。大家都考100分，对认真学习的同学来说，是不是不公平？”
“我又不是不认真，我只是粗心嘛。”
“不，不是粗心哦！知识从了解到熟练掌握是需要一个刻意练习的过程，妈妈给你讲过卖油翁的故事，对吗？有的知识点你是懂了，可是你并没有熟练掌握，所以在考试的时候一紧张就会出错。我们不要用粗心去掩盖我们练习不够的事实。考试最重要的目的就是检验我们对知识的掌握程度，包括哪些知识点你还没有掌握，哪些知识点你掌握的还不够熟练。”
“那我也没有想到我的数学能考100啊，我觉得我的数学最差呀！”
“对啊，所以这个100分特别有意义！正是因为你觉得自己数学不够好，所以平日练习的特别多，苏苏老师也每天帮你补习，而语文和英语，你觉得自己学得不错，平日是不是练习的时间就相对少了呢？所以，妈妈对你这次的期末成绩特别满意，100、99、98的成绩不仅证明了你是你们班的学习小能手，让你对学习有了自信，更重要的是让你看到了刻苦练习的意义。你说是不是比三个100分更有价值呢？”
丫头扬了扬眉毛，跑了。
我坐在原地，手里拿着希希的成绩单，眼眶发热。
Part 4. 我的感悟
很多圈内的家长见到希希，都说她是自闭症孩子里面的VIP。我永远不会忘记方老师在以琳讲座时说过的一句话“既然拿到一副好牌，就应该把牌打好。”
快五年了，希希的康复之路，概括起来就是父母不断学习，坚持干预孩子的过程。但干预到现在，我们越发感觉，孩子能走多远，不再单纯是一个技术问题，而变成了一个哲学问题：一方面要不断地努力，帮助孩子触达自己能力的边界；另一方面又要不断地调整预期，帮助孩子接受自己能力的边界。
诚然，自闭症谱系的孩子千差万别，无从比较。但是一个家庭，一旦有了一个自闭症的孩子，那么不论贫富贵贱大家就都回到了同一条起跑线上，面对不同程度的困难，都是一个需要再平衡的过程。而人生所谓的成长概括起来，不就是接受、找到平衡、再继续前行的过程吗？
在这个再平衡的过程中，我始终相信，再深的绝望都只是一个过程，需要面对、需要解决。
回想这五年来孩子给我们带来的改变和更新，我们对生活态度的改变和人生意义的重新思考，一点不比我们为她的成长付出的代价和努力少。
生命一定会彼此影响和成全，这一点，我坚信。
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