她说：“世界上有些地方一定要去，为的是那一刻的心动！”

看这个单身女人！正在带儿子跨四个州，过六个机场，自驾超两千公里，要征服全美十个国家森林公园，在每一处都留下自闭症人士杨弢的足迹！

她说：“世界上有些地方一定要去，为的是那一刻的心动！”

近期，田惠萍和儿子杨弢等人出现在了美国，要去征服全美十个国家森林公园，为的是在枯树，沙滩，海中巨石--每一处都留下了自闭症人士杨弢的足迹。

而每到一处，她都会写下在美国行的所感所悟，分享到“跟着大福看世界”的微信群中。微信群吸引了不少圈内人士的关注。

群内一位朋友开心的说道：跟着弢弢哥哥的脚步看世界，跟着孙老师分享的图片赏美景，跟着田老师分享的文字学到了天文、地理、生物、文学、经济、风土人情等好多知识，谢谢啦！

2008年5月，田惠萍完整的把她一手创办并且养大的中国第一家自闭症服务机构星星雨交给了社会，自己完全退出，带着儿子杨弢，过上了“闲云野鹤般”的生活。

文 / 田惠萍

星星雨创办人

带着儿子潇洒走一回

2017年7月26日，美国这边风和日丽。

我们离开西雅图前往东部的奥林匹克国家公园，准备在这个包含海岸风光（大西洋），高山森林湖泊草甸和热带雨林的生态区流窜三天。

“你们时间太紧了，三天不够的！”西雅图的好友玫这样说。

“知足吧，比起那些只仅满足到此自由搔首弄姿留影的旅游菜鸟，我一个地方停的时间已经不可思议了”我笑曰。

玫感慨:“那倒是。”她西雅图生活了20多年，接待的同胞无数，"你是唯一把兴趣中心放在大自然享受于其中的人！"

弢儿更是让我惊喜，昨天他在大自然中表现出的快乐和自在，是在繁杂的中国社区氛围中很少有的。

他是最原始纯净的人，天生孤独就是为了拒绝被扭曲污染和异化。我很得意，因为和他是同类，哈哈！离弢儿他们越近，就离世风愈下的尘世越远。

回顾这些天，只有"完美"二字，对我来说除了天气的合作和计划的完善，就是有弢儿在一起。

他表现得是那么可爱：躺在车里就能睡；坐在树墩上就能吃；跟着妈妈就能走；而当我们尖叫着激动时，他在一旁静静地等待。

到8月6日，美国之行近半，游览了美国的四个国家公园，一个州立风景区，做客两个家庭，涉足跨四个州，走过六个机场，自驾行程超两千公里，徒步（翻山越岭的）35公里！

最大的惊喜来自弢弢！他随遇而安的平静，置身自然的惬意，望见湖水的欢乐，酒足饭饱的得意！不仅令我和孙忠凯惊讶感慨，让所有知道他是漂洋过海来旅行的自闭症的人都钦佩和惊讶。

因为弢儿在身边，我第一次真正意义上在潇洒旅行，不再像之前那些年总是怀揣着一份沉沉的牵挂……

生命不待，时日不多，好珍惜现在的时光，也很羡慕还认为自己可以等待的人。

生命意味着责任

我恨弢弢把我死的权利都剥夺了

1989年，4岁的弢弢被确诊为自闭症，我顿时觉得天塌地陷，那时候天是灰色的，生命是灰色的，有种绝望就是想离开。

除此之外，我更多的心情是愤怒。愤怒的原因有二——

第一，为什么是我的孩子？我自小就很得意，不仅因为父母是高干，更是自己从没有不如人过，从来没有我田惠萍解不了的题。上学的时候，我们班的女生没有我，考试都及不了格。

但是弢弢给我出的这个难题，让我第一次感觉到自己是那么无能，根本不知做什么才能克服。

第二，如果要我放弃弢弢，我于心不安。但是因为弢弢放弃我应该有的生活就对吗？我不放，我跟弢弢是平等的。

然后我就觉得自己掉进了一个悖论：我不要过陪伴弢弢的生活，因为那是一个我永远都解不了的难题，我不要一个永远被挫折感打败的人生，这是我田惠萍不习惯的。但是我也不能放弃弢弢，我怎么办？

20多年来，我第一次感觉到自己无能无力。心情渐渐平复之后，我想天降大任于我，我告诉自己：田惠萍，如果真的觉得自己特别聪明，那一定就这个题解好了。

而我解这个题的方式就是：动员全社会关注和尊重像弢弢一样的孩子。

于是，1993年，我带着弢弢来到北京创办了中国第一家自闭症孩子训练机构星星雨。

而刚创办星星雨的时候，是希望与挑战并存，但挑战绝对大于希望。1999年，我被评为全国十大新闻人物，跟加入世贸谈判的铁娘子吴仪和三连冠的郎平并列。

当年知道我田惠萍如何得意的朋友打电话问我：田儿，你怎么样了现在？

我记得当时的回答是这样的：

当我得知弢弢是自闭症时，我绝望，这是我解不了的题，或许命运把他给我就是让我知道，我不应该活下去了。因为我觉得人没有尊严便生不如死。

可是后来我发现，我生下弢弢就意味着责任，因为他我还不能死。那时候我恨他说，你把我死的权利都给剥夺了。因为他我还必须得活着。

这些年，尽管做星星雨很困难，但我还是坚持呼吁、倡导，因为我指导只有一种方式可以解这个题：只有全中国像弢弢一样的孩子的尊严有保障，弢弢才有保障。只有全社会尊重像我儿子这样的孩子，我的儿子才是真正地被尊重。

孤独症是一种障碍，不是一种疾病

几千年来，中国人如果家有了残障孩子，父母的形象大部分都是灰头土脸。我看到过太多家庭完全被一个自闭症孩子淹没了，不再有自己的生活，因为很早就没有职业，到外面流浪。

因为很多新家长在孩子刚被诊断的时候，以为自己辞职两年离家训练、家里花一部分钱，孩子可以好了。结果这样的高成本付出之后，却发现孩子什么都没有改变，变的是家没了，日子没法过了。

大多数家长其实都进入了一个误区：以为自闭症是一种病，就像我们生病要打针要吃药要手术，经历了这些痛苦之后好了。

我想说的是：孤独症是一种障碍，不是一种疾病。所有针对自闭症的干预、训练，都是支援性的，不是治疗性的。

比如盲人是视觉障碍，可能是某种疾病导致的失明，也有可能是事故，导致视神经、视觉器官损伤，这不是疾病，他最终的结果是：障碍。于是我们为盲人提供了盲校、盲道、盲文……

我们做的不是首先让所有的视觉障碍者先复明，然后才能有正常生活。而是你看不见，我们就因为“看不见”这种障碍提供支援。

就像轮椅对于肢体障碍者是支援性的，手语对于聋哑人是支援性的。

孤独症是社会交往的本质性障碍，社会交往的障碍只能在社会交往的情境中才能习得。

对于我们的孩子，我们要训练他：走出家门应该怎么办，超市应该怎么办？同样一瓶水，是自己家冰箱里我应该怎么办？是别人的应该怎么办？还在商店里应该怎么办？饭馆里、邻桌、餐桌上的应该怎么办？这都是有规则的。

在这种情况下，我们和自闭症孩子叫陪伴性的生活，是持久战而不是歼灭战。所以为了我们家庭生活的和谐幸福，我希望所有的爸爸妈妈，你们应该有的生活要继续有。

奔着生命的尊严而去，没有失败的人生

星星雨刚创办的时候，我认识一位妈妈，她的孩子是典型的阿斯伯格，当年和弢弢一起在星星雨训练。

现在二十多年过去了，妈妈因为孩子早就没职业了，就在家看着孩子。前段时间这位妈妈给我发短信：我越来越看不动我的孩子了，我得找个地方给他。

而当时的我正准备去意大利游玩，我回复短信说我正在登机，等下了飞机再回复她。然后她回复：你的生活真好，旅行对我来说早都是不可想象的事情。

下飞机后，我跟她沟通，她希望我推荐一个地方让她的孩子去。我又继续问她孩子的能力怎么样。她告诉我她的孩子基本没有生活自理能力。

而当我短信给当年训练她孩子的老师看的时候，老师非常吃惊：他怎么可能完全没有生活能力？那是一个起点非常高的孩子。

我想通过这个案例告诉大家：这个妈妈在20多年前就是清华大学研究生毕业，而她因为孩子放弃了职业，在家里为孩子熬日子。

所以我说，如果我们不去做正确的和孩子生活中交往，健康的成长和陪伴干预，那么未来所有的事情真的很可怕，因为中国的社会保障建设速度还真不是那么快。

而我们现在可以做的就是，家长一定要自己学习、自己成长。虽然中国目前的服务设施品种和级别不多，但是有一点，我们可以关注我们家附近的心智障碍成人设施。

然后了解清楚这家成人机构是接收什么程度的，于是在家训练我们的儿子朝着这个设施的目标走。

这就是我说的永远都应该是两岸和融。

前年我得了一个奖，组委会让我填一张表。里面包含最喜欢的颜色、最喜欢的人物、最喜欢格言、还有一栏是人生最大的遗憾是什么？

要是在30年前、15年前，对于人生最大遗憾我会填很多，比如结婚、生孩子。但当时我没有丝毫犹豫，最大的遗憾：无。

放下笔，我忽然觉得，我的妈呀，这太棒了。很太多比我有钱、比我成功的人士，但有几个人敢说他的人生无憾？但我想说，我的人生真的无憾，因为我那么认真地完成了我所有的角色。

作为第一家自闭症训练机构，我们星星雨没走过弯路。而我和弢弢不仅在中国大陆没走弯路，还杀出一条血路，周围血雨腥风，我们娘俩永远是阳光灿烂。

我觉得这已经很伟大了，即使第二天就离开，我也一点都不怕了。

各位亲爱的家长，请记住，奔着生命的尊严而去，没有失败的人生。千万不要再做折磨自己、家人和孩子的事情。

-完-