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对团子妈来说,2020年的秋天格外凉。那年的8月28日,团子在上海确诊自闭症;确诊第3天,团子爸爸突然消失,卷走了家里所有积蓄;没过几天,他又回来逼迫离婚,要团子妈妈带着儿子净身出户。

彼时2岁2个月的团子,症状格外典型:不说话、不看人、喊名字没反应,整日转车轮、盯空调外机,出门横冲直撞,还带着流口水、不会双脚跳的毛病。医生明确告知,这是重度自闭症,必须像上学一样密集干预,才能有改善的可能。
家里的钱被卷走,未来的路没了方向,团子妈妈差点垮了,可最后都挺了过来。她咬牙变卖了结婚时的首饰,接过母亲卖房凑的钱,连夜抱着团子往上海赶。那里有预约好的干预课,是孩子唯一的机会。她无法忘记那个飘着细雨的夜晚,和车窗外的冷风,但她心里只有一个念头:得帮孩子趟出一条路,得陪孩子好起来。以下是团子妈的讲述:
2020年,团子2岁确诊自闭症后,天一下就灰了。我和团子爸是初恋,谈了五年。他没正经工作,家境也差。父母一开始坚决不同意,是我天天在家说他的好话,硬耗着,才让父母松了口。结婚三年,父母资助我们做小生意,每个月能挣十万八万,足够把日子过稳,生活本该有奔头。可团子两岁了还不会说话,不看人,喊名字没反应,只会转车轮、看空调外机,把家里弄得一团糟。
不仅如此,他还特别难带。出门横冲直撞,踮着脚转圈,经常发出奇怪的声音。两岁两个月,他还不会双脚跳,嘴巴总流着口水,洗澡时蹲在下水道口能玩半天,谁抱都不闹,没有半分恋母情结。后来,我们趁出去玩的间隙,带孩子跑了上海三家医院看诊,国际部的医生给了明确诊断:重度自闭症,需要像上学一样密集干预,上午下午送机构,晚上家长还要跟着学、陪着练。
出了医院,团子爸爸就有些不对劲了。在车里,我问他怎么办,他红着眼很激动:“你再说一句,我就撞绿化带,大家一起完蛋!”回江苏老家,团子爸爸不说话,整天闷在家里,两天后,他爸就不见了。带着所有财产——我的嫁妆车、存款,还有我父母出资买的百万货车,全没了踪影。我给他打电话没人接,婆家也躲着。过了几天,他妈妈才发来消息:“你带着孩子净身出户,我把你嫁妆车还你,别的别想带。”
我还没缓过神,家里雇的货车驾驶员给团子姥爷打来了电话:“你女婿带人造反,砸车还想卖车!”隔着电话,我清晰听见团子爸爸的骂声:“他(团子)就是个傻子,连苹果都不认识”电话里,他逼我离婚,还骂我全家。为了不影响其他人,我只能软着语气哄他回来:“有话好好说,我都听你的。”可他回来时,带了几个凶神恶煞的人。
晚上10点,堵着我和儿子,就两个字:“离婚。”我不肯,他就把孩子往床上一扔,指着我鼻子骂:“你带着傻儿子走,别想拖累我!”我怕了,给爸妈打电话。他倒嚣张,对着我爸妈放狠话:“不让你女儿签字,我就让她抱着孩子跳楼,对外说她受不了孩子自闭症,谁会不信?我爸吓得求我:“离了吧,保命要紧。”
那天是2020年9月9号,团子爸爸逼我连夜写离婚协议。孩子哭到十二点,他也不让哄,只催着我落笔。第二天6点,他早早就砸门,一把拎起没睡醒的孩子:“现在回射阳离婚,六点半走,八点半刚好赶民政局开门。”
孩子没吃早饭,我想拿片面包,他都不准。毛毛雨里,我抱着孩子跟他走,浑身发冷。到了民政局,我想把孩子自闭症写进协议,留个凭证。他不肯,说抚养费“有钱就给,没钱就不给”。民政局工作人员劝他按规定来,他直接拽着我去律师事务所。律师说他不仅要给抚养费,还得给我赡养费。
他一听就炸了,下楼开着车撞向团子姥姥的车,车门凹进去一大块。后来,他看我小姨刚买完零食出来,他一脚油门就冲过去,小姨躲进小卖部,他把小卖部的门都撞坏了。我报警,但他这种情况,最多只能判一年半载,出来后还容易再报复我们。
为了今后不让我的孩子和家人遭受无妄之灾,我只能认怂,跟他谈条件:“我净身出户,你把嫁妆车还我,我要用这辆车带孩子去上海干预。”他终于答应了。
2020年9月10号,婚离了。从8月28号团子确诊到我们离婚,才十二天。团子爸把车还给了我,从此消失在我和孩子的世界里。离完婚已经晚上六点,我从射阳赶回盐城租的房子。离婚之前,我已经跟上海的干预机构约了9月11号早上八点的体验课,不能耽误。我拿了孩子的随身用品,就和我爸、小姨连夜赶往上海。
凌晨4点到上海,天还没亮。可那时我的心态很崩溃,一边想着给孩子做干预,一边却生无可恋。我想着,我什么都没了,只剩一个重度自闭症的孩子。我抱着孩子坐在车里,真想一了百了。“把我结婚的首饰卖了吧,我活不下去了。”我跟我妈说。
我妈也哭了,比我哭得还大声:“谁生的谁心疼。你是我生的,我要对你负责,他(团子)是你生的,你要对他负责。”她卖了一套房,把存款都给了我,还说要把我的首饰“买下来”,怕我真的想不开。我没同意,放弃轻生的念头,硬是把首饰卖了六万,拿着钱在上海的机构交了第一笔干预费。那一刻,离婚的疼好像淡了,眼里只剩一个念头:陪孩子好起来。
这个“走”不是轻生,而是干预的知识要“走”在孩子前头。我带孩子去机构上课,第一句话就跟老师提要求:“我要陪课。”机构本来不让陪课,我软磨硬泡:“我经济压力大,得跟着学,不然回家不知道怎么教。” 磨了半天,老师终于松口。之后,孩子每一节课我都陪着。手里攥着笔记本,老师教什么,我就记什么,一个字都不敢漏。
下课了,我就凑到孩子跟前,不停地跟他说话。那时候我还是个小白,不知道说什么有用,只想着:把他放机构里进步,我也跟着学,咱们一起往前走。后来学得多了,我发现自己得走在孩子前面。因为有时候老师说的内容我听不懂,有时候觉得课程目标不对,想改,却拿不出专业的说法。我开始到处找培训,找BCBA督导请教,一点点啃专业知识。
等团子三岁时,机构用丹佛模式和ABA干预,效果还不错。我觉得自己能独立带他了,就带他回江苏盐城,找幼儿园融合。可团子始终融不进去。老师包容性不够,孩子跟不上。我就带着他搬家,一年半搬了七次,还是没找到合适的。更急人的是,孩子3岁多了,还没开口说话。我在盐城找遍了干预老师,可那时候我已经有了一些知识储备,知道他们解决不了孩子的语言问题。
我又带着孩子回上海,去了另一家机构。找了好几个老师,孩子上课上得很痛苦,我陪着听下来,总觉得不对劲。普通老师不行,我就找督导。可那个督导不是BCBA,给孩子列的计划毫无逻辑。孩子连“啊”都发不出来,居然要教别的音。
我没辙,只能自己找方向。后来发现机构里有个老师,在上海华师大跟着教授学过,她给的计划很靠谱。我天天去找她,求她给孩子上一节课。她课排得满,一开始不肯接。我每天去机构等她,跟她发微信:“我知道你怕我对孩子期望太高,万一没效果会怪你,但我真的只想尽力。”
有天我在教室外面哭,她过来了,说:“今天有个家长请假,我给团子上一节课,跟你聊聊。”那节课只上了十分钟,她问我:“你想把孩子的语言干预到什么程度?”我说:“我想做到‘无瑕疵’,哪怕他说话结结巴巴,我尽力了,就没遗憾。”
她犹豫了一下:“我不能保证,但你要做好最坏的打算。”我说我能。其实身边人都劝我:“你会人财两空的。”我妈也说:“干预一两年没钱了,你带着生病的孩子,会更苦。”可我知道,不试的话,我这辈子都会后悔。
于是,孩子上课,我陪着;我做饭,把他抱在腿上让他看;周末带他去动物园,买遍所有动物模型和绘本,教他认真实的东西,怕他只认识卡通青蛙,见了真青蛙不认得。孩子睡着后,我就整理笔记,跟老家长要资料,找老师盯着我实操。
慢慢地,我也成了半个“专家”。现在我仍在学专业知识,想帮孩子更进一步。我知道,得永远走在他前面,才能帮他应对更多难题。“我儿子,重度干预的天花板!”这些年,我得了重度抑郁症,换了新药后总断片,有时就会忘记自己下一步要做什么,但团子的干预,始终是我心里最重要的事情。
团子妈妈一个人在上海带孩子,有一天,团子发热惊厥,团子妈一边物理降温一边等120.到今年,团子7岁了,变化很大。没有蝴蝶手了,不再踮脚尖,也不摇头晃脑。多动好了很多,睡眠障碍也有所改善,每天睡8小时基本没问题。
喊他名字,虽然他听不懂,但他会回应。别人说“你牙齿掉了”,他会把掉的牙齿拿给人看。虽然他还不会数“掉了几个”,但我已经很满足了。至少我感觉很骄傲,对重度自闭症的孩子来说,团子已经是“天花板”级别的进步。
以前我总把孩子藏着,怕别人知道他是自闭症。那时候我信专家说的“能摘帽”,想把孩子藏在人群里,等他好起来上小学。可我带他融合了无数次幼儿园,都失败了。有一次老师说“孩子能上幼儿园”,我却看出来,他在幼儿园里指令反应越来越差,行为还退化了。这样的波折,差点让我又一次扛不住压力。
后来我想通了,孩子大了,藏不住了。我开始把团子的日常发到社交平台,想告诉其他家长:“自闭症是终身的,轻度、中度、重度的干预方向不一样,别像我当初一样迷茫。”说实话,公开后,我反而轻松了。以前带团子去滑梯,人多就躲。现在有人问“孩子怎么不上学”,我会坦然说“他是自闭症,上不了学”。
我跟健身房老板商量:“我能带着孩子来锻炼吗?出了风险我担着,我可以签协议。”老板说:“不用签,我们帮你看着点。”对门的闺蜜,我回避了好几年,不敢告诉她我儿子是自闭症。直到去年,我告诉她孩子的情况,她反而抱怨我一直瞒着她,还拉着我说:“带孩子出来吃饭,我们帮你照应。”
真正带孩子走出去后,会发现,社会上的好人很多很多。现在当别人怀着异样眼光打量我们时,我已经能很坦然告诉对方:“对啊,哈哈哈哈,我们就是自闭症啊。”“不好意思,自闭症,对不起,哈哈哈哈。”
我的日子也变得很规律:早上带孩子看我做早饭,让他把能端的碗端到餐桌上;吃完让他玩橡皮泥、剪纸,我收拾家务;有太阳的时候,在阳台教他写数字、涂色,没太阳就不碰笔,怕伤他眼睛。
中午吃完饭,带他去超市、商场,教他认东西、守规则。他得习惯普通人的生活,不然连高铁都坐不了。下午回来,带他学卡片认知、读绘本;晚上凉快了,陪他骑自行车、滑板车。
睡前给他放空时间,让他自己玩橡皮泥、乐高,洗完澡就让他在房间里随便玩,这是他一天里唯一没任务的时间。日子排得满,不轻松,但很踏实。还开通了抖音,把自己的经历和团子2-8岁干预之路的养育心得分享给其他自闭症家长.所以,就这样好好活下去吧。
不仅是我和团子,咱们所有自闭症家庭,都要好好活下去。同时,我也想喝所有的自闭症家长说:康复孩子和调节情绪,是我们一生的课题,希望大家在为孩子做干预的同时,也要照顾好自己,因为只有照顾好自己,我们才有精力和能力去托举这样一朵“生病的”小花。漫漫长路,一起加油努力!
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