孩子爸，你在家就在！期待我们家的花开月圆

原创 福宝妈 

中秋节快乐

还记得去年中秋节

福宝一家的故事吗

有自闭症的孩子已经让人心碎，但这个家庭却面临着更大磨难，还如此坚强！

又是一年中秋节，福宝爸的身体怎样了？福宝有进步吗？妈妈柔弱的双肩是否能撑起艰难的家庭？

我们也一直关注福宝一家，尽我们所能做到的帮助，和福宝妈共同体味她的酸甜苦辣，我们的编辑大黄蜂也再次采访了福宝妈妈。

等到花开月圆时

口述｜福宝妈　整理｜大黄蜂

福宝妈妈说，感谢以琳公众号，我喜欢这个标题，月圆是我想希望孩子爸爸身体慢慢可以好一点，可以活得长一些，可以等着我们的孩子长大，慢慢地认知爸爸，也让他知道自己是有爸爸的孩子，我们一家人有团圆的日子可过；花开，就是我希望我的孩子在他的能力下越来越好，长成我希望的样子，以后可以自理、自立地生活。

福宝，每天都在进步

福宝还在以琳，他的进步真的蛮大，特别是认知方面。之前跟他说什么事情，他基本上没有什么反应，现在虽然还没太多语言，但跟他说一些简单的事情，他都能听得懂。

尤其最近，小嘴巴讲话的欲望很强烈，一天到晚地爸爸妈妈叫个不停，教给他“妈妈”、“再见”之类的话，他都很积极主动地仿说，偶尔还有自发性语言出来，就比如那天在放学主动跟打扫卫生的奶奶说“奶奶再见”；还有一个明显的进步是，他现在开始有了主动性的要求，想要薯片之类强化物，都会有手势或者语言上的表达。

再一个就是他的手部小肌肉能力的提高让我感到惊喜，之前福宝的十个指头像连在一起根本没法张开似的，从没想过他现在可以在老师的帮助下做穿珠子一类的精细动作了，小手能动了，这是我觉得很欣慰的地方。

创办的启航星发展越来越好

我办机构的想法是2014年产生的，之前一直在以琳康复，后来孩子爸爸生病回到家这边。有一次方老师在讲座上倡议家长们为了孩子持续性的康复开办机构时，我动心了，前前后后筹备了近一年，在2015年9月份，我们的启航星成立了。

刚开学的时候，我们只有三四个孩子和四位老师，做了近八个月都是维持这种现状，那时候，是靠着几个朋友的支持艰难地支撑着，慢慢成长壮大，到今年九月份我们做了整整两年的时间，现在有五十多个孩子和二十多个老师。

亲爱的战友，我们是一家人

我们启航星的老师绝大部分是九零后比我小很多，我看她们就像我的女儿，她们也真的把我当妈妈来待，很心疼我，对我尊重又体贴，特别感谢我这些小伙伴。

这两年我有了自己的母亲节，都是这帮小伙伴给我张罗的，她们悄悄给我做好吃的、买礼物，给我开Party，让我有机会享受到了作为母亲的那份喜悦和收获。因为福宝爸的事情，我几年都没过过生日了，今年暑假又是这群小伙伴给我张罗着过了个难忘的生日，家里人都被她们拉过来了，我特别开心。

我跟家长们的关系像兄弟姐妹，拿他们的孩子当自己的孩子，我们都是养育着有特殊需要的孩子，他们经历的我都经历过，吃的苦我也都知道，真是从心里能体会到她们的不容易。

我们会定期组织家长春游、秋游、去农场采摘，周末带他们去爬山。今年三八妇女节，我们全部老师的节日礼物就是带孩子一起参加去张山公园，带着孩子们一起做游戏。

我们的学校，老师跟孩子、家长，就像一家人。

我的短板和强项

宣传和募捐都是我的弱项，看到其他家长组织找基金会、公益团体对接，也想效仿，可我一腾不出精力和人手做这块，二我骨子里大概就是光知道干活、习惯自己事情自己扛的人。

我最重视也最强的就是抓专业，我相信专业够强了就不用担心生源。家长们信任我们把孩子送过来，我们不专业就是误人子弟，特别是我们这些耽误不起的孩子。

专业，对我们的孩子是帮助最大的。

机构中只有爱心肯定不够，老师的专业对我们孩子来说是最重要的，所以我在专业上抓得特别紧。我们启航星每年至少两次组织老师到以琳学习，老教师回炉，新老师就拜托方老师的团队给我们培训。

我们对家长也经常做相关培训和分享，教家长们：在课堂上怎样来辅助，遇到一些问题的该怎样解决；简单的dtt、孩子情绪行为问题的处理；平时在机构之外如何引导社交，带孩子出去时可能会遇到一些突发状况该怎样应对；家庭生活中夫妻关系、婆媳关系怎样、亲子关系怎样捋顺改善等等。

这也是我从以琳方姐那里学到的，方姐做得这么好还是每天盯着抓老师学习抓专业提升，有时间就对家长进行培训毫无保留，我最最敬佩方姐、也最最感谢以琳。我做启航星就是要把方姐和以琳当做灯塔和榜样。

为了启航星，付出了一切

其实，我们启航星目前周转是非常困难的，很艰辛很艰辛。因为我们这边从去年开始，人数增加太快，从十来个孩子飞快增长到五十多个。我们老校场地只有五百多平，十来个孩子时还算合适，可五十多个孩子，必须换场地才行。

我们到处撒网，终于找到个相对合适的新场所，也收拾得差不多了，准备10月9号搬家。新址有三层，场地大不少，整体的硬件也比较好，我们的学校租赁、装修加各种设备，基本都是用我借的钱。我特别感谢我父母，把手里的房子卖了一套，把钱给了我，不然也确实撑不下去。父母的拆迁款和退休工资都砸在学校里、妹妹妹夫的收入也大部分贴补我这边，我的亲人们都竭尽全力帮我。

也不怕大家笑话，我们就是负债经营，负债经营也得做啊，这么多孩子不能耽误，慢慢做，日子慢慢过。我是觉得，孩子的时间不能等，尤其我们家福宝。什么都没有孩子重要，我们孩子的时间不是用金钱能买到的，我欠债没关系，可以慢慢还。

信念和友情支撑着我

回想两年前最难的时候，孩子学费是我最头疼的事情，我卖过麻虾、开过饭店、干过夜市，什么能挣钱，我就干什么。我的目标就是借钱也要让孩子上学，我还不算太老，借钱我也能还得起，只要我不放弃坚持下去，孩子一定会有希望。

非常感恩我有群好姐妹，也是她们在支持着我，不然的话，这两年撑不下去，因为福宝康复和福宝爸的医疗费用都是很大的开销。年前11月份，福宝爸又犯病了，在重症监护室待了一个多月十几万就没了，都是借的。我记得特别清楚，12月10号医院催缴费用，我打电话问我的姐妹们借钱，寒风里出去到处提钱交住院费。

我是这么想的，依福宝现在的认知，对爸爸这个概念还是比较模糊的，无论怎样，我要让他爸爸好好地活着，只要爸爸有一口气，我都要跟他一起，等着孩子慢慢长大，长大知道“哦，这是我爸爸”，能知道他的爸爸也曾经是个能顶天立地的大男子汉，有时候我都觉得快顶不住了也是靠这样的信念撑着。

工作重要，孩子也重要

我十天左右会去趟青岛，一般周五晚上到，周六周日陪老人孩子出去玩玩，周一带福宝上课再往回赶，这样，陪伴孩子的时间还能长点。

我很重视陪伴这块，在机构组织活动，也是选择周末，建议孩子们一家人一起出动。我是这样想的，我的福宝其实是生活在一个不够健全的家庭里，所以我希望我手里的孩子能感受到健全家庭的小快乐，周末爸爸妈妈们不上班，一起出游也是增加亲子交流和感情的机会。

老公，最对不住的是你

福宝爸爸这边，我对他真的太抱歉，因为实在没有太多时间来陪伴他。现在是护工在帮忙照顾他，今年春节后，他整个气管切开了，情况不如去年，全瘫，出院回来就只能在床上躺着。

我只要有空中午就跑过去或者晚上去看他，几乎没有时间亲自照顾他，没法像之前一样天天给福宝爸擦洗、喂饭，既愧疚又无奈。

机构要搬家，我特意在新校楼下给福宝爸盖了间房子，准备十月份搬家让他也搬过来，这样我得空还可以去陪陪他跟他说说话。其实福宝爸的状况也很让我担心，他的器官各项功能，在经历了这场大手术后都在慢慢消退减弱，整体是一年不如一年，能陪伴我们的时间可能越来越少，我多希望能在有限的时间里多陪陪他啊。

可确实没有办法，因为首先得把学校做好撑起来我们才有经济来源，不能总靠着借钱过日子的。机构运作初期，肯定多付出才能成长，这一摊子如果撑不起来，别说孩子上学，他看病都没有钱。所以我现在更多的精力还必须放在孩子和学校身上，对他很愧疚很愧疚。

一切的付出，都值得

我想这可能是上帝给我的任务，用我的苦难来照亮被自闭症罩住光明的家庭、用我的经历和收获来帮到有需要的人，最幸福的事情就是看到我的福宝和我带的孩子一天天在进步，最欣慰的事情，就是我有能力有机会为星儿家庭们做点什么。

有位外婆是癌症患者，每个月要帮着女儿还债连吃药的钱都拿不出来，老两口为了省点钱舍不得买菜，天天去菜市场捡菜叶子。我无意中听到这件事情，就主动请老人家把孩子带过来康复，我请人转达她们孩子太需要干预了，让她们小外孙来我这上学，费用全免。快一年了，孩子进步特别大。

还有一个外地来的二宝妈，老大四岁小的还在襁褓里，孩子爸爸手受伤在家休养，没等伤好就跑去珠海工地打工给孩子挣学费了。他们来了一年多了，妈妈带大宝全日康复、小宝也一直跟着在我们这上幼儿园，她们确实困难，我也主动给减免了部分康复费用。大宝进步特别明显，小宝也很结实很聪明。

他们让我感受到自己做的这些，是有意义的。去年中秋，以琳公众号报道了我家的事情，好多热心人都想给我捐款，但圈内家长已经太不容易了，我不愿麻烦大家，但是大家还是从各个渠道给我汇款，在这里我代表孩子，代表孩子爸谢谢大家！这份爱心一直是我的力量源泉，我也希望把这份爱传递下去。

月圆的时候，我常常会仰望星空，希望自己的生活也能像月亮般皎洁，有老公和孩子在身边，有爱我和我爱的人，一路走过，每一个环境，都不会让自己失去力量。感谢大家的关心，我们会努力生活下去！