关于谱系的孩子的这些传言都是错的

图片
重读经典系列 地板时光（一）

总觉得自己的这些年说了太多的话，总是在老生常谈。最近在把一些经典的书重读，确实体会到夫子所说的温故而知新的感受。
这里就把一些有感触的，受用的，有启发的一些内容，来和大家一起重读一遍。
地板时光这本书我想无需我多做介绍，国内外影响极大，作者是美国的发展和学习障碍跨学科委员会主席，算是特殊儿童发展成长的泰斗了。
只是这本书国内的翻译版本有些让人不易阅读，这里我用我理解的语言重新描述。
这部分是本书的第二章的内容，分享的是关于我们对于自闭症谱系孩子的认识的常见误区。
所以本文的标题其实叫做谱系孩子的认知误区
原来的章节名为：与孤独症谱系障碍有关的猜想及错误诊断

地板时光第二章原文：
在重新界定到底孩子是不是自闭，程度到底如何之前，我们应该先搞清楚与之有关的各种盛行的说法和传言，因为这些带有宿命意味“定论”很容易导致错误的诊断，导致对于孩子错误的认识，甚至让父母认为自己对于孩子的陪伴和生活这件事的重要性。
流言1：自闭症的孩子无法爱人？

这是最具有影响力的一个对于孩子的描述，甚至是定义了自闭，普遍认为被诊断了的自闭的孩子缺乏爱别人和建立充满爱的关系的能力。
20世纪40年代，当自闭症首次被认定为一种障碍，就被认为具有"自闭孤独感”的特质，即无法与人建立亲密、温暖、富有滋润情感的关系。
因最早对自闭症谱系孩子进行描述而被誉为"自闭症之父”的利奥·凯纳（Leo Kanner）将上述概念作为自己理论的一部分。
从那时开始，"无法建立亲密的情感连接或友好的、充满爱的关系”就一直存在于后来与孤独症有关的所有定义之中。
这一点，可在美国精神医学会（American Psychiatric Association）的《精神疾病诊断与统计手册》（DSM）的所有版本（包括目前的最新版本）中得到印证。
不过，人们虽然最初认为谱系孩子具有根本性的自闭孤独感，但是目前则将建立亲密关系的能力视作一种连续状态。
至于认为他们永远无法像普通儿童一样，发展出完整、丰富及有深度的人际关系的观点则一直存在。
与他人进行亲密的情感接触并体会到愉悦的这个经历，将有助于儿童形成爱别人并且在亲密关系中感到自在的能力。
我们设想一名4个月大的婴儿对着妈妈或爸爸露出快乐的笑容，这样的举动反映出一种深入又温暖的参与感，在接下来的几个月，亲子之间会发展出越来越多的爱及亲密感。
不过，如果我们看到一名2岁6个月的孤独症谱系障碍儿童惊慌失措地跑进祖母的怀抱里，将她抱得紧紧的，难道她展现出爱人、友好或亲密感的迹象就比别人少吗？
我们看到一名被诊断为孤独症的4岁儿童，当妈妈给他按摩后背的时候，他会露出开心又温暖的笑容。对他而言，妈妈只是一个物体，还是他已体会到亲密感，并且认为重要的在于是妈妈而不是别人在帮他按摩后背？
我们在与孤独症儿童相处中发现，他们也会有自己的爱的感觉，特别是在面对妈妈、爸爸或其他主要照顾者时，因为别的大人不会带给他们相同的亲密感，或是在他们感到害怕或有需要时让他们感觉到舒适。
事实上，在接受治疗后，这些儿童不仅不再表现出孤独感，而且比同龄的普通儿童更懂得爱人。
有时父母会埋怨儿童变得过于依赖："他不让我离开！”我常告诉他们："这是很好的事情！”
因为如果一个儿童一直都隔绝在自己的世界里，没有什么事情比看到他愿意"过度地”黏着父母和照顾者更让人开心了。
今晚直播也来了换个视角看自闭，其实我们对于孩子的误解很深，欢迎预约
等到儿童能够建立与他人的关系后，我们再逐渐帮助他学习独立。
即使儿童表现出刻板重复的行为，我们可以通过利用儿童喜欢的事物与他互动。
若我们能够孩子玩到一起，通常孩子发展出来的第一个能力，不是语言或沟通能力，而是一种与别人相连接的感觉。
这种感觉来得很快，一般在深度陪伴的三四个月内就会出现。由于这种感觉来得如此迅速，即使以前从未出现过，也不会影响它出现的速度，因此我们推论，其实这种能力早就以某种形式存在于儿童身上了。
在最近的一项研究中，我们将谱系儿童在某段时间里与人相处的表现分成前后两个部分，然后进行比较，结果发现明显的不同。
实际的实施之中，我们指导父母解读儿童的情绪信号，并且配合他的神经系统。比如，如果儿童对触觉及听觉刺激过度敏感，我们就帮助父母学习变得更有抚慰能力。
如果儿童表现出某种自我刺激行为，例如一直开门关门，我们就教父母如何进入他的世界，将这个活动转换成两个人共享的互动活动。
指导父母改变方式后，我们常常看到原本陷入自我沉迷的儿童神情忽然变得活泼，显得神采奕奕，甚至主动寻求父母的关心或找他们一起玩。
因此，家庭陪伴的第一年开始，随着父母更加清楚地认识儿童的神经系统并逐渐理解他们的世界，儿童和父母之间的亲密感油然而生，而且越来越深。
几乎所有的父母都谈到与儿童在家中时所感受到的美好、温暖及亲密时刻，同时盼望能有更多这样的时刻，且期待儿童能够亲口表达出爱和温暖。
我们也协助父母帮助儿童更有效地表达出心中的情感，创造出更多这种欢乐时刻。
这样的事实使我们相信自闭的孩子拥有爱人的能力，无论他们能否轻易地将其表达出来。
其实有不少研究显示，许多谱系儿童具有丰富的感情，只不过常常被自己的感受搞得不知所措，所以干脆逃避与人接触，以控制自己的情绪强度。
另外一些儿童反应过低，他们无法表达感情是因为没有足够的诱惑使他们感受到人际关系的欢乐和愉快。
之所以对谱系孩子是否具有爱人和感受强烈情绪的能力存在疑惑，是因为许多这类儿童无法表达自己的情绪。
就普通儿童的发展来说，4～10个月大的儿童，已经能够通过声音、肢体动作及面部表情，跟别人进行双向的情绪互动，例如，一个笑容牵动出微笑、一个声音引发出另一个声音。
12～16个月大的儿童可以发展到更复杂的阶段：他们会爬到父母身上，伸手去抓他们的手臂，然后咧嘴而笑；
他们也能发出引人注意的声音，甚至说出简单的一两个字；
他们会呵呵地发出笑声和微笑，淘气地模仿父母动作。在这些过程中，他们表现出许多连续的情绪交换动作。
谱系孩子要发展这种快速交换情绪信号的能力，会困难得多。
我们认为主要原因在于其很难将自己的情绪与动作系统或动作计划能力联结在一起。因为他们无法在自己内在需求的引导下，顺利排列行动的先后步骤。
他们虽然想要有亲密的感觉，却无法将内在的欲望转化成实际的行动。就语言而言，即使他们能记住或重复一些词语，却无法将情感融入语言中来表达感情和喜好，说出"我爱你”或"妈妈，抱抱我”。
然而，我们认为这种限制并不是永久性的。经过陪伴和干预，谱系孩子不仅能体验"爱”，也能学会如何表达"爱”。
图片
流言2：谱系孩子无法有创意地与人沟通或思考？

还存在这样的传言，谱系孩子无法掌握沟通及思考的基本能力，期望他们会改变行为和背诵台词已经是最高目标了。
但是如同我们在前面提到的，谱系孩子绝对可以与别人一起参与问题解决的过程，而且也可以有创造且合乎逻辑地运用各种想法。研究发现（请参照附录A），有很高比例的儿童可以掌握情绪及发展里程碑中的基础能力。
如果照顾者将"孩子缺乏与人相处及沟通的能力”这种观点抛之脑后，转而努力帮助儿童培养这些能力，那么重复行为、攻击行为及情绪不稳定等负面行为就会逐渐减少。
流言3：谱系孩子无法抽象思考？

另一个有关的传言，认为他们无法学习抽象思考及推理能力。我们认为这种观点也不正确。
虽然不是所有的儿童都能达到抽象思考阶段（因为需要语言及认知能力达到一定程度），但是我们的一项追踪研究表明（请参照附录A），在接受过地板时光中基础能力和情绪示意及提示能力练习后，取得最大进步的儿童能够学会推论，掌握心理理论且具有同理心。这些发现挑战了以前的观点，并开启了新研究方向的大门。
流言4：他们无法解读情绪？

很多人坚持认为他们无法解读别的儿童或成人的情绪。
早期研究说，谱系孩子在看到别人面部表情时，脑部用来加工这些信息的部位不同于没有谱系问题的普通儿童。
这个研究似乎支持了"谱系儿童的脑部异于常人”的观点。不过，威斯康星大学的莫顿·根斯巴赫（Morton Gernsbacher）及其研究团队重新做了其中某个研究之后，发现原始研究中的被试可能并没有注视过别人的面部。
当他们采取鼓励措施让被试注视别人面部时，发现被试和普通儿童一样，使用相同的大脑部位扫描并加工这些面部影像。
这些被试也能够运用与"普通儿童”一样的方式来加工这些面部表情信息。换句话说，早期研究的结果表明：谱系孩子不太注视面部，而并非显示出不同的脑部生理机能。
根斯巴赫及其研究团队意识到：对感觉刺激反应过度的儿童及成人若太快注视别人的面部，常常会感到紧张。
事实上，当被试注视别人的脸孔时，会显得焦虑不安。
因此建议在帮助他们时，不但要帮助他们克服紧张感，还要让他们能从观察别人面部和情绪表情的过程中得到许多乐趣。
这个研究显示，与孤独症谱系障碍相关的一些问题其实相当复杂且微妙；此外，如果研究者无法提出所有可能的假设，即使一项计划周密的研究也会出现错误的结论。
关于他们的能力，一个最强有力的事实是：在这些儿童当中，有许多确实发展出了更高层次的思考能力。
很多人就说其实他们被误诊了，他们不是孤独症，但这变成了一个循环论证的谜题。
这些儿童确实一开始符合《精神疾病诊断与统计手册》第四版有关孤独症谱系障碍的诊断标准，而且后来也确实到达了更高层次的抽象及反省式思维阶段。
这到底是说明了什么？
写在后面：在我最早入圈最绝望的时候，我花了半天看完了地板时光本书，说实话我不记得里面的详细内容了，但是有些声音让我意识到，孩子绝对不是像他们所说的那样，没有情感，没有未来。
我很感谢当时在论坛里留言推荐了地板时光和早期丹佛的那位网友。这本书国内是在2014年出版的，这些言论其实早在二十几年前格林斯潘就提出了。
而地板时光的理念最早在1979年，也是就是45年前他在《智力与适应》一书中就提及了，也经过了许多许多年的验证，但是其实我们国内的互联网上对于自闭症的认识和传言还是以一种悲观的宿命论的状态在谈论，太多人的潜意识共识，让新家长恐慌的三人成虎般只能认命。
我无意去争论谁才是对的，写这些内容，也只是希望，我们人认识自闭症这件事的维度和视角可以更多元一些，可以通过那些更有见地和对于孩子的责任心和爱的学者的角度，对于孩子，对于未来，多一些期待，我们也可以多一些行动。