陈戎东：要强调支持的理念，重新想象大龄孤独症人士的生活品质

今天是第19个世界提高孤独症意识日。当下，成年心智障碍群体的照护和支持需求，是否还能更为充分地满足？其中有哪些专业技能的需求，又有哪些无法被机器替代的工作？对此，各方可以如何着力，以更好地“坚持投资于人和投资于物紧密结合”？

重新想象大龄孤独症人士的生活品质

上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心成立于2014年，其运营的颛星天地是目前上海唯一一家针对有挑战性行为的大龄孤独症人群日间照护机构。其理事长陈戎东在心智障碍者服务领域，有着十余年的海内外实践。

2026年3月5日，我们对他进行了专访。在他看来，支持的观念是最为重要的。很多工作可以继续讨论或推进，如关注社区化、小型化、嵌入化、智能化的照护场景，对心智障碍成人的照护者进行与老龄照护不同的培训，对“个案管理员”等岗位进行支持。

更有意思的是，陈戎东认为，在AI时代，人们感到自己跟不上，或者有被淘汰的焦虑，可能更容易理解心智障碍者的处境。“普通人越来越能感受到自身的有限性，这可能成为一种连接的可能性。”以下是对陈戎东的访谈。

“投资于物和投资于人紧密结合”， 要先做好有效需求的匹配

对于大龄心智障碍者和其家庭，需要进行怎样的照护或关照，与老年人有哪些相似或不同，在对应的需求匹配方面，您见到了哪些情况？

陈戎东：世界范围看，心智障碍照护服务市场，在机构照护层面，是养老市场的五分之一左右。但在中国，心智障碍者出了特殊学校以后，在成年期的照护，就没有形成如此规模的市场。家长也缺乏一定的支付意愿。

关键是，从权利视角去看，我们对成年心智障碍者的期待是什么。如果我们认为，吃喝拉撒在家没事就是底线，对应这种需求去设计服务，或许就会比较基础。但我们认为，应该尽可能给他们去创造和普通人一样的机会，那么做法就会完全不一样。

关于照护，这里需要辨析。在发达国家，它之所以是个很大的市场，是因为其中不仅包含照顾（Care）的意味，更多是提供支持（Support），比如残障服务护工（Disability Support Worker），不光解决基本生存的吃喝拉撒问题，是从权利视角出发，要支持他们更多体验跟普通人一样的生活品质，或说生活的内容尽可能一样。这与当下我们身边的情况存在挺大差别。

同时，在心智障碍群体中，是缺少专门的护理（Nursing）概念的。不管在医疗机构，还是在社区家庭，都需要维护健康。但中国的大专院校完全没有针对心智障碍者的护理专业，缺少相应专业内容。

从大的背景看，特殊教育方面，包括未成年期和就学年龄段的支持，都已形成一定的市场或资金生态。而出了学校之后，成年心智障碍者的照护，没有成为一个产业。对此，政府采购很重要。“十四五”期间，对重度残疾人的照护的财政投入是项目制的。我们都期待，“十五五”会有包括财政投入等更多顶层设计的内容。在这方面，政府采购如果是零星的、短期的，那么产业也很难发育起来。

上海20年前就率先在全国铺开“阳光之家”。这两年，上海也有早于全国的大力投入。从机构照护来说，按照“9073”的养老服务格局，3%这部分是机构照护。相比2024年底有1310张重度残疾人养护床位，在2025年，上海新增困难重度残疾人床位980张，还响应部分家庭需求完成了330张“老养残”的床位。上海2026年的民生工程里，也包含困难重度残疾人照护。

但其中最大的问题是，对应的托养机构都是大型的，如100张床位以上。对于小型的、嵌入式或社区式的机构，并没有做出考虑。更重要的是，因为较为偏远等原因，其入住率目前还不高。由于捆绑了困难和重度两项兜底的条件，如果是家庭条件好的心智障碍者，也享受不了这一服务。而基于托底设计的收费机制，意味着服务也难以根据个体化的差异去定制。另外，机构只能按月入住，无法契合家长普遍存在的短托需求，比如因生病要把孩子托管几天。也就是说，在“投资于物”——或投资于场地，和“投资于人”之间，需要先做好有效需求的匹配，要先对真正存在的需求，去做好服务设计。

志愿者正在帮助心智障碍成人进行体育活动

由上海闵行区吴泾慧灵助残服务中心发起，志愿者正在帮助心智障碍成人进行体育活动。 上海慧灵 
具体在照护需求去看，包括上海在内，当下的服务难度没有分等级。只是按照残疾程度去分等级。重度残疾人照护的等级，如何与老年人长期照护的等级匹配，服务又如何进行，这种对齐目前还在探索。即便对齐之后，还存在心智障碍的年轻人与老年人的生活需求不同的问题。从权利的视角看，心智障碍的年轻人应该获得的支持，很多时候与老年人不同。而心智障碍者常伴有沟通障碍、情绪行为和挑战性行为、癫痫的特点，跟大部分其他重度残疾人也不同。这些也都没有在目前人才培养、照护分级、资金分配等方面去体现出来。

理想状态下，这些对心智障碍者的支持和照护，究竟对应怎样的服务，其专业性体现在哪些方面？

陈戎东：比如，在比较成熟的做法中，行为支持（Behavior Support）会被单独列出。心智障碍者有很高的身心健康需求。他们在沟通方面的能力非常弱，很多人甚至是无语言沟通的，不管在家中还是各种其他场合，他们都容易有情绪起伏，容易被误解和受到心理创伤影响，甚至习惯以社会不认同的行为表达自己的需求。这就需要做行为支持。

另外，还有心智障碍者本身对生活的结构化安排、各类社交活动等的需求。他们处在就业的年龄段，但往往没有足够的就业支持。这里需要的是职业能力的评估和定制化就业机会的匹配。

对应去看，在服务人员方面，如果运用权利视角，那么不是令对方接受被动式照顾，而是要以残障支持的理念去服务。也就是说，不是我替你做，而是我和你一起做。前者是，一个家政人员上门做服务，把这个心智障碍者扔在一边，把洗衣吃饭等所有事情做好，自己就打卡离开。而后者是，家政人员要创造机会，让心智障碍者跟着自己，参与做饭、打扫卫生和个人护理等最基础的事情。因为这是对方的生活，上门是来支持对方的。很显然，后者是更费力气的，需要的时间和技能都会更多。

还有，如果我们期待心智障碍者有普通人的生活，那么他是否需要有并非基于雇佣关系的朋友。在不同的预设下，对服务需求的理解，包括相应的技能培训就很不一样。

权利视角并非只意味着理念，与之对应，有一整套胜任能力的框架。全国慧灵的服务人员培训，与此相关的板块也有百余节课。涉及个人护理、沟通、行为、身心健康、常见疾病、服药、非暴力干预，等等。如按照1日流程所牵涉的吃喝拉撒等，即以日程表为基础（Routine Base）的服务；又如社区融合，经常性去社区场所参与和普通人一样的每日、每周和每月的社区活动或文化礼仪；又如支持交友的关系，即非付费的、自然支持的交往。根据这些不同场景，在专业框架里都有设计。

但在身边的现实中，没有一个场景是需要培训这么多技能的。以交朋友为例，国外有这样的服务手册，讲怎么支持服务对象去社区交朋友。而在我们目前的服务体系里很难实现。

需要关注社区化的支持方案，推进个案管理员等专业岗

广州慧灵的社区家庭模式是非常知名的，具备这些场景。在您看来，这需要配合怎样的社区条件，其他方面的支持是否足够，如何拉动专业服务的供给，如培训更多家政工、护理员来学习？

陈戎东：这类场景会发生在社区家庭的模式中，即通过在普通居民社区内组建小型家庭单元，模拟自然家庭生活环境，将日常起居场景转化为能力训练场域，并真正创造在社区有归属感的烟火气的生活。广州慧灵之所以能够开办全国第一个社区家庭，是从2000年就开始做，有自己的空间，也有集中照护的牌照。而很多地方的民间组织也在做尝试。2023年出台的《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》中，把“探索建立孤独症社区寄宿制托养模式”列入其中。这是目前已知的，有明确的政策去做这一试点的城市。另外还有安庆慧灵，社区家庭的形式可以得到当地残联或政府的项目采购。实际上，获得托养认证的机构，在开放的社区里，为残疾人提供长期照护的服务，这件事还没有法律层面自上而下的明确支持，也没有资金支撑。

在上海，我们也多次提出要调整营业范围，不光是为残疾人提供社区助残服务，更是把长期照护包含在其中。但目前获得托养资质的前提条件，就是要有集中式、床位式的照顾场地。社区家庭这种形式，是没办法出现在我们民非组织的框架之中的。

上海慧灵也考虑过和家政公司合作。曾经有四年，我们做了一个“星有灵息”的上门喘息服务，一开始定为残疾人的居家养护，邀请和培养家政工，进行专业面向的服务。确实有家政工来学习，但也没有形成很大的吸引力，因为服务需求仍然非常零星。

相比之下，政府采购的居家养护服务，对很多家庭来说，显得供需不太匹配。每次服务一个小时，家长仍然无法充分得到自己的时间。这样大多数家长是希望直接获得补贴，而不是得到服务。因为项目设计没有支持性和长期性的考虑，服务提供者也难以由此发展出更多专业技能。

而在机构养护人员的培训方面，上海市民政体系也组织过重度残疾人养护机构服务人员的培训。需要照护的重度残疾人，大约一半是心智障碍者或孤独症人士。但据我了解，相应的服务体系，很多时候也会参照养老护理去做，缺乏支持性的内容，背后是理念的区别。比如继续发展能力、帮助提升自主决策等课程，还有相应的文化娱乐活动等，一般养老院也不会提供。

对应社区家庭，需要的是个案管理员等一系列专业岗位。这在中国是非常缺少的。第六、七届中国精神残疾人及亲友协会主席温洪老师，2024年在退休前启动了一个“银河部落·成年孤独症社区支持项目”。之所以发起这个项目，是因为发起人自身也体会到，自己的孩子30多岁，但她不想让他马上进入养老机构，或长期的照护机构，而是希望尽可能在社区里生活。而这个社区生活，跟以前她推动创建的康复干预体系完全不一样，她随之也就发现，无论辅助性就业，还是日常生活，都需要个案管理员。能够就业的心智障碍者微乎其微，生活在社区之中，也需要有事情做，拥有和普通人大体一致的生活。这就需要社区化的支持。

个案管理员就是围绕个案的具体情况，和个案及其家庭商量着一起制定服务计划，然后做评估，跟踪每个阶段的服务目标。衔接机构以外的各类正式和非正式的支持资源，包括家庭的支持。

具体会有许多事情需要做。比如，对入学的心智障碍者做评估家访，建立服务档案，与一线支持服务人员之间协调，讨论如何更好地适应；平时需要设计课程。课程尽可能跟个性化的目标结合；要探索如何就医，支持个案的健康，支持行为，支持未来的托付。比如我们的日间照护，就是一线的直接照护人员，与个案管理员一起协调。我们做了相对完整的、贯通机构内外的个案管理，这样的做法在内地是很少的。

而温洪老师所做的，不是基于照护机构的服务，是针对社区，更多的是跟家长组织或社区街道层面链接。日常社区对心智障碍者的个性化服务，或说个案管理，目前上海也十分缺乏。比如医疗系统、民政系统，分别在区级精卫中心有医务社工，在街道社区有网格员和社区医生，但都不能落在社区的个性化服务上。而在融入社区方面，行为支持很重要。从香港和台湾地区的做法看，行为健康是综合性、专业性非常强的领域，不能仅依靠社区或院舍式的照护机构，因此需要政府拨款，以医院精神科和社区机构一起来支持赋能照护机构。在专业服务机构方面，正规机构至少需要3个T，言语治疗（ST）、物理治疗（PT）和职能治疗（OT），还要有行为支持专业，等等。这一过程也都需要个案管理员发挥作用。其中也有社工、一线服务人员、专业服务技术人员和机构管理人员等方面的参与。

又比如，转衔也是重要一环。近期，香港社会服务联会的一批香港成年心智障碍者服务机构的社工和管理人员来访，说到整个香港的成年心智障碍服务体系，特殊学校是不可或缺的枢纽。相比之下，内地特殊学校还缺乏转衔的机制。具体说来，香港的特殊学校，有社工和心理咨询师等，在心智障碍者毕业之前就会对其做转衔的评估，去判断其是需要更多长期照顾，或是需要庇护工场，还是需要公开就业，会据此匹配不同的课程和服务计划，对接不同的社区资源，可能要提早去适应。而在上海，这类贯穿生命全周期去考虑和设计的工作比较缺乏。

真正按照家庭需求的支持人员的培训课程，也可以参考台湾地区。框架非常完善。最关键的是，我们身边还没有形成有效的供需关系。如果用权利视角去看待，就会需要各种专业去支持。如果大家感觉能活着就舒服，或者不舒服也不提，那就不需要专业了。在我看来，并不是缺少知识。也不是缺少人，而是缺少这样的期待。有了期待，资金、人和专业都会有的。

如果我们还是需要专业，那么如何撬动专业服务的供给？首先，从业者需要有高于普通同行的收入，才会去发展超出吃喝拉撒的照料的专业技能。其次，要有学术的研究，只有成为学术研究的领域，有足够多的研究者把它当作一件事，才会让相应的技术沉淀下来；第三，政府需要有针对性地奖励服务组织，进行人员培训，可以对照养老护理员，很多养老机构会拿到政府补贴，培养自己的养老护理员，获得相应资质。这样形成了培训市场。而在针对心智障碍者方面，还缺乏这类工作

需要支持运用人工智能的力量

是否有一种可能，未来发展人工智能，就不需要通过专业人员去解决这个问题了？

陈戎东：心智障碍者的照护，非常强调具身性、即时性、个性化的反应。目前很难被人工智能替代。但技术也能为其赋能。上海慧灵已开始探索，2025年参与一个公益项目，尝试把行为支持的循证框架，转化为人工智能的智能体。目前还在开发阶段。未来希望用人工智能，为每一个心智障碍者去萃取其家庭照护者的经验，整合为多种形式的资料，包括文字、视频和表格等，最后形成属于特定心智障碍者的数字人。这样家长在未来托付的安排中留下的不仅是监护人和资金，还有传承了自己生命经验和深切期待的照护档案，照护经验就会更好地赋能未来的照护者，能够随时随地问出来。

现实中，因为看不到商业前景，没有人肯投资做这件事，只能是公益组织去尝试。可喜的是，2026年有更多公益组织，如北京的融爱融乐等，也在做更多把科技引入服务成年心智障碍者的工作。

心智障碍领域已有很多关于AI的应用。AI在孤独症筛查方面的准确率已明显高过人，在探索孤独症基因排摸、药物研发等方面也有大量投入。还有AI用于功能训练，本身是康复干预的数字化，其目标是让人看到功能是有改变的，并非支持心智障碍者做自己想要做的事情，无论功能是不是改变。

这与面向成年心智障碍者的支持系统不同。后者比如，建立一个远程的支持系统，让心智障碍者在家里也找到呼叫中心的人，教他做菜或解决紧急的安全问题，目前这一类工作是没有的。我们关注的正是成年照护，跳出任何一个场所服务供应商，站在整个生命阶段去考虑如何照护，去做知识的萃取、沉淀和传承。

另一点需关注的是，如何帮助心智障碍者运用数字能力，更多自主地不依靠人的支持，而是依靠技术支持，去实现沟通和交友，实现人工智能时代应有的丰富的生活品质。

前两年，老年人的数字鸿沟是很热门的话题。而心智障碍者显然是有数字鸿沟，其中大多数人没有从数字时代的进展获得红利。但没有任何方面、任何项目去考虑帮助解决他们的数字鸿沟问题。实际上，技术发展很多时候源于残障人士的需求，但前提是要有人有意识地去进行回应，要赋能给残障人士去使用，找到他们能应用的工具，技术就在这个过程中发展。

照护者也存在数字鸿沟

另外，照护者也存在数字鸿沟。大多数家庭在数字技能运用方面也是脱钩的。我们刚启动了家长议题小组，和家长研究共创，探讨数字科技如何运用到你的孩子和家长本人的生活之中——只能先和相对有学习的时间和能力的家长共创，再想办法赋能给更多家长。这些工作都在原有生活节奏之外，必须非常刻意去做。

而大部分机构照护者，从事的也是人力劳动，不太会想用人工智能帮助自己实现什么功能。个案管理员可能会用AI满足文档类的重复性劳动，也很少去想用技术能帮助心智障碍者做什么。无论机构照护者还是家庭照护者，在数字时代往往都是落后的。

这个家长议题小组，我们做了很多筹划，比如计划去看养老展览馆，链接各种开发者，以及人工智能公司。也会问大家，如果尝试给孩子做智能机器人，你会怎么做。真正意义上的实验性的事情我们要做起来。国外已有很多文献在讨论这件事，如果我们不去探索，心智障碍者在人工智能时代大概率会越来越被淘汰。

现在也说技术向善，站在与公益一致的方向，您如何看待AI在成年心智障碍领域的应用？

陈戎东：我们要聚焦一些真正难的个案，再去尝试梳理赋能的可能性。要解决问题还是有办法，毕竟社会在进步。最关键的是理念问题。

AI时代的到来有一个好处。现在和接下来几年，它会让所有人觉得自己智力受限，感觉到自己跟不上，或说有可能被淘汰的焦虑。人们在这个处境里，可能更容易理解心智障碍者的处境。人人都受限，都需要外部支持和社区链接，普通人越来越能感受到自身的限制，这反而可能成为一种连接的可能性。等于说，AI把大家都拉平了。当然，这也是一种理想的趋势。

另外，如果只想着眼前的既得利益，就是死路一条。如果心智障碍者永远都是被当做成本去规避，当做问题去解决、当作风险去管理的，不把他们作为和我们一样可以参与社会的群体，或认为他们本身的存在对社会是珍贵的——他们是一面镜子，可以映射出很多事情，召唤出我们内心最底层的善良，对人的本质的向往——那么，就会越来越把这件事当做一个问题，其他事情也不会变得更好。

我们希望能够做以人为中心的人类服务机构，不光是对于心智障碍者，包括对员工，对服务对象的家长，对志愿者，对捐赠人，都希望能更多从以人为中心的角度去搭建这个社群，让更多人因为和心智障碍者产生链接，能够重新去体验和觉察生活。

所谓“投资于人”，在智能时代，我们更应该考虑说什么是人。心智障碍者已早一步带领我们体验到生而为人的困境，借此思考人的价值建立在什么基础上，以及他们受限的这种处境，呼唤我们去构建怎么样的一个人类社会。我觉得，这是最核心的东西。问题不是关于照护技能，而是我们为什么要照顾他们，以及他们除了被照顾以外，他们对所有人的价值在哪里。只有在这个层面不断探讨，支持的技能才会真正有效，才会更有意义。