最近这几年,尤其是今年,我明显感觉到,越来越多家长开始关注一个问题:孩子长大以后,会是什么样?以前大家更多关注的是早期干预、语言、行为,但现在慢慢开始有人在问——成年之后怎么办?生活会是什么样?能不能工作?能不能独立?

所以,在这个自闭症关注月里,我想特意增加这个专题,来给大家说说这方面我的一些看法和建议。我自己一方面是家长,另一方面在工作中也接触过成人自闭症的个体,我目前所在的公司也有一部分客户是成人。所以我相对来说,有机会看到一条从小到大的路径,而不只是某一个阶段。
我写这个,不是为了给答案,也不是为了替任何家庭做决定。只是想把我看到的一些路径和现实情况讲清楚,让大家在往前走的时候,心里有一个大致的方向。
先说一个很重要的点
我不会用“高功能、中功能、低功能”来分。我更倾向用 level1、level2、level3(support level)。因为“功能高低”这个说法太单一了,很容易让人误解,好像只看能力、智力就可以判断一切。但现实不是这样的。
有些孩子能力不低,但情绪、感统问题严重、非常刻板,那他在现实生活中,可能连出门、工作都很困难,反而需要更多支持和辅助。反过来,有些孩子能力不算高,但情绪稳定、配合度高、环境适配得好,是有可能过上比较稳定的生活的。
所以: level讲的是“需要多少支持”,而不是“能力高低”。而且这个level也不是一成不变的。
再说一个很多家长都会问的问题
什么时候能看出来孩子大概会走到哪一层?从经验上看:小学中高年级(大概9–10岁以后),会开始有一些方向感;到青春期早期(大概14–16岁),会相对更清晰一些;但即便这样,也很难说“完全确定”。
这是一个动态的过程,会变化。不是说你现在在level 1,以后就一定稳定在level 1;也不是说现在需要很多支持,以后就没有空间。
很多因素都会影响:
情绪
行为问题
flexibility
环境支持
家庭的准备
所以,比起“定型”,更重要的是在不同阶段不断调整方向。
这里简单说一下我这里用的三个level的大致定义:
Level 1:基本可以自理、自主生活,不太依赖福利,但仍然需要一定支持(比如在社交、情绪或环境适应上)
Level 2:有一定能力,但需要持续的支持,可以在支持下生活、工作,有一定的独立性
Level 3:需要大量支持,无法独立生活,需要长期照顾
但我想强调一个很多人会忽略的点
level不是“好坏”,也不等于“幸福程度”。很多人默认:level 1一定比level 3好、也更幸福。但现实不一定是这样。我见过一些level 1的孩子,长期处在焦虑、比较、压力中,很痛苦;也见过一些level 3的孩子,在稳定的环境中,被好好照顾,有自己喜欢的活动,情绪也相对平稳。
如果一个孩子:情绪稳定;基本需求能被满足;能做一些自己喜欢的事情我觉得,这本身就是一种“过得还不错”的状态。幸福本来就是一个很主观的东西,不是单一维度可以衡量的。
所以我写这个系列的目的,其实很简单:不是让大家去追某一个“level”,而是:先看清大概有哪些路径;再想清楚,自己孩子更偏向于哪一类;然后把有限的精力和资源,用在更合适的地方;现实当然不完美,也有很多限制。但如果方向更清楚一点,很多路其实是可以少走弯路的。
后面我会分三篇,分别讲:大概会是什么样的生活状态,以及可以往哪些方向去做准备。