关于我莫名其妙被踢进这个圈的问题,全国家长组织联会虽然把四叶草列入了理事单位,却拒绝我以“家长”身份参加的各种(比如美国行)活动,非要我去参加,还却只能让我自费。理由我不是圈内家长,赞助单位只能允许家长参加。
然后有个“著名”喜欢骂人的杭州家长源爸,和我也是“死对头”,他又一次说我冒充谱系家长,我终于忍无可忍,在他被我邀请来深圳基地参观的时候,对他呐喊道:谁稀罕冒充你们!他终于被我杀退,说再也不骂我了。
这个时候,我就会骂一个人。那个人终于忍不住了,在《大米和小米》2周岁的时候发言:
邹小兵:很高兴在这个领域内,有这样一个有着强烈的社会责任感和爱心的姜大米
邹小兵:
中山三院儿童行为发育中心主任
被认为国内发育障碍领域最好的医生之一
(小米现在很可爱),过去也觉得是误诊,但近年来,在我诊断的孩子中,也有一些孩子初诊症状典型,经过一段时间的正确干预,好转迅速。我就想,也许早期发现早期干预的意义就在于此?!
是一个医生就会有误诊,但我却不认为小米就是误诊。因为也发现一些孩子,症状不典型,就不敢诊断,家长也不干预,结果一年两年过去,再来复诊,典型自闭症,甚是后悔。
因此,我不觉得是把姜大米(大米厚脸皮地说:这是教授对我的爱称吗?)骗进了自闭症圈。
这是前言,前传。
我一直觉得,她一个外行人士,能行吗?这个圈子里,外行太多了。虽说也是满足了国内自闭症领域人才极其缺乏的现状,但不科学的状况非常普遍。
事实证明,《大米和小米》是合格和称职,乃至优秀的。
因为她坚持了走科学发展的道路!
《大米和小米》所编撰的自闭症科普文章,大多数都是由这个领域里的有着科学思维的专家所写,多数文章都是有着循证医学证据。这很令人欣慰。例如解慧超,袁巧玲,郭延庆,万国斌等人的文章就是如此!
很高兴在这个领域内,有这样一个有着强烈的社会责任感和爱心的姜大米以及她的团队的出现和存在。为广大处在伤心痛苦迟疑徘徊的家长带来了科学之声和希望之光。
当然还需要指出,除了科普文章,《大米和小米》的很多关心关爱关注这个群体人士的文章更是这个公众号值得赞扬的。
例如番禺自闭症儿童死亡事件,自闭症儿童家庭心理问题,罕见病儿童捐款救治……,很多,不一一说了。
毫无疑问,大米小米已经成为自闭症圈内很多家长和专业人员的精神家园。
很希望,大米小米能够继续这样的一个初心和宗旨,继续关心关注关爱自闭症儿童和家庭。
即使为了发展,开始了商业运作模式,也是如此。
除了传播科学思想,体现人文关怀,也应该拓展发展之路,在自闭症人士的融合教育,职前培训,就业,特殊才能发现与培养以及发挥在社会中的作用,以及终生关怀等各个方面继续发挥重要作用!得到家长和社会的认可,大米和小米会得到应有的回报,而这个回报又会返回社会,良性循环,生生不息。
包括我在内的很多人就是担心你动不动就“泪如雨下”。但是我知道,《大米和小米》能够成功,是因为你的丰富情感!如果将来会出现情况(例如你不干了,又没有合格的接班人),那也是因为你的丰富情感。
所以,保护好你的良性情感,控制住你的不良情绪,《大米和小米》会有更好的未来。愿嫦娥保佑!
我这一辈子注定就只会、只能,痛并快乐地,以不同的形式,陪伴这些孩子们。人一辈子不能做多少事,有此足矣,这也许就是我的人生价值和意义所在。
郭延庆:《大米和小米》一路伴着鲜花和赞美走来,至今依然
郭延庆:
ABA中国分会主席
北京大学第六人民医院副院长
短到不能再短的省亲旅途刚刚结束,还没来得及掸一掸身上的征尘,就接到《大米和小米》编辑大八的电话,背景里还有大米指指点点的声音。其实,看到她们俩的信息,我都几乎要条件反射一样的紧张了。因为,每次电话,几乎都要我即时地谈一些看法,观点,感受;要么就是印象,渊源,来由;实在没得说的时候,还得逼着你谈谈读书、电影......我这个媒体恐惧症患者,都快被她们整神经了!
果不其然,这次又是逼我说两句,为大米和小米创刊两周年。
我不是在《大米和小米》创刊时就了解这个媒体的,而是在认识大米之后。她在初次“冒昧”地认识我当时,就近乎“自恋”地把她的《大米和小米》硬塞给我。现在回想,那架势,似乎我若不如饥似渴地大快朵颐一番就有点有眼无珠了。
但,她碰上了一个骨子里比她还自恋的我,那时候,我已经在自己的博客里自嗨了很久。每天百十来位读者的浏览已让我有些飘飘之意,常常把自己的文章翻来倒去看上几遍,颇有顾影自怜的那么点意思。
她撇了撇嘴,颇不为意(不晓得为什么,我对她撇嘴的形象竟然如印在脑子里一样)。说她的大米和小米已经上万的粉丝,每天几千的浏览(现在应该不是上万而是数万、浏览不是数千而是经常过万了)。
就像第一次无法拒绝她一样,尽管我始终对媒体噤若寒蝉,却每次都答应了她和她的大八编辑的邀请。也许,我真觉得她们是不一样的记者,不一样的媒体。我不仅在拒绝上无能为力,还开始浏览了大部分《大米和小米》的文章,甚至不自主地点赞和赞赏,留言和评论。
大米从一开始就是一个很有争议的传奇,直到今天。但是,她的《大米和小米》,却是一路伴着鲜花和赞美走来,至今依然。
了以纪念吧。
万国斌:一如既往的努力,把这个平台办得更加红火
万国斌:
中山大学硕士导师
深圳市妇幼保健院儿童心理卫生科主任
微信公众号开办两周年,大米及其团队倾注了全部心血,为自闭症孩子及其家庭呐喊和宣传,吸引众多国内外的专家来到这个平台传播自闭症相关知识、科学的康复理念和方法,受到家长的欢迎与业界的认可。希望以后再接再厉,本着为自闭症群体服务的宗旨,一如既往的努力,把这个平台办得更加红火。
《大米和小米》做到的事已经远远超出了我们的期望
卢莹:
广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长
我和大米认识很多年了,她应该是在去年1月份的时候来找我谈《大米和小米》的事,印象最深的是她那时候拿着手机、iPad,很得意地划拉文章,让我看她的阅读量。
后来因为她要采访“融爱行”的选题,我拉上了戴榕,没想到三个人坐在一起后,第一次见面的戴榕和大米聊互联网创业聊得热火朝天,完全忘记了“融爱行”这件事……
那天回家后,大米和戴榕分别打电话找我聊了合作的可能性,我当时就像她们俩之间的一个搭桥人。大米问我:“我不认识戴榕,但是我相信你,你觉得她可靠吗?”
后来没多久,大米的创业路上经历了接二连三的打击:被朋友背叛、合作方搁浅、谈好的老师离开她。这些事对她的打击很大,而我们对大米的支持就是在这个阶段,其实具体也没做啥,问题都是大米自己解决的,我们都很清楚她需要有人在她身边,让她感觉有依靠。
再后来大小米的发展就按计划进行了,拍课程,做视频,一开始大米所设想的我们认为不着边际的东西都一步步落实,包括她团队的扩大,到现在线下的机构,《大米和小米》做到的事已经远远超出了我们的期望,剩下的,就看大米的想象力了。
而大米还有很多只有她才想得出来,而且能够变成现实的想法,她已经在前面跑了起来,我们能做的就是在后面替她打气,在她最需要的时候陪在她身边支持她。
(大米:卢莹,你能不这么了解我吗?)
未来希望《大米和小米》依然能不改初心
戴榕:
全国心智障碍者家长组织联会理事长
我是经过卢莹介绍认识大米的,在这之前只是耳闻,也知道《大米和小米》。因为工作的原因,我对互联网会有很高的关注度,尤其是运用互联网思维模式来进行运营和管理企业。
因此当我听了大米对《大米和小米》的构想之后,我的第一感觉,这个思路非常对,而且我是过来人,所以非常清楚作为一个自闭症孩子的家长,学习自闭症的知识是多么的重要。
在过去十几年,我们家长想要学到这些知识都需要面对面的,或者长途跋涉去听老师的课,有了互联网传播这样的模式,将有很多家庭受益,尤其是偏远地区的家庭。
所以我觉得这是造福自闭症群体的一件非常有意义的事,而且它也可以实现《大米和小米》的可持续性发展。
事实上在一起做这件事之前,我对大米了解不多,经过这一年下来,觉得大米实现了从一个有创造力的媒体人大米,到管理者角色的转变,而且转变得很成功。
未来我希望《大米和小米》依然能不改初心,为这个群体,把《大米和小米》微信平台经营好,引领着自闭症家庭在支持科学干预的道路上向前走,同时也希望《大米和小米》能实现更有序、规范的经营和管理,可持续发展,创造互联网+的成功经营模式。
我更期待的是《大米和小米》微信平台能够不仅仅是引领自闭症家庭的科学观,同时更能引领我们的政策制定者,普罗大众,为自闭症群体创造更多,更好的社会环境。
还有一直陪大米一路走过来的家长杨儿妈、齐妈、娘闰妈......
四叶草自闭症家长支持中心理事长 杨儿妈
经历了《大米和小米》最初的注册、认证到第一篇文章的发布,不知不觉就整整两年了。这两年里,大小米起到了很好的传播作用,几次大型的报道,比如嘉嘉时间,瑶瑶事件,这些推动了政府对行业的监督和管理,这是其他公众号所不能代替的。
所以我觉得《大米和小米》现在做的事太有意义了,深度和影响和最开始比起来也完全不同,是替我们心智障碍患者家长发声的媒体。
自从大米办了大小米以后,她以前的逛街、购物的幸福日子就没有了,每天没日没夜的工作,生活被事业套牢,也没有时间休息,生怕情绪化的她哪天突然说不干了,那可不行,我们还靠她呢,希望大米不要太劳累,把身体顾好,要坚持把《大米和小米》当终身事业干下去,大米加油!
四叶草自闭症家长支持中心副理事长 齐妈
做微信公众号,是大米偶然起的念头,(必须再骄傲一下:公众号名字是我起的)相信她自己都当时绝对没有想到两年后的今天,《大米和小米》有如今的影响力和知名度。看着《大米和小米》一天天成长成今天,一路上大米和身边的人为之付出的一切。相信未来,《大米和小米》会一直是这个群体最客观最科学公正的公众平台。可以期待,下一步,《大米和小米》会给我们打开一扇没有料想过的窗。我对未来充满希望,因为有了《大米和小米》!
四叶草自闭症家长支持中心资深家长 娘闰妈
我和她认识了7年,她和我的儿子娘闰还是好朋友。
大米是个热心肠又很正义的人,一看便觉得天生就该吃记者这碗饭,而且她确实非常想做一点事。工作中的大米很严谨,做任何事情都追求完美,我一度认为她应该是处女座,but不是。生活中的大米是一个非常直爽的人,有时也会可爱地犯“二”,但她的“二”可比娘闰好多了,让我们觉得她很好相处。(大米注:娘闰妈从来都是欺负大米的)
期待《大米和小米》的影响力更广更大,让政府等上层更多地来关注这个群体,有更多的实质性支持和帮助给自闭症孩子,特别是大龄的孩子们。我们认同你的理念,然后信任你这个人,信任你的人品。我以前就说过,大米,你不是人民币不能让所有人都喜欢你,而且也不可能让每个家长都满意,特别是做了实体机构以后,就会牵扯到很多具体的问题,是不可能每一点都让每个家长都满意,但求问心无愧。
大米,加油!
END