HELP! 谱系孩子不会在公共场合和普通孩子滑滑梯，怎么破？（上篇）

文章来源：个人公众号；ID号：yudan_sweden；公众号介绍：介绍孤独症知识及瑞典孤独症的现状，干预手段（结构化、视觉辅助、社交故事等）在瑞典孤独症学校（含随班就读）的应用，提供适合孤独症儿童的个性化的学习材料。

文 于丹 

文章导读

今天的这篇文章信息量有点大。在分析和讲解谱系孩子社交行为问题的同时，我有意加进了一些现在瑞典孤独症教育领域常用的针对行为问题的理念和干预方法。

与有些干预方法相比，它也许不是一个捷径，但确是基于对谱系儿童的理解和尊重，强调环境和成年人在干预中的作用和责任，而不是只把重点和责任放在孩子身上。本文提到的一些些干预方法尤其适用于小龄和低功能谱系儿童，是一个可以泛化到其他场合，让您的孩子走得更远的干预方法（希望如此）。

我知道，一些谱系儿童家长对孤独症理论不以为然，一是确实没有时间，二是觉得那是专业人员的事，家长懂得实操就行了，尤其是新手家长迫切地希望知道行为问题的具体处理办法。

但一些资深家长慢慢就会意识到，孤独症干预领域没有非黑即白，没有板上钉钉的唯一答案，有的只是在一些理论、理念指导之下的实践（尝试）、思考、学习、调整，以及敏感、灵活性和度的把握。

因为文章较长，我把它分为上、下两部分。上篇主要通过案例，分析和讲解社交行为问题，同时介绍一些目前瑞典孤独症教育领域常用的，对我日常工作帮助比较大的理念和方法；下篇主要针对案例的社交行为问题，介绍一下我所能想到的干预方法。这些方法也是我们日常工作中常用的，希望对家长和国内的同行有所帮助。

 教孩子适应这个社会是远远不够的，你还要必须给孩子创造环境，提供必要的帮助（辅助），改变你的思维方式和教学方法，没有以上说到的那些，孩子就如同孤单地在漆黑的矿道中摸索........

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Part1:

行为问题分析

作为ASD三大核心障碍之一（其他两个是沟通障碍和重复、刻板行为。《精神障碍诊断和统计手册第五版》（DSM 一5）中，把社交障碍和沟通障碍归为一大类。我这里因为只重点介绍社交障碍，所以把他与沟通障碍分开。当然，在很多的时候，社交和沟通能力是不好区分的。），小龄谱系儿童在与同龄普通孩子玩耍过程中出现的行为问题非常常见，也是令谱系家长非常头痛的问题之一。

尽管由于孩子功能不同，社交行为问题会有不同的表现形式和程度，但结论是大致相同的——谱系孩子不会或不知道如何和普通孩子玩。

请看谱系儿童逸毅妈妈的叙述：

“我是一个5岁谱系男孩逸毅的妈妈。

上个星期六我带逸毅去一个购物中心，那里面有滑梯。买完东西后，我就带他去滑滑梯。逸毅平时都是我带着他在机构训练，没有很多和普通孩子玩的机会。

这次，一到了那里，我就发现，他根本就不会和普通孩子一起玩。其他孩子们都在有秩序地排队，滑滑梯，而逸毅就好像纯粹去捣乱去啦：他不和其他孩子一样排队，而是推开其他的孩子往爬梯上爬，我怎么喊都喊不住；爬上去了，坐在平台上面很长时间不往下滑；滑下来了，他又要从滑梯上倒着往上爬，结果和一个滑下来的孩子撞到了一起。在其他孩子家长的抱怨下，我只有拽着哭闹的逸毅离开。

于老师，我不认为滑滑梯是一件很难的事，可是，为什么我的孩子不会和普通孩子一起滑滑梯呢，我该怎么办？”

以上是一个非常典型的案例。我想，大多数小龄儿童的家长可能会有类似的经历。我非常想知道家长在碰到这样的情况时是怎样想的，因为家长的想法会影响孩子将来滑滑梯，或者其他类似的活动。而不同的想法和行为，又会对孩子未来的社交能力，甚至生活产生不同的影响。

仔细分析了一下，家长可能会有以下四种不同的想法：

第一种：“为什么会这样！！！为什么社会不能对我的孩子宽容一点？”

第二种：“太尴尬啦，再也不带孩子出去了。”

第三种：“狠下心，我一定要教会孩子在公共场合和普通孩子滑滑梯（以孩子为行为问题中心）。”

第四种：“我该如何帮助孩子，才能使他在公共场合和其他孩子一起滑滑梯？”

“在公共场合滑滑梯对我的孩子的期待或要求是什么？”

“我孩子是否有这个能力？他欠缺的这个能力如何通过辅助和训练弥补？”

针对这四种不同的想法，我从一个专业孤独症老师的角度点评一下：

第一种：社会和普通孩子的家长需要宽容，但就以上逸毅的案例来讲，他目前还不具备在在公共场合滑滑梯的能力（一些家长先看完我的文章，再决定是否骂我）；

第二种：非常要不得！！！把孩子圈在家里，会造成孩子慢慢失去接触社会的能力，而缺少应有的刺激，无所事事，又会使孩子，尤其是在青春期后，产生伤人或自伤等问题行为；

第三种：也许是大多数家长的想法。这个想法是从孩子的身体和心理角度出发，聚焦孩子的行为问题，干预的目标是改变孩子的问题行为（categorical perspective）。

这是一种传统的看待有需要帮助的儿童的视角和理念。目前，在瑞典的特殊教育领域这种视角或理念慢慢地被第四种所代替。

第四种：是目前瑞典普遍采用的针对有行为问题的ASD儿童的视角（rational perspective）或理念。这个视角或理念强调环境和成年人在谱系儿童干预和成长中的作用和责任。

当孩子行为问题出现的时候，不再以孩子为中心专注于训练掉孩子的不恰当行为，而是考虑如何通过成年人的努力、环境的变化以及有步骤的训练帮助孩子克服和减少行为问题。

下面我就通过逸毅滑滑梯这个案例介绍一下第四种视角或理念在实践中的应用。

在公共场合和普通孩子滑滑梯需要什么技能？

滑滑梯真的像逸毅妈妈想的那么容易吗？

一些谱系儿童家长也许和逸毅妈妈一样，对自己的孩子做不到一些非常简单的事感到非常困惑，觉得分分秒秒的事，为什么我的孩子做起来就像攀登珠峰那么难呢？

且慢抱怨您的孩子，我们先仔细分析一下滑滑梯需要的能力和技能是什么：

·        滑滑梯本身需要的技能，如爬爬梯的能力；爬上去，在平台上坐下来，往下滑的能力（在上面可以坐多长时间？如果孩子不知道，家长怎么帮助他？）；

滑下来后马上离开，不能倒着从滑梯往上爬（孩子知道如果他不离开或者倒着从滑梯往上爬的后果是什么？如果孩子没有这个意识怎么办？）；

·        规则意识，如排队、等待；上去后马上下滑；滑完马上离开；不能从滑梯倒着往上爬；

    等待、轮流的意识；

·        语言沟通能力，如能否听懂妈妈的指令，能否和其他孩子沟通；

·        听指令的能力和服从的意识；

·        纵览全局的能力，如看到其他孩子在排队而不是只专注细节，眼中只有滑梯；

·        察言观色的能力，如看情形不好，如其他孩子的喊叫或抱怨，马上停止自己的行

为；

      换位思考的能力，如大家都在排队，不能总是我滑；别人对我的行为的看法是什么；

·        知道原因和结果关系的能力，如知道自己的行为会带来什么后果（如不听话，妈妈就会带我离开，就滑不成了），知道结果是什么原因造成的（如知道妈妈为何带我离开）；

·        等等

以上是滑滑梯要求的一些基本能力和技能。再难的事对于会的孩子来说就不难。我们再来分析一下与普通孩子相比，逸毅欠缺了哪些能力和技能，使他不能和普通孩子一起滑滑梯。

对于逸毅能力和技能的分析，我采用了在瑞典孤独症领域常用的行为问题的分析方法——冰山理论。

“冰山理论“

为什么逸毅不会和普通孩子一起滑滑梯？

“冰山理论”（有时也称为“冰山一角”）指的是，我们看到的露在水面上的冰山其实只是问题的表象——行为，而更大的问题和深层次的根源被隐藏在水面以下。

冰山理论也同样适用于诠释谱系儿童的行为问题。我们所看到的谱系儿童的行为问题只是表象，是后果，而隐藏在水面之下的沟通社交障碍、认知、感知等障碍才是隐藏在行为问题背后的“幕后黑手”。只有从根源进行干预，才能真正解决孩子的行为问题。

同一个行为问题，不同理念会采用不同的干预方法。行为分析可能会更专注看得到的行为，而不会去专注于那些看不见，似乎不可能影响到的因素。瑞典的孤独症教育界除了会关注孩子本身的问题行为外，会把更多的注意力和精力放在分析行为产生的深层次原因，以及根据原因，通过社会、教育环境以及方法的改变来改善孩子的行为问题。 

这种理念和结构化教学倡导的既要强调孩子能力和技能的培养，又重视周围人提供的环境和帮助的教学理念有异曲同工之处。

我知道，在国内完全采用瑞典的理念和做法可能不现实，但是，我们可以在学校、机构和家里，在可能的情况下，尽可能地给孩子提供帮助，这些帮助可以是简单、实用的技巧，以让孩子理解为目的视觉辅助，也可以是结构化、分步骤的社交训练等等。

当然，也包括老师和家长思维方式的改变。当我们碰到孩子出现行为问题的时候，我们先不要抱怨孩子，而是应该先想想，是不是活动难度过大，家长期望过高？我以前教过他么？以前教过，但泛化了么？我应该如何做才能帮助孩子？等等

一般来说，冰山理论是这样分析行为问题的：

·        列举表面行为

·        深挖背后原因

·        根据背后原因，寻求解决方案

“社交阶梯”

你孩子处在哪个阶梯？

在用冰山理论分析逸毅为何不能在不熟悉的公共场合和普通孩子滑滑梯的时候，我们没有谈到他的功能问题。在案例中也看不到有关逸毅功能问题的描述。

实际上，案例描述的情况可能会发生在任何功能的孩子身上。阿斯伯格儿童，也就是智商正常或超长的谱系孩子也同样会出现案例中描述的那样。

但功能不同（主要原因是智商，也包括社会性和感知障碍等），谱系儿童在与普通孩子玩耍时出现的行为问题的形式和程度会有所不同，孩子的分析和理解能力也会有所不同，这也意味着我们可以采取差异性的干预方法来帮助不同功能的谱系儿童。

功能低的孩子由于认知，尤其是理解能力的欠缺，需要明确地告诉他们具体的做法；功能高的孩子也需要名明确性，但由于他们有一定的分析和理解能力，因此，可以把重点放在解释规则存在的原因和因果关系上。

下面我给大家介绍一个我最近在瑞典国家特教局学习时学到的一个非常好的东东——“社交阶梯“。“在社交阶梯“上，我们可以清楚地看到谱系儿童的功能和社交障碍之间的关系。

关于社交阶梯，我的思考：

我们可以看到社交的难度呈阶梯状，越往上，难度越大。

谱系孩子处在哪个阶梯在很大程度上取决于他们的功能。也就是说在很大程度上取决于孩子的智商、社会功能、感知障碍等。也不是所有的谱系儿童能达到最高级别——互动。

中重度的谱系儿童通常会处在个人活动、陪伴和平行游戏阶段。有的也机械地学会轮流游戏和

分享，但由于无法体会轮流和分享的真正意义而使上升的空间难度加大，甚至没有办法上升。我的中重度的学生极少有达到平行游戏的阶段。对于中重度的谱系儿童，社交阶梯不好跳跃。

高智能的谱系儿童主要困难会集中在后四个阶梯上，但是，由于有一定的分析和理解能力，他们有更大的可能性明白规则的意义和前因后果的关系，也就比中重度的孩子更有可能完成在公共场合和普通孩子的一些活动。

不论孩子的功能如何，谱系孩子很少会自己找到社交的钥匙（不会自然习得），他们需要成年人的指导和辅助。

处在不同阶梯的谱系孩子应该有不同的社交目标。

这不是说中重度的孩子就不可以参加简单的规则游戏，完全可以。但是，目标要合理，一些目标要优先。

例如，家长最好把一个在公共场合有行为问题的谱系孩子能够平静地出现在公共场合为目标，或者把一个只能和父母在一起的孩子能和父母之外的人在一起为目标，这些都是非常现实和重要的社交目标。我们看到了太多只呆在家里和社会脱节的谱系孩子酿成的悲剧，希望孩子现在就学习，以使悲剧不再重演。

· 孩子的社交能力可以通过游戏、活动等有针对性地、分步骤的训练。一些视觉支持和社交故事等辅助手段也可以改善孩子对活动本身和社交规则的理解。（我会在下篇详细介绍）

最后，希望家长不要忘记，社交消耗能量。

我有一个有阿斯伯格症的瑞典同事，也是我一个很好的朋友。有一次，他帮我办了一上午的事，我非常感谢他，就想请他吃午饭。结果他对我说，对不起，我不能去，我很累，社交消耗能量。

具体的干预方法，敬请期待下篇