他们正在一路向南！带着六个自闭症大孩子徒步一万公里

约曲老师写下他的行走感受的时候，我们特派记者当当和阿喜已经跟着这支特别的队伍拍摄了一周时间。整个旅行设计的不是毫无瑕疵，包括里面也有很多疑问我还要当面和组织者们窦一欣（静语者社区创办人）包括曲老师做详细讨论。

长期从事记者工作的我，会对很多事情更谨慎，带着这些没有父母全程陪同的孩子旅行，万一出了安全问题会不会有纠纷，这是我最担心的问题。

但短短一周，记者当当说，每天她和阿喜骑着自行车，跟着这些骑滑板车的大孩子一天行军50公里，真的好累好累啊！不过孩子们都很快乐啊！当当说。

我说，多有趣啊，一群来自天南海北的人加入了这场历时三个月的滑板车旅行，是什么，造成了这场邂逅？这里面又会发生什么样的故事？

今年9月3日，四名来大陆，两名来自台湾共六名自闭症少年，决定以滑板车＋徒步的方式，沿着中国大陆的海岸线行走，用120天的时间从最北边跨越到最南边，行程长达18000公里。

台湾人曲智鑛，是陪伴他们的专业老师之一，他在台湾推动了学校体制外的特殊教育服务，擅长对大龄自闭症孩子的学习辅导、生活能力训练等，还曾出现在四叶草（大米等六位家长筹办的家长组织）今年的年会上做了分享讲座。

得知曲智鑛的加入，《大米和小米》特意邀请他写下了这些天里的所见所闻，以及他同这群孩子们和社会所产生的化学反应……

队伍们，一定要平安！

由一顿饭引发的行走

文｜曲智鑛

2016 年的元旦，我与窦一欣校长在深圳四叶草年会相遇，透过两顿饭的交流时间交换了这几年为ASD（自闭症谱系）群体努力的经验与心得，当他知道我长期在台湾进行ASD学龄与大龄孩子干预的模式与教育理念后，邀请我参与2016海岸线的行走活动。

我们预计从辽宁的丹东沿着海岸线往广西的防城港移动，并同时在大连、天津、青岛、南京、上海…等城市举办公益的分享，传递此趟行走活动的理念与分享这趟的经验与收获！

当初我决定参加这趟行走时，只提出一个要求，就是必须让我带台湾的孩子参加，因为我想要透过实际的参与去观察孩子参与前后与过程中的变化。

这趟行走对我来说意义有两个：

第一层

长期为融合教育努力的我认为，要有效的协助孩子在一般环境融合，除了努力干预孩子之外，更重要的是同时改变孩子所身处的环境。行走是一种透过实践行动去改变环境的方式，让更多社会大众能够理解ASD的孩子。

第二层

我认为实际的生活体验对孩子的学习有极大的帮助，这是我长期组织活动，带孩子出门的原因，但像这次这麽长期的活动我也没有经验，对于这样形式活动的影响也特别好奇！我挑选的两个台湾孩子都是在目前人生阶段中遇到极大的瓶颈，希望这次活动成为孩子生命中重要的转捩点！

我们一行人9/2在北京集合，已经从辽宁省、河北省一路走到了山东省的蓬莱。过程中有许多的发现与感触：

一1一

想喝咖啡的19岁孩子

这次参与活动的每个孩子都非常不一样（每个孩子本来就是不一样的），孩子的家长有部分时间会与行走的队伍在一起，除了从孩子的身上可以看到父母亲的影子之外，更多时候是可以从孩子的行为表现推测家长的教养态度。

对于大龄孩子的家长，我常建议：不管孩子的能力如何，我们一定要练习把大孩子当大人看待。

举例来说，有一个孩子已经19岁了，在餐桌上时，席间有人冲了一杯咖啡给我，这个大孩子看到这杯咖啡，嘴巴开始嚷嚷着说：“咖啡。”

这时候他妈妈直觉反应：“小孩子不能喝咖啡！”

当下我小声的跟妈妈说，孩子已经不小了，都成年了！

讲完后，我拿了一个杯子，分了1/3杯的咖啡再加满热水给这个大孩子。

后来我还接着跟妈妈说：“其实今天如果他想要喝杯啤酒，我觉得你都可以考虑让他尝试尝试。不要忘记，你的孩子已经19岁了，虽然他表达上不是那麽流利，在日常生活上，我一样会尽可能把他当19岁的孩子来对待。”

19岁已经不是小孩子了，过多的照顾与保护，其实相对上是剥夺了孩子学习与体验的机会！

一2一

伙伴的意义：give me five！

这次活动尽管参与的孩子彼此能力有不小的落差，但我发现孩子在这样的团体中得到了归属感，我们在这个团体刚形成时，就和孩子建立了这个团体间的默契。

举例来说，我们希望引导孩子彼此相互鼓励，当有人表现好的时候，我们就会鼓励孩子主动去和他人击掌（give me five）。几天下来，孩子们已经建立了这样相互增能的习惯。

我最惊讶的是即使是口语表达不是那么流畅的孩子也充分融入这样的群体，山东的小宇经过三周的行走，脚踝有些不适，我们决定让他先回山东休息，等待团队走到山东后再归队。很难想像孩子对于分离是这样的不舍，离队后常常主动透过微信关心团队内的伙伴。

这次活动更让我相信团体活动对孩子生命的意义，每个人都需要伙伴！

一3一

用餐礼仪

与孩子生活在一起，发现许多孩子在与一般环境融合上的“障碍”，我觉得这个障碍大多源自于基础的生活规矩与社会礼仪，我认为这不完全是因为ASD特质造成的，更多的是从小养成的习惯！

举例来说，我们非常强调孩子的用餐礼仪，前几餐饭我们就很清楚地让孩子理解这个团队的规矩：

第一、女生可以先夹菜，长辈先夹菜，才换学生夹菜；夹在的时候不能在盘子当中挑来挑去，要夹最靠近自己的菜。

孩子们刚开始很不适应，因为这样的“习惯”跟在家裡是不一样的，我们给每个孩子三次犯错的机会，如果在用餐的时候违反了团队的规范，就必须先暂时放下筷子到旁边罚站5分钟。

基本上两周后孩子们就已经可以习惯这样的要求，在成长的阶段中，团体生活是一种基础能力的培养，家其实是孩子最早接触的团体，在家中就养成基本的社会礼仪，这是未来成功融合于学校与社会的第一步，我们至少要尽可能做到让孩子不被讨厌才行吧。

一4一

打架了

很多时候大人会担心孩子犯错、受伤，会在孩子面对失败与挫折前就伸出援手，对我来说这会让孩子无法真实的体会行为背后带来的后果，同时也让孩子丧失了宝贵的学习机会。

第一个月有一件让我印象最深刻的事情是，团队内的两个孩子常有冲突，除了口角之外也常作势要动手打对方，这样的戏码在前几周不断上演。

我们就和老师们说好，如果这两个孩子还是不断地彼此挑衅就让他们真的打一架吧！

后来这两个孩子就真的在一次午休的时候打了起来，两个孩子双双挂彩。我一直等到其中一个孩子被打趴在地上才出手制止。

事后我们和两个孩子讨论打架的后果，孩子得到的结论是打架的后果就是两败俱伤，对彼此都没好处。从那次打架之后，这两个孩子就鲜少出现那样的冲突了。

在安全的范围内，我们应该尽可能让孩子自己面对与承受行为背后的结果，这对孩子来说会是生命当中重要的一课。

一5一

当我们内心都没有能量的时候

要怎麽把能量带给别人？

反思这一个月自己有心被屏蔽的感觉，最主要的原因是发现长久以来自己生命的意义与价值在于与身边人的连结，离开旧的连结让我非常不适应，原来觉得自己有挥一挥衣袖的洒脱，但后来发现我错了。当然人生的许多课题也在这一个月当中不断浮现，尤其是走在路上的时候，脑袋根本无法抑制自己思考，想着过去，思索着未来。

这个月，我每天出门，都穿同一件外套，同一件上衣，同一件裤子，甚至同一件内裤与袜子。有什么东西就吃什么东西，遇到不敢吃的就勉强自己吃，真的吃不了干脆就不吃了（因为这是团体生活）。旅馆有得住就住，不管空间是三个人睡5坪的房间还包含卫浴，或是比较舒适的单人床，其实心理都没有太多的起伏。

初步算了算，可能有几天我根本连澡都不想洗。

我发现人在物质上需要的真的不多，人、情感才是存在感、满足感、甚至幸福感的核心，这是我目前最大的体会。

至于沿途当中在孩子身上看到的变化，我们训练孩子的方式，就等到我先把自己整理好了，再慢慢分享吧！这段日子，我觉得当自己都没有办法照顾自己的时候，要去照顾别人其实是有一定难度的。

当我们内心都没有能量的时候要怎麽把能量带给别人！我想这对助人工作者（老师、家长）是很好的提醒吧！

自闭症的孩子孤独吗？

是！也不是！

这次活动主题是“为了不孤独的行走”，希望孩子在我们的陪伴下让所谓的孤独不再那样的孤独。

一个多月行走下来，我一直在思考什么是孤独，我们谱系的孩子孤独吗？

我想孤独是一种内心的状态，而且是一种非常主观的心理诠释。

过去我在很多的场合都分享这样的观念，我们常看到孩子的社交能力不足，在学校交不到朋友，这会让我们担忧孩子成长过程当中缺少了与人互动的机会，担心孩子的人格发展不完全。

我想说的是，我们可以站在孩子现有社交能力的基础上，实事求是的协助孩子创造人际互动的机会给孩子。同时不要过度高估孩子的人际需求，其实人际互动的需求并没有我没想像出来的那样强烈。

我们只要想一想，从小到大，我们的好朋友（就是当你心里不舒服或需要帮忙时，你可以随时打电话给他，而且不会觉得不好意思）有多少？我想应该屈指可数吧！

当孩子伴随着ASD特质时，与人互动交流存在着一定的挑战，如果大人们在过度放大所谓的人际需求，那只会徒增自己与孩子的焦虑罢了。

从这次的行走，我感受到孩子对于团体的归属感，即便有些孩子口语表达的能力不怎麽好，但他知道自己是属于这个团队的，这些人是自己的伙伴，同时也清楚大家有共同的目标，要一起完成这次超过一万公里的海岸线行走，接下来的旅程让我们继续一起期待孩子们的变化吧！