重启人生-当你有个自闭症孩子1：面对自闭症

原创 维维  

第1篇：面对自闭症

你是否也曾问过自己：

为什么我拥有孤独症孩子，而不是像其他家庭那样拥有正常儿童？

我有什么错？

自闭症不是任何一个人的错，

自闭症是一种先天的神经发育性的障碍，

不是抚养环境或者教养方式造成的后天结果，

如果追索个明确的责任和原因来，

可以说每个自闭症孩都是“天选之子”，

是超出了现阶段我们人类理解能力的自然之谜。

拥有自闭症孩子，

我们将比普通父母付出更多，

我们将花更多的时间关注孩子，

也会用更多的时间陪伴孩子，

但往往找不到方法，劳而无获，忙而无功，

这让我们气馁，

也让我们对未来焦虑。

如果给你一次重新选择的机会，

可能很少有人会主动期望拥有一个孤独症谱系障碍的孩子。

因为大家都明白，这个障碍意味着成长的挑战。

既是对孩子自身的，更是对整个家庭的。

但

唯有面对才能真的是改变，

正如霍金所说

“人类的努力应该是没有边界的，

我们千差万别，

不管生活看上去有多糟糕

总有你能够做的事情，并且能够成功，

有生命的地方，就有希望。”

我们勇敢面对

自闭症又称孤独症，属于神经系统广泛性发育障碍，主要特征为：

1、社交沟通障碍（并以此为核心）；

2、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

自闭症的发病率在呈上升态势，美国疾病控制中心（CDC）2018年最新公布的发病率达59∶1，即每59个儿童中就有1个是自闭症儿童，其中男孩自闭症发病率是女孩的4～6倍。

1、自闭症能够完全治愈吗？

到目前为止，还没有科学研究表明，对自闭症核心障碍存在能有效治疗的药物。早期发现、早期行为干预和教育可显著改善自闭症患儿的不良预后达到融入正常社会生活，但是多数自闭症人士成年后仍需不同程度的支持。

即使是那些看起来最有彻底治愈希望的高功能孩子，他们的语言能力很好，但是他会做事不着调，会在现实的生活中遇到很多麻烦和困难。因为这种社交能力缺陷，他虽然比低功能的孩子能说话能交流，但是对于一些比较晦涩的社交概念和社交信号是不能理解的，对于一些社会规则方面的理解和遵守执行情况也很困难，也不会使用那种比较高超的社交技能，仍然需要时不时的帮助与指导。

因此对待自闭症的正确态度是：早期诊断，科学干预，终生支持。

2、积极干预的价值

相对于同属于神经系统疾病的脑瘫，智力障碍，自闭症的孩子是否进行康复训练反差很大。

自闭症的核心症状是社交障碍而不是智力障碍，所以这给自闭症孩子很多可能，比如说我们进行了科学训练，提升了自闭症孩子基本的社会交往能力，而他本身的智商又不错，拥有比普通孩子更好的专注力，他就可能取得很好的成就；而如果没有进行康复训练，随着长大，孩子可能除了社交障碍，还会出现智力落后，以及严重的情绪问题，不能生活自理，甚至出现攻击行为，这简直就是两种完全不同的人生。

此外，经过训练很多重度自闭症的孩子会慢慢靠近中度的水平；中度自闭症的孩子会慢慢靠近轻度的水平；如果经过评估诊断，孩子已经够不上社交沟通障碍标准，也没有兴趣狭隘，刻板的行为，并拥有比较好的社会能力，就可以认为孩子已经不符合自闭症谱系障碍，即俗称的“摘帽”。

3、自闭症几种常见的共患病

除了社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为三大主要症状外，自闭症谱系障碍患者常常存在或伴随一些不能单独用自闭症解释的症状或疾病，我们把后者称为自闭症的共患病。

多动症：多动症是自闭最常见的共患病，并因为自闭症儿童给我们的印象是好动、注意力不集中，因此自闭症被误诊为多动症并不少见。

对于共患多动症的自闭症患儿来说，他们会更难安坐，更加不受控制，也难以维持注意力来学习和接受培训，但一些儿童会因为学校过度的纪律和课程要求导致学习困难，教育训练和认知学习的效果会受到较大的不利影响。

癫痫：癫痫俗称“羊癫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。国外以往研究认为自闭症的癫痫患病率约为26%，有些是在儿童早期，有些则是在青春期。

由于癫痫长期频繁发作可严重影响患者大脑的功能，因此临床上有必要对自闭症患者常规进行脑电图检查。

肌张力低：研究发现，自闭症儿童中有30％的人肌张力有中度至重度丧失，这会限制他们的总体和精细运动技能。增加水果和蔬菜（钾的良好来源）的消耗量可能会有所帮助，每天进行感觉统合方面的训练会有所帮助。

异食癖：自闭症儿童患有中度至重度异食癖。异食癖指食用非食品，例如塑料，沙子，泥土，纸张等。异食癖会使儿童容易暴露于重金属中毒的危险中，异食癖与缺乏某些微量元素有关，例如锌的缺乏。

感官敏感性：许多自闭症儿童对声音，视觉，触觉，味觉和气味都有不同寻常的敏感性。有些孩子对听觉高敏，可能会害怕听到高音调的间歇声音，例如火警或校铃；有些孩子对视觉高敏，对散乱的织物、荧光灯的闪烁可能无法忍受；有些孩子对疼痛很敏感，而有些却对疼痛不敏感。

睡眠问题：许多自闭症患者都有睡眠问题，通常是由于食物不耐受引起的，可能是由于胃酸反流进入食道导致在夜间醒来。

垫高床头有助于防止胃酸上升，并可能改善睡眠；保持有规律的作息时间、适度运动也将有助于孩子入睡。

抽动症：主要表现是不由自主的、突发的、快速的和反复的单一或多个部位的肌肉运动和（或）发声抽动。

2007年国外的一项调查发现自闭症患者共患抽动症的共患率为22%，这些共患了抽动症的患者都有不同程度的认知损害，并且抽动的严重程度与认知损害程度有相关性。严重的抽动症状会给患儿的日常生活、教育训练和社交发展增添障碍，有可能增加情绪、心理及家庭的压力和负担。

胃肠道疾病：在自闭症谱系中有45％的人患有胃肠道问题（年龄越大，出现这些问题的可能性就越大）。因为不是核心症状，自闭症患者的胃肠道问题经常被忽略。

常见的症状包括腹痛、便秘、腹泻、胃食管反流等，当自闭症患儿出现胃肠道疾患以及食物过敏问题时，应该寻求儿科消化科医生的帮助。

共患病可以掩盖或者遮蔽自闭症本身的核心症状，使得诊断延误。此外，共患病会影响自闭症教育和康复训练效果。

发现有孩子有共患病的现象，家长应及时就诊，避免错失早期诊断早期治疗的机会。

4、为未来做准备

引用自天宝·葛兰汀Temple Grandin：“作为自闭症患者，我想强调培养孩子的才能的重要性。自闭症患者的技能通常不均衡，孩子可能不擅长这件事而擅长另一件事。我在图像记忆方面很有天赋，后来主要以为牛肉公司设计牛处理系统为职业。很多时候，人们过于强调短板，而对人的长处重视却不够。自闭症儿童的能力差异很大，发展长处和提高技能将使他们受益匪浅。”

自闭症孩子和所有孩子一样，所有今天的努力都是为未来做准备。

很多自闭症儿童是或多或少都有一些特殊能力的，如果我们对孩子的特殊兴趣和能力给予一定的关注，并适当培养，然而更重要的是，将孩子的特别能力转化及扩展到更加广泛的学科和领域中去，这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展。

关键在于发现孩子的兴趣，您可以这样做：

1、准备充分的道具，例如书籍、玩具、乐器、画具等；

2、空闲时间家长要积极的参与孩子的互动中，通过这些道具去发现孩子的兴趣，并以此为基础加以引导和培养。

3、最为重要的一点，不能让孩子闲着，闲下来孩子就会沉浸到自己的世界中，要不断用新事物去刺激孩子的探索欲望，如果你实在没有时间和孩子做游戏，就让孩子协助你工作，例如洗洗菜，扫扫地等等，这都是生活技能的锻炼。

为了未来而准备，有时候长板比短板更重要，补短板永远补不完，成功的路不止一条，帮助孩子们去将兴趣转化为未来的工作、生活的价值，从而获得更多的认同，会带来更多的被动社交的机会，将有助于孩子融入社会中。毕竟，如果你足够强，别人将容忍你更多的不足。

当医生告知您有一个自闭症孩子，您和孩子的人生注定从今以后将与众不同，无疑这是最困难和最紧张的时刻。

您将面临一个至关重要的决定命运的问题：我该怎么做才能帮助我的孩子？我该采用哪种可能会决定孩子前途的治疗康复方法？面对挑战，家庭和生活该如何重启？

请您振作精神，耐心阅读本系列文章，他将帮助您获取自闭症的相关知识、了解和选择治疗干预方法，全副身心地投入到孩子的训练工作当中去。

大量的事实告诉我们，不管是轻度、中度还是重度的自闭症患儿，进过科学系统的康复训练，都可以获得不同程度的改善，并且您不是孤身一人，有越来越多的社会力量正在帮助自闭症人群的发展。

了解干预训练的方法，向有经验的人士咨询，最好有机会向有经验的自闭症父母学习。