格外关心 格外关注，孤独症成我国儿童精神残疾首位疾病！你的关注，就是帮助！

近日，联合国在官网公布了2020世界孤独症日宣传主题：向成人期的过渡衔接（The Transition to Adulthood）。同时，中国精协根据中国实际，也发布了2020年世界孤独症日的中国宣传主题：“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。

据统计显示，每59名儿童中就有一名孤独症儿童。在中国，孤独症发病率约达1%，位列我国儿童精神残疾的首位。

《中国孤独症（自闭症）教育服务行业发展状况报告》指出，目前中国孤独症患者已超1000万，0至14岁的儿童患者可能超过200万。随着4月2日“世界孤独症日”的临近，让公众将目光投向了这个陌生却并不遥远的人群。

2020年，联合国孤独症日宣传主题聚焦孤独症人士的阶段性衔接，特别是向成年期过渡衔接的重要性，同时也向社会表达了孤独症人士向成年期过渡转衔中存在的一系重要问题，希望引起全世界的重视，例如孤独症青少年参与到青年文化中的重要性、孤独症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会，以及独立生活能力，体现了对孤独症生命全程支持的关注，也是实现联合国2030年可持续发展议程的“十年行动”的重要内容之一。

自2013年起，每年的世界孤独症日，根据中国的发展现状和需求，结合中国实际，中国精协每年也会发布中国的“世界孤独症日”宣传主题，2020年世界孤独症日的中国宣传主题是：“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制

孤独症，不是性格问题，不是离群索居。

孤独症又称自闭症，是一种广泛性发育障碍的代表性疾病。具有社会交往障碍、语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板性、重复性行为等症状。由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势。

家庭的正视、科学的康复训练干预，作为孤独症儿童社会融合的必由之路，受到了家长的高度关注。

今天，我们聚焦孤独症儿童家庭常见的疑问进行答疑。一起为孤独症儿童的成长之路，铺设医学的坦途。

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孤独症何时起病

孤独症一般起病于患儿出生36个月以内。主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

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什么是社会交往障碍

自闭症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。

在婴儿期，患儿回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势，或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。

在幼儿期，患儿仍回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣，不会以适当的方式与同龄儿童交往，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰等。

03

兴趣狭窄及刻板重复的行为方式的典型表现

该症患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。有些患儿还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。

患儿行为方式也常常很刻板，如：常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线，长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如：重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。

04

康复训练是孤独症治疗的一个重要环节，其目标是什么？

任何训练，都是为了达成一定的目标。目标的制定是基于患儿现阶段的能力水平，不可脱离实际。

如果目标太高，让人难以企及，以致充满挫败感，甚至沮丧绝望。目标太低，又过于容易实现，对孩子能力的提高没有太大帮助。

当康复医师、康复治疗师及家长对康复目标达成一致后，就进入了康复训练的环节。

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感觉孩子上课什么也没有学到，怎么解决

社会交流沟通障碍和问题行为是孤独症的核心问题。简单的说，患儿不看、不听，或者选择性的看、听，以自我为中心，以自己的需求为出发点，往往缺乏一定的常规，即在什么场合该做什么，不该做什么。

所以，让患儿学会“看我、听我说、听指令、安坐”是早期训练的核心。

只有做到这些，我们才能够进入下一阶段的训练。很多家长问这个问题的时候，并没有意识到，经过这一阶段的训练，患儿已经能够有简单的眼神交流，叫名有了回应，能够安坐一段时间。这就是我们这一阶段的目标。

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学习了文化知识，在生活中却无法应用

家长总是会为孩子学会数字或拼音而感到高兴，也乐于上这种“文化课”，可能因为这些技能更贴近正常的小孩。可孤独症患儿是特殊的，他们很难理解数字背后的意义，并不能把数字“3”和“3个苹果”联系起来，而只是简单的机械记忆——这是他们的长处。

泛化

那么这种单纯的会数数有什么实际的意义呢？我遇到过一些患儿，当问他“你有个耳朵”的时候，他就会开始数数，“1.2.3.4.5……”数到自己数不下去。这就涉及到我们康复训练中常常提到的一个词“泛化”。

运用

3是3个苹果的3，也是3双筷子的3，苹果有卡片的苹果、模型的苹果、红色的苹果、黄色的苹果，也有切成块、切成片的苹果。能够运用到实际生活中，才是我们训练的目标，那些家长觉得不重要的课，往往是我们训练必不可少的环节。

家庭康复训练

有些家长会给孩子补习“文化课”，想要尽快达到效果、顺利进入幼儿园，而忽略了孩子的能力问题，忽略医生一遍又一遍强调家庭康复训练是孤独症治疗的重要组成部分。每个孩子每天上课的时间是有限的，更多的时间是跟家长在一起。所以只有家长明确目标，加入到康复训练的过程中，才能更好更快的达到治疗目标，让孩子融入学校，融入社会。

总之，只有家长了解康复训练的目标，了解其意义，并积极配合，充分利用医院康复训练之外的时间，才能最大限度的达到治疗的目的，让孩子早日回归学校，回归正常的生活。