今天是4月2日，世界提高自闭症意识日。以往人们对自闭症/孤独症的关注更多集中在儿童方面，而今年，联合国将目光聚焦在了即将成人的自闭症群体身上，2020年世界自闭症日的宣传主题是：向成人期过渡（The Transitionto Adulthood）。同时，中国精协根据中国实际，也发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题：“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。
当自闭症儿童长大，他们遇到的问题不会更少，只会更多。自闭症青少年如何参与到青年文化中、自闭症社群如何行使自主决定与决策、自闭症患者如何获得高等教育的机会和就业机会、如何锻炼独立生活的能力，这些问题并不只是和自闭症家庭有关，也和我们整个社会息息相关。透过年初令人悲痛的自闭症少年鄢成之死事件，我们也看到了疫情爆发以来暴露的种种短板，基于这些反思，国内也在试图建立自闭症家庭救助体系，为自闭症人士及其家庭发展提供保障。
从1982年我国首次确诊自闭症患者病例开始算起，第一代自闭症儿童如今已经成为中年人，上世纪90年代诊断出的那批自闭症儿童也早已成年。
除了要面对无药可医、终身伴随、康复养护和教育缺失的困境之外，摆在他们面前最现实的问题是，随着年龄增长，如何融入社会，如何面对“成年困境”？
世界性难题之一 几乎无法根治
用头来撞墙，成为小斌每天下午5点到7点的习惯。没人能明白，他想以此获得怎么样的“快感”，或是在发泄何种情绪？
小斌今年26岁，出生的时候，曾让全家沉浸在兴奋中。可一直到两岁多时，他都不怎么说话。一开始，小斌妈妈以为儿子只是发育较晚，没太在意，等到小斌上幼儿园时，老师发现了这个“秘密”。
“上课乱动，手舞足蹈，发出古怪的声音，还常把手放进嘴里。”小斌妈妈一时间陷入了慌乱，她抱着孩子一家一家医院地跑，诊断结果几乎都是“脑发育不健全”。
从医生口中，她获知这将伴随孩子一生的苦痛：难以表达，行为刻板，缺乏与外界交往的意愿与能力。更为可怕的是，自闭症大多与生俱来，几乎无法根治。
“无病可寻，无药可医。”西安一家医院孤独症科主任赵宁侠告诉三秦都市报记者，1943年美国医生就发现了这种通过行为诊断的疾病，并命名为“自闭症”，在医学上也称“孤独症”，一直到今天，这种病都是世界性难题之一，没有找到病因。
幼儿园希望小斌退学，小斌妈妈苦苦央求老师，但是仅过了一学期，小斌仍然被劝退了。至此，他再没有上过学，小斌妈妈则向单位辞职，陪儿子居家康复训练，培养孩子基本的表达能力与生存技能。
“每一扇门都关闭了，这就是现实”
“我不愿意回首走过的路，”小斌妈妈说，这个性格暴躁的孩子，已将她折磨得精疲力竭，如今她每天思考最多的问题，也是所有自闭症儿童的父母都会想的一个问题：“我和他爸爸不在了，孩子怎么办？”
思考再多，这位54岁的妈妈仍毫无头绪，“每一扇门都关闭了，这就是现实。”
自闭症患者的个体差异非常大，但仍不乏一些共性特点，主要表现在社会性沟通障碍、社会行为不足、兴趣范围狭窄、行为刻板。也正因如此，他们往往在某一方面有超乎常人的天赋。
17岁西安男孩王元就对数字异常敏感，尤其擅长记手机号码和车牌号。王元的爸爸告诉记者，儿子是在上小学时被拒绝入学的，后来上了特殊学校，毕业后一直没有找到工作。
长期以来，因为特殊教育与普通教育分离所带来的偏见，让这些自闭症家庭被排斥在正常生活之外。“毕业后去干嘛，这事要比他去哪里上学更难。”王元爸爸表示，尽管儿子属于轻度自闭症患者，生活基本能够自理，但没有地方愿意要一个自闭症青年。
王元爸爸是下岗工人，妈妈常年患病，一家三口过得非常困难。根据《西安市残疾少年儿童康复救助实施方案》，在16周岁以前，自闭症孩子每人每年最多可获得28000元的康复救助。此外值得注意的是，上述实施方案只针对西安户籍，外来务工人员及流动人口等的自闭症家庭无法享受。
要面对异于常人的困难和挑战
另一个现实问题是，现在的自闭症康复机构很少开设针对大龄孤独症孩子的课程和相关职业培训，特殊学校基本只能上到16岁，这也是很多成年或大龄自闭症家庭面临的难题。
“进入大龄阶段以后，许多孩子被迫退居家中，他们的父母也因年老体衰，逐渐失去了照料他们的能力。”多年的临床治疗实践让赵宁侠感受到了太多自闭症患者和家庭的痛苦。赵宁侠说，即便正常的成年人，在一个竞争性且不稳定的环境中也需要经历适应期。自闭症群体更是要面对异于常人的困难和挑战，“这不仅体现在就业率低，即使就业后，也存在薪资水平偏低、工作类型单一、职能匹配不符、稳定性不足等诸多问题。”
赵宁侠向记者介绍，根据当前国际普遍引用标准推算，我国自闭症患者的数量约为300万人，近些年来的检查发现，自闭症的发病率越来越高，“来自遗传和环境方面的因素大致负有相等的责任，一半对一半。”
面对这种尚无药物可治愈的精神类疾病，“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为，6岁以前干预，效果比较明显。
一个平等参与竞争的机会
一批批被确诊的孩子逐渐成人，而父母逐渐老去。他们未来的生活，成为父母焦灼的事，如何破局？
在西安一家文化传媒有限公司工作了3年多的自闭症女孩刘昕，就是就业成功的案例。刘昕21岁，从小酷爱绘画，目前在公司担任动画美编。
“通过绘画这种形式，孩子获得了跟外界、跟其他人、包括跟自己交流的机会。在这里，孩子获得信心，情绪得到疏导。”公司总经理王磊告诉记者，对自闭症孩子来说，接受职业培训、自食其力融入社会，这本身就是一个康复的过程。
王磊是一名肢体残疾人，去年曾荣获第六次“全国自强模范”称号，他同时也是一个28岁自闭症男孩的爸爸。在王磊看来，自闭症的核心障碍可能持续终生，他们最需要的不是同情和怜悯，而是一个平等参与竞争的机会，这样可以避免大家对于自闭症患者片面的理解，而是突出他们比常人更优秀的地方。
从八十年代至今，中国自闭症家长群体经历了几代人。创办“星星雨”的田惠平、创建“以琳”的方静，是最早一批发声发力的父母。经过他们的努力，自闭症群体的生活与命运有了很大的改观。但每一代的情况都不尽相同，现今越来越多大龄自闭症患者问题凸显，自闭症家庭救助机制，面临更多的压力和新的困难。
我们在解决自闭症问题的路上走了这么多年，知道很多问题的解决是一个特别复杂、综合的过程，牵一发而动全身，想简单解决一个问题几乎是不可能的。以后的路会更难，因为容易的都做完了，能提出的建议我们每年都在提，能做的事情都在逐步落实，但还有很多东西是一下子做不到的。新的情况也在不断出现。
为了响应今年的主题，结合当前疫情防控的形式，全心管家全面启动“线上儿童公益视频大赛”。通过网络征集线上儿童公益视频，为孤独症群体和更多特殊儿童提供一个展示才艺的平台～
家长可将孩子的才艺展示视频上传至平台。经评选后，获奖结果将于4月2日在“全心管家”微信公众号及各大媒体平台进行公布。
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