文章来源:【公众号】带上孩子去户外go;ID号:gh_6f3a2676705b
今天惊闻一个妈妈杀死自己的ASD孩子,然后自杀。听到这样的惨剧,我的心情是非常沉重的,作为一个ASD孩子的家长,感同身受,我能够理解那个妈妈的极端行为,在长期持续的高压下,再加一根稻草都会把她压垮。最近几年,随着社会的不断进步,对自闭症儿童这一特殊群体的关注和支持不断提高,但是作为自闭症儿童家长这一群体,承受了太多太多的压力,他(她)们也亟需社会的理解、支持和关爱!
一、自闭症儿童家长面临的压力
1,天塌了
在独生子女仍是主流的情况下,孩子往往寄托了家长们对未来的种种期望,可以毫不夸张地说,对于相当多的家长来说,孩子就是他(她)们的全部,当心肝宝贝被医生宣判为自闭症,而且这个病不能治愈、携带终身。家长们会是多么绝望,多么痛苦。
2,家人的不理解
在自己的痛苦之外,雪上加霜的是家人亲戚的不理解,对于某些老人来说,让他(她)们理解并接受自闭症是怎么回事还是蛮困难的。
“孩子没问题,长大就好了",“孩子出了问题,都是因为因为你们没带好”。。。这是他(她)们通常的说法,
3,社会的不理解
人之所以为人,很重要的一点是社会性。我们每个人都需要在社会上生存,遵守各种社会规则。因为自闭症孩子的特殊性,接受信息处理信息的能力有限,往往会有一些行为问题和情绪问题。这导致社会对他(她)们的不理解,比如学校的拒绝接纳,同学们的讥笑讽刺,邻居的风言风语等等,这些事情都会给家长造成客观压力。
4,经济上的压力
自闭症家庭往往有一个家长辞职后全职带孩子,家庭收入锐减,生活成本持续上升,同时孩子的特教费用也是一笔不小的开销。
对于自闭症儿童的家长来说,以上的种种压力往往都是长期存在的。处在这种持续过渡的压力下,极容易诱发各种心理和生理问题。心理问题首先要警惕抑郁症和焦虑症,生理问题如应激性肠道综合症、胃病和皮肤病等等。所以如何缓解压力,变得相当重要。须知,我们是孩子的守护神,我们好孩子才能好。
二、如何缓解压力
1,面对现实,接纳现实
走出这一关不容易,但是这是我们能够重生的基础。我们的孩子有自闭症,这个病目前不能治愈,他(她)们跟NT是有明显差距的,他们往往伴有各种发育障碍。。。这就是残酷的现实。接受现实,然后思考如何改变困境。
2,为孩子制定合理的发展目标
世界上没有两片叶子是一样的,同理世界上也没有两个自闭症孩子是一样的。家长最了解自己的孩子,根据自己孩子的具体特点制定切实可行的发展目标(可参考s.m.a.r.t原则:具体的、可衡量的、可达到的、相关的、有截止时间的)。如果目标过高,家长和孩子很容易因为达不到目标而产生挫折,正所谓希望越大失望越大。
制定了合理的目标,孩子经过一定的努力可以达到,孩子的进步会给家长更好的强化,形成良性循环。我曾经遇到过一些完美性格的家长,自己很要强,对孩子也要求高,弄到最后孩子和家长都崩溃。
3,建立支持系统
有了支持系统,压力就有了分散和转移的出口。自闭症是一场持久战,持续终生。我们需要做好长期战斗的准备。
自我支持系统
培养豁达的人生观,切记孩子并不是我们的全部,我们需要留一些时间给自己,把这些时间浪费在美好的事情上,发展自己的兴趣爱好。比如健身,烹饪,园艺,阅读,旅行等等
家庭支持系统
家里亲人的支持是不可少的,你需要的时候帮你照看几天孩子,让你喘息一下,也包括生活上、经济上的各种支持。
社会支持系统
/寻找能够倾诉的朋友,两个人或者几个人分担压力,总比一个人独立承担好得多,而且在倾诉的过程中本身也是排压的方式。
/宗教信仰,我们可以从宗教书籍中,得到许多对生命的启示。
/微信群——以琳微信群是我见过最牛的微信群,这里边不仅有各种牛人,也有众多热心的家长,一人有难八方支援。
家有自闭症孩子是不幸的,为了儿子健康成长,我放弃了职业发展成为了一名全职奶爸,但我觉得自己又是幸运的,在陪伴孩子长大的过程中,完整经历了儿子人生发展的各个里程碑,体验了悲欢离合,使我体会到了生命的意义。这种体验远比当更大的官赚更多钱买更大的房子有意义的多。
2018年3月19日有感而发。