孤独症流量门户 自闭症机构入驻

一个患有霍金病的妈妈温暖来信

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:大米和小米大家好!我是湖北的扬妈。2014年,扬扬五岁,当时扬扬的能力遇到瓶颈,不知道再怎么提高能力,所以我在各个群里关注那些程度好的孩子,然后加好友再从她们空间里学习。有一次看别的家长说四叶草群的孩子能力特好,我就问了群号加了进来,还关注《大米和小米》公众号。今年有幸受大米姐邀请免费参加2016年
关键词:儿童孤独症,孤独症,自闭,自闭症,自闭症家长,大米和小米

大米和小米  


大家好!我是湖北的扬妈。

2014年,扬扬五岁,当时扬扬的能力遇到瓶颈,不知道再怎么提高能力,所以我在各个群里关注那些程度好的孩子,然后加好友再从她们空间里学习。有一次看别的家长说四叶草群的孩子能力特好,我就问了群号加了进来,还关注《大米和小米》公众号。

今年有幸受大米姐邀请免费参加2016年四叶草年会,并且安排中山大学的一个藏族学生来湖北接我。在此非常感谢四叶草对我的大爱帮助。对于我独自出远门,家里人不放心。由于疾病导致的听力损伤听不了讲座。

再一个四叶草本来就到处在筹钱,为了我一个家长耗这么大的精力财力心力,我感到很过意不去。我在学习佛学,知道没有付出的获得都是自己的福报,所以我非常惶恐。种种原因我考虑了一下午,最终决定还是不去。

1996年,我中专毕业在单位实习时突然得了一种怪病,行走困难吞咽困难,喝水就打呛,听力下降很严重,双上肢不能上扬,扎头发洗头发这样的事情都不能做。没有过多久,双手出现肌肉萎缩,整宿整宿睡不着觉,体重有100多斤降到70多斤,总觉得人活着真没有意思。

由于父母都是农民,靠土地生活,所以没有能力去医院,小医院又查不出什么病。在我病了五六年之后,终于有了机会去武汉同济、协和大医院诊断,才知道我得的是运动神经元症,是不治之症,世界上有名的英国物理学家霍金得的就是运动神经元症。

我从互联网上了解到这个病相当恐怖,据说香港有个记者得了这个病除了一双眼睛能动,全身都无法动弹,有的甚至连呼吸都不能,要依靠呼吸机。在电脑上看到这些信息,我立刻感觉到身上像施了咒语一样僵硬不能动,甚至呼吸都有点困难。

我想起了一个故事,说有两个死刑犯,其中一个死刑犯被蒙上眼睛捆起来,在手腕用刀割破静脉,这个犯人血滴完头一歪就死了。整个过程让另外一个犯人全程观看,然后把这个犯人也蒙上眼睛捆起来,用冰块在他手腕处划一下,并且配合水管滴滴的声音来模拟从手腕往下滴血的声音。

这个人也和前面的那个犯人一样,脸色由红变白,最后也脖子一歪,死了。

于是,我不仅从恐惧的心理中走了出来,就连医生建议吃药控制病情我也没吃药。不是不听医生的,而是作为一个以土地为生十几年的农村家庭,真没办法做到每个月要吃400元钱的药。

所以,一直我没吃过这方面的药,就当我没得这个病一样生活。大部分的人不是死于疾病,而是被疾病吓死的。今年,我开始信佛教,这个时候儿子各方面都走过了坚难时期,所以也申明一下,我不是在走投无路的时候才信佛教的。

当时,儿子两岁还不会说话,去省妇幼看医生诊断为儿童孤独症倾向。

因为这样特殊的经历给了我免疫力,让我无所畏惧,所以儿子的诊断对我的打击相对于别的家长来说真是小很多很多。在机构里待了几个月倾尽家里的那点钱之后,就只有回家自己干预。

当时家里还没有电脑,回家后我买了一台二手电脑联上网线供我查资料学习这方面的专业知识,为了看微信公众号学习,又买了个几百块的智能手机。

生活上我非常节俭,但在孩子的教育上比如买书,买运动工具,买玩具教具,带孩子去游乐园玩等等只要经济允许我都不在这方面节俭。比如呼啦圈,我家里有两个,一个大人的一个小孩的,大的我转小的儿子转,没有办法省成一个。比如跳绳,我买了好几根,有的一根被我浪费的剪成两截,没有办法,练习双手甩绳剪断容易学会。这在我们一个乡村小镇算叫败家。

儿子轮滑、两轮自行车、呼啦圈都学的不错,两轮滑板目前只需要扶握一根手指头,这些运动技能的掌握给儿子带来了无限快乐和很多自信。


真正让我生活发生质的变化还是儿子,是他让我的生活变得丰富起来。没有儿子之前,我的体重最多也只有80多斤,现在我已经100多斤了,吞咽困难的症状已经完全消失,现在吃什么都很香。

儿子就是上天派来度我的,给我带来了非常生动的生活。现在我非常享受和儿子在一起的时光,他一点小小的进步都给了我无限喜悦。可以想象得到,如果没有儿子,我的生活将会是是枯井一样。

最后,祝愿四叶草在2016年带领所有的自闭症家长走向幸福安康的生活。

愿家长们身体健康,积极乐观;愿孩子们快乐成长,天天进步。

四叶草功德无量!


扬妈

2015年12月23日

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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李小姣
李小姣
人物性质:机构创始人
所属单位:太原市灵星社区服务中心,
人物特长:机构创始人
区     域 :山西太原市
单位性质:民办康复机构
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