你会选择生二胎来照顾星宝吗？他们如何塑造兄弟姐妹的关系

原创 五彩鹿  五彩鹿儿童发展中心 

引言●被遗忘的孩子

很多家庭会选择通过生二胎的方式保证在自己百年之后能有人照顾家里的星宝，你有过这样的考虑吗？

最近金秀贤主演的大火韩剧《虽然是精神病但没关系》中，金秀贤扮演的文康泰从小便觉得妈妈尤为照顾自己的自闭症哥哥文尚泰，有一次，半夜睡醒的他看到妈妈一个人坐在爸爸的供桌前，他喊了一声“妈妈”，妈妈上前抱住他说“康泰啊，你到死都要守在哥哥身边，妈妈会负责养育你们，你只要好好照顾哥哥守护哥哥就行，妈妈就是为了这样才生你的。”

文康泰脑袋里只剩这一句话“妈妈就是为了这样才生你的”。他想甩掉哥哥，但他不能，所以，他在笑，眼里却都是悲伤。

自闭症孩子从来都是外界和家里的重点关注对象，他们的兄弟姐妹仿佛是活在阴影下的一群被遗忘的孩子。这样公平吗？他们的关系如何？今天我们就来看看国外的相关研究。

彼此生活的重要支撑

3月底，米歇尔·拜阿姆吉沙给一位名人发去了一封电子邮件，邮件的标题是：“一封来自你的忠粉（我的自闭症哥哥）的信”。受新冠疫情影响，米歇尔34岁的哥哥——马克B（昵称）在家里已经被“禁闭”两周了，没有烹饪课、保龄球和他喜爱的其他活动，马克B的情绪非常低落，不仅不愿下床，语言方面也出现了严重问题。

当家里人坐在一起讨论该怎么办时，米歇尔想到了一个好主意——她的哥哥对天气很着迷，多年来每晚都会准时收看气象学家Steve Rudin的节目。如果马克B能收到来自Rudin的问候，是不是能帮助他走出低谷呢？

于是，文章开头提到的那封邮件就诞生了。在邮件中，米歇尔讲述了马克B的痛苦，还解释了日常生活规律被颠覆，对自闭症人士来说到底意味着什么。之后，她在邮件中提出了一个请求：“如果您有时间，”她这样写道，“如果您能为我哥哥录一段视频，那就太棒了，肯定会让他精神倍增的。”虽然米歇尔对这封邮件能否收到回复并不抱太大希望，但是只要能帮哥哥走出低谷，那就值得一试。

在自闭症家庭中，像拜阿姆吉沙兄妹这样的例子有很多，他们对彼此的生活起到重要的支撑作用。但在自闭症研究层面，这一群体却属于被遗忘的家庭成员。直到大约20年前，少数有关自闭症家庭中非自闭症儿童的研究才逐渐进入人们的视野。

近十年来，研究人员已经开始探索兄弟姐妹的实际经历，并试图了解自闭症以什么样的方式影响着这种关系。正如澳大利亚新南威尔士大学社会影响中心研究员Ariella Meltzer所说：“不应该把残障看作一种外部力量，而应该是兄弟姐妹之间交流和感受的一部分。”

这种关系对普通孩子和自闭症孩子都有好处。普通孩子可能会在这样的关系中变得成熟、有耐心，增强适应力和同情心。自闭症孩子在社交方面面临挑战，而兄弟姐妹间的吵闹可以为他提供有意义的友谊体验。

虽然有个自闭症的兄弟姐妹有时会很麻烦，但许多普通孩子将因此有机会体验到保护亲人和共享成功的快乐。比如，当陌生人听不懂他们的哥哥的话时，他们可以担起翻译的责任。因为是同龄人，他们甚至比自己的爸妈更了解彼此的需要和能力。

当一个人患有自闭症时，加强兄弟姐妹之间的联系对整个家庭都有实际的好处。随着父母亲年纪渐长、逐渐失去照顾成年自闭症子女的能力时，家中的兄弟姐妹往往成为自闭症人士的主要照顾者。研究表明，如果子女之间关系密切，他们更有可能自愿承担起这些责任。

27岁的米歇尔是马克B的妹妹，从事公共关系工作。32岁的杰里米是马克B的弟弟，从事会计工作，他仍然和父母以及哥哥马克B一起住，并承担着照顾马克B的主要责任。虽然，米歇尔和杰里米都有各自的生活，但他们一直把马克B的需要放在首位。“（照顾马克B）让我有耐心，”杰里米说。“马克B对这件事有很大的影响。”米歇尔说。

在带朋友回家这件事儿上，米歇尔会非常谨慎，因为马克B会不停询问每个来访者的情况（并记住他们的生日），所以除非对方能理解她家的状况，否则米歇尔不会请他们到家里做客。她说：“这成了我和杰里米之间的共同承诺，目的是保证家里和平与安宁。”

作为回报，马克B非常珍惜他们。“他遇到人时说的第一句话就是：‘我是马克B，我有一个妹妹，我有一个弟弟。他还会向对方讲述我和杰里米生活的点点滴滴’。”在米歇尔看来，“拥有这样一个哥哥，每次见到我都非常开心，对我生命中的点滴进步都兴奋不已，这就像有一个啦啦队可以让我度过千难万险。”

数据下的不同结果

兄弟姐妹关系是一个人一生中最长、最具成长性的关系之一。兄弟姐妹在一起学习如何玩耍、争论、分享和谈判。研究表明，亲密的兄弟姐妹关系有助于日后心理健康。

然而，自闭症的核心障碍会使亲密关系变得非常困难。自闭症人士通常很难识别和表达自己的情绪，也很难理解别人是什么感觉。就连表达喜爱的“一个拥抱，”都可能让他们感到不舒服。为此，马克B经常礼貌地提醒别人。

许多研究表明，和家有唐氏综合征的兄弟姐妹相比，星宝的兄弟姐妹之间的关系建立要差一些。“社交需要两个人，对吧？阿拉巴马大学的心理学家西奥多·托梅尼说：“这有点像跳舞。当兄弟姐妹有自闭症人士时，舞者可能会不同步。”

2019年一项针对69个研究样本的分析显示，与同龄人相比，星宝的兄弟姐妹更容易焦虑和抑郁。弗吉尼亚理工大学自闭症研究中心的心理学研究员卡罗琳·希沃斯说，他们也往往更难与他人建立积极的关系，拥有更多的消极观念，这些可能表现为自卑、对残障抱有悲观看法，普遍缺乏乐观主义精神。

如果一个自闭症儿童通过打人或大喊大叫来发泄对兄弟姐妹的愤怒和沮丧，兄弟姐妹之间的关系可能会特别紧张。在2007年发表的一项长期研究显示，当残障儿童在研究开始时有严重的行为问题时，他们的兄弟姐妹可能在两年后变得孤僻、愤怒或焦躁不安。这项研究是由现任英国华威大学的心理学家理查德·黑斯廷斯主持的，他采访了75对兄弟姐妹的母亲，其中一个孩子有发育障碍。“当你在这样的环境下成长，不仅人身安全可能受到威胁，在某些情况下，真正的创伤是，你会感到非常孤独。”

抚养一个残障儿童，不仅需要特殊设计的课程和不间断的督促，还需要时间和金钱，这些是很多家庭负担不起的，这些未得到满足的需求会给兄弟姐妹带来额外的压力。生活的贫困会让父母感到压力或出现抑郁，而父母的心理状态，也会使兄弟姐妹面临心理健康方面的风险。

不过，也有研究表明，大多数自闭症人士的兄弟姐妹，与同龄人一样在心理健康方面有良好的适应性。“很多孩子都做得很好。事实上，他们和其他类型关系中的兄弟姐妹没有什么不同，”托梅尼说。

因为在他们的成长过程中对残障更熟悉，再加上他们和自闭症的兄弟姐妹是同龄人，所以他们的视角和父母有很大不同。对于15岁的Brett Aurin来说，在孪生兄弟Kyle患有自闭症这件事上，最重要的一点是接纳。“这事有时会有点难，但他不是怪物。我只是把这看作是他的个性。他是我弟弟。我甚至忘了他有自闭症。”

星宝的兄弟姐妹可能比同龄人更成熟，更擅长一种称为“观点采纳”的移情方式，这意味着他们更能顾及他人的立场。有一个星宝兄弟姐妹还能培养感激之情。阿比盖尔·迪亚兹今年29岁，在威斯康星州海洋博物馆担任教育和公共项目主任。她弟弟丹尼尔（20岁）每天给她打100次电话，或者对她说“我想你”，或者找她聊天，这对需要全职工作的人来说肯定是一种困扰。“这很难，”迪亚兹说，“但只要想到他曾经不能说话的时候，我就要接受这件事，在任何时候都愿意和他聊天。”

在2019年的一项题为“我不是和自闭症住在一起；我和我妹妹住在一起”的研究中，研究人员采访了9名10至14岁的女孩，她们的自闭症兄弟姐妹不会说话。许多女孩觉得疲惫，对未来很担心。然而，他们很欣赏兄弟姐妹的感官差异（两个女孩称这为“超级力量”），他们知道如何防止崩溃，知道如何表达接纳、爱和希望的感觉。

今年早些时候发表的一项报告显示，许多孩子对他们患有自闭症的兄弟姐妹表达了这种感激之情。英国的切斯特菲尔德皇家医院的一位临床心理学家Alexandra Leedham说：“一个人拥有了博爱、同理心和怜悯心，这些当然会使他们成为一个更坚强的人。”

成年人能提供的帮助

“一些自闭症儿童需要非常多的关注，导致他们的兄弟姐妹们的需求可能会被忽视，或者必须排在第二位，”Leedham说。例如，在今年早些时候发表的一项研究中，一个女孩抱怨说，她的父母不重视她的学业，因为与她哥哥的（自闭症）问题相比，她的问题微不足道。结果，她直到12岁才被诊断出有阅读障碍。

自闭症孩子的兄弟姐妹在生活中如果有父母、亲戚、教练、老师或朋友等能倾听、欣赏他们、给他们提供依靠和帮助，他们的日子会过得更好。托米尼和他的同事们发现，有自闭症兄弟姐妹的孩子能够得到关注和支持时，他们的情绪和行为问题相对较少。相比之下，那些所需没有得到支持的孩子有更多的问题ーー例如，易怒或感到害怕或担心。

为了让普通孩子理解自闭症兄弟姐妹，成年人能够提供的帮助是让他们明白，自闭症人士的核心障碍来自大脑连线方面的功能障碍。“我6岁的时候，妈妈给我解释了关于自闭症的一切，”11岁的露西安娜·赫雷西说，她的弟弟桑蒂今年13岁，患有自闭症。妈妈给她看了一些视频，并且为她解释了为什么有些自闭症人士会反复谈论自己的特殊兴趣。“小时候，我会想，‘他已经告诉我了，他已经告诉我了。’我以为他这样做只是为了让我生气”。露西安娜回忆说：“但现在我知道了，我会对自己说，‘哦，好吧，我明白了。’然后告诉自己，我能应付，因为我知道他患有自闭症。”

专家指出，应该允许兄弟姐妹调整角色，而不是要求他们充当临时的导师、保姆或规则执行者。在这方面，布雷特·奥林颇有心得，他有时的确会照看他的孪生兄弟，但他的父母尽量不过分依赖于他的帮助。他的父母有时甚至会开玩笑地告诉他，“不要总是做爸爸”。

当兄弟姐妹选择为彼此承担责任，其效果比被迫承担责任要好的多。迪亚兹在上高中之前，一直负责跟进哥哥丹尼尔的诊疗方案，带他去看医生，完全没时间去逛商场。迪亚兹说：“我从没做过孩子通常会做的事情，但我不觉得自己错过了什么，因为我和丹尼尔一起经历了彼此成长的所有重要时刻”。“我们的关系很神奇。我的名字是他说出的第一个字。他人生的第一步是向我迈出的。”

被无条件珍视的同胞关系

最近，一项帮助兄弟姐妹解决情绪和行为问题的定向支持计划，受到了残障人士的关注。该项目为世界各地8至13岁有残障兄弟姐妹的儿童开办了一个名为“兄弟姐妹商店”的社团。“该团体为他们提供了一个出口，在这里，他们可以分享彼此的经历、想法和感受。如果你不认识其他有类似经历的人，会感觉非常孤独。”霍尔说。

有一个患有自闭症的兄弟姐妹的体验是非常复杂的，“并不都是开心，也不都是恐怖。”你会为弟弟的行为问题搞砸了家庭度假而心生怨恨，也会为他在13岁时学会系鞋带而充满自豪。“这种感觉用五味杂陈来形容可能更准确一些。”专家们强调，没有人会因为与自闭症兄妹关系不好而感到内疚。

专家们同时发现，无论兄弟姐妹之间的关系是亲密的，还是有问题的，孩子们都非常珍视他们的自闭症同胞的敏感度和优势。在2019年的姐妹调查中，一个小姑娘抱怨自己的父母逼着患有自闭症的弟弟吃他不喜欢的食物，他们明明知道这会让他发脾气。霍尔至今记得一个研讨会上的情景，那是一个周日的早上，会议室里的孩子们睡眼惺忪，当聊到兄弟姐妹在父母那里感受到的差别“待遇”时，气氛立刻活跃了起来。许多孩子善意地抱怨父母低估了兄弟姐妹的能力。“我知道他可以倒洗碗机，”一个男孩谈到他的弟弟时说，“因为当我们的父母不在家时，我让他去洗。他真的很喜欢！”

新的研究表明，自闭症人士并不认为自己和兄弟姐妹的关系与其他同胞关系相比有什么不同，对于自己的兄弟姐妹遇到的问题，自闭症人士也不容易感同身受。“对于彼此关系中发生的事情，兄弟姐妹中有残障的一方和没有残障的一方并不总能达成一致，”这项研究的负责人梅尔策说。“直到我们真正和两方进行交流，才能体会到问题所在。”

AJ和Jarrett Link兄弟之间就曾经有过这样一段不太和谐的时光。他们的父母年轻时就离婚了，AJ帮助抚养小他4岁的Jarrett。小时候，Jarrett经常会为兄弟之间的尴尬和沉默困惑不已，直到AJ30岁时被确诊患有自闭症，一切就明白了。Jarrett说，现在他和弟弟独处的时候感到很舒服。

但是对AJ而言，他从未意识到这种尴尬的存在。“在我看来，一切都挺正常的啊。”AJ说。“但是对（Jarrett），这是一种不同的经历，他不太明白发生了什么事。”现在兄弟俩都非常欣赏对方的优点。AJ很欣赏Jarrett在情感上的支持，在Jarrett看来，今年从法学院毕业的AJ是他认识的最聪明的人：“如果我能试着在智力水平上做到他做的事情，我会很富有。”

在疫情期间，米歇尔也基于同样的原因，代表哥哥联系了电视台的气象员Rudin。在她按下“发送”键不到一小时后，一个定制的视频就到了。“嗨，马克B，我是史蒂夫。我很高兴知道你已经盯着我看了十多年了。“我知道现在的情况有点不同，因为我们的世界发生了太多的变化，但我们都会一起度过难关的。”鲁丁说了更多让人安心的话，最后对马克B说：“我希望有一天情况好转的时候，你和你妹妹可以到台里来看望我。我会很开心的。”

当马克B在他母亲的智能手机上看到Rudin的留言时，他的哥哥杰里米拍下了他平静而高兴的反应。米歇尔在推特上发布了这段视频，该视频目前已经被浏览超过6.4万次。

写在后面

是否选择在一个孩子还未出生前就赋予他使命，是否能在家长的角色中引导两个孩子都正向发展，这是身为父母的我们在决定前要仔细考虑的。我们渴望被无条件珍视的同胞关系，但这需要全家一心的共同努力。