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天堂还是地狱,自闭症儿童的处境你来选择

来   源:星星雨(朝阳区)
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摘   要:原创星星雨星星雨先跟大家分享一个故事:一个小男孩演讲的他和自闭症叔叔的故事,小男孩眼里的自闭症叔叔是快乐的、有趣的、独一无二的。我叫Cole,接下来的几分钟里,我要告诉你们,与众不同没什么大不了的。从很小的时候,我就会穿不同颜色的袜子和两只不同的鞋子。为什么?因为我是独一无二的,是从人群中脱颖而出的
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原创 星星雨  星星雨 


先跟大家分享一个故事:一个小男孩演讲的他和自闭症叔叔的故事,小男孩眼里的自闭症叔叔是快乐的、有趣的、独一无二的。


我叫Cole,接下来的几分钟里,我要告诉你们,与众不同没什么大不了的。从很小的时候,我就会穿不同颜色的袜子和两只不同的鞋子。为什么?因为我是独一无二的,是从人群中脱颖而出的人。当我做我自己的时候感觉最好。

今年夏天,发生了一件有趣的事情。我和妈妈在书店里,这时我意识到每个人都出奇地安静,于是我做了该做的事,我开始唱歌,我妈妈开玩笑地指着一本书说:“嗨,Cole!这本书是为你准备的。”

我把它拿出来看了一下封面,上面写着:“你很奇怪”

这是一本为不合群的人、怪胎和其他独一无二杰出的人准备的创意杂志,这是世界上最棒的书!它告诉每个人与众不同很酷。


今天我要告诉你关于我的一段友谊,它和你想象的可能有些不同。这是我最好的朋友之一,Steven,他是我认识的最快乐的人。Steven今年44岁,患有自闭症。让我解释一下我们是如何成为特别的朋友的。我妈妈13岁的时候,她在高中的自助餐厅,准备和她朋友吃午饭,然后她路过了一桌有特殊需要的孩子,Steven就是坐在那张桌子旁的一个男孩,他大喊道:“嘿,你叫什么名字?过来和我坐一起!”

我妈妈坐下来了,就在那一刻,一段特殊的友谊开始了。

Steven问了我妈妈三个问题:他想知道她午饭吃什么、她的电话号码以及他们能否做40年的朋友。我妈妈给了他她的电话号码,并说可以。他兴奋地拍着手说:“我会每天给你打电话的。”


从1988年的那一天开始,他遵守诺言,每天都给我们家打电话。当我出生的时候,Steven是我们家特别的一部分。我长大后一直叫他Steven叔叔,Steven在我们的家庭晚宴名单当中。他来看我的足球比赛,他喜欢和我们一起看电影,每隔几个星期,他就会来过夜。

Steven一生都患有自闭症,自闭症类群是指一系列的症状,其特征包括社交障碍、重复行为、语言和非语言交流方面的障碍,以及独特的优势和差异。

我的朋友Steven不会开车,但他能记住他听到的,每个电话号码。自闭症是没有治愈方法的,但我认为Steven这样也很好,我最喜欢的关于Steven的回忆之一,就是每当消防车从我们身边经过,他就会大喊:“等我长大了,我要当一辆消防车。”这总是能让我笑。他也喜欢做一名消防员,但他更爱当一辆消防车。

另一件总是让我笑的事是他非常喜欢吃。你有见过吃了牛排、披萨、炸薯条、苹果派、冰淇淋,却还是会饿的人吗?几乎我们每次见到Steven,他都能把这么多东西吃光。

最后,我最喜欢的关于Steven的回忆之一,是我们玩捉迷藏的时候,他总是躲在壁橱里。我喜欢和Steven玩捉迷藏,这总是让我很开心,但不只是我,他给每个人带来快乐。


我认为我们不需要治愈自闭症,就像我们不需要治疗雀斑一样,自闭症不是疾病,就像棕色头发不是疾病一样,你不需要修补没有损坏的东西。

我很尊敬我的Steven叔叔,因为他是我认识的最快乐的人,Steven不会试图变得像其他人一样,他保持着自己原有的样子。想象一个我们都像Steven一样生活的世界,找出是什么让你与众不同,不要害怕脱颖而出,醒来,跳下床,做真正的自己,我们都会有些不同之处,这其实很棒!


1

一边是天堂,一边是地狱

小男孩讲到他的自闭症叔叔时,语言轻松、面带笑容,看得出来他们关系很好。但更重要的是,每个人都是独特的,你是否能发现自己的独特之处,并尊重他人的独特?

一边是满脸幸福的分享没有血缘的自闭症叔叔,一边是分别被亲生父母、爷爷抛弃的6岁自闭症儿童小亮。两者的反差一个天上一个地下。

人们的关注点全在“追究谁的责任”上面,没有人发现这个事件的根源是自闭症!

这个事件的根源是自闭症,因为孩子有自闭症,所以孩子的父母、爷爷不堪经济和精神压力,不得不抛弃孩子,不得不去打破法律和道德的底线。


2

助人自助,更需要你的帮助

为什么Steven能做一个最快乐的人,6岁的小亮却惨遭亲人抛弃呢?

首先Steven的家人肯定是接纳他的,也很明显小亮的家人无法接纳他。“星星雨”创办人田惠萍曾在采访中说道:“如果遭遇到了孩子是自闭症,我们始料不及,我们束手无策,我们曾经感觉到崩溃,这都是很正常的。我们的孩子都陷进去了,我们一定要站着才能把他拽出来。有自闭症孩子的生活是别样的生活,但它同样可以是精彩的和幸福的。”

有一个自闭症孩子注定会遭受比普通人更多倍的痛苦,但一切的奔溃和无助都是正常的,也是一时的。我们最终要回归生活,与其怨天尤人的活着不如和孩子一起体面、漂亮的活着。


再让我们把目光聚焦到这两个自闭症家庭附近的人们——Steven之所以能和Cole一家成为好朋友,是因为Cole的妈妈和他们一家人对Steven的接纳和包容,他们尊重Steven的独特之处,并能发现和欣赏Steven的优点。

而小亮身边没有人为他发声,没有人关注他。事件爆发了人们关注的重点是“追责”,而找不到事件背后真正的原因是自闭症。

小编曾采访过一位看起来非常疼爱自己孩子的家长,被问到“是否会告诉邻居自己孩子有自闭症?”时,她立马摆手说不,原因是怕被别人把孩子当作傻子和怕告诉之后孩子没有玩伴了。

自闭症圈不少大佬发声:“请给小亮一条活路!”

这条活路谁能给?

孩子的家人?政府?

不,是我们每个人。

生命是脆弱的,一旦无助到难以承受,家长就会选择打破生命的底线。

生命也是伟大的,但凡身边的你我他能给予他们一个关怀的眼神、一个鼓励的微笑、一点自己随手可给的帮助,他们也不至于对这个世界绝望。

所以,请记住,世界上有这么一个群体(自闭症家庭)需要帮助。

即便不能为他们提供什么,对自闭症的了解和接纳就是对他们最好的帮助。

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北京星星雨教育研究所
机构简称:星星雨
成立时间:1993年12月02日
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袁青
袁青
人物性质:机构督导
所属单位:广州中医药大学靳三针研究中心
人物特长:机构督导
区     域 :广东广州市
单位性质:公办诊疗医院
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