32岁「大龄自闭症人士」的困难处境！

「以前年轻的时候总想说，想要建立一个美满的家庭，孩子都快快乐乐、健健康康的…」这是所有父母心中最大的愿望！陈爸爸原本也是这么希望的，但看似简单的心愿，却随着儿子陈彦伯的成长，有了极大改变和挑战。

彦伯患有中度自闭症，伴有语言、认知理解的障碍。为了与儿子沟通，他摸索了20多年，如今已坦然接受，并学会用爱理解。

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「其实他不是沟通能力差，是他沟通的方式与普通人不一样，他有他自己的方式」。

陈爸爸原本以为彦伯什么都听不懂，也不会和别人沟通，直到他慢慢学着理解彦伯，他才发现「儿子其实一直在进步」，而且只要发现彦伯又进步一点了，或说出我们没教过他的单字，陈爸爸和妻子就会开心得不得了。

「我们夫妻俩都觉得，我们现在真的好容易满足，很容易就感觉幸福啊。」

对孤独症没什么概念

彦伯是陈家的第二个儿子，刚出生时，白白胖胖，看着非常健康！经商的陈爸爸也因为工作缘故，带着全家移民到国外。

「本来一切都还好好的，可彦伯到了1岁多还不会叫爸爸妈妈，而且异常地乖，静静地自己玩，奶嘴塞了就睡觉。」

后来夫妻俩决定带着彦伯去检查，结果被医生判定罹患孤独症。

「我们那时对孤独症没什么概念，也不知道什么是孤独症，在我们身边从没听过这个词汇，所以当时也没当回事，就觉得孩子长大后就一定会好的。」

备受期待的小生命被宣判罹病，陈爸爸和妻子一直坚信，只要努力治疗，儿子就会康复！

打气功打到骨头变形

那么，这个病，怎么治呢？

为了治病，陈爸爸到处打听，只要有语言学习课程或疗程，都让彦伯去，「包括像针灸、气功…，很多民间疗法都做了，所以现在彦伯有点驼背，就是因为小时候一直打气功打到骨头变形了」。

陈爸爸望着驼背的彦伯，神情透露出不舍。

「他小时候我们太希望治好他，这个过程也不小心给他造成了伤害…。」

其实一直在走弯路，选择了很多错误的疗法，当我们意识到的时候，彦伯已经长大了，我们才知道他不会好了。「他不会变成正常人，顶多就是改善而已，也是直到他20几岁，我们才有这种领悟」。

他的沟通方式本来就和我们不一样

陈爸爸以前长期经商，很少有时间陪伴彦伯，更别说花时间理解彦伯的病况，「所以以前我们相处得很不好，我觉得我们没办法沟通。」

「相处不好」几个字的简单描述，外界真的难以想像，这对一个家庭来说是多大的伤害和压力，「以前出门也总是提心吊胆，怕他情绪不好，或在外面做出让外人误会的举动，在家也容易发生磨擦，因为觉得我讲的他听不懂，他讲的我也听不懂」，直到6年前，陈爸爸退休了，每天在家有更多时间和彦伯好好相处，他终于发现儿子可爱的地方。

「虽然彦伯的理解力和接收力不是很强，但我发现，他的内心像是没有被外界污染，所以他很纯真，心情都很自然地流露出来」。

32岁的彦伯，外表看起来就像普通成年人一样，但行为表现始终像个单纯的孩子，「他有他的需求，而且他的需求就是一直重复，只要这些重复的习惯被打乱，他的情绪就会受到影响。」

对彦伯来说，简单、重复性的行为和动作，能让他更有安全感。

他的日常非常固定，白天要去上课，下午3点58分，他要看到他的父亲出现并接他回家。每个星期三，他回家前都要喝手摇杯，回到家后，他第一件事就是要去厕所，上完厕所要泡茶，最后舒服地坐在沙发上看电视、喝手摇杯，这些顺序和习惯不能有任何改变，只要一乱了，他就会因为没有安全感而生气。

例如，他想泡茶，就要陪着他泡，不然他就会发脾气。彦伯像个孩子一样，坚持要陈爸爸陪他做他想做的事，把茶叶分装好、泡好，不让陈爸爸做其他事，但陈爸爸从头到尾没有跟着生气，而是更有耐心且温柔地和彦伯沟通，「彦伯，老师已经在楼下等我了，我要先去接老师上来，你先自己泡茶好吗？彦伯，你这样老师会哭哭喔…。」

面对彦伯像孩子般的发脾气，还不让陈爸爸做其他事，陈爸爸展现无比耐心，「因为和他生气没有用，只会让情况更糟糕，因为他的沟通方式本来就和我们不一样，对他来说，他觉得他已经表达很清楚了，我们怎么不能理解他，而我们的沟通方式，他也不能理解。」

彦伯很容易发脾气，但陈爸爸这几年也学会了相处模式，并且会笑着给予极大的耐心与爱去理解他。

孤独症孩子什么都不懂吗？

彦伯真的什么都不懂吗？

陈爸爸发现，其实彦伯一直在进步，只是他有他自己的方式，不是照着别人的期待，「就像平时他洗完澡，出来时我会帮他擦干身体，然后我会要求他穿上拖鞋，但曾经有一次，我帮他擦干后他就跑掉了，拖鞋就摆在他脚边，他没有穿，直接跑进房间」，当下陈爸爸很生气，气得大骂：「为什么我跟你讲，你都不听？」

结果彦伯并不是不听，而是在他的世界里，他有他的顺序，「因为我曾经教他，洗完澡要先到房间穿衣服，不能光溜溜在客厅跑来跑去。所以当下，他是跑进房间要先穿衣服，等穿好之后，他再出来穿拖鞋，所以他真的有听懂，只是他的步骤不是按着我们的期待。」

慢慢地，陈爸爸为了彦伯愿意放下自己认为对的事，先学习了解彦伯、试着用彦伯也能理解的方式和他沟通。「在生活中，我发现几个有意思的小细节，例如我们坐车会放歌曲，他每次都拿着我的手去按，他不敢自己按。后来我去问老师这是怎么回事？老师说他极度没安全感，所以才会这样。这我才知道，原来孩子没安全感，所以我们夫妻就努力给他安全感咯。」

「彦伯没有朋友，因为没有其他人可以理解他，所以我跟我妻子就说好，我们试着当他朋友、跟他聊天，他不管讲什么，不管我们听不听得懂，我们就是让他觉得我们懂了，这样彦伯才能更有信心，也能有安全感。」

或许这就是为人父母吧，总是愿意为了自己的宝贝拿出全部的爱，陈爸爸更发现，学着付出爱、用爱理解的这些年里，他也成为更好的人。

「以前我的脾气真的很不好，个性也很急躁，但现在我的脾气真的改很多，也更有耐心，而且变得很容易满足。」聊起儿子，陈爸爸脸上没有忧虑，反而始终挂着温柔的微笑，「我知道彦伯不会好了，我学着用更健康的心态面对他，我和我太太有时候在聊天，我们都觉的说，可能上天认为我们两个会好好照顾彦伯，所以才赐给我们这么特别的孩子，所以我们更要好好地照顾他，或许这也是上天的旨意。」

如今，彦伯在老师们的指导与陪伴下，不仅改善沟通能力，也透过各式生活训练及美术等课程，逐渐展现自己的艺术天分。

大龄孤独症的处境

如今32岁彦伯，在表达方面还需要父母的帮助，因为他无法沟通，也不能理解是非对错。

陈爸爸分享道，记得有次为了锻炼彦伯独立，就让彦伯自己搭公交车回家，结果在车上，他遇到一位可爱的小女孩，就想去和对方玩，「他就是很喜欢小女生，他会去捏捏对方的脸，说她好可爱喔，这是他交朋友的方式。」

当然，这样的方式，绝对不是所有人都能接受。

小女孩的妈妈，马上就制止彦伯，「彦伯听不懂，他也无法分辨别人的态度，他还是自顾自地想捏那位小女生的脸，最后那位妈妈就报警了」。

不仅如此，那位妈妈出于护女心切，并告诉丈夫「女儿在公交车上被性骚扰了」，「所以彦伯就被那位爸爸揍了。」

后来被抓到警局后，陈爸爸接到电话，立马赶到现场，并向对方解释彦伯的状况。但或许做父母的气在头上，不愿意理解，「他还骂我，我的儿子这样，怎么可以把他放出来？」

这些话，对于陈爸爸来说，犹如锥心般痛苦。他们是多么希望能放手训练彦伯，但诸如此类的事件，又让他不能放心，毕竟他无法期待每个人都能像父母一样体谅彦伯的症状。

放手，却不敢放心

放手，却不敢放心，这便是陈爸爸目前的心境。

他说：「孩子长大了，不像小时候，大家都能体谅，他现在出去，不说话时和成年人一模一样。但是他乘坐公交车，看到座位会冲过去抢座，坐着也不乖，动作大了还会踢到别人，也不能遵守排队规则......」

总之，每次陈爸爸带彦伯出去，道歉就如家常便饭一般，成为了日常。

「经历多了也劝自己想开点，毕竟社会很复杂，我们不能巴望着每个人都能接纳这样的孩子。并且，我们也碰过愿意理解的人，那些人还会鼓励我，说我教得不错，有人认同我，我就很开心呀！」

陈爸爸坦言，因为彦伯，他变得不急躁了，柔和了、圆润了，孩子的那份单纯让他看到了独特的光。「这个世界会有阳光找不到的阴影，那份阴影是焦虑、是悲伤、是难过，但我们总能熬过去，稍微阳光一点，健康一点，照亮自己，照亮孩子，最后再照亮生活的万物。」