关于孤独症吴良生给家长的一些建议

原创 吴良生  星星雨 

 孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder 英文缩写：ASD）是一个世界性的挑战。在发达国家，社会、政府、家庭、家长都感受到了孤独症谱系障碍群体所带来的巨大挑战。

生活在发展中国家的孤独症谱系障碍人士的家长，在社会保障和社会服务匮乏的环境中，所面临的挑战和承受的压力无法想象。

我在孤独症教育服务领域工作了25年，想通过我的分享为感到迷茫、正在感受痛苦的家长带来一点理性的思考，帮助家长找到努力的方向。

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关于孤独症的诊断（确诊）

关于孤独症谱系障碍的诊断，整个世界不管是学术界还是实务界，不管是医学界还是教育界，在这个问题上都达成了高度的一致：“早发现，早诊断（确诊），早干预”。

在孩子的婴幼儿阶段家长发现自家孩子在发育上和同龄的孩子存在明显的差异时，特别是孩子表现出语言发育异常、对周围人的社交行为没有回应/回应方式怪异或者局限、重复的行为、兴趣及活动，就要考虑孩子是否有孤独症谱系障碍。

家长应尽快带孩子到相关的医院找专业医生进行诊断。孤独症的诊断是“症状（行为）诊断”，目前国际上通用的并且权威的诊断标准是美国的《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-5）和世界卫生组织的《国际疾病分类标准》第十一版（ICD-11）。

如果家长是在孩子3岁之前带孩子去诊断的，医生不能确定你家孩子就是孤独症谱系障碍，建议你在孩子3岁或更大一点的时候再带他去做一次诊断，这样可以确诊并避免误诊。

还有一部分家长的孩子已经超过3岁了，孩子也已经被医生确诊为孤独症谱系障碍了，但因为家长怀疑当地医生的诊断水平或者不愿意接受孩子是孤独症谱系障碍。

我的建议是你可以带你家孩子去中国内地最早能诊断孤独症的四家医院去再做一次诊断，它们分别是：南京脑科医院；北京大学附属第六医院；湖南湘雅医科大学第二附属医院；广东中山大学第三附属医院。

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关于孤独症的治疗

孤独症谱系障碍是障碍表现命名，障碍成因目前仍不清楚，可以确定的是“多因素导致”，即每个孩子的障碍成因有所不同。

可以确定的是孤独症不是一种疾病，而是一种发育障碍，发育障碍的特征是与大脑相关和终身性。

所以，目前尚无可以治愈孤独症的任何医疗手段，医学治疗只能作为一种辅助性的措施，主要还是通过教育的方式来减轻/改善孩子的障碍。

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家长应该以怎样的一种心态面对

孩子的障碍所带来的挑战

如果你家的孩子被诊断为孤独症谱系障碍了，作为家长应该以积极的生活态度来面对。世界最大的特点就是多样性，人类的生命形态也呈现出了这种特点，每一个生命都是独特的。

作为孤独症谱系障碍人士的家长要学会的是接纳和欣赏孩子的特点，而不是把他改造成你心目中理想的样子。其实，你也不是你父母心中理想的样子。

我们先要了解孤独症谱系障碍的特征与行为特点，理解他们因为不能或有限地理解和遵守社会交往规则而带来的困难，接纳他们独特的孤独症文化、思维模式和行为特点。

我们要学会和努力做到的是如何与一个富有特点的孤独症人共同生存，而不是要消灭孤独症。

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家长对孩子的陪伴

在一个对孤独症谱系障碍人士的社会保障和社会服务匮乏的环境中，家长的陪伴与支持最为重要，家长在陪伴孩子的过程中给予孩子科学、专业而有效的帮助更是重中之重。

因为导致孤独症谱系障碍的原因不明，所以任何一种方法、任何一家机构、任何一个个人都敢号称对孤独症有效，更有甚者号称能“治愈”孤独症。

在众说纷纭中，家长怎么知道哪些方法是科学的呢？哪些方法又是确实有效的呢？

家长们可以参考美国国家孤独症中心2015年发布的《国家标准项目》第二版，或者是美国国家孤独症服务职业发展中心2013年发布的27种《以数据为基础的孤独症干预方法》。

当家长了解了哪些方法是科学有效的，家长就要投入时间、精力和金钱去学习这些专业的方法了。为了孩子，家长需要在众多的良莠不齐的培训机构里找到专业的“家长培训机构”去学习一个科学而有效的专业。

学习，我们要学习些什么呢？家长通过学习不仅仅要接受新的科学的理念、学习新的知识，更重要的是通过专业培训习得科学而有效的实践操作技能。只有做到了这些，家长才能给予孩子科学、专业而有效的帮助，陪伴孩子健康快乐地成长。

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孩子的特殊教育培训机构的选择

如果你家孩子的障碍程度比较严重，不能进入普通幼儿园或者普通学校接受教育，你就需要为你家孩子选择一家特殊教育培训机构/特殊学校了。

顾名思义，特殊教育培训机构/特殊学校为学生提供的就是特殊教育，特殊教育和普通教育相比较，特殊教育最大的特点就是“个别化教育（Individualized  Education）”，特殊教育培训机构/特殊学校要根据每个学生的特点因人而异地开展教学活动。

一般情况下，特殊教育培训机构/特殊学校是通过这样的服务流程来为学生提供个别化的教育培训服务的。

那么，作为非专业的孤独症人士家长怎么知道机构所提供的教育培训服务是否是个别化的呢？我认为有三种途径可以了解该机构所提供的服务是否是个别化的：

① 向该机构负责招生咨询的老师了解他们的专业服务流程；

② 向孩子已经在该机构接受教育培训服务的家长了解该机构的专业服务流程；

③ 通过现场观摩来了解该机构的专业服务流程。家长可以将自己了解到的该机构的服务流程与上面的服务流程相对照，该机构所提供的服务是否是个别化的教育培训服务就一目了然了。

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特教老师的专业考量

特殊教育培训机构/特殊学校为你家孩子制定的ITP（个别化训练计划），是确定你家孩子的年度教育目标和现阶段的短期教育目标的，是否能达成现阶段的短期教育目标和年度教育目标取决于ITP的科学性和合理性、ITP实施人员（特教老师、家长等）的专业性。

所以，特教老师和家长的专业性就决定了孩子的短期教育目标和年度教育目标的达成与否、孩子进步的大小。

作为孤独症人士的家长，除了要学习孤独症的相关专业知识和科学有效的教育方法之外，你还有义务去了解给你家孩子上课的特教老师的专业水平。

我们可以通过该教师的专业背景，职前和在职期间接受的相关专业培训，该教师是否取得了行为训练师（Behavior  Therapist）之类的专业水平认证证书等来了解他们的专业水平。

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家长应尽早给孩子办理残疾证

在中国有很多家长受传统观念的影响，认为家里有一个有障碍（残疾）的人是很丢人的事情，如果给孩子办了残疾证人们就会知道自己家里有一个残疾人了。

我想问这样的家长三个问题：

① 你们真的认为你周围的人都是瞎的吗？

② 你们真的认为你周围的人都是有认知障碍的吗？

③ 你不给孩子办残疾证他们就不知道你家里有一个有障碍（残疾）的人吗？

还有一部分家长因为不能接受自己的孩子是有障碍的，所以不想给孩子办理残疾证。我想问这样的家长一个问题，你不给孩子办理残疾证你家孩子就会好了吗？

我的建议是：如果你家孩子已经被确诊为孤独症谱系障碍了，请尽快给他办理残疾证，因为有了这个残疾证，孩子就可以享受相关的社会保障/福利了。

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孩子受教育权利的保障

我们每个人都能享受作为应有的权利，孤独症谱系障碍人士和社会上的每一个人一样都应该享有同等的权利。

《中华人民共和国宪法》第二章第四十六条规定“中华人民共和国公民有受教育的权利和义务”；

《教育法》第一章第九条规定“中华人民共和国公民有受教育的权利和义务”和第五章第三十九条规定“国家、社会、学校及其他教育机构应当根据残疾人身心特性和需要实施教育，并为其提供帮助和便利”；

《中华人民共和国残疾人保障法》第三章第二十一条规定“国家保障残疾人享有平等接受教育的权利”。

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孤独症谱系障碍人士其他权利的保障

《中华人民共和国残疾人保障法》第一章第三条规定“残疾人在政治、经济、文化、社会和家庭生活等方面享有同其他公民同等的权利”。

所以，孤独症谱系障碍人士的家长要通过努力使孩子的其他权利得到保障。

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保障孤独症谱系障碍人士

享有各项社会保障的权利

《中华人民共和国残疾人保障法》第六章第四十六条规定“国家保障残疾人享有各项社会保障的权利”。

所以，孤独症谱系障碍人士的家长要通过努力使孩子的享有各项社会保障的权利得到保障。

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家长对社会大众的教育

我认识的家长中有一部分家长害怕/不愿意带孩子出门，既有孩子出门后会出现让家长头痛的问题行为的原因，也有家长害怕周围的人们看到孩子后异样的目光的原因。

但有时家长带孩子出门时孩子并没有出现问题行为，还是会招来周围人们的异样的目光，为什么呢？因为，中国有句俗话——“少见多怪”！

为了让我们的孩子有一个更加包容的社会空间，家长除了通过努力减轻/改善孩子的障碍之外，还要对身边的社会大众进行教育。

在我从事孤独症教育25年的经历中，我曾无数次地带着杨弢和我的其他学生去参加亲戚朋友的宴席、聚会和出游，我的亲戚朋友通过和杨弢及我的其他孤独症学生的相处认识了什么是孤独症，甚至他们还学会了如何去帮助一名孤独症人。

因此，我建议家长们应该像养育一个普通孩子一样，带着你家的孤独症孩子去参加亲戚、朋友、同事的婚丧嫁娶的宴席、聚会、出游等，这样既给了孩子一个适应社会的锻炼机会，又通过这样的一种形式做了社会公众的教育。

以上是我个人的一点经验总结，我希望我的浅薄之见能给家长们带来一点理性的思考，帮助一些家长找到努力的方向。

我希望通过我们的专业技术支持帮助孤独症谱系障碍群体及其家庭平等融入社会，促进中国内地社会服务的健康发展。孤独症人拥有平等发展的机会，享受正常化的生活。