拿小本本记好,挑出现在可以做到的或者比较容易做到的事情,并开始做。
1平时重视孤独症人的身体锻炼,每天进行科学的身体锻炼以强化体质,增强免疫力。
2平时做好孤独症人的卫生护理工作,保持身体的洁净,勤剪指甲、常洗澡等。
3提高孩子自我照料的能力,建立良好的卫生习惯,避免因不卫生而导致生病。
4避免/减少孤独症人的自伤行为,降低他们受伤的机率。
5避免/减少孤独症人的破坏性行为,以免他在损坏物品的同时导致受伤。
6避免/减少孤独症人抓挠身体、咬指甲、咬倒刺的行为,以免身体出现伤口导致感染。
7培养孤独症人躲避危险和自我保护的能力,避免受伤。
8健康无小事,孩子的任何健康问题都要加以重视。
9不要用“你不听话就让医生给你打针”“再哭/再闹医生就来给你打针了”等污名化医生的方式恐吓孩子。
10从小开始给孩子做量体温、听诊器探听身体、用棉签往身体上涂抹酒精/碘伏、使用压舌板压住舌头并张开嘴等方式的模拟游戏,避免孤独症人对此类活动的过分敏感和恐惧。
11在日常生活中抓住机会教会孩子正确表达不舒服了、哪不舒服、怎么不舒服。例如:孩子磕着、碰着了,在确定安全的前提下,不要急着去哄孩子,而是抓住机会教孩子表达“我磕了/碰了”、指出/说出磕碰的部位、说出当时的感觉(疼)。
12在日常生活中出现不需要去医院治疗的小伤/小病,教会孩子正确的处理方法。例如:学会自己往伤口处贴创可贴、能按要求服用药物等。
13教会孩子在遇到紧急、危险的情况时,第一时间向身边的人求助。例如:喊救命等。
14一旦孩子需要去医院接受检查/治疗,那么就带孩子到当地最专业的医院就医。例如:我朋友的孩子不小心把橡皮擦塞进自己的鼻孔里了,开始朋友带孩子去了离家比较近的综合性三甲医院的儿科,医生拿着大大的金属镊子尝试了半天也没取出来。看到那个大大的金属镊子,不仅仅是朋友家的孩子,连这位朋友都被吓得半死。后来,这位朋友带着他家孩子去了北京儿童医院,医生用一个非常卡通的、可爱的小工具,不用三秒钟的时间就给取出来了。
15孩子去医院就诊时,一定要为孩子组建一个强有力的支援团队,由他最信赖(让他感到安心)的人和最能让他配合(懂得如何进行科学有效地辅助)的人陪同他去医院,这样可以减轻他的不安和让他更加配合检查/治疗。
16在去医院之前/去医院的路途中要提前告知孩子“去哪里”“做什么”“你要怎么做”。如果时间允许/有条件的话使用视觉支持系统。
17检查/治疗之前请告知医护人员你家孩子是一个特需儿童以及他的障碍特点,让医护人员有心理准备并做好更加周全的准备工作。
18在同一家医院中找最好(最有经验、最有爱心和最有耐心)的医护人员来给你家孩子进行检查/治疗。
19不能因为自己的孩子是特殊需要人士而提出无理的要求。虽然特需人士有优先权,但并不代表他所有的权利都凌驾于他人之上。
20请以求助者(病人)而非消费者(顾客)的心态面对医护人员。如果你有更好的方案或建议,请及时耐心地与医护人员沟通,切忌使用命令的方式。
21相信并配合医护人员,因为术业有专攻,检查/治疗要遵循科学的程序。
22如果医生的治疗方案是你家孩子需要在全麻的状态下进行的,我的建议就是:“听医生的”。不要被“全麻的副作用很大”“全麻会造成孩子的脑损伤”“全麻会影响孩子的智力发育”等等非科学的说法耽误你家孩子的治疗。
23将心比心,理解医护人员的辛苦与不易。如果是你,在相同的环境、面对相同问题的时候,你不一定能做得这么好。
24引发医护人员的同理心,让他们理解你作为孤独症人家长/陪护人员的不易,使得他们更加愿意与你一起共同解决孩子的问题。
25如果你去就诊的医院在专业上没有能力治疗你的孩子。或者是他们有能力治疗你家孩子的疾病,你花费了大量的时间和精力与医护人员沟通,但是他们因为你家孩子是孤独症依然不愿意收治。我的建议是:
1.问这家医院的医护人员,哪家医院能够解决你家孩子的问题,并请他们帮忙做好转院治疗的相关工作(如:跟下一家医院的联系、如果需要的话提供救护车将你家孩子送达下一家医院等)。
2.尽快去更好的/更加专业的医院,不要在一棵树上吊死,不要因此耽误了你家孩子的最佳治疗时机。
26如果孩子在检查/实施治疗的过程中挣扎反抗,不要去责备和打骂他。我们要理解孩子的不安与恐惧,我们要成为他的支持者,让孩子能够安心地接受检查/治疗。
27相信自己的孩子能够配合检查/治疗,请相信“相信(心理暗示)的力量”。
28检查/治疗的过程中,孩子挣扎反抗,拒绝接受检查/治疗,在确定安全的前提下,请你温柔地坚持。不能因为孩子哭闹、挣扎反抗而妥协/放弃要做的检查/治疗,在这种情况下你一旦妥协了/放弃了,那么你就强化了孩子哭闹、挣扎反抗的行为,下次的就医会变得更加艰难。
29当孩子感觉到紧张/恐惧时,请教会孩子用深呼吸法来排解压力/消解紧张情绪或恐惧。平时就要加以练习,而不是等到你家孩子检查/治疗的时候才教他。
30家长/陪护人员要负责解决医学之外的所有问题(例如:孩子不配合等),让医护人员能够专心处理医学方面的问题。
31在医护人员为你的孩子检查/实施治疗的过程中,要预防你的孩子因为挣扎反抗而攻击/不小心伤害到医护人员。
32家长/陪护人员在陪伴孤独症人就医的时候也要做好防护(防止被传染)和自我保护(避免孩子的攻击性行为而导致被伤害)工作。
33完成检查/治疗后,家长/陪护人员要及时有效地强化孩子,强化他配合检查/治疗的行为(哪怕是在辅助下完成的也要强化),强化时要说明原因。
34检查/治疗结束后,请记住医护人员的姓名。如果医护人员愿意,留下他们的联系方式。以便以后你家孩子遇到相同的问题或者社区内其他的孤独症人遇到相同的问题时,可以及时得到有效的医疗帮助。
35我们要常怀感恩之心,在生活中得到他人的帮助后要及时强化施助人。强化不是要你给人钱财或送礼,一句真诚的“谢谢”就可以感动他人、温暖自己。
36遇到任何问题不要慌乱,请使用应用行为分析法(Applied Behavior Analysis)找到最优的解决方案。
37遇到让你难以抉择的问题时,请把握以下原则:两害相权取其轻,两利相权取其重。
38让我们以平静去接受那些不可以改变的,用勇气去改变那些可以改变的,更重要的是以智慧去分辨两者。
39希望每个社区都能培养出帮助孤独症人家长带孩子就医的专业工作者/社会工作师,减轻家长带孩子去医院就医的负担。