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论证调查:基于ABA方法的教育会导致谱系人士的创伤应激障碍吗?——对Kupferstein一文的评论

来   源:星星雨(朝阳区)
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摘   要:星星雨以下文章来源于小丫丫自闭症,作者美国丫丫爸爸小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。前言2018年,HennyKupferstein的文章,“应用
关键词:aba,ABA方法,DTT,地板时光,关键反应训练,快速辅助,社交技能,问题行为,应用行为分析,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症评估,自闭症诊断,ADOS,辅助,应用行为分析(ABA),退行,行为分析师,易春丽,星星雨

星星雨 

以下文章来源于小丫丫自闭症 ,作者美国丫丫爸爸

小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。


前   言

2018年, Henny Kupferstein的文章, “应用行为分析干预增加谱系人士PTSD症状的证据”,指出ABA的干预,给谱系人士带来了伤害,造成了创伤,因而增加了谱系人士的创伤应激障碍(PTSD)。

这篇文章由北大易春丽等人翻译成中文,发表在其公众号上(科研调查:ABA干预会导致自闭症患者PTSD症状增加!),有读者将该文章转发给了我们。


尽管该文章发表的杂志Advances in Autism不是什么高端杂志,甚至尚未有影响因子(如果有读者查到了,欢迎在后面留言),与一般杂志相比,文章量也非常小得可怜(每年大概发3-4期,每期文章4-6篇。比如, 2018年总共4期,Kupferstein文章的第一期总共4篇文章。但是一般学术期刊,很多是周刊,每年50多期,每期20-30篇文章也有可能。)。但是文章确实经同行评议,比起那些发在一些掠夺性期刊(比如由印度人创立的类似Omics International这样的出版集团)的文章,应该更靠谱一些。


鉴于该文可能造成大众对ABA的误导,Justin Leaf等人在同一杂志,发表文章,“对Kupferstein宣称的行为干预与谱系人士PTSS相关性一文的评论”,指出Kupferstein的文章存在的论证上的错误。


Leaf文章的版权声明适用CC BY 4.0条款。我们翻译出来,供大家参考,希望自闭症社区得到正反两方面的信息。


对该文的准确解读,请参阅英文原文。

https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/AIA-02-2018-0007/full/html


Leaf的文章,主要从以下方面论证Kupferstein文章在方法学和结论上的错误:

1.研究方法学中的假设推理,即先预设ABA方法造成了创伤应激障碍(PTSD),然后通过调查去寻找证据。这种先假设,再推理的方法,可能带来偏见。

2.对ABA方法缺乏准确描述。由于ABA方法众多,没有指出是所有ABA方法,还是某一种ABA方法,或者具体ABA的哪些方面造成了PTSD。因而,ABA是否造成PTSD也没有定论。

3.调查对象招聘主要通过社交媒体,有47%的调查对象是看护人,另外,参与的谱系人士的诊断情况不明,还有很大一部分是自我诊断的,因而,接受调查的对象是否真的有自闭症,也没有定论。

4.调查对象的PTSD诊断,是作者自己的主观推断,不是基于真正的诊断记录,而作者本人并不具有诊断资质,也没有见过调查对象。因而,调查对象到底是否符合PTSD的诊断,也没有定论。

因而,Leaf指出,由于Kupferstein文章方法学的不严谨,其结论“ABA干预会导致谱系人士的PTSD症状增加“就值得怀疑。


论证调查:基于ABA方法的教育会导致谱系人士的创伤应激障碍吗?——对Kupferstein一文的评论


摘   要


目的:根据对460个调查问卷的分析,Kupferstein (2018)发现,曾经接受应用行为分析(ABA)干预的谱系人士,46%符合创伤应激障碍的诊断。本论文的目标是从试验方法和结果讨论两方面,对Kupferstein (2018)的文章进行论证。

设计/方法/方式:作者从以下方面分析了Kupferstein研究方法的严谨性:假设推理的使用,非直接测量的使用,受访者的选择方法,概念上的模糊不清,测量系统,相关性分析中使用的实验问题框架,以及Kupferstein对调查结果的分析和讨论。


主要发现:根据分析,解读Kupferstein文章的结论时,必须非常非常谨慎。Kupferstein文章存在若干个方法学和概念上的错误,包括但不限于:调查问卷中未经证实的问题,未经证实的诊断以及对干预方法的不完整描述。

原创性/价值:作者希望,本文的分析结论能够给家长,临床评估人员,和ABA服务提供者一个科学的角度,来评估Kupferstein一文的局限性和方法学上的错误。


关键词——自闭症,创伤,创伤应激障碍(PTSD), 应用行为分析(ABA)


文章类型:观点


应用行为分析(ABA),实验行为分析和行为主义即行为哲学,是行为分析科学的三个分支。作为一门科学,ABA系统性地解读具有社会意义的行为。实践上,ABA系统地应用行为分析的原理,改善具有重要社会意义的行为。基于ABA原理发展的干预方法,以提高谱系人士的整体生活质量,是ABA最重要的一个应用。自1950年代以来,无数的实证研究证明了系统的,基于ABA的方法(译注:以下简称ABA方法),对谱系人士教育的有效性。另外的许多研究也证明,某些ABA具体干预方法 (如:行为技巧训练)能够有效地改善与自闭症有关的行为障碍 (如:改善社交行为)。


所有针对谱系障碍人士的有效干预方法中,ABA方法占其中最大部分(谱系人士有效的干预方法综述,见国家自闭症中心,2015年)。ABA方法也已经被证明,能够最大程度地改善谱系人士的生活质量。这些方法也被很多组织所认可(比如,自闭症之声,国际行为分析学会,美国卫生总署,美国国家心理卫生研究所,美国心理学会)。


尽管很多研究证明, ABA方法是有效果的,但是,论证ABA可能的副作用的研究同样有重要意义。行为干预是基于行为科学发展起来的,这些研究对于ABA的不断发展和进步有重要的意义。专业人员、看护人和谱系人士本人对ABA的批评,对ABA副作用的研究以及ABA方法与其他方法的比较,都是非常有价值的信息。这类研究有助于行为分析师,专业人员、家长和谱系人士,更好地理解ABA方法的各种可能和真正的不足之处。当一个研究设计完整,结果解释清晰,结论是基于客观的数据,而不是基于某种偏见,那么这些研究得到的信息是非常重要的。如果一个研究不符合这些标准,那么,其信息就不会有帮助,甚至对行为分析领域以及谱系人士和他们的家庭造成伤害。


最近Kupferstein(2018)发表了一篇批评应用ABA方法干预谱系人士的文章,“接受ABA干预增加谱系人士PTSD症状的证据"。在这篇文章中,Kupferstein调查了460名正在接受或者曾经接受ABA方法的受试者,分析他们创伤应激症状(PTSS)的普遍性,试图分析ABA方法与PTSS的相关性。Kupferstein的调查问卷,是基于自己设计一系列问题。她的结论表明,曾经接受过应用行为分析(ABA)方法干预的受访者中,46%符合创伤应激障碍的诊断,这个结论很值得怀疑。根据Kuperstein的结论,接受ABA方法干预造成的创伤应激障碍的可能性,高于那些接受实证证据不足方法的干预,比如快速辅助法(3.4%), DIR/地板时光 (4.3%)或者人工辅助交流(译注:FC)(1.7%)。


考虑到Kupferstein (2018)的结论以及由此可能带来的混乱认识,有必要对该文的研究方法和得出的结论进行科学评估。这也符合自闭症特别兴趣小组(Autism SIG)的宗旨。Autism SIG的宗旨,就是为了保护谱系人士和他们的家庭,不被无效甚至有害的干预方法的伤害。因此,执行委员会投票决定,对Kupferstein的研究进行科学分析。我们希望,这个分析能够给从业人员,谱系人士和他们的家庭提供有益的信息。然而,不幸的是,通过我们的分析,Kupferstein的研究方法和结果讨论,存在方法学和概念上的错误。详细分析结果如下。


Kupferstein (2018)文章引起的担忧


假设推理上的偏见

Kupferstein (2018)文章的引言部分写道,“我们假设,与其他自闭症干预方法相比,接受ABA方法与个体的PTSS严重性高度相关,而没有接受ABA方法干预的个体,预计创伤症状会更少”。如果一个研究本身就是为了证明或者反证一个假设,那么,其研究方法必然是有意无意地来支持或者反证该假设。其实,作者之前的文章,就曾经断定, ABA的方法是有害的(参见Kupferstein, 2016),因而,在研究方法和结果的讨论上,很明显会被固有的偏见所影响。在Kupferstein文章中,调查问卷对象的选择,调查问卷本身以及问卷的回复和PTSD诊断标准等等方面,就不可避免地会被夸张。任何试图证明或者反证一个固有偏见的研究都要求小心谨慎。如果能够坚持独立的评估,客观地测量以及双盲试验,固有的偏见才能得到很好的改进。然而,不幸的是,Kupferstein的研究中,没有纳入这些基本的研究标准,因而,对她的结论,应该心存质疑。


间接的诊断方法

Kupferstein (2018)试图使用她调查中得到的数据,来证明ABA方法与谱系人士的PTSS的可能相关性。尽管调查得到的数据可以提供有用的信息(比如对社会效度的测量),但是如果仅仅依靠调查得到的数据作为研究的主要数据时,其局限性也是显而易见的。首先,调查问卷要求个人报告结果,众所周知,这种个人报告得到的数据未必准确。这可能的原因,包括报告的数据与实际的事实不一致,以及近期效应等。第二,设计良好的调查问卷能够产生对研究有用的结果。但是,诱导性以及模糊的问题,可以引导得到某种需要的回答结果(参见后文讨论)。最后,也是最重要的是,调查问卷得到的数据,不能得出两个概念之间的必然关系(比如,“因为,所以”的关系)。调查问卷的数据,充其量得到的是一种相关关系,而不是一种必然关系。因而,Kupferstein试图建立基于ABA方法与PTSS的相关性,不能作为一种必然结果(比如,“[…]我们预测,在接受ABA方法干预4个星期后,有一半的自闭症儿童会符合PTSD诊断标准[…]” p. 27)。为了建立一个可能的相关性,应该控制(比如,使用对照组)其他可能影响结果的变量(比如成熟度,既往病史,测试,相互关系的选择)。虽然在心理学和教育学的研究中,经常使用调查问卷的形式,但是基于上面的原因,必须有心存质疑的态度。


受试者的选择

Kupferstein (2018)的问卷调查对象包括,被专业人员诊断的谱系人士,自我诊断有自闭症的人士,和谱系人士的看护人。调查的对象要求至少18岁以上,分别从社交媒体,成年人集会和自闭症研究数据网络招募而来。从招募到的调查对象中,挑选了460名参与研究。读者应该对这种选择问卷对象的方式表示质疑。


首先,调查对象的自闭症诊断,自我诊断等,并没有任何事实数据可以证明。实际上,Kupferstein (2018)特别声明,“为了保护调查对象的隐私,没有收集也没有保存所有的诊断报告,而所有的自我诊断,都被假定为是有效(P.21)"。在任何调查问卷中,保护受试者的隐私都是非常重要的,但是这不代表,研究中不必保证数据的有效性,特别是那些影响结果的数据(比如,完成调查问卷的个人,真的是谱系人士或者谱系人士的看护人么?)。没有确证他们的诊断,就很难知道, 这460名调查对象是否真的是谱系人士或者谱系人士的看护人。


第二,其中的一些调查对象是自我诊断的。目前,自闭症是由经过严格训练的医生和心理学者对谱系人士进行行为评估(参见,ADOS;Lord et al., 2000, ADI™; Lord et al., 1994, Gilliam 自闭症评估表-第二版;Gilliam, 2006)来确诊。而且,诊断的过程,一般需要一个专业团队完成(比如,医生,言语治疗师,心理学家)。专业人士必须确保自己做出的诊断,符合心理障碍诊断和统计手册第5版(DSM-5)或者国际疾病分类第10版(ICD-10)。这些自我诊断者完全有可能,确实符合ASD的诊断,但是,在研究中应该对此进一步确定。况且,自我诊断并不代表诊断的真实性和有效性。因而,这些调查对象,不符合任何研究的要求,也不能用来评估ABA方法与任何变量(比如PTSS)之间的相关关系。


第三,Kupferstein (2018)研究中的调查对象,47%是谱系人士的看护人。看护人自己以及他们的孩子对ABA方法的看法,当然可以提供非常有价值的信息(比如,喜欢或者不喜欢,干预效果满意度)。


然而,Kupferstein研究的目的不是为了收集ABA方法的主观数据,她的目的可能仅仅是从看护人那里收集数据,不加证实,任其被解读。调查问卷中的许多问题,涉及谱系人士的特别隐私和隐密行为(比如,想法,幻觉,噩梦)。尽管这些报告的可信度不会因为是来自于看护人而大打折扣(比如,噩梦可能是在安慰和照顾谱系人士的时候得出的结论),但是,看护人对这些问题的回答还不足以准确到可以推断出谱系人士的PTSD症状。因而,Kupferstein收集的数据,有近一半(47%)是不完全可靠的,最好应该排除在研究之外。


对基于ABA干预方法的模拟两可的描述

Kupferstein(2018)文章的目的是评价谱系人士接受ABA方法的干预与PTSS之间的相关性。由于基于ABA的方法众多(比如以DTT为主的Lovaas Method, 应用语言行为,关键反应训练;Romanczyk and McEachin, 2016),各种方法之间的差异也很大,其干预的效果也不尽相同。那么,调查对象到底接受了什么样的干预也应该有准确描述。由于Kupferstein的文章没有准确描述所用的干预方法,那么很难知道,她得到的结果到底是不是一些来源于一些不合格的ABA方法(参见,“不正确地实施ABA方法,其实不是真正的ABA方法”)。Kupferstein的问卷中,她预设了一些早期干预方法,让调查对象从中选择。但是,这些不同的ABA方法都统统归结于所谓的“ABA方法”,其他的早期方法则只包括常用的,非ABA方法(比如DIR/地板时光)。


为了评估ABA方法与PTSS的可能相关性,必须确定ABA方法的各种关键参数。这些参数,包括,但不限于,干预强度(干预时间),干预周期(干预了多少个月),干预师是谁(比如是否有认证/合格的行为干预师),行为干预的地点,干预的重点(比如,社交技能,问题行为的改善,语言发展);行为干预的技巧(比如,是使用惩罚还是强化);干预的目标,接受干预对象在干预前后的情况对比;干预的同时是否还伴有其他干预方式,看护人是否满意,以及,终止干预的原因。所有这些变量,以及未列举的变量,对于评估ABA方法与PTSS的相关性都非常重要。也无法否定PTSS可能是由其他外部变量造成的(比如,是否使用了电击或者看护人对干预效果是否满意)。在Kupferstein的文章中,调查对象的诊断无法确定一样,同样没有确定的是调查的结果(比如调查对象是否真的接受了ABA方法的干预),是否有这个可能,调查对象甚至自己也无法确定,自己是否真的接受了ABA方法的干预。


既然Kupferstein (2018)的主要目的是评估ABA方法与PTSS的可能相关性,我们希望,这个研究能够提供有用信息,来帮助改善ABA方法中可能有害的部分。为了达成这个目的,准确描述ABA方法的特征数据就非常关键。这样的数据能够帮助ABA方法的倡导者最大限度地改进那些已经认可的谱系人士干预方法(国家自闭症中心, 2015)。不幸的是,Kupferstein的文章没有提供这些数据,这个文章的使用价值也就非常有限,也无法据此断定不同ABA方法与PTSS的相关性,甚至可能误导自闭症社区,让大家相信,有大量实证数据的干预方法,不但无益,反倒有害。


诊断测量系统

Kupferstein (2018)文章试图测量的一个主要变量是,谱系人士PTSS的普遍性。和之前的一样,这个Kupferstein自己设计问题,让调查对象回答。然后,将调查对象的回答与DSM-5 中PTSD诊断标准进行对比。换句话说,Kupferstein自己主观地设计了PTSS问卷,得到调查对象的主观回答,然后与PTSD的标准进行比较。这样武断地将PTSS的特质等同于PTSD诊断,其结果的解释必然也是不可靠的。


第一,和自闭症的诊断一样, PTSD同样也应该由有经验的专家(比如精神病学家或者心理学家),根据DSM-5和ICD-10 的标准进行客观诊断。但是,根据Kupferstein (2018)文章描述,看起来更像是,将主观判断的PTSS特质,直接等同于PTSD的诊断(比如,图3 提供的PTSD严重性的退行性分析;Kupferstein, 2018, p. 25)。即使调查对象自我报告的PTSS特质完全真实,也不应该由此就代替PTSD的诊断,更遑论将PTSD与ABA方法进行相关性分析。


第二,Kupferstein (2018)设计的调查问卷,是基于早期设计的问卷(参见,PCL-5; Weathers et al., 2013)。需要注意的是,PCL-5有3个不同版本:军人,平民和特殊人群。而且,PCL-5本身也不用于提供正式的PTSD诊断,更多地用于干预过程中的监测方法,评估工具,或者可能性诊断。Kupferstein并没有说明,她设计的问题,依据的是哪一个版本,也没有证明,她设计的问题,是否如为军人设计的PCL-5一样,具有内部的一致性,测试与重新测试的一致性以及收敛性和区辨效度。因而,调查问卷的可靠性值得怀疑,从这个调查中获得的结果也就值得怀疑。


第三,Kupferstein (2018)在文章中提供的调查问题本身同样令人担忧。比如,其中一个问题是这样的,“你什么时候接受干预的,当你接受的干预时,你是否感到被羞辱(p. 23)?” 这类问题就是那种典型的“诱导性”问题,在回答这类问题时,应答对象会根据问题本身的暗示,进行相应的回答。在调查问卷中,如果使用文章中这类诱导性问题,就会影响调查结果的准确性(Loftus, 1975)。其他问题,比如,"你认为你达到了干预师给你制定的所有目标么(p.22)?" 这个问题暗示,在干预中,所有目标都是干预师一人制定的。这显然不是典型的ABA方法。在ABA方法中,干预师应该使用各种评估方法,与干预对象和看护人一起,制定干预目标。因而,Kupferstein (2018) 的文章显然存在某种偏见。


总的来说,在解读Kupferstein(2018)文章时,1)武断的PTSS评估,2)作为主要数据来源的调查问卷没有被证实有效,3)诱导性的问题设计,都是严重的方法学问题。


预设的观点

Kupferstein(2018)文章最后一个令人担忧的是,在文章的前言中,先入为主,错误地将ABA定性为对谱系人士是有害的。Kupferstein在讨论中,加入了电击对小鼠行为功能的影响。从她的行文中,很难猜测小鼠的电击与本文的目的有何关联。最可能的是,Kupferstein将ABA方法与电击联系起来,这样,可以诱导读者,认为ABA的方法包括电击,或者,电击与ABA方法,不管对人还是小鼠,都造成一样的伤害——这些都是没有任何的文献依据的。这种胡乱联系,以及文章中其他的错误,是对早已被许多谱系人士接受的ABA方法的严重歪曲。另外,作者从对ABA的错误描述,突然转换到可能的创伤事件(PTE),这很明显是在没有证据和原因的条件下,将ABA的方法与 PTE联系在一起。ABA的方法博大精深,文章同样没有指出,ABA的哪一个方面,造成了创伤(PTE)。比如,行为功能评估的设计,有利于保证个人不被伤害,那么难道行为功能评估造成了创伤么?


结   论

Kupferstein (2018)总结说,“46%接受了ABA干预的人,可能性造成了PTSS, P.27)"。Kupferstein (2018)进一步推论,“可以预测,接受4个星期的ABA干预后,自闭症孩子就会符合PTSD的诊断标准。如果继续ABA干预,虽然家长的满意度会增加,孩子的PTSS症状却依然不会减轻(P.27)。” 这些结论令人忧虑,而且很可能,会有人接触这个研究,宣讲Kupferstein的结论。自闭症SIG小组的愿景,要求我们必须对Kupferstein研究的方法和结论进行详细研究。根据我们的分析,必须慎重对待Kupferstein研究,其结论和声明可能会给自闭症人士和他们的家庭造成更大的伤害。Kupferstein研究中包括的严重方法学和概念上的错误,以及文章中带着明显偏见的分析,造成了文章中吸引眼球的种种结论,却提供没有任何的证据来支持这些结论。


无数的研究证明,ABA方法的干预,对谱系人士有正向结果。但是,少量Kupferstein (2018)这类毫无依据的研究,也给ABA从业人员和谱系人士带来干扰。尽管ABA方法在谱系人士的干预中,有许多成功的经验,但是,科学的方法也需要不断被评估,以保证其正确性。对于ABA方法会造成干预对象创伤的指控,从业人员也应该严肃对待。从这点来说,我们鼓励大众对ABA方法的讨论,如果ABA方法可能带来的正反方面的影响,我们也鼓励不带任何偏见的批评。这样的研究才有利于应用行为分析师不断地改进方法,提高对谱系人士的干预能力。非常不幸的是,Kupferstein文章中存在的方法学以及其他方面的错误,让这个文章的结论,对于ABA的提高毫无意义。


Kupferstein (2018)文章造成的最大担忧是,文章会误导自闭症家庭,让他们不再追求,不再接受那些已经被证实的,对谱系人士有帮助的,最广泛的干预方法(参见国家自闭症中心,2015年的综述,谱系人士干预方法的各种有效证据)。而Kupferstein (2018)研究中那吸引眼球的声明,给那些拒绝有效干预方法的家庭提供借口,甚至让家庭偏离ABA方法。我们希望,对Kupferstein研究的分析,能够帮助大家去拷问Kupferstein研究中方法学的错误和局限性。我们也诚挚希望,自闭症服务机构,行为分析师,基金代理人,和家长,在选择规避ABA方法之前,能够根据我们的分析,更小心谨慎,更加客观地去评估Kupferstein研究。


参考文献

1. Anderson, S.R., Avery, D.L.,DiPietro, E.K., Edwards, G.L. and Christian, W.P. (1987), “Intensive home-basedearly intervention with autistic children”, Education and Treatment ofChildren, Vol. 10 No. 4, pp. 352-66.

2. Ballaban-Gil, K., Rapin, I.,Tuchman, R. and Shinnar, S. (1996), “Longitudinal examination of thebehavioral, language, and social changes in a population of adolescents 

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于翔
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