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一位泛自闭症障碍孩子母亲的体会

来   源:喜安人文(青岛市黄岛区)
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摘   要:一位泛自闭症障碍孩子母亲的体会我清楚地记得那一天,我们收到了我们的儿子,埃里克的泛自闭症障碍(ASD)的诊断书。在那之前,我一点都不知道泛自闭症障碍是什么,以及将从哪里开始。不幸的是,我开始读一本过时的书,它描述了一个令人沮丧的现在和可怕的未来。我记得我感到了巨大的压力要了解泛自闭症障碍,并建立起来
关键词:自闭,自闭症

一位泛自闭症障碍孩子母亲的体会

      我清楚地记得那一天,我们收到了我们的儿子,埃里克的泛自闭症障碍(ASD)的诊断书。在那之前,我一点都不知道泛自闭症障碍是什么,以及将从哪里开始。不幸的是,我开始读一本过时的书,它描述了一个令人沮丧的现在和可怕的未来。

      我记得我感到了巨大的压力要了解泛自闭症障碍,并建立起来干预。它感觉好象是我儿子的整个未来都在我手中,我需要尽快地作出明智的选择。这就好象像沙粒在沙漏中滑落。如果我不尽快地作出正确的决定,我将浪费掉宝贵的时间,且可能无法挽回。

      这是一个落在父母肩上的巨大的压力。几乎没有什么时间来处理所有这些感情。测试和用来描述我们的儿子的语言全部都是关于他的不足。我的脑子里全是他不能够做的事情,我忘了埃里克非常有能力做的所有的事情,他的惊人的记忆力、他的幽默和他作为一个被人喜爱的小男孩的快乐。在那段时间,埃里克从一个让我觉得值得赞赏的孩子变成了一个让我感到害怕的孩子,让我觉得必须要改变的孩子、需要纠正的孩子。

      这是我最大的遗憾之一,也是我想与其孩子刚收到泛自闭症障碍诊断的父母分享的最重要的事情之一。尽管泛自闭症障碍代表着你的孩子和你的家庭所面临的多种挑战,但也还有值得庆祝的事情。每一个孩子,不管他们的困难,都有优势和天赋。如果我们只着眼于他们的不足,那么在生活中谁还会取得成功呢?

我需要记得埃里克本来就是美好的和优秀的,他不是一件需要修复的“损坏的物品”。

      我需要了解,埃里克的泛自闭症障碍是我没有能力帮助他治愈的部分,但它是一个镜头,通过它我们看到了世界。引用一位患自闭症的、名叫吉姆辛克莱尔的成年人话:

      “自闭症不是一个人所拥有的东西或使人困于其中的‘空壳’”。没有正常的孩子隐藏在自闭症的背后。自闭症是一种存在的方式。这是普遍现象:它给存在的每一个方面都涂上颜色。把自闭症和患自闭症的人分开是不可能的,如果这是可能的话,那么这个人就不是以前的那个人了。”

      我需要了解埃里克也能教我许多事情。当我帮助他发展一些必要的技能来探索我们的世界的时候,我也在学习对他的自闭症的世界保持一个开放的态度。而这个旅程还在进行的过程中。是的,我们生活在一个并不接受所有差异的世界里。为此,我们的孩子将奋斗,我们爱他们,和他们肩并肩地奋斗。那时对我来说重要的是,不要只纠缠于奋斗,还要有乐趣,玩得开心,以及赞美我的孩子。

我不会说道路是不孤独或不沮丧的。在一些时候确是如此。你将找到力量的源泉,以前你从不知道这些力量的存在。你可能需要处理别人的误解和判断,在别人看来,我们的孩子看起来正常,但说话和举止都不正常。

      当你准备好的时候,尝试和其他有泛自闭症障碍孩子的父母取得联系。他们将帮助你了解你的孩子的挫折或困难行为,使他或她尽力地沟通。作为父母,你比任何其他人都了解你的孩子需要和想要什么。我认为一个孩子试图用他们自己独特的方式寻求沟通,这一点要得到尊重。

      一组有泛自闭症障碍的成人最近被问到他们的父母可以给予他们最有益的事情是什么。在大多数情况下,他们的回答是“接受”。在这个过程中,我需要学会信任自己和我的孩子。

      泛自闭症障碍以一个广泛的方法揭示了它本身。每个孩子在那个范围内都有一个独特的位置。有没有一个单一的、普遍适用的治疗方法适合于每个儿童,你所见到的、在这个范围内的每一个孩子都是独一无二的。随着你更多地了解到各种各样的治疗方案,你将会知道什么会对你的孩子最有用。倾听和学习,但对你的智慧要有信心,因为你真正是你的孩子的最好的支持者。

      请注意,你并不孤单。我们很多人都经历过,都能提供自己的经验来帮助你。大多数医护专业人员确实能提供帮助。患泛自闭症障碍的成年人可以提供另一种认识这个世界的独特的方法。尝试照顾你自己。请记住,标签以外,在你的面前的仍是你美好的孩子,有了你的接受、鼓励和支持,你的孩子就能茁壮成长。

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青岛喜安人文教育信息咨询有限公司
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区     域 :山东青岛市
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庄淼森
庄淼森
人物性质:机构督导
所属单位:深圳长和大蕴儿童康复门诊部
人物特长:机构督导
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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