原创 我是大米 大米和小米
文/子夏妈妈
在读心理学教育硕士，育有8岁自闭娃子夏，曾在高中任教，为了子夏上学调任到小学担任科学老师和心理辅导老师。
在大米和小米已发表《开学在即！陪自闭娃顺利融合一年的老师妈妈送经验来了》《为打破狭隘兴趣，妈妈给自闭症儿子尝试10多种兴趣班后，总结了关键4点》等文章。
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1分钟就诊断自闭症？光检查费就两万？
近日，一位同住合肥的新家长通过大米和小米微信公众号联系到我，与她聊天的过程中，我听到了很多意想不到的事。
孩子3岁，上幼儿园被老师反映不听指令坐不住，带去当地一家三甲医院儿科检查，据家长描述，不到1分钟被诊断为自闭症。
家长对当地医疗机构的诊断心存疑虑，又在网络搜索国内好的自闭症专业诊疗机构，某就医平台推荐排行第一的是上海某家医院。
心急如焚的家长第一时间把孩子带到上海这家医院，诊室观察时，医生说孩子没有眼神对视是自闭症，然后要求孩子做各项检查。
聊天中家长说光各项检查费用就花了两万多元，其中包括核磁共振，基因检查和各项统觉测试……更让我吃惊的是检查项目里连基本几个自闭症诊断量表都没有！
家长提供的检查单
附：
常见的自闭症诊断量表有：
《儿童自闭症评定量表》（CARS）
《自闭症诊断观察量表》（ADOS）
《自闭症诊断访谈量表修订版》（ADI-R）
常见的自闭症早期筛查量表有：
一级筛查（多为儿保医生、儿科医生使用）
《改良婴幼儿自闭症筛查量表》（M-CHAT）
《克氏自闭症行为量表》（CARS）
《交流与象征行为量表发展档案》
二级筛查（多为发育行为专科医生使用）
《2岁儿童自闭症筛查量表》（STAT）
《社会交往问卷》（SCQ）
《自闭症行为检查量表》（ABC）
《社交反应量表》
——源自：邹小兵主编《与你同行》
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我们的就医路：
去医院两次完成诊断，共花费1500
此情此景，不禁让我想起5年前，子夏3岁多，因为发育异常去求医，我第一次选择就是南京儿童医院儿童心理行为科。
就医之前我把子夏各方面行为表现以及我认为异常之处列了个清单，并且打印出文字稿。
儿童医院的医生看完我提供的清单，都没有看孩子就立刻警觉地告诉我怀疑是自闭症，并且建议我马上去距离医院1公里都不到的南京脑科医院就诊，说那是专门看自闭症的医院。
我们前后去了南京脑科医院两次，最终诊断结果是“孤独症谱系障碍”。
但在诊断的路上我是幸运的，没有入任何坑，去南京脑科医院两次，除了诊室观察评估和几项必备量表检测，只做了一项抽血化验食物过敏原，总费用不过千元左右，后大约又花了500元参加了一次南京脑科医院家培班，算是打开了了解自闭症的大门。
个人认为家培班还是蛮有价值的，既科普了自闭症，又认识了很多家长，抱团取暖过程对心理调节具有重要作用，也通过家长了解了更多康复信息。
考虑到医院排队就诊环境和当时焦虑紧张可能影响医患有效沟通，就诊前我把主诉症状列了个清单（如下图），事实证明有效提高了就医效率。
3
谁在给自闭症家庭“挖坑”？
我不敢相信，在5年后的今天，还有家长，甚至可能有很多家长，在就医这条路上几多坎坷几多曲折。
究其原因，可能存在以下影响因素：
网络搜索信息误导：
之前莆田系医院的风波相信大家还记忆犹新，现在的网络信息依旧良莠不齐。
昨晚我用手机浏览器搜索“自闭症专业诊疗医院”“孩子可能自闭症到哪里去看？”“自闭症医院排名”，手机里跳出来的几乎是同一所医院的广告，随手一点进入咨询页面，即使在午夜12点，热心的咨询员耐心为我解答，下图是聊天记录，大家细品……
家长“病急乱投医”：
孩子出现发育障碍，通常被我们描述为“不正常”，家长焦虑崩溃、茫然无措，大家普遍的心理是“有病当然得治”，甚至不惜一切代价想把“治好”，很多“黑”机构就利用“治愈”来诱导家长；
另一方面，家长又觉得孩子“不正常”是件“难以启齿”的事，很少主动向亲朋好友求助，因此可能错失一些科学有效信息。
科学宣教工作不足：
我们在社区医院经常能看见一些健康宣教单，但在儿童体检处似乎很少见到儿童发育中一些常见问题的宣教单，除非比较明显的发育障碍，自闭症、多动症等在早期体检中被发现的似乎很少。
如果能多一些发育障碍的宣教单，将有助于家长全面了解孩子的发育情况，做到早发现早干预。
另外，家长带孩子就医不只是希望得到一纸诊断，更希望知道“我该怎么办？”，如果专业诊疗医院能在诊断后给家长贴心提供一份攻略的话，将有更多的孩子受益，也可以避免更多就医中的曲折。
4
孩子疑似自闭症？
做好这3条，不走弯路！
以下是我结合个人经验，给孩子疑似自闭症，需要去就医的家庭的一些小建议：
家长就诊前梳理一份孩子发育情况说明，特别是那些驱动你带孩子去医院的因素，尽量记录描述清楚提供给医生。
网络信息真假难辨，家长浏览时要多留“心眼”，多查多看多问，如果能找到有经验的家长咨询最好。
呼吁各大医院的儿科诊室能提供一份常见发育障碍求医康复指导攻略，以及科学康复指导，最好还能提供当地家长组织联系方式。尽量避免“病急乱投医”造成的伤害。
大米和小米注：
关于“核磁共振”等仪器检查，以及基因检查，在中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵主编的《与你同行》提到：
目前，医生主要通过病史询问、观察行为和量表评定来诊断自闭症，脑部核磁共振（MRI）和电子计算机断层扫描（CT）等常规影像学检查并不是诊断自闭症的必要手段。
尽管目前已经知道遗传因素是引起自闭症的主要原因，也发现了许多相关的基因变异，但现在自闭症的诊断主要依靠临床诊断，基因检测还仅仅停留在实验室研究阶段。
对于存在可以因素或特别情况的孩子，可能需要部分检验检查，如脑电图（如共患癫痫的孩子）、脑影像学检查、听力检查（听力存在障碍）、染色体、基因检查、代谢筛查等。
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