27岁自闭症患者的自述：“不正常”被视为“正常”，苦苦等待了五年的诊断结果让我明白——

蜗牛大班长 

01

我与“自闭症”几乎是完全无法分离的

在我的一生中，我发现仅仅是在这个世界上存在着就很难了。

如果翻看我童年的照片，能很明显地发现，我几乎从来不看镜头：我的小手攥在一起、很少与其他人一起玩耍，并且喜欢全身心地沉浸在那为数不多的几个能让我感到安全的活动中。

在某些情况下，我也十分痛苦：这是一张我在沙滩上拍的照片，那时我脱下泳衣，眼里的泪水夺眶而出。

泳衣的质地、盐和沙子都粘在我的皮肤上，我感觉自己在燃烧，但那天我无论如何还是固执地要去海里游泳。

即使是在我成年之后，日常生活中的一些景象、声音和气味仍然让我不知所措，将我吞没。

从每天早上醒来到准确控制我的身体自由走动、尽量做到言语得体......管理好这些小事让我崩溃、让我筋疲力尽，我觉得一切都很挣扎。

一直以来我都遭受着这样的困扰，直到最近，我开始有意识地自伤了。

我曾经一度认为我的挑剔、烦躁和突如其来的生气等我长大了就好了，但我这些年从未做到。

当我真正成为大人，我的困难也变成了一个更大的、更加无法原谅的障碍，横亘在我的面前。

今年七月，我终于明白了这一切究竟是为什么。我在27岁时被诊断出患有自闭症谱系障碍（ASD）和注意缺陷多动障碍（ADHD）。

这个诊断我等了整整五年，整个期间我都一直在努力。

有时候，简直觉得这个过程中充满了非人性化和残酷：漫长的候诊名单、行政上的失误、不敏感的医生和一些不知所云的调查表迫使我这之后的人生陷入了一种新的尴尬的境地。

但是我也看到了我喜欢自己的一些地方：我执着的兴趣、我的记忆力还有我的感知能力。

最后，我不得不承认，我与“自闭症”几乎是完全无法分离的。

02

“不正常”也被视为“正常”

直到这么晚才被诊断看似不寻常，但实际上却并不少见，尤其是对于女性自闭症患者而言。

长期以来，人们一直有着一种很莫名的假设：我们（女性）甚至“不能自闭”。

有研究表明，女性自闭症的诊断时间通常要比男性晚，而且比例也要低得多。但这并不意味着在我们当中的孤独症患者更少，这只是意味着我们被忽略了。

这其中有部分原因是因为自闭症谱系障碍的诊断标准更加偏向于男性的典型表现。

但主要也是因为我们学会了“模仿他人”。通过“掩盖”或“伪装”的方式，我们复制了周围的人，但在这个过程中也常常使我们失去了自我。（点击链接查看往期文章）

用这种方式很少能完全成功，并且在心理上很费力，这意味着患有自闭症的女孩即使稍有一些“不正常”也被视为“正常”。

和我一样大多数女性自闭症患者都处在一个十分尴尬的境地：我们和普通人之间的差异使我们被他人疏远，因此我们尽力将它们隐藏起来。

但是，当我们进行诊断时，如果我们在社交方面伪装得太成功了，就会被漏诊。

在上学的时候，我经常表现出破坏性、挑剔且有不良行为。我精于阅读和写作，但我很快就会感到无聊。

在集体中我很容易自顾自地走开或出现一些异常行为，所以经常受到处罚。

我的心理健康状况呈螺旋式下降，从青春期里走出来，我失去了朋友，并以各种方式伤害了自己。

慢慢地，我学会了隐藏自己，并为一些我无法掩饰的事情找借口。

03

我看到了其他人“轻而易举”的人生

在我十几岁的时候，我开始疯狂迷恋一个小众摇滚乐队。老师们把我糟糕的管理能力和社交技巧全都归咎于我的“叛逆”和懒惰。

当我成年以后在酒吧工作时，在那样混乱嘈杂的环境里没人能近距离地观察我，而且因为我擅长制作鸡尾酒，所以我也避开了很多与顾客的争执。

这样看来，我对于某件事情痴迷的执着，顺利帮助我渡过了学校、大学和研究生的学习和生活。

毕业以后，我找到了一份办公室的工作，但是我很快就发现我的大脑根本不遵守固定的时间表或工作方式。

这一切都使我的工作变成了不可能的事情：早起、办公室能“冻死人”的温度、噪音还有其他人吃饭的声音。

果不其然，我崩溃了，我的身体停止了运作。我连续好几个星期都没有做任何事情，这些感觉将我淹没，将我围困，我想从这副皮囊里爬出来。

每天上班要坐八小时、假装参与同事间的闲聊或在会议上提出自己想法等等都让我感到无比的痛苦，这是一种身体上的痛苦。

我一上班就感到非常疲惫，所以我基本上一回到家就去睡觉。我以前从未在意过自己的“不同”，但是第一次，我看到了其他人如此“轻而易举”的人生。

04

我多希望没有浪费这么多生命来恨自己

有一天早晨，在我经历了一场特别痛苦的崩溃之后，我给妈妈打了电话，问她觉不觉得我是自闭症，她的回答是十分肯定的。

我去了医院，医生简单看过之后告知我可能是自闭症，但等待正式诊断的时间实在是太长了。

在英国，除非您有能力负担得起单独私下诊断，否则必须等到国家医疗服务机构（该机构人手紧缺且资金不足）为您安排的时间。

没有被确诊，但我被解雇了。

两年后，我接受了另一份办公室的工作。我发现自己再一次感到不知所措，无法在其他人似乎都赖以生存的生态结构中工作。

因此，我再次进行了诊断，希望能从这一纸诊断中获得一些帮助。

有人告诉我，除非我对自己构成危险，否则就难以提供支持。颇具讽刺意味的是：我小时候曾经是个动不动就喜欢自我伤害的人，但由于我克服了这些冲动，所以无法获得所需的支持。

今年疫情封城期间，我发现自己十分享受这样的孤独感，我暗自期望着：再也没有公共交通、商店或尴尬的社交了。

我知道其实被诊断也不是易事，但是我想有一个能够解释一下在我身上发生的这一切的原因。

之前，我曾与一名精神科医生谈过进行私人诊断的事。因为我现在有了还算不错的收入，所以我承诺支付了高昂的诊断费用。

之后三天，她和另一位同事对我进行了评估。诊断结果很明显——自闭症谱系障碍。

我本以为我会很矛盾，但事实并非如此：我欣喜若狂。

我和大家说：我和前一天是同一个人，也一直是同一个人，但是我现在可以用术语来解释自己，也可以寻找和我一样的同伴了。

苦苦追寻了五年的诊断给了我确定的答案、坚定性和将我的需求表达给其他人的勇气。

我重新回顾了过去，现在我能用更加柔和的眼光来看待自己的行为，并想起了一些其他人本可以对我更友善的时刻。

我多希望我没有浪费这么多生命来恨自己。

05

没有终极目标 而是要活下去

人们经常强调自闭症患者的生活有多艰难。因为的确是这样：从我醒来（迟到）的那一刻起，我做的每一项任务（包括给谁打电话、乘坐公共交通工具、吃饭和社交）都会变得越来越困难。

就像电子游戏一样，没有终极目标，而是要活下去。

但是我发现最痛苦的经历其实是可以避免的。在我的一生中，我被欺负和抛弃，仅仅是因为我无法按他人期望的方式进行交流。

我并没有太多表情，音调也几乎没有变化，这是肯定的，但是我内里却充满激情。当我用不同的方式表达自己却被人说“冷漠”、被拒绝的时候，带给了我很深的伤害。

当我长大了，我对自己也同样不友善，就像其他人对我那样：我说自己是恶魔，我说自己冷漠、怪异。

我内化了任何人都可以随意说出口的那些话和那些糟糕的事情，因为我相信它们是真的。

现在我回想起那个孩子和那个有破坏性的少年，我只想让她知道她是被爱着的。

我看到她如此专心地盯着她的书、她的火车或者她的游戏机，我多希望我能告诉她，她有自闭症：不仅好，而且很好。

-END-

原文作者：Marianne Eloise

本文根据知识共享许可从《纽约时报》中重新翻译编辑后发布。

编辑及翻译：吴晓晓