五彩鹿 五彩鹿儿童发展中心
导语
据五彩鹿研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》的数据显示,中国约有超1000万自闭症谱系障碍人士,其中12岁以下的儿童约有200多万。
这惊人的数字后面,我们不得不面对另一个残酷的现实,“我们接诊的孩子大多错过了最佳治疗时期。”重庆医科大学附属儿童医院重庆市儿童行为发育与心理健康中心主任程茜遗憾地表示。
近年来,随着自闭症知识的普及,越来越多家长开始懂得,自闭症孩子的最佳干预期是2-6岁,科学的干预可以最大限度地提升孩子未来的生活质量。而科学干预的前提是早期诊断,有多少孩子因为被误解为性格内向或者贵人语迟,而与干预时机擦肩而过;又有多少家长虽然敏锐地察觉到孩子的异样,却在往返医院的路途中、排队挂号的等待中眼看着时间白白流失。
怎么解决?或许英国斯旺西大学的最新研究成果可以为我们开拓一个新的方向。
01
自闭症在线诊断来了
这项研究发表在最新一期的PLOS ONE杂志上,由斯旺西大学医学院的专家团队完成。今年爆发的新型冠状病毒肺炎疫情激发了人们对在线医疗服务的全新需求,那么能否将远程医疗与现有评估诊断方法相结合,从而改善自闭症康复服务呢?这正是斯旺西大学最新研究的主要目的。
通过对上述领域的全面调查,该研究得出如下结论:通过与现有方法的结合,基于互联网工具的远程医疗服务,不仅有可能改善孤独症的诊断,还可以改善该领域的其他服务。
目前,在很多自闭症人士在被确诊之前,需要等待几年时间,背后的原因可能是因为家长专业知识不够,不得不一次次预约专家,长途往返奔波。对于那些后期被诊断为自闭症的人来说,这个确诊过程是漫长的折磨。
因为诊断的延迟不仅耽搁了孩子的黄金干预期,更给这些家庭带来经济和心理的双重压力。那只一直没有落地的靴子,会让所有家庭成员的头顶阴云密布。
02
在线诊断的两个主要方法
实践证明,远程医疗已经成功地应用于放射学、心脏病学、心理健康以及监测糖尿病和高血压患者等领域。斯旺西大学的新研究是在研究现有的文献的基础上,首次将远程医疗用于支持自闭症的诊断评估。
首先,该研究小组分析了20年来自闭症和远程医疗相关领域的研究成果,将研究范围缩小到3700篇样本研究中,并从中筛选出10篇进行深入研究。
其次,他们研究了有哪些远程医疗方法可以被用于自闭症的诊断和评估,这些方法与面对面访谈的有哪些异同点。
最终,研究小组成员将使用远程医疗技术诊断自闭症的重点放在了以下两个主要方法,并呈现在了研究报告中。
实时方法——例如视频会议。使不同地区的医学专业人员能够与患者实时会面,评估儿童或成人的情况,从而减少旅行或多次预约的需要。
储存和转发方法——其中包括让家长 / 照顾者将儿童行为的视频上传到网上,使临床医生能够看到儿童在日常环境中的状态,从而能够更好的指导和评估。
研究小组发现上述两种方法对于家庭和临床医生都是可以接受的,证据如下:
●诊断准确率高;
●使来自边远地区的家庭能够得到专业人士的帮助;
●降低获得护理的成本;
●可以观察家庭环境中的自然行为;
●可能使离婚家庭的父母双方都能参与到诊断过程中。
03
在线诊断提高自闭症诊断效率
“远程医疗有可能提高自闭症诊断的效率。我们在研究中的发现,当与现有方法结合使用时,可以减少延迟并改善结果。这对有明显自闭症特征的人士和有自闭症的成年人尤其有益。”斯旺西大学医学院的Sinead Brophy 教授指出。
Sinead Brophy 教授是本次研究的负责人,在她看来,“远程医疗方法使家庭、教育和自闭症等多领域专家可以合作并分享经验。就患者、家属和临床医生的满意度而言,这种方法与面对面访谈的效果一样好。”
该研究的主要作者斯旺西大学医学院博士生Manahil Alfuraydan则补充指出: “对于特别严重的自闭症人士来说,在线评估不仅可以节省诊断时间,而且与面对面的诊断方法相比,在诊断方面有很好的一致性。我们的研究凸显了在线评估的潜力,当然这项技术中仍需要自闭症相关领域的大数据随机对照试验加以证实。”
参考文献: Alfuraydan,M., et al. (2020) Use of telehealth for facilitating thediagnostic assessment of Autism Spectrum Disorder (ASD): A scopingreview. PLOS ONE.