自闭症女孩丫丫回答了我12个问题……

北京郊区某地铁口，小编见到了来接我的丫丫。我问她：“你自己开车来的？”丫丫答：“我和母亲一块来的。”

地铁站到丫丫家五六分钟的车程，丫丫开车顺利把我和妈妈载到家里。她前阵子刚拿到驾照，科目二考了3次才过，自嘲“是个路痴”，但车开得挺稳。丫丫说，要是爸爸坐旁边，她会紧张，因为爸爸要求非常严。

在郊区的房子里，小编尝到了一家人在后院栽种的葡萄。在没有爸爸妈妈陪着的情况下，丫丫用一个多小时聊了她作为一名自闭症+多动症人士的感受，她能意识到自己在人群中的不同，能清楚形容出情绪爆发时内心的感觉；还分享了多动症人士为什么坐不住，开小差时在想什么；想起读小学时不愉快的经历，眼眶里明显有泪珠在打转；对于孤独，她说：“就是心里面比较空虚，但又不知道这个玩意儿是个什么，实际上就是孤独。”

关于丫丫

20岁自闭症+多动症人士。两岁多在北大六院发现自闭症倾向。三年级时，先后前往新加坡、新西兰读书，直至高中毕业。其间，14岁时，她在新西兰的医院检查出有多动症和自闭症。随后，丫丫考入马来西亚某大学读书。

因疫情原因，自2019年底回国后一直未返校。这一年多也是常年分居的一家三口难得的团聚时光（爸爸在国内挣钱，妈妈常年陪丫丫在国外读书）。在家的日子，除了上网课，她也会开车载着家人出去玩，会画漫画和做一些视频，参加游戏比赛。

疫情不能返校这一年在干什么？

我平时不太爱出去，周边也没有同龄人，唯一的一个小孩子也就十三四岁，玩不到一块。

2019年年底我和妈妈回国没多久就疫情了，大一一年都是上网课，还没有见过新同学和老师。你可以想象，大家问：“你大学生活都体验了些什么呀？”我就光体验网课去了。

平时在群里，同学们不会瞎聊天，一上来就是说要搞什么作业。网课期间最怕的一件事就是@全体成员，都不是什么好消息，听说国内也是这个样子。

马来西亚现在是这样子，理论上可以回校了，还发了一个返校令，但国内的人都不愿意回去，因为那边的疫情已经发展到每天新增病例是按“万”为单位计算了，现在回去的话，感觉跟送死没差别。

为什么会在上课时跑到讲台上？

我记得上小学时，我有个奇怪的行为，会跑到讲台上去，什么时候上去完全看我心思，有些时候是为了听老师的讲课内容，有些时候是写什么东西在黑板上，补充老师的讲解。

这确实有很大的麻烦，害得我老是被请家长。

一年级到三年级的数学老师比较包容的古怪。但五年级那个老师一点都不包容，会骂学生，就像公开处刑。那个时候，我母亲就想让我去国外了。

我没有太多印象深刻的朋友，只有一个同学，邀请我到他家里写作业，现在也不联系了。小时候我并没有主动意识，是我家长主动。妈妈会约我的同学聚会，家长在这边聚，小孩子就在旁边玩的那种。

小时候完全凭着本能意识去做事，有些时候就是不知道该说什么。尴尬的时候也有，主要害怕我说错什么话，引起什么雷。长大了之后就发现，我跟很多人真没有办法融进去，一是不知道他们在说些什么，或者是我说着说着也就是浅层次的交流，没法主动深入去了解他们谈论的信息，不会主动去问问题，只会回答。

我妈会给我报一些兴趣班，画画、打羽毛球、游泳，也有个英语班，我不是很反感，也是我自己兴趣所致，我喜欢探索新领域。

画画当时学的素描，但我追求的是把艺术当成自己的爱好，而不是说那种很受拘束的，就是你画N多年，你也就画个鸡蛋的那个地步。

为什么会情绪失控？

我情绪失控时会在教室大哭大闹。比如被老师和家长训了，自己又解决不了，就会哭闹；更有些时候，根本就不知道是什么原因，我做了某件事，结果被训了一通，对自闭症来说，这感觉就像你蒙着眼在雷区，不晓得这些社交规矩的情况下，根本不知道你下一步踩的是不是个雷。

我们哭闹的时候是无法控制的，可能整堂课都上不了了。长大了之后，很多人跟我说，你要想哭的话可以出去，到没人的角落，或者在厕所哭。但小时候没办法，情绪到那个点了，我必须得发泄出来。

多动症坐不住的时候都在想什么？

上学时因为多动症的原因，我经常犯马大哈，口算题一错错好几个。多动症一来，你没法儿集中精神，考试时不会刻意去检查题目，检查也查不出来有什么错。

坐不住的时候，我会到讲台上去，有时能坐得住，但注意力就不在课堂上了，经常会在书本上画画。

多动症的反应就是精神不集中，经常从一个点跳到另一个点。老师讲30分钟的课，其中有一段时间肯定在神游，就算身体不是在动，脑子也是在外面的，灵魂出窍了。

脑子会想什么？就跟正常人开小差似的，跟这个课堂一点关系都没有，比如今天下午吃什么呀，游戏要打些什么这种问题。只是正常人开小差不会这么频繁。

多动症的控制上，我吃药的效果是，吃药了，精神集中了之后，就能有意识地控制一些细致操作，比如说能听课半个小时以上，能专心开车。但光这个不够，你得理解你自己的这些行为，能在意识上操控自己。说通俗点就是，你支配多动症还是多动症支配你，这玩意儿是不会消失的。

多动症的优势是创造力比较好，思维跳得太快了，会从一个点跑到另一个点，但是会忘了他之前在做什么，就是——手比你脑子动得快。

脑子快的话做事会三思而后行，多动症是直接就干，干完再说。比如我妈让我去找某个东西，这个东西在哪儿才是重点，我没听全直接就上楼找了，结果还找不到。

国外环境更包容吗？

咱们国家好多人不知道自闭症，他们对这个玩意估计也没什么兴趣。一个老师手下要管四五十个学生，再加上内卷非常厉害，连正常人都精神紧绷。考试成绩出来，稍微少了几分，就要公开处刑，对于一个有精神问题的人来说是很麻烦的。

在新西兰，学校为多动症学生申请单独的考试空间，这样可以减少环境造成的分心，让学生尽量考出好成绩。到了高年级，老师不会特别包容我的成绩，比如100道题我做错了七八道，老师会让你下课去找他，可能是往越往上走，要求就越高了。

在新西兰，上课时，我有一名专门的助教老师，她就坐在我身边，能提前发现我情绪要爆掉了，可以带我走出教室，去厕所或外面。

我有丢三落四的毛病，任何东西都可能丢，每次去失物处找的时候，那的人都说：“噢，熟客呀，这次是不是又丢了什么？”我的英语老师为了开导我，说他以前丢过一个结婚戒指。

到了高中快毕业，我就不需要助教了。能开车接你们，就是有参与感了，自己有了一些价值。

期待独立生活吗？

目前我还没试过独立生活，也有些期待，等到我进步到能够参与一些家事，比较成熟的时候。

大学开学就能过寄宿生活了，我妈也迫不及待地让我在大学里生活。

但听我母亲说，也有自闭症孩子上大学和研究生后家长还在陪读的，你自控自理能力没到一定程度，就没法放出去。

小小年纪就出国的丫丫，母女二人经历了很多不适应和困难之后才习惯国外的生活。为了自己的孩子，每个家庭都牺牲很多。

会感觉孤独吗？

自闭症其实也是孤独的，你能够在一段时间之内接受没有什么好朋友，长时间可能会感觉孤独，只是没法儿跟人交流，他心里面比较空虚，但他不知道这个玩意儿是个什么，实际上就是孤独。

早期的时候妈妈的陪伴就够了，你还没有多少社交能力，妈妈是最了解你的那个人。作为自闭症，你想恢复你的社交能力的话，第一步就是跟那个最了解你的人沟通。

过了这个阶段就会发现，我的确需要同龄人跟我交流。比如，我喜欢的游戏里那些梗，我妈就不知道是什么东西，有代沟。

自闭症要努力做到的是：虽然你并不擅长社交，但你跟正常人交流的情况下，人家并没有觉得你是个怪胎，不会像以前那么容易踩雷，那么容易情绪失控；不需要说你身边必须得有一个人，像助教似的要帮助才可以。

会主动跟别人谈论自闭症吗？

现在谈比较自然了，主要这事你也藏不住啊！

我们会情绪失控，有些时候会很机械地回复别人的问题。人们能在这种细节上观察你，可能不会判断出你是个自闭症，但会判断出你可能这方面有点怪。

特别想做的事？

一个是我能够独立，一直以来都由妈妈、爸爸陪伴，但在这个阶段，也该跳出这个舒适圈了。还有一个就是希望在有自闭症和多动症的情况下，也能够找到工作。

希望读书还是工作？

这得看毕业之后会不会有人愿意提供工作。我会先尝试着找一找，或者先休息一下，看看不同的事物，再考虑要不要读研。

自闭症能发现另一个自闭症吗？

能。前段时间，我和一些自闭症人士参加了一个企业的培训，我就发现他们说话比较机械，声音听起来像机器人。他回的话，就是对你行为的一种回馈。比如问：“今天我去逛了超市，你呢？”如果是自闭症，他就会回答：“我也逛超市了。”但实际上，也可以说，我买了些什么东西。

他们没有办法直接体会社交规则，就是这些（规则）就没刻在他们脑子里面，所以说他们只能观察到现象。

当然有些现象感觉很乱，我在这个场合能干的事情，在另一个场合就不行了。比如我在家里面，可以穿得比较邋遢，去外面这么邋遢就不允许，我也不知道这些（规则）。

高功能/阿斯伯格会觉得这个东西是混乱的，他想改变这个现状，而且有能力去改，但同样做一件事现象是不同的话，他很难把它编辑起来问家长、问身边的人。

如果是低功能的阿斯伯格症，估计他都不会发现自己有这个问题，他只会大吼。高功能的阿斯伯格悟性很高的情况下，能够领悟到我现在处于什么困局。

想谈恋爱吗？

不太想，为什么？隔着网线呢，连个学生的脸都见不到。

对我自己来说，我没有这种主动性。异性对我不太有吸引力，而且我多动症和自闭症的问题都还没解决呢，在别人看来还是个异类，不能说我在恋爱的时候，让别人认为我是个怪胎吧。

我是能接受结婚的，但我也不想说因为我这个事情，给人造成太大负担，感觉身边的人其实挺不容易，挺有压力的。

妈妈非常辛苦，现在都想要多少回报回来，我爸是背后给我精神支持。

我有个明显的记忆，他们知道我是自闭症的时候，我爸跟我妈吵架。我爸是不知道该拿自闭症怎么办，他认为自闭症不可能治好，他就想赚钱，等我大了可以靠这个钱生活，正常工作就不要指望了；我妈就认为，后期培养能起作用，她经常告诉我爸，不能用你的惯用思维要求他人，尤其要求一个有自闭症加多动症的人。

我爸主要是努力，从屌丝努力到现在。他对自己特别严格，意志力很厉害，他不晓得他给我制定的目标，不是我不想去做，而是因为这些病症，我做不到。幸好我不是个儿子，要不然可能是打屁股的那种。

比如说考驾照期间，因为我不记路，有一回，他给我一个挑战——不让我用导航。走到后来差点就失控了，因为我走错了路，他说转弯之后我不知道这是一条新的路线，差点逆行了，回来他吼我的时候，我要哭出来了。

这几年，我对我爸看法改变了很多。我们走的这几年，他不会做饭，只能去吃外卖，已经吃了这么多年了，挺不容易的。所以，当我们回国的时候，感觉家人总算都能团聚在一起了。

可能因为国内外教育理念的不同，再加上妈妈经常鼓励丫丫表达自己的情绪和感受：“让别人了解你才能配合你。”聊天中小编发现，丫丫主动表达的意愿比较高，还会提醒自己：“我语速太快了，我意识到了。”“我的爱好是用平板画画和听日文音乐，有同样爱好的可以考虑加我为好友哦！”

前段时间，ALSO公众号刊发了一篇24岁自闭症少年程宇的故事，针对程宇是不是自闭症人士，引发了家长们的热烈讨论。随后，我们采访到了程宇妈妈，全面了解到了程宇24年来的成长历程，好多人恍然大悟：即便是能力比较好的自闭症人士，他的成长背后也耗尽了家长的心血，凝结着每一位家庭成员的巨大付出。谱系家长必须拿出长期抗争的勇气，才能为我们的孩子扩出更多成长空间，帮助他们适应这个格格不入的世界，学习了解自己，学习分享和表达，学习寻求支持。

听过丫丫的自述后，我们也采访到了丫丫妈妈，分享她的教育理念，为什么做出出国的选择？如何帮助丫丫克服障碍树立起积极健康的心态？希望对你有所帮助。

我们最终要回归的是什么

口述|丫丫妈妈

丫丫两岁多上幼儿园时，老师就觉得她不一样，不光是不合群，她就像聋子一样，喊名字没反应，也不会说话。

我们在老师的建议下去了北大六院，没有确诊，疑似自闭症。

当时我跟丫丫爸爸有分歧，她爸爸的想法是，孩子是自闭症了，得多挣点钱留给她。我的想法是，要挣钱，但也要把女儿的潜力发挥出来，她能力强一点，将来的生活质量会好一些。要不然钱给她都不会花，分分钟被骗光，有什么意义！

我觉得就双管齐下吧，最后我们俩互相妥协，我以我的理念去做，他也在做他认为对的事情。

关于出国

当时我们还住在海淀区，到了小学高年级考学压力大，气氛比较紧绷，她的情绪问题就越来越严重，我就有了出国的念头。。

当时的情况是，三年级之前，她的班主任特别好，能包容这种差异性，会鼓励丫丫做得好的地方。在班主任引导下，同学关系还不错。

后来换了新老师，他把丫丫当普通孩子对待。丫丫很敏锐地发现，老师不宠她了，也有一两个小男孩欺负她，她回来就哭，能明显感觉到不开心，也说不清楚在学校发生了什么，我就问她的同学，感觉到同学对她有些排斥。

我们跟老师沟通过，但老师认为如果包容丫丫，她将来到社会上也会生存困难，还不如一视同仁。

尽管面临这种局面，但还没有夸张到遇到一个不适合的老师就出国的程度，还有一个重要原因，我考察了片区内丫丫可能上的初中，发现初中的教育模式对她来说压力更大，完全不可能适应，相当于这个老师的升级版。

综合以上两点，我们决定送她出国。不光是心疼，而是我觉得她也扛不下去，家长个人很难改变这个环境。

相比于学业，丫丫更需要的是配套的生活技能、情绪控制、压力管理，这是她的短板，能影响到未来的生活质量。

关于情绪和社交

小时候丫丫情绪上来，能哭闹一两个小时，这一两年好多了，尤其去年还有今年。情绪发作很少，持续时间也很短，有些情绪能自己控制了，不会一碰就炸。

今年她学会了开车，但考科目二考了3次才过。第一次刚上去就被刷下来了，她很崩溃，不知道为什么（内部测试很顺利）。第二次做了3个项目后又失败了。连续两次挫折，我就安慰她，跟第一次相比，这次过了3个了，就确定知道前3个没问题了，多练习后两个就好了。还可以给驾校打电话，找个经验丰富教练加强练习。最终，在最后一次考试中，她通过了。

这件事对丫丫接受失败和对失败的解读有很积极的影响，她不太害怕失败了。我也开始引导她，着重在过程中学到了什么，而不是结果。

养育自闭症孩子，家长面临的最大挑战是，最终要回归的是什么，你只能抓最基本的，不能啥都想要。

为树立丫丫的自信心，我会鼓励她。她喜欢动漫，我就鼓励她在动漫圈子里发展几个朋友，主动跟人家聊天。另外，她也需要自己适应这种孤独，学会独处。毕竟交朋友不能强求，不可能安排某个人成为她的好朋友。

关于放手

国外这些年，我也尝试过让丫丫独立生活。有两次，我给她找了非常友好的国外家庭，她可以跟人家生活一个月。开始我也会担心她出现情绪问题，第一次就没敢走，住在离她不远的地方，随时准备应急；第二次我就回国了，这些事是可以逐步上手。

大学我是不打算陪她的，会送她过去，前期安定下来就走了，不会陪读。

我们不能一直把丫丫当作不一样的人，但怎么把握这个度，哪些地方可以按正常的要求她，哪些地方她是有困难的，需要家长谨慎考量，学会抓大放小，或者是阶段性地改善一些问题。

关于亲子关系

我跟她爸爸比较开放，我并不老是觉得我就是当妈妈，得端着，我有什么感受也会告诉丫丫，想让她知道，人有各种情绪都是正常的，假设她不舒服或者是不想见人，可以跟别人说出来，让人家知道怎么配合她。

关于多动症

丫丫的多动症特别明显，不光注意力不足，还易冲动，想做什么立刻就要去做，不管时间、场合。现在，需要集中注意力时，她还是要吃药，比如上课，如果放假就可以不吃了，她对药物没什么依赖，主要看自己要做什么事儿。比如今天来采访，她自己就去吃药了。

关于未来规划

在国外，整个社会尤其教育系统对自闭症的认知比较足，残障的孩子从小就跟普通孩子一起上学，大家可以很自然地在一起玩。老师会暗地里关注这个孩子，但不会整天对他嘘寒问暖，大家在一种很自在的环境中成长。

她现在在念书，如果她想念就继续念下去，将来如果能在国外生活就更好，不过也不强求，顺其自然。这样的孩子能走到哪一步是无法预测的。希望她能找到适合自己的生活环境。