丫丫爸爸：我为什么做“小丫丫自闭症项目”？

今天父亲节，得说点“孩子他爸”的话题。无奈在谱系圈，爸爸的存在感完全无法跟妈妈抗衡，他们更多隐藏在幕后，默默扛起养家糊口的重任，支撑起孩子高昂的干预费用，妈妈崩溃大哭需要宣泄时，爸爸有力的肩膀也是妈妈重拾信心的依靠。

当然，圈里也有擅长带娃的爸爸，无论干预还是陪伴，做得比妈妈还尽心。不管哪种方式，只要爸爸们还在为这个家，为妻儿奋斗，就都是好样的，都辛苦了。

今天我们故事的主人公是一位大家熟悉又陌生的爸爸——“丫丫爸爸”。对，就是公众号“小丫丫自闭症”的那个丫丫爸爸。我们熟悉他是因为，“小丫丫自闭症”一直在持续地向国内家长科普自闭症知识，使我们几乎能无时差地获取国外关于自闭症研究的最新进展，对于各种干预疗法，小丫丫也能进行相对客观中立的报道，对家长和从业人员都具有很大的参考价值。

陌生是因为，除了一个“科学的小丫丫”印象，我们好像并不知道更多，比如丫丫爸爸女儿丫丫的情况，他为什么创立“小丫丫自闭症项目”，哪些人在运营“小丫丫自闭症项目”，以及对于国内谱系家长的心态和整个群体的发展，丫丫爸爸有哪些看法……这个父亲节，我们“漂洋过海”，听一听丫丫爸爸的讲述吧。

丫丫爸爸

丫丫上高中了

如大家所猜测的，丫丫爸爸也是一位谱系孩子的爸爸，他的女儿丫丫在美国出生，小时候被诊断有自闭症，现在是高中生了。丫丫还有个哥哥，是NT。

在美国，有完善的法律制度保障丫丫的上学权利，所以她一直在普校就读，接受特殊教育，其中包括ABA、语言、感统（对于“感统”，丫丫爸爸认为更专业的叫法应该是“职能治疗”即OT）等在内的一系列干预支持。

另一方面，部分课程接受普通教育，参加各种社会活动。

“在美国，有些学生违反纪律，作为惩罚，学校有时会让其回家反省，但我们的经历，往往不太敢让自闭症孩子不上学，因为自闭症小孩在学校出了问题，对家长来说，是学校没有做好行为管理。”丫丫爸爸介绍。

丫丫爸爸在在美国做讲座（丫丫爸爸供图）

虽然美国对特殊需要群体的福利保障非常完善，但养育一个自闭症孩子，丫丫爸爸也并不觉得像国内家长想得那样轻松。“养普通孩子都得费很多心思，丫丫哥哥就挺不让人省心的，对丫丫，我们只会更上心，但不同阶段，费心思的方式不一样。”他说。

在中国和美国，谱系家长的定位非常不同。

从找机构、找学校、找工作、找托养的地方……中国家长事事亲力亲为，疲于奔命，又好像总缺乏一点战略上的高瞻远瞩，往往付出的努力，只能应付眼下一两年不出问题，对于未来则非常迷茫。

“美国的家长更像公司的CEO，最主要的工作是把各种资源整合到一起，即便家长自己不会实操，但他得知道小孩需要什么，然后为他去争取各种资源。这需要家长有比较强的思辨能力，知道什么样的干预方法是好的，什么是不好的。”丫丫爸爸强调。

据他介绍，丫丫确诊后，小时候主要以ABA干预为主，同时也接受大量的语言治疗、职能治疗（OT），还有专门的社交小组，以及音乐学习（音乐更多是作为一种帮助表达或辅助教学的方式）。现在慢慢长大了，以上干预方式的比重在减少，ABA更多地作为一种教育支持存在，如今强调更多的是生活自理、自立，培养自己处理自己事情的能力。

每年至少更新一次IEP

丫丫爸爸在采访中多次提到IEP（个别化教育计划）。在正规干预机构，一般进来的第一件事也是进行评估，制定IEP。自己干预的大龄家长，有的也会邀请专业老师定期给孩子评估，每年更新IEP。可以说，制定一份科学专业的IEP，是在给孩子选择干预方法之前首先要完成的事，它可以帮我们摸清孩子当下的能力水平，根据他的发展需要，制定下一步的干预目标、计划。家长、老师、学校才能有的放矢，给孩子提供切实有力的支持。

按规定，美国的自闭症孩子，每年必须做一次IEP，这个IEP是有法律效应的文件。期间，如果有任何人觉得IEP需要调整，可以另外发起一个IEP小组，更新计划。发起人可以是家长、老师、医生等人员。如果家长和学校对孩子的IEP有不同意见又解决不了时，还可以请专业的懂法律的工作人员给孩子争取资源。

参加IEP小组的人身份多样，都和孩子的教育相关，包括家长、特教老师、普教老师以及学校相关管理人员（有的学校校长也会莅临参与），剩下的就是搭建各种支持系统的专业老师，如ABA老师、语言老师、OT老师，孩子能参加的话，也可以发言，提出意见。有的主治医生也会参加，美国的医患关系不是诊断完之后就结束了，而是有一个长期的跟踪过程。

“丫丫的医生是国际上都非常有名的自闭症研究专家，有一次医生把丫丫的老师们召集到一起开会，把老师们都激动坏了，他们也很少有机会能直接跟这位医生交流。”丫丫爸爸说。

丫丫所拥有的这些优质资源，很多也是需要努力争取的。在国内，我们的制度体系还无法做到免费、定期地给孩子提供IEP支持，不过，考虑到IEP的重要性，家长仍然可以通过自己的努力，在条件允许范围内，定期更新孩子的IEP。

创立“小丫丫自闭症项目”跟星星雨有关

“丫丫确诊后，其实没有改变我的任何事业，成立‘小丫丫自闭症’当然和丫丫诊断有关，但更多的是她诊断之后，我才接触到这个群体，促使我想干点什么。再具体说，其实和北京星星雨有关。”丫丫爸爸透露。

那是2012年，丫丫爸爸回国，听圈里一个朋友提到了星星雨。在了解到当时国内自闭症干预的现状后，丫丫爸爸给星星雨写了一封邮件，介绍了自己的情况，主动提出可以帮助翻译一些国外相关的资料。

当时星星雨的李翔老师给丫丫爸爸回了信，信中直接邀请他来星星雨做一次分享。

“我才第一次知道我还可以做分享。当时丫丫正好开完一个IEP会议，我就以那个为基调，做了一个PPT，介绍了美国用到的一些干预方法。中午先给星星雨的老师分享，下午又给家长分享，还观摩了星星雨的课程。”丫丫爸爸回忆。

尽管他今天评价那次分享“好多东西我其实也不太明白，现在看起来，当时讲得还挺可笑的”，但那时现场的情况，给他留下了深刻印象。

听说有一个美国爸爸来分享，家长们很热情，呼啦啦来了很多人，大部分人问的问题是，我该怎么办？我们的孩子怎么办？他长大了怎么办？好多家长都哭了。

几年后，丫丫爸爸已经忘记了PPT上的内容，但仍然真切记得当时家长的眼泪，每每回想起来也感到无力和痛心。“星星雨当时已经是国内一流的干预机构了，可我感觉家长的信息还是不太够。”

后来丫丫爸爸从北京回到江西老家，通过上网搜索到省会南昌的一家自闭症干预机构，他循着网上的招聘电话打过去，结识了这家机构的负责人张洁冰，再次受邀前往机构分享，那天的情景跟在星星雨时差不多，很多家长在哭。“有一位带孩子的奶奶，听说话口音就是我家周边的，流着眼泪问我该怎么办，我非常受触动，但当时真的也不知道怎么办。”

短暂停留之后，丫丫爸爸回到美国。这次经历对他影响颇深，他决定为国内的自闭症群体做点什么。比如，国内信息特别少，他在美国已经接触到了一些领域内的专家，是不是可以把他们邀请到中国做讲座、授课。

“做这件事，就需要一个翻译。我可以做翻译，但又不是这方面的专业人员。所以回美国之后，我先到大学里修了两年自闭症的课程。期间考虑到整个事情的运作、成本，最好的方式就是成立一个非营利组织。但成立这样一个组织，至少得有三位理事，我平时还有本职工作，所以光找到另外两个人，就花了一两年时间。”丫丫爸爸回忆。

他找到的第一位理事是一所大学社工系的教授，很有情怀；还有一位是他同事的女儿，当时读斯坦福大学（后来读哈佛医学院），做神经生物学研究，她认识丫丫；再加上丫丫爸爸，终于集齐理事三人组。最后，还有另外一位美国志同道合的谱系家长加入，就这样，2015年12月，他们正式成立了“小丫丫自闭症项目”。

我不需要流量

今天，公众号“小丫丫自闭症”已为国内家长熟知的科普平台，在丫丫爸爸看来，对平台的更新维护，仍然只是他生活的一部分。他有正式工作、稳定收入，不用依靠平台去获得经济上的好处，平台所有成员也都是义务服务，不拿工资，他们因此甚至不会去主动筹款，这反而解放了丫丫爸爸，让他可以更加纯粹地写文章，“只要讲科学就行。”

最开始的文章是发在QQ上的，被国内家长看到了，说写得挺好，不如开个微信公众号，就这样，“小丫丫自闭症”开始在公众号扎根。

上海家长洋洋妈很赞赏公众号的内容，但表示排版不好看，主动提出：“要不我给你排版吧？”

就这样，洋洋妈成为了“小丫丫自闭症”公众号的版式编辑，从2016年一直和丫丫爸爸搭档至今。

后来文章越发越多，难免会出现错别字，广西的毛豆妈、泡泡妈又加入进来，担任文案校对。再后来，丫丫爸爸拿到了很多授权翻译的文章，陆续又有几位热心家长，包括上海笼妈、上海郭妈等“自投罗网”，加入翻译队伍。

“我们的小队伍一直尽心做自己的工作，而且是志愿服务，没有报酬，我连东西也没给他们送过。大家也对文章的内容进行把关，有些文章不合适的，就不发。”丫丫爸爸说。这么多年，他也有过几次不想写的念头，一是因为确实累，二来有时会被骂得狗血喷头。“但想到大家的无私付出，我如果停下来，首先对不起的就是他们。他们作为幕后人员，没有任何回报，我起码还落下一个‘名声’，大家觉得‘唉呀，小丫丫好像还蛮权威、严肃的’。”

作为一家非营利组织，“小丫丫自闭症项目”在美国做过线下活动，如艺术教育、家庭支持（近两年也很少做了），几乎不筹款，最重要的便是公众号的文章。厉害的是，他们曾连续两年拿到美国公益组织“自闭症之声”的项目基金，这非常难得。

小丫丫接受“自闭症之声”的项目资助（丫丫爸爸供图）

做客观中立的自闭症科普平台，“小丫丫自闭症”公众号的定位是逐渐清晰、确定下来的。

“因为我们不靠这个赚钱，所以文章写完，就那么发出去了。当然，也不是说每篇文章都百分百地客观，而是经过了一定的科学训练，在我认知的基础上，做到公正客观。”他说。

通过梳理国内几大自闭症公众号平台的文章，我们能发现，小丫丫是少有的只做自闭症科普的平台，没有催人泪下的故事，没有激动人心的个案，而是不夹带任何“情绪”的科学知识。这些知识有的通俗易懂，家长看后茅塞顿开，也有的实在是晦涩深奥，没有一定的知识储备，只能望字兴叹。因为平铺直叙的文风，“小丫丫自闭症”并不是那种“10+”的公众号。

《知识分子》主编陈晓雪在回答关于“‘流量时代’为何还要做严肃科学知识的传播？”这一问题时，给出的回答深得丫丫爸爸人心，她说——

在过去5年的工作中，我们对所发布的文章做过梳理，发现《知识分子》在2016-2017年的文章数量非常多，大概每天3到4篇甚至5篇。到了2018年，我们发布的文章数量比上一年少了100多篇，阅读量反而增加了600多万，单篇文章的平均阅读量提高了。好的经得住考验的优质内容，所带来的转化和影响力远高于五六篇一般水平的文章。

——《知识分子》陈晓雪

“你写了一个动听的故事，我写了一篇科普文章，你有3万点击量，我的可能只有3000，但这是一星期之内，几天后大家可能把你的故事忘了，但一年后可能还会记住我的文章，有没有这种可能？”丫丫爸爸就此发问，“我写文章的主要目的是把事情讲清楚。首先要让自己觉得，我写了正确的东西，而不是写了吸引流量的东西。”

不过，在翻译、表达上，丫丫爸爸也表示，自己和团队一直在思考、改进，努力写得更明白一点。“确实有的文章，不是要求所有的人都能看懂，更适合专业研究人员。但少有人懂却有重要价值的内容，仍然值得我们去做。比方100个人里只有10个人能读懂这篇文章，对这10个人来说，就不需要再费劲去啃大量的英文资料了。”

2021年12月6日，著名医学期刊《柳叶刀》发表了委员会关于“自闭症支持和临床研究的未来”的报告。报告强调尊重每个人的多样性，并提出了重度自闭症的概念。在此基础上，并考虑到全球近8000万自闭症人士的实际情况，提出了新的自闭症支持和临床研究模式：阶梯式的个性化体系。

柳叶刀的报告有60多页，国内很多人可能根本不会去看或看不下去，但考虑到报告内容对整个群体的重要性，丫丫爸爸和“小丫丫自闭症项目”的成员望望同学还是花费了大量时间和精力，精读完报告，并提炼出里面的重要内容通过文字、讲座等方式分享给家长。

做少有人懂却有重要价值的内容，“小丫丫自闭症”公众号对重大事件的关注。

国内为自己树立丰碑的人太多

在国内，因为支持资源匮乏，很多家长都自学干预，抓紧每一分每一秒干预孩子。“中国家长‘鸡’得更厉害，孩子可能会早熟一点，但是我也希望家长看得更长远一些，关注孩子成年之后的生活。”丫丫爸爸指出。

“小丫丫自闭症项目”在北美组织活动（丫丫爸爸供图）

国内的自闭症诊断至今大约40年时间，人们获取信息的渠道越来越多，这是好事，也是一把双刃剑，新家长们陷在信息的海洋里无所适从，反而不知道什么是对的、适用自己孩子的，这种困境，连美国的家长也不能免俗。

“所谓的后真相时代，大家都只相信自己相信的，他不想相信的话，你怎么也说服不了他。”丫丫爸爸说。“有的孩子刚诊断，一些所谓医生、做科普的人（丫丫爸爸承认，包括自己），或自认为自己是大咖的人，会高高在上地说，‘唉呀，这孩子有自闭症，得终身干预，没有药物’，这种冷冰冰的话，一下就把家长吓着了。我觉得这种表现挺傲慢的，好像自己掌握了真理，高高在上，‘你的孩子就这样了’。在家长正绝望的时候，这时如果有一个非常有亲和力，循循善诱的人安慰你，给你讲解，家长十之八九就跟着他走了。”

而这个人，可能是来拯救家长的，也可能是来割韭菜的，试图为自己树立一座丰碑，供人膜拜。

这是国内谱系圈的一个现实。

在丫丫爸爸看来，在“主义”林立的中国谱系圈江湖，不同的平台/公众号可以合力做好的一件事是：“在推动家长家长自学自救的同时，合力向一个方向发力，那就是推动社会资源的发展，推动教育体系的改革，让自闭症孩子能够顺利上学，而不是万事都得靠家长解决，他们背负的太多了！”